💔 Ons verhaal

Onze dochter Hailey, 5 jaar, werd geboren met een zeldzame en ernstige aangeboren hartafwijking: de ziekte van Ebstein.

Vanaf haar eerste ademhaling moet haar kleine hartje veel harder werken dan dat van een gezond kind. Hierdoor stapelt vocht zich op rond haar hart en longen.

Toch is Hailey, vanaf het allereerste moment, een wonder.

Een meisje van vijf met een ongelooflijke vechtlust, zelfs wanneer de dokters het soms niet meer weten.

👶 Een start die niemand zou mogen meemaken

Twee dagen voor haar geboorte kregen we het nieuws dat geen enkele ouder ooit wil horen:

Hailey’s hartje was ernstig misvormd.

Na haar geboorte stopte ze met ademen en kreeg ze nauwelijks zuurstof. Artsen vreesden het ergste.

Maar Hailey gaf niet op.

Ze overleefde haar eerste levensreddende operatie en liet toen al zien wie ze is:

een kleine strijder met een enorme wil om te leven.

❤️ Haar tweede zware strijd

Toen Hailey drie jaar was, moest ze opnieuw geopereerd worden.

Wat een ingreep van ongeveer 4 uur had moeten zijn, duurde uiteindelijk maar liefst 11 uur.

Tijdens deze lange en zware operatie stond haar hart drie keer stil.

Na weken in coma en intensieve zorgen werd Hailey wakker.

Maar zelfs toen was de strijd nog lang niet voorbij.

🏥 Een lange en zware herstelperiode

Toen Hailey eindelijk naar huis mocht, leek dat het begin van rust.

Maar het mocht niet lang baten.

Al snel moesten we terug naar intensieve zorg, omdat er zich vocht en vet opstapelden in haar kleine lichaampje.

Tijdens de operatie was haar vetdarm geraakt, waardoor haar lichaam dit niet meer zelf kon afvoeren.

Met behulp van drains en medicatie werd het vocht langzaam afgevoerd.

Na een week mochten we opnieuw naar huis, maar met intensieve zorgen.

Hailey kreeg:

strikte medische opvolging

aangepaste medicatie

begeleiding door een diëtiste

een speciaal dieet om het vet en vocht uit haar lichaam te krijgen

Daarna volgden zes maanden revalidatie, waarin elke kleine stap vooruit een overwinning was.

🌈 Hoop… en opnieuw een harde realiteit

Na die lange periode leek het eindelijk beter te gaan.

Hailey speelde weer, ging terug naar school en lachte zoals alleen zij dat kan – vol licht en levenslust.

Maar nu, op vijfjarige leeftijd, staan we opnieuw voor een zeer zware periode.

📅 Op 30 december waren we op controle bij de arts.

Daar kregen we het moeilijke nieuws te horen dat een nieuwe operatie niet gemakkelijk zal zijn en niet zonder risico’s of complicaties.

De artsen stelden vast dat er in Hailey’s rechterbovenhartkamer bloed blijft zitten in een soort zak.

Daardoor wordt het bloed niet goed weggepompt naar haar longen en de rest van haar hart.

Dit maakt het voor Hailey erg moeilijk leefbaar en zorgt ervoor dat haar kleine hart steeds zwaarder belast wordt.

Voorlopig krijgt Hailey dagelijks plasmiddelen (plasmedicatie), twee siropen om het vocht uit haar lichaam te drijven, en bloedverdunners.

Deze medicatie zorgt ervoor dat ze zich nu iets beter voelt, maar zonder deze medicijnen kan ze niet functioneren.

Binnenkort volgen een belangrijke afspraak en een MRI-scan om te bepalen wat haar kleine hartje nog aankan en hoe de komende operatie eruit zal zien.

We leven opnieuw tussen hoop en angst.

🙏 Waarom we hulp vragen

De voorbije jaren waren intens — emotioneel, fysiek én financieel.

Frequente ziekenhuisopnames

Lange verplaatsingen

Medische onderzoeken, medicatie en zorg

Dieetbegeleiding en langdurige revalidatie

Dagelijkse en levensnoodzakelijke medicatie

Herstelperiodes waarin we dag en nacht bij haar moeten zijn

We willen maar één ding:

Hailey de best mogelijke zorg geven en er altijd voor haar zijn, zonder dat financiële zorgen daar extra druk op leggen.

Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons om:

medische en praktische kosten te dragen

noodzakelijke zorg en medicatie te blijven voorzien

ons volledig te kunnen focussen op haar gezondheid

🌸 Wat Hailey ons leert

Hailey is geen patiënt.

Ze is een zonnestraal, een overlever, een kind vol levenslust en liefde.

Ze toont ons elke dag wat echte moed is.

En wij blijven vechten — met haar, voor haar, altijd.

💕 Wil jij ons helpen?

Jouw steun betekent voor ons meer dan woorden kunnen zeggen:

❤️ Een donatie helpt bij medische en praktische kosten

🤍 Een gedeeld bericht helpt Hailey’s verhaal verder te verspreiden

💛 Een lieve boodschap geeft ons kracht in deze onzekere tijd

Dank je wel, uit het diepste van ons hart.

Voor elke euro.

Voor elk gebed.

Voor elke vorm van hoop.

Hailey – ons wondermeisje van 5 jaar met het sterke hart.

💖 Met alle liefde, van hailey, mama ,papa en haar twee broertjes