Help Jij mij mijn MS te stoppen?

Lieve iedereen, 

Zoals vele wel weten HEB IK MS en altijd gezegd, IK HEB WEL MS maar IK BEN GEEN MS!!!

Altijd als een strijder doorgegaan om gewoon te leven en niet als patiënt.

Ik ben Ineke van Marion, 41 jaar en op mijn 24e diagnose MS gekregen, nu dus 17 jaar geleden.

Hoe het begon in 2007
Het begon met vage klachten, waarom kan ik dit niet, waarom tob ik met vele gewone dingen (motoriek), toen zakte ik vaak door mijn benen....Via het Erasmus ziekenhuis kwam de officiële diagnose MS. Ergens vielen er voor mij vele puzzelstukjes op zijn plek.

Hoe ga ik hier mee om...
In 2005 een kapsalon geopend, dus nog in de opstart fase...werk aan de winkel dus, de salon op nummer 1! Fijn en warm vangnet om ons heen. 

In 2008 is onze dochter Dana geboren!

In 2014 laatste keer skiën….., dat wilde mijn lijf echt niet meer. 

In 2018 laatste keer paardrijden…., ook deze hobby stopte toen.

Eigenlijk sinds 2020 slechter geworden, mede door de stress (ook voor MS niet goed) die de corona veroorzaakte (voor een ondernemer/de lockdowns). Trots dat de kapsalon goed gezond bedrijf is gebleven!

2023 bijzonder jaar;

Verkoop van ons huis in Geervliet. Samen met mijn vriend Vincent ons droom huis (met de mogelijkheid gelijkvloers wonen) gekocht.

Met mijn dochter Dana verhuisd naar Goedereede! Kapsalon verkocht, mijn lichaam kon het niet meer aan…. Daarbij ga ik ook cognitief achteruit, minder denkvermogen. 

Helaas is de MS is mij nu BAAS geworden!
Tot en met vandaag blijf ik achteruit gaan. Ik leef best geisoleerd omdat ik niet goed kan lopen. Er opuit gaan is niet zo simpel en heeft de dagen na het uitje nog zijn weerslag. Dit heeft ook invloed op mijn gezin. 

In Nederland is er geen behandeling mogelijk en dus moet ik accepteren dat ik slechter word en dus met een rolstoel, extra hulp door het leven moet gaan. Dat betekent nog meer zelfstandigheid opgeven. Dat is niet wat ik wil. 

Mijn besluit staat dan ook vast om in het buitenland (Mexico) een stamceltherapie te ondergaan om mijn MS te stoppen. Deze behandeling wordt niet vergoed. 
De therapie heet autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT). In het kort houdt dit in dat stamcellen uit mijn bloed worden gehaald. Daarna wordt met een zware chemokuur mijn immuunsysteem platgelegd en vervolgens worden mijn stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen. Dit traject duurt 28 dagen en is erg zwaar. Daarom moet er iemand mee om mij te verzorgen. Omdat aHSCT in Nederland niet vergoed wordt voor mijn vorm van MS, hoop ik via crowdfunding een bedrag van 75.000 euro bijeen te krijgen. 

De behandeling staat gepland in maart of mei 2025. (exacte datum volgt in december).

Ik ben nog steeds zeer POSITIEF, écht niet zielig en ik heb superveel WILSKRACHT.