Gezondheid kan U ons niet geven, een vorm van vrijheid zeker wel.

Gezondheid kan U ons niet geven, een vorm van vrijheid zeker wel.

Alleenstaande vader van 56 met 2 jonge dochters. Mijn dochter en ik zijn al vele jaren ernstig ziek. Alles doen we alleen.

 
Beschikbaar in:  Nederlands

Je ziet een relatief goede foto van ons met Kerstmis. Ik heb daar bewust voor gekozen. Omdat ik trots ben op wat we elke dag bereiken terwijl 'het leven' ons geen enkel cadeau heeft gegeven......

Deze actie in het kort (of TL;DR): we zijn al jaren ernstig ziek en zijn op zoek naar levensverbetering en als het utopische eindbedrag zou bereikt worden, een andere manier voor persoonlijk vervoer. Maar alle beetjes helpen hoe dan ook. Elke donatie helpt de kinderen en mijzelf -----

Chronisch ziek na wat ik carrièregewijs opgebouwd had, geeft me een enorm gevoel van verlies wat maakt dat dit bericht dikwijls meer voor mezelf is dan voor anderen. Meer. Zeker niet enkel.  

Wanneer iemand een grote inkijk in mijn persoonlijk leven heeft als U als lezer nu, belicht ik liever ook de achtergrond (in het relatief kort) die ertoe leidde waarom het allemaal zo uitgedraaid is. En vermeld ik graag even wat positieve persoonlijke punten. Dat brengt me toch wat gemoedsrust.

Alles doe ik alleen. Mijn oudste dochter (19j) is even ziek als ikzelf en vraagt dus hulp. Maar ze doet haar best met wat ze nog kan.

16 jaar ziekte en 13 jaar werkonbekwaamheid met bovenop enkel slecht nieuws krijgen, resulteert in uitstelgedrag en het wegduwen of niet openen van alle mogelijke 'slecht nieuws' bronnen. Dat is de reden dat ik meermaals de dingen te laat (heel soms definitief te laat) in gang zet of aanpak. Als je zo lang alleen maar slecht nieuws ontvangt, dan wil je op den duur helemaal geen nieuws meer ontvangen. Geen nieuws is veel beter dan slecht nieuws. Vele mensen zouden hun hoofd in het zand steken en helemaal niets meer doen. Of erger: 1 laatste ding doen. Toen ik nog gezond was, was het wel anders.

Ikzelf heb in 2015 de echtscheiding gestart (getrouwd in 2000). Hoewel ik echt niet in financiële positie was dit te doen. Ik en de kinderen moesten weg van mijn onbehulpzame en egocentrische ex. De echtscheiding vroeg ik voor een aantal redenen maar de belangrijkste waren dat ik haar beoordeelde als iemand die haar zorgplicht als echtgenote aan haar laars lapte en dat ze ongeschikt was als moeder. Huwelijksplicht  en huwelijkstrouw waren maar woordjes. Bij de minnelijke schikking voor de echtscheiding, heb ik voor mijn oudste dochter (toen 12j) 100% verblijf bij mij verkregen. Niet enkel omdat zij mij dat zelf had gesmeekt, evenzeer omdat ik vond dat dat nodig was. Voor de jongste (toen 6j) is me dat toen jammer genoeg niet gelukt. Ik wist op voorhand dat zorgen voor de kinderen en mezelf een enorme opdracht zou zijn. Er werd mij door naasten verzekerd dat ik zeker hulp zou krijgen indien ik de scheiding zou inzetten, maar dat bleek jammer genoeg niet zo uit te draaien. Veel erger nog: complete struisvogelpolitiek.

Ik werd volle wees op 15 jarige leeftijd (vader †1980, moeder †1982) en sinds mijn 19de heb ik eigenlijk alles zelf geregeld en gedaan. Ik ging vanaf 16 jaar al aan de slag als jobstudent in een grootwarenhuis. 6 dagen/week. Vanaf mijn hogeschool (Industriële scheikunde) waren die weekuren niet compatibel meer en ging ik zaterdag en zowat alle schoolvakanties volle dagen werken.  Na mijn dienstplicht (verplichte legerdienst,1 vd laatste pechvogels) ben ik 6 dagen later voltijds beginnen werken in een 24uurs shiftsysteem (vroege-late-nacht) weekends en alle feestdagen inbegrepen. 3 maanden later ben ik alleen gaan wonen. Ik heb dan 19 jaar in dat voltijds shiftsysteem gewerkt, waarna ik mijn carrière uit- en omhoog bouwde. Coördinatie manager, Labosupervisor en uiteindelijk kwaliteitsverantwoordelijke. Aan arbeidsethos dus geen gebrek. Ondertussen verrichtte ik ook het leeuwendeel vd huishoudelijke taken, alle praktische vereisten en alle administratie. Ik was dat toch gewoon en door het shiftsysteem was ik dikwijls in de dag thuis. Die situatie/regeling werd door mijn ex gretig aangenomen. Zij was nooit een volwaardig levenspartner, maar meer mijn eerste kind dat af en toe enkele dingen kon regelen, maar waar ik vooral veel tijd, moeite en geld moest aan spenderen.  

Toen ik eindelijk mijn carriére tot een mooi punt had gebracht, werd ik ernstig ziek. Ik kreeg kort na elkaar 2 ernstige infecties. Koorts tot 41,6 °C en na de 2de kwam ik er niet meer bovenop.  Mijn mooie en verdiende carrière werd dus gefnuikt door ziekte. Ik kreeg in mei 2010 die 2de ernstige infectie met dysenterie en coördinatieverlies en werd arbeidsongeschikt. Een correcte diagnose was er niet 1-2-3 en adequate behandeling dus ook niet. Later werd vastgesteld dat ik de ziekte van Lyme had en M.E. (myalgische  encefalomyelitis) . Maggie De Block (minister van volksgezondheid toen) pakte mijn behandeling later af door weigering van terugbetaling van de nodige medicatie (+/- 2000 €/maand). Diagnose zélf had me voordien al 3500 € gekost.

Mijn oudste dochter heeft al sinds 2011 (toen 10j) een niet al te beste gezondheid en ook voor haar bleef diagnose en correcte behandeling uit. Ze werd alsmaar zieker en uiteindelijk is ze ook gediagnostiseerd met M.E. Zo ziek dat ze in 2016 noodgedwongen via bednet school (online) moest volgen. Voor schooljaren 2020/2021/2022 moesten we zelfs overgaan op thuisonderwijs en examencommissie omdat ze het vast schema niet kon aanhouden. Ook dat deden we helemaal zelf. 

Mijn jongste dochter, woont sinds januari 2022 ook 100% bij mij door ernstige verwikkelingen in haar moeders' persoonlijke situatie. Voor geen van beide dochters kreeg ik ooit een cent.

Alle zaken en verrichtingen heb ik helemaal alleen geregeld (niet steeds op tijd) en die vielen me met voortschrijdende ziekte elk jaar zwaarder. Uitstelgedrag en blokkage ervaar ik als bijna even erg als mijn ziekte op zich, wat sowieso een verliezende strijd is.

Bovenop dit alles, kreeg ik eind april 2023 longemboliën in beide longen. Ik was bijna dood wegens niet meer kunnen ademen. Gelukkig was de ambulance op tijd.

Indien U tot dit einde heeft gelezen: heel erg bedankt. Wat ik voor mijn gezin zoek is VRIJHEID en levenskwaliteit. Beiden moeten jammer genoeg echt gekocht worden. Een ziekteuitkering, vechtscheiding en 2 kinderen: het geld is onvoldoende. U weet wat de supermarkt kost. Extra medicatie, levensbevorderende hulpmiddelen en een betere zorg voor de kinderen, het is voor mij onbetaalbaar. Ook persoonlijk vervoer is ons afgenomen en dat is een erg grote factor in ons welzijn. Mijn oudste en ikzelf kunnen niet met het openbaar vervoer wegens niet ver kunnen wandelen en vooral wegens het niet in een druk bevolkte plaats te kunnen zijn voor het gevaar op besmettingen omdat ons immuunsysteem heel slecht werkt. Onze gezondheid kan jammer genoeg niet gekocht worden-er is toch nog steeds geen remedie en al de rest is symptoombehandeling die wél werkt en noodzakelijk is, maar wat een (voorlopig) niet-eindigende kost is. Maar voor onze wezenlijke vrijheid helpen alle beetjes. Elk stukje vrijheid is winst. Met 6500 euro geraken we al een heel eind . Op zich is het natuurlijk wel een fiks bedrag. Maar dat is het utopische edoel. Een oude tweedehands op zich zou ook enorm welkom zijn. Elke schenking zal ons wat rust geven en wordt in dank aanvaard.

weblinks ivm ziekte

https://www.youtube.com/watch?v=mhxSEUIasLU&ab_channel=Fight4ME

-een betere recente documentaire over M.E. -beschrijvend + stand in onderzoek (Youtube, Duits, bekende docu studio)-- 

https://www.youtube.com/watch?v=YH1wn3D9HNg&t=704s&ab_channel=DWDocumentary

-hoe het CDC (+/- de Amerikaanse gezondheidsdienst) momenteel M.E.-CFS bekijkt (een enorm verschil tov 10 jaar geleden, tekst)--

https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html

-wanneer je echt tijd teveel hebt: "Unrest"  -film op Netflix die enkele M.E. patiënten volgt (al wat ouder, niet zo'n prettige ervaring. Niet echt up to date, wetenschappelijk gezien dan, maar de menselijke hoek is nog steeds spot-on)-- 

https://www.unrest.film/

https://www.netflix.com/be/title/80168300

You see a relatively good picture of us at Christmas. I chose that consciously. Because I am proud of what we achieve every day when 'life' has not given us a single gift......

This action in short (or TL;DR): we are looking for life improvement and if the end goal would be reached, another way for personal transport to be able to accommodate for mine and the children's transportation. But every bit helps anyway. Any donation helps the children and myself to quality of life------ 

Being chronically ill after what I had built up through my career gives me a huge sense of loss which makes this message often more for myself than for others. More. Certainly not only.

When someone gets a great insight into my personal life as you as a reader now, I prefer to also highlight the background (in a relatively brief way) that led to why it all turned out the way it did. And I would like to mention some positive personal points. It brings me some peace of mind.

I do everything alone. My eldest daughter (19 years old) is just as ill as I am and is therefore in need of help instead of being able to give help. But she's doing her best with what she can.

16 years of illness and 13 years of work disability with only bad news on top, is disastrous. If you only receive bad news for so long, eventually you don't want to receive any news at all. No news is much better than bad news. Many would bury their head in the sand and do nothing. Or even worse: one single last thing. When I was still healthy, things were different.

I myself initiated my divorce in 2015 (married in 2000). Although I really wasn't in the financial position to do this. Me and the kids had to get away from my unhelpful and self centered ex. I filed for divorce for a number of reasons, but the main ones were that I judged her to be flouting her duty of care as a wife and that she was unfit to be a mother. Matrimonial duty and marital fidelity were just words. And she was a danger to the children. I demanded 100% residence with me for my eldest daughter (then 12 years old). Not just because she had begged me to do so herself, but also because it was necessary. For the youngest (then 6 years old) I unfortunately did not succeed. I knew beforehand that taking care of the children and myself would be a huge task.

I became a full orphan at the age of 15 (father †1980, mother †1982) and from when I was 19, I have actually arranged and done everything myself. I started working as a student worker in a department store from the age of 16.   6 days/week. When I went to college (Industrial chemistry) those week hours were no longer compatible and I went to work full days on Saturday and just about all school holidays. After my military service (mandatory army service, 1 of the last unlucky ones) I started working full-time 6 days later in a 24-hour shift system (early-late-night) weekends and all holidays included. 3 months later I went to live by myself. I then worked in that full-time shift system for 19 years, after which I built my career up. Coordination manager,  Labsupervisor and finally quality manager. So no shortage in work ethic. Meanwhile I also performed the lion's share of household chores, all practical requirements and all administration. I was used to that anyway and because of the shift system I was often at home during the day. That situation/arrangement was eagerly accepted by my ex. She was never a full-fledged life partner, but more my first child who could arrange a few things now and then, but on which I had to spend a lot of time, effort and money.

When I finally had taken my career to a good point, I became seriously ill. I got 2 serious infections in quick succession. Fever up to 41.6 °C. After the 2nd I couldn't get better. So my nice and deserved career was crippled by illness. In May 2010 I got that 2nd severe infection with dysentery and loss of coordination and became incapacitated for work. There was no correct diagnosis at first and therefore no adequate treatment. It was later diagnosed that I had Lyme disease and M.E. (myalgic encephalomyelitis). Maggie De Block (minister of health at the time) later canceled my treatment by refusing to reimburse for the necessary medication (+/- 2000 €/month). Diagnosis itself had already cost me 3500 € before.

My eldest daughter has had poor health since 2011 (then 10 years old) and she also failed to receive a diagnosis and correct treatment. Eventually she was also diagnosed with M.E. She got so sick that in 2016 she was forced to attend online school via bednet. For the 2020/2021/2022 school years, we even had to switch to homeschooling and board of examiners because she couldn't keep the fixed schedule. We never knew what hours were going to be impossible and what hours she would be able to follow. We also did that home education completely by ourselves. Now her health is slowly deteriorating.

My youngest daughter, also lives with me 100% since January 2022 due to serious complications in her mother's personal situation. I never got 1 cent for either child.

 I arranged all affairs and transactions all by myself (not always on time) and these became more difficult for me every year due to my progressing illness. Procrastination and blockage are almost as bad as my illness itself, which is a losing battle anyway.

On top of all this, at the end of April 2023 I developed pulmonary emboli in both lungs. I almost died from not being able to breathe. Fortunately, the ambulance was on time.

If you have read to this end, thank you very much. What I seek for my family is FREEDOM and quality of life. Unfortunately, they both  really have to be bought. Sickness benefits, a messy divorce and 2 children: the money is not enough. You know how expensive the supermarket is. Extra medication, life-enhancing aids and better care for the children are too costly for me. Personal transport has also been taken away from us and that is a large factor in our well-being. My eldest and myself can't take public transport because of not being able to walk far and especially because of not being able to be in a crowded place for the risk of infections because our immune system is in shambles. Unfortunately, our health cannot be bought - there is still no cure anyway. All the rest is symptomatic treatment that does work and is necessary, but which is a never-ending and, above all, prohibitively expensive cost. But for our essential freedom and that symptomatic treatment, every little bit helps. Every bit of gained freedom is a win. 6500 euros already sets us well on our way l. In itself it is a large amount. But that's the utopian end-goal. Any donation will give us some peace of mind and will be gratefully accepted. An old 2nd hand car in itself would also be very welcome.

For those who have my direct contact info, they can always call or visit. Others can reach us through this website.

 

web links related to our illness

https://www.youtube.com/watch?v=mhxSEUIasLU&ab_channel=Fight4ME

-a better recent documentary about M.E. -descriptive + state of research (Youtube, German, well-known documentary studio)-- 

https://www.youtube.com/watch?v=YH1wn3D9HNg&t=704s&ab_channel=DWDocumentary

-how the CDC (+/- the US health service) currently views ME-CFS (a huge difference from 10 years ago, text)--https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html

-when you're really running out of time: "Unrest" movie on Netflix that features some M.E. follows patients (somewhat older, not such a pleasant experience. Not really up to date, scientifically speaking, but the human angle is still spot-on)-- 

https://www.unrest.film/

https:/ /www.netflix.com/be/title/80168300

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 10-05-2023 gestart
223x bekeken

Actie georganiseerd door:

Rudy Van Boxem

Rudy Van Boxem

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 10-05-2023 gestart
223x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog