Hartjes voor Vechter Vic!

Hartjes voor Vechter Vic!
Ryan Galle
Deel deze actie

Deze actie is opgericht voor onze zoon Vic, hij heeft een extreem zeldzame metabole ziekte, namelijk NGLY-1 deficiëntie.

473 donaties
68%
€ 17074 van € 25000 ingezameld

Hoi! Bedankt dat je even de tijd neemt om ons verhaal te lezen. Ons verhaal is halsoverkop begonnen op 04/04/2019, ons zoontje Vic Galle is onverwachts ter wereld gekomen met een spoedkeizersnede. Ondanks dat hij op 33 weken geboren is met een gewicht van 1450 gram, deed hij het zeer goed op neonatologie! Eenmaal thuis begonnen de problemen, slecht slapen, erge reflux, veel wenen, …. Na vele ziekenhuisbezoeken en tientallen verschillende onderzoeken zijn we in het UZ Leuven terecht gekomen voor DNA-onderzoek. Na enkele bange maanden was er eindelijk resultaat, helaas een zeer ernstige diagnose. NGLY-1 deficiëntie. 

Dit is een metabole ziekte die er voor zorgt dat de suikers in Vic zijn lichaam niet goed afgebroken worden, met als belangrijkste symptomen: 
-Ernstige motorische achterstand / motorisch onrust
-Hypotoon (zeer slappe spierspanning)
-Slaapstoornissen
-Epilepsie
-Ernstige maag/darmklachten
-Maakt geen tranen aan of zweet niet (waardoor zonlicht en warmte een groot probleem zijn)
-Beperkte levensverwachting (max. jong volwassen)

Over gans de wereld zijn er slechts een 80-tal kindjes met deze aandoening, wat het extreem zeldzaam maakt. Vic is de enige gekende patiënt in België. Vic zal met bijna alle zekerheid nooit kunnen stappen en non-verbaal zijn, wat het voor ons niet makkelijk maakt om hem te begrijpen.

Met deze actie willen we Vic zijn leven zo mooi en aangenaam mogelijk proberen te maken. Dit door vaak met hem op stap te gaan (hij houdt van zwemmen!) en onze woning volledig aan te passen naar zijn noden (tillift / ruime douche / aangepast meubilair / …). Ook is er zicht op een behandeling, een gen-therapie, die in 2023 zal opgestart worden in de VS. Door deze therapie zal een heel deel van de symptomen verminderen en zal hij hoogstwaarschijnlijk kunnen praten (100-tal woorden) en zal op deze manier ook zijn levensverwachting toe nemen. Voor meer info over de ziekte: https://gracescience.org

Alvast bedankt voor jullie tijd en jullie steun! Wij hebben ook een Instagram en Facebook pagina opgestart waar jullie het leven van Vic en zijn avonturen kunnen volgen en aan leuke acties kunnen deelnemen.

Hartjes voor Vechter Vic op Facebook
Hartjes voor Vechter Vic op Instagram

Hartelijke groetjes,
Ryan, Laure en Vic

 

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 15-01-2022 gestart
12552x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Ryan Galle

Ryan Galle

473 donaties
68%
€ 17074 van € 25000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 15-01-2022 gestart
12552x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

In de media

Ouders houden steunactie voor Vic (2) met zeldzame stofwisselingsziekte: “Dankbaar voor enorme steun”

10 Feb 2022

Vic Galle is het zoontje van Ryan Galle en Laure Deconinck uit Brugge. Een zeldzame aandoening zorgt ervoor dat het kind weinig spieren opbouwt en motorische- en ontwikkelingsachterstand oploopt. Ook de levensverwachting van Vic is erg laag, maar toch willen ouders Ryan en Laure het leven van hun zoon zo veel mogelijk ondersteunen. Met een steunactie zamelt het gezin geld in, want hun subsidieaanvraag werd door de overheid geweigerd wegens ‘niet noodzakelijk’.

Krant van West-Vlaanderen

Ouders zamelen geld in voor zoontje Vic (2), die aan zeldzame stofwisselingsziekte lijdt: “Nu al overdonderd door de reacties”

24 Jan 2022

BRUGGE - Ryan Galle en Laure Deconinck uit Sint-Michiels hebben een crowdfunding opgestart voor hun zoontje Vic (2). Hij lijdt aan een ernstige, erg zeldzame aandoening waardoor hij niet kan stappen of praten en een lage levensverwachting heeft. “We zijn nu al overdonderd door de reacties”, reageert het koppel, dat inmiddels 5.000 euro opgehaald heeft om onder meer aanpassingen te doen aan hun woning.

Nieuwsblad

VIC (2) LIJDT AAN ERG ZELDZAME ZIEKTE, OUDERS HOUDEN GELDINZAMELING

24 Jan 2022

Een koppel uit Brugge hebben een crowdfunding opgestart voor hun zoontje Vic. De peuter lijdt aan een ernstige zeldzame aandoening waardoor hij niet kan stappen of praten en bovendien een lage levensverwachting heeft.

Focus WTV

Koppel start crowdfunding voor kleine Vic (bijna 3) die lijdt aan uiterst zeldzame stofwisselingsziekte: “Het heeft ons zes jaar gekost om zwanger te geraken, ook nu geven we niet op”

24 Jan 2022

BRUGGE - “Vic is het enige kindje in België dat aan deze stofwisselingsziekte lijdt." Ryan Galle en Laure Deconinck (allebei 32) uit Brugge zijn met een steunactie gestart voor hun zoontje van bijna 3. Het lichaam van de jongen zet opgenomen suikers niet om in energie, kan niet praten of stappen. De hoop dat het ooit beter wordt, hangt af van een mogelijke, maar experimentele behandeling in de Verenigde Staten. Maar eerst wil het koppel de woning aanpassen aan de behoeften van Vic.

PZC

Steunactie voor vechtertje Vic (2.5 jaar) uit Sint-Michiels die aan onbehandelbare metabole ziekte lijdt

21 Jan 2022

Laure Deconinck en Ryan Galle uit ’t Kloosterhof in Sint-Michiels bij Brugge hebben een zoontje van 2.5 jaar dat aan een tot nog toe onbehandelbare metabole ziekte, NGLY1, lijdt. Er zijn over de hele wereld maar een 80-tal patiëntjes, waarvan Vic de enige is in België. Mama Laure: “Vic is volledig afhankelijk van ons, kan niet stappen en praten en heeft zelfs geen hoge levensverwachting (jongvolwassen). Wat we willen is om zijn jonge leventje zo aangenaam mogelijk proberen te maken, maar dit gaat gepaard met enkele hoge (medische) kosten, maar ook enkele noodzakelijke huisaanpassingen en een mogelijk toekomstige behandeling. Om alles wat financieel draaglijker te maken zijn wij nu een steunactie gestart. Alle financiële hulp is bijzonder welkom, in welke vorm ook.”

Het Nieuws van West Vlaanderen