Mijn naam is Marcel van Huissteden, handbiker en para-triatleet in de rolstoelklasse. Na een onbezonnen jeugd en een actieve loopbaan bij verschillende bedrijven waaronder de Koninklijke Marine veranderde de spierziekte HSP in 2016 mijn leven volledig. HSP is een erfelijke progressieve neuromusculaire aandoening die naast spasticiteit en krachtverlies in mijn benen ook energetische en cognitieve problemen veroorzaakt. Mijn werk, hobby’s, sport, dromen en wensen werden noodgedwongen compleet anders. Kortom ik was de weg in mijn leven totaal kwijt. Als u een paar minuten de tijd neemt leest u hieronder hoe en vooral waarmee ik mijn leven weer op de rails kreeg.

Mijn gezondheid is mijn levensstijl geworden. Een levensstijl waarin sport niet kan ontbreken. Na een aantal jaren van ongeloof, boosheid, verdriet en depressie om wat mij overkomen was startte ik in 2019 met handbiken. Een jaar later kwam ik in verbinding met de para-afdeling van de Nederlandse Triathlon Bond. Dit was voor mij een gouden match. Door mezelf de triathlon als doel te stellen raakte ik fysiek en mentaal in een steeds betere conditie. Door vrijwillig te willen afzien en pijn te kunnen lijden traint de triathlon mij ook tegen tegenslagen in het echte leven. Tegenslagen die altijd op de loer liggen, iedere dag loop ik letterlijk en figuurlijk tegen de grenzen van mijn lichaam. Juist doordat ik mentaal sterker ben geworden is mijn omgang met de HSP dermate gegroeid dat ik nu in staat ben om dingen te doen die ik mezelf nooit voor mogelijk had gehouden.

Als spierziekte patiënt heb ik veel te maken gehad met zorg. Zorg die mij ontzettend goed geboden werd in het revalidatie centrum Klimmendaal in Arnhem. Zorg waarvoor ik zeer dankbaar ben en die ervoor gezorgd heeft waar ik nu sta. Zorg die vergoed werd vanuit mijn zorgverzekering. Door hard werken en mijn huidige levensstijl is de zorg in de laatste jaren sterk verminderd. Daar ben ik zelf erg blij mee en zelfs trots op. Ook kost ik op deze manier de zorgverzekeraar en de maatschappij veel minder geld. Maar het is wel een levensstijl die ik, als alleenstaande, vanuit een IVA-uitkering van het UWV nauwelijks kan bekostigen. Dat maakt het erg wrang. Ziek zijn en ziek blijven wordt vergoed terwijl gezonder willen leven steeds onbetaalbaarder wordt.

Mijn grote sportieve doel voor dit jaar is het volbrengen van de Ironman triathlon van Italië op 21 september. Een loodzware maar geweldige uitdaging. 3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en aansluitend een marathon. Omdat mijn benen niet goed functioneren ga ik dit volledig op armkracht proberen te volbrengen. Zwemmen enkel op armslagen, fietsen in een handbike en de marathon in een racerolstoel. Het volbrengen van deze triathlon dient mijn grotere doel en tevens droom; het behalen van het WK Ironman op Hawaï. Hiervoor zal ik mij tijdens een andere wedstrijd moeten kwalificeren, maar de Ironman van dit zal jaar biedt mij daarvoor de ideale voorbereiding en zal daarmee meteen een goede test zijn.

Zolang mijn wil en de mogelijkheden er zijn is in mijn ogen alles haalbaar. Over mijn wil heb ik zelf alle invloed, over de mogelijkheden is dat een iets anders verhaal. Helaas heb ik voor de triathlon niet één maar twee hulpmiddelen nodig welke beide zeer prijzig zijn in aanschaf. Om hierover te mogen beschikken ben ik volledig afhankelijk van externen. 

Via Unieksporten ben ik in het bezit gekomen van een racerolstoel. Een zeer kostbaar hulpmiddel die zij volledig voor hun rekening hebben genomen. De Dirk Kuyt Foundation heeft mij enorm geholpen door een vermogensmeter voor mijn handbike te verstrekken. Hierdoor kan ik gerichter trainen en tijdens wedstrijden mijn toch al zeer kostbare energie beter verdelen. 

Het tweede hulpmiddel, een geschikte handbike, ontbreekt echter nog. Mijn huidige handbike is ondanks goed onderhoud door ouderdom versleten geraakt. Iets wat niet gek is na vele jaren van intensief gebruik. Het frame is verschillende keren gescheurd wat al gevaarlijke situaties opleverden. Om verdere ongelukken te voorkomen is mij geadviseerd een nieuwe handbike aan te schaffen. Deze zijn niet standaard te koop wat het ontzettend duur maakt. Kosten? Maar liefst 15.000 euro, voor mij volledig onhaalbaar. Inmiddels heb ik 3000 euro verkregen vanuit de sportvoorziening van de WMO uit mijn woonplaats. Via verschillende bedrijven en een aantal gulle mensen werd mij er nog eens 3500 euro gesponsord of geschonken. Wat overblijft is 8500 euro. 

Graag wil ik u vragen mij te steunen in deze crowdfundingsactie om de resterende kosten, 8500 euro, voor een nieuwe handbike te kunnen voldoen.

Als dank daarvoor geef ik u op dit kanaal en op mijn social media een inkijk in mijn dagelijkse omgang in mijn leven met HSP. Hoe ik ondanks deze chronische aandoening met zijn fysieke beperkingen en energieproblemen toch nog tot heel wat in staat ben. Niet om credits voor mezelf te oogsten. Graag wil ik andere mensen (gezond of niet) aantonen wat verandering van een gemiddelde levensstijl in combinatie met sport, in welke vorm dan ook, kan betekenen. En, voor mij persoonlijk het meest van belang, de kracht van een krachtige mindset. 

Ware kracht zit tenslotte tussen de oren, niet in spierballen! 

@marcelvanh80

www.facebook.com/marcel.vanhuissteden