Beste lezer,

Mijn naam is Soraya en samen met Abdelali hebben wij drie mooie kinderen. Mijn kleine meid Amira kreeg ik op 8 februari van dit jaar. Ze is een schat van een babymeid en wij zijn allemaal gek op haar.

Maar er was iets ergs met ons meisje. Amira geboren met Microtie aan één oor. Dat is een frommeloor. Ook heeft zij aan dat oor Atresie. Dat betekent dat zij daar geen gehoorgang heeft. Aan het andere oor is zij waarschijnlijk doof. Dit ontstond tijdens de zwangerschap.

We zijn meteen gestart met allerlei onderzoeken, zodat ze ons misschien weer kan gaan horen en kan leren praten. Wij vertrouwden de artsen.

Maar wat bleek tot onze enorme schrik? Na een aantal van die onderzoeken en gesprekken in het ziekenhuis werd ons duidelijk dat ziekenhuizen in Nederland aan de Microtie niets doen voor het tiende levensjaar. Ook wordt de operatie, om het oor weer normaal te krijgen, vergoed door geen enkele verzekering.

Wij konden dat niet goed geloven. Ik ben goed gaan zoeken op internet en ik heb ouders telefonisch gesproken en het is toch zo: de operatie wordt niet vergoed.

https://microtie-nederland.nl/gezond-gehoor/

https://www.facebook.com/operationjake/?ti=as

Zoals elke moeder zou doen, maak ik me zorgen om de operatie, het geld en of ze wel of niet kan praten in de toekomst. Dat hoef ik niet eens te zeggen.

Op aanraden van die ouders zijn wij een andere weg ingegaan. Via belangengroepen zijn wij uitgekomen bij dokter Reinisch in de Verenigde Staten (www.drjohnreinisch.com). Hij is dé specialist voor Microtie en opereren bij hem kost evenveel als in Nederland. Maar een operatie in de VS heeft één groot voordeel: het kan al op het derde levensjaar van het kindje. Dat betekent dat zij eerder zal kunnen gaan horen en dat zij aan de operatie begint voor ze naar school gaat.

En er is een andere reden om de operatie vroeg te doen. Wij zijn erg bang dat ze gepest zal worden als ze pas laat in haar leven geopereerd wordt.

Wij vertrouwen dokter Reinisch, omdat wij hem via ervaringsdeskundigen en belangenverenigingen kennen. Een paar jaar na de operatie in Amerika zien de oortjes van de kinderen er nog prachtig en goed uit. Dat komt onder andere door het materiaal dat hij gebruikt en de manier waarop hij de operatie uitvoert. Dat is anders dan in Nederland. Dokter Reinisch heeft al meer dan 40 jaar ervaring met zulke operaties.

De bedoeling van de operaties is dat Amira een nieuwe oor krijgt en gehoorapparaat in het hoofd plus gehoorgang. Daarvoor krijgt zij een operatie voor haar lies om het huidstukje voor het oor te verwijderen. Zij zal een ribbenoperatie krijgen, om oorschelp te maken. In totaal vier of vijf operaties zijn nodig.

Het is heel verdrietig allemaal, maar dan heeft onze kleine meid een mooi nieuw oor en een gehoorgang. Het word een hele uitdaging voor haar en voor ons.

Ik doe van alles om het geld te verzamelen, want over twee jaar kan ze geopereerd worden. Als u ons wilt steunen dan kan dat via deze site. Wij houden u hier ook op de hoogte van alle stappen die wij nemen.

Ik kan me voorstellen dat u vragen heeft of ook bewijzen wilt zien. Gewoon vragen! Voor alle bewijzen vragen of steun mag u contact met mij opnemen

bedankt voor de donatie en het delen.

Groetjes mama Amira