Help Lilly haar vrijheid terug te winnen

Help Lilly haar vrijheid terug te winnen
Isabelle Samson

Lilly is 11 en heeft scoliose. Een operatie dringt zich aan zodat zij terug kind kan zijn en terug kan genieten van het leven

 

Lieve mensen

Dit jaar was ontzettend zwaar voor mij. Ik ben Lilly, een 11-jarig meisje dat haar hart verloren heeft aan de buitenlucht en beweging. Sporten en de natuur zijn mijn toevluchtsoord. 
Iedereen ziet me als een stralende zon, altijd grappend en lachend.

Maar dit jaar heeft mijn glimlach getemperd. In oktober werd bij mij scoliose vastgesteld, een progressieve aandoening van mijn rug. Maandenlang had ik al last van rugpijn, en na een reeks misdiagnoses kwamen we eindelijk terecht bij Dr. Moens in het UZ Leuven. De woorden die ik daar hoorde, waren niet wat ik hoopte. Ik moest een korset dragen, in afwachting van een operatie. Het voelde als een gevangenis om me heen, en maakte me diep ongelukkig. Ik ben een vrije vogel, gek op klauteren, spelen en rennen. Maar plotseling werd die vrijheid van me afgenomen.

Mijn leerproces vertraagde, mijn hoofd vulde zich met zorgen. Sinds maart kan ik zelfs niet meer naar school.

En nu staat de operatie voor de deur. Op 30 juni is het zover. De spanning is ondraaglijk, maar ik verlang zo naar een "normaal" leven zonder constante pijn. Ik probeer moedig te zijn. Ik had de keuze: blijven leven met een brace, pijn en vermoeidheid tot ik volgroeid ben, om vervolgens een ingrijpende fusieoperatie te ondergaan waarbij mijn rug grotendeels vastgezet wordt. Maar de dokters hebben me aangeraden om die weg niet te bewandelen, gezien de nadelen op mijn jonge leeftijd.

Er is nog een andere optie: de VBT-operatie, relatief nieuw in België. Deze operatie biedt sneller herstel, volledige groei en gezonde longontwikkeling. Het risico op extra operaties en slijtage aan mijn rug is lager, wat betekent dat ik mijn mobiliteit kan behouden. Voor een meisje zoals ik zijn dit immense voordelen. En het beste nieuws is dat ik een kandidaat ben!

Maar hier stuiten we op een obstakel. Verzekeringen in ons land maken het moeilijk om de kosten van deze operatie te vergoeden, vanwege de hoge kosten van de touwen die in mijn wervelkolom worden gebruikt. Als we geen financiering vinden, zal ik de traditionele fusieoperatie moeten ondergaan. Mijn familie, vrienden en ik willen echter alleen het allerbeste voor mij, dus we willen alles op alles zetten voor de VBT-operatie. We hebben echter wat hulp nodig, want alleen al de touwen kosten € 2.100 per stuk, en ik heb er 2 nodig! In totaal kost de operatie € 25.000 en de hospitalisatie dekt helaas alleen maar € 13.000 gezien de operatie reeds gekend was. Hier is dan zelfs nog geen revalidatie ingerekend… 

Het zou geweldig zijn als jullie ons kunnen bijstaan. Over 6 maanden kan ik dan weer heerlijk in bomen klimmen, kan ik eindelijk weer sporten en in september met wat hulp naar school gaan. En bovenal... bovenal hoef ik niet meer elke dag op te staan met pijn in mijn rug. Elke kleine bijdrage telt. We zouden jullie oneindig dankbaar zijn.

Liefs
Lilly

Chers gens

Cette année a été incroyablement difficile pour moi. Je suis Lilly, une petite fille de 11 ans qui a perdu son cœur à l'air libre et à l'exercice. Le sport et la nature sont mon refuge. Tout le monde me voit comme un soleil rayonnant, toujours en train de plaisanter et de rire.

Mais cette année, mon sourire a été tempéré. En octobre, on m'a diagnostiqué une scoliose, une maladie progressive de mon dos. J'avais des douleurs dorsales depuis des mois, et après une série de mauvais diagnostics, nous avons finalement trouvé le Dr Moens à l'UZ Leuven. Les mots que j'ai entendus là-bas n'étaient pas ceux que j'espérais. Je devais porter un corset, en attendant une opération. Cela ressemblait à une prison autour de moi, et me rendait profondément malheureuse. Je suis un oiseau libre, passionné d'escalade, de jeu et de course. Mais soudain, cette liberté m'a été enlevée.

Mon apprentissage a ralenti, ma tête s'est remplie d'inquiétudes. Depuis mars, je ne peux même plus aller à l'école.

Et maintenant, l'opération est à notre porte. Le 30 juin, c'est le jour J. La tension est insupportable, mais j'aspire tellement à une vie "normale" sans douleur constante. J'essaie d'être courageuse. J'avais le choix : vivre avec une attelle, la douleur et la fatigue jusqu'à ce que je sois complètement développée, puis subir une opération de fusion majeure où une grande partie de mon dos serait fixée. Mais les médecins m'ont conseillé de ne pas suivre cette voie, étant donné les inconvénients à mon jeune âge.

Il y a une autre option : l'opération VBT, relativement nouvelle en Belgique. Cette opération offre une récupération plus rapide, une croissance complète et un développement pulmonaire sain. Le risque d'opérations supplémentaires et d'usure de mon dos est plus faible, ce qui signifie que je peux conserver ma mobilité. Pour une fille comme moi, ce sont des avantages immenses. Et la meilleure nouvelle est que je suis une candidate !

Mais ici, nous rencontrons un obstacle. Les assurances dans notre pays rendent difficile le remboursement des frais de cette opération, en raison du coût élevé des cordes utilisées dans ma colonne vertébrale. Si nous ne trouvons pas de financement, je devrais subir l'opération de fusion traditionnelle. Ma famille, mes amis et moi voulons cependant seulement le meilleur pour moi, donc nous voulons tout faire pour l'opération VBT. Nous avons cependant besoin d'un peu d'aide, car les cordes seules coûtent 2.100 € chacune, et j'en ai besoin de deux !
Au total, l'opération coûte 25 000 euros et l'hospitalisation ne couvre malheureusement que 13 000 euros puisque l'opération était déjà connue. Sans compter la rééducation...

Ce serait formidable si vous pouviez nous soutenir. Dans 6 mois, je pourrais à nouveau grimper joyeusement aux arbres, je pourrais enfin refaire du sport et aller à l'école avec un peu d'aide en septembre. Et surtout... surtout, je n'aurais plus à me lever tous les jours avec des douleurs dans le dos. Chaque petite contribution compte. Nous vous en serions infiniment reconnaissants.

Avec tout mon amour,

Lilly

Dear People,

This year has been incredibly difficult for me. I am Lilly, an 11-year-old girl who lost her heart to the great outdoors and exercise. Sports and nature are my sanctuary. Everyone sees me as a beaming sun, always joking and laughing.

But this year, my smile has been tempered. In October, I was diagnosed with scoliosis, a progressive disease of my back. I had been experiencing back pain for months, and after a series of incorrect diagnoses, we finally found Dr. Moens at UZ Leuven. The words I heard there were not what I had hoped for. I had to wear a brace, awaiting surgery. It felt like a prison around me, and made me profoundly unhappy. I am a free bird, passionate about climbing, playing, and running. But suddenly, this freedom was taken away from me.

My learning slowed, my head filled with worries. Since March, I have not been able to go to school.

And now, the operation is at our doorstep. June 30th, is D-day. The tension is unbearable, but I yearn so much for a "normal" life without constant pain. I try to be brave. I had a choice: to live with a brace, pain, and fatigue until I am fully grown, then undergo a major fusion surgery where a large part of my back would be fixed. But the doctors advised me not to follow this path, given the drawbacks at my young age.

There is another option: the VBT operation, relatively new in Belgium. This surgery offers faster recovery, full growth, and healthy lung development. The risk of additional surgeries and wearing out of my back is lower, which means I can maintain my mobility. For a girl like me, these are massive advantages. And the best news is, I am a candidate!

But here, we hit a snag. Insurance companies in our country make it hard to reimburse the costs of this operation, due to the high cost of the ropes used in my spine. If we can't find funding, I will have to undergo the traditional fusion surgery. My family, friends, and I only want the best for me, so we want to do everything for the VBT operation. We do need a bit of help, as the ropes alone cost €2,100 each, and I need two! In total, the operation costs € 25,000 and the hospitalization unfortunately only covers € 13,000 since the operation was already known. This does not even include rehabilitation...

It would be wonderful if you could support us. In 6 months, I could be happily climbing trees again, I could finally do sports again, and with a little help, I could return to school in September. And most importantly... most importantly, I would not have to wake up every day with back pain. Every little contribution counts. We would be endlessly grateful.

With all my love,

Lilly

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 14-06-2023 gestart
4454x bekeken

Actie georganiseerd door:

Isabelle Samson

Isabelle Samson

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 14-06-2023 gestart
4454x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog