Help jij Diane aan een neurostimulator voor chronische neuropathische pijn?

Help jij Diane aan een neurostimulator voor chronische neuropathische pijn?
Gwenny Gielen

Wij willen Diane helpen om zonder chronische pijn te kunnen leven. Dit kan enkel door het plaatsen van een neurostimulator.

 

Overheid en Ministerie van Volksgezondheid zet chronische pijn patiënten voor blok : Helse pijnen lijden of zelf meer dan € 22 000 bekostigen voor een neurostimulator. 

Al 7 jaar heb ik helse zenuwpijnen in de bekkenbodem (Pudendus Neuralgie). Er is niet precies geweten hoe deze aandoening ontstaat. Ik heb het gekregen na chirurgie in de bekkenbodem. Gezien het intieme karakter, heb ik getwijfeld om met mijn verhaal naar buiten te komen. Ik heb uiteindelijk beslist om het toch te doen. 

Enerzijds :

Omdat ik hoop met mijn verhaal een verandering teweeg te brengen bij het RIZIV en Minister van Volksgezondheid. Ik pleit voor een menselijk beleid dat toelaat dat medicatie en/of medisch materiaal wordt terugbetaald voor iedereen die het nodig heeft. 

En, dat onze Minister van Volksgezondheid werk maakt van een menselijk beleid, namelijk, een herziening van de beslissing om het plaatsen van een neurostimulator maar in enkele beperkte gevallen terug te betalen en daarbij andere chronische pijn patiënten in de kou laat staan.

Anderzijds :

Hoop ik met mijn getuigenis deze weinig bekende pathologie op de kaart te zetten en meer bekendheid te geven bij artsen en zorgverstrekkers. Deze aandoening is zeldzaam en vaak moeilijk te diagnosticeren door gezondheidswerkers. Er zijn vijf criteria van Nantes : Pudendusneuralgie wordt gekenmerkt door pijn in de anus, het rectum, urinewegen, perineum en geslachtsorganen. Continu een scheermesjes gevoel tussen de benen : de pijn is brandend tijdens het urineren, mes- en naaldachtig na ontlasting en gaat gepaard met diarree of constipatie, maag- en darmklachten.. Pijn wordt uitgelokt in zittende positie. Eén van de eerste symptomen is het ‘niet meer kunnen zitten’. Al 7 jaar lang moet zowat alles rechtstaand of liggend gebeuren. Dagelijkse activiteiten en andere activiteiten zoals autorijden, een etentje, cinema bezoek, vergadering of werkoverleg, info-avond school kinderen, feestjes in de familie enz.. zijn een marteling en zelfs tot onmogelijk. Zelfs een toiletbezoek is een marteling. Platliggen is het enige wat verlichting brengt. Hierdoor kan ik niet meer normaal functioneren. 

In het pijncentra kunnen ze me niet meer helpen :

Medicamenteus kan er niks meer toegevoegd worden en een zenuwblok (Caudaal blok) met anestheticum is na drie dagen uitgewerkt. Anesthesist kan toch moeilijk om de drie dagen epidurale infiltratie gaan zetten.

Conclusie :

Ik moet een neurostimulator krijgen, echter, voor mijn indicatie : ‘Pijn (perifere zenuwen)’ is er ‘geen terugbetaling in ons land’.

Nochtans is neuromodulatie voor mij de enige resterende oplossing en tevens mijn laatste hoop :

Ik heb in Brussel een tijdelijke neurostimulator gehad ‘in studieverband’ in 2019. Hiermee was ik volledig pijnvrij. Echter owv geen terugbetaling, werd de elektrode na één maand verwijderd en is nooit meer teruggeplaatst. Ik moest het maar proberen zonder.

In het pijncentrum Vitaz in St-Niklaas, waar ze gespecialiseerd en internationaal bekend zijn op het vlak van neuromodulatie, kunnen ze me na een lijdensweg van 7 jaar eindelijk helpen. Pijnspecialisten en experts neuromodulatie wisten adhv mijn pijnklachten en de behandelingen die ik reeds onderging precies welke zenuwwortels en -takken aangetast waren. Drie mei jl ben ik geopereerd, proefstimulatie met externe batterij. Ook de fabrikant van de batterij firma Medtronic was aanwezig tijdens de operatie. Ze hebben mij tijdens de operatie kort wakker gemaakt om te helpen bij plaatsing elektroden. Ze hebben twee elektroden perfect geplaatst, één sacraal naar boven en één naar beneden om zo de volledige bezenuwing van de bekkenbodem mee te hebben. Ik merkte het positieve effect van de behandeling onmiddellijk. De proefstimulatie moet ik zelf betalen (ca € 1 300).

Ik moet een oplaadbare batterij krijgen, kostprijs € 22 000 zonder enige tussenkomst, volledig zelf te bekostigen door de patiënt dankzij de besparingen en bezuinigingen in de Gezondheidszorg onder het beleid van Maggie De Block die enkele jaren geleden besliste om neuromodulatie nog maar in een beperkt aantal gevallen terug te betalen. 

Zelf betaal ik jaarlijks netjes de Zorgpremie. ‘Dankzij mijn solidaire bijdrage verbeter ik de levenskwaliteit van veel mensen’, zo staat er te lezen in de bijhorende brief van de Mutualiteit.

Maar wie gaat er mijn levenskwaliteit helpen verbeteren?  

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 18-05-2024 gestart
4259x bekeken

Actie georganiseerd door:

Gwenny Gielen

Gwenny Gielen

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 18-05-2024 gestart
4259x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog
 
Andere acties in: Hulp
Misbruik melden