Rosie haar verhaal.

Eerst en vooral willen wij je bedanken om even de tijd te nemen voor het lezen van deze pagina!

Ondanks dat Rosie een spontaan, vrolijk, talentvol kind is met een gezonde dosis zelfvertrouwen, ontwikkelde ze op haar 16 jaar de eetstoornis (ES) anorexia nervosa. Wij gaven de ES de naam “Cruella” om op deze manier Rosie te distantieren van haar ziekte, want voor haar omgeving brengt de ziekte zeer veel frustratie, verdriet, boosheid en onmacht naar boven en die gevoelens kunnen we dan keren tegen Cruella ipv. tegen Rosie.

Deze ziekte neemt , eerst stilletjes, beetje bij beetje, maar dan onverbiddelijk heel haar leven over tot er niets meer overschiet van de persoon “Rosie”, maar alleen de ES. Ze moet haar studies opgeven, haar sociale leven verdwijnt door het totale isolement, omgaan met vrienden of leeftijdsgenoten wordt steeds moeilijker tot het volledig verdwijnt door schaamte en het zich niet meer kunnen identificeren met hun leefwereld.

Deze levensgevaarlijke ziekte zou best zo vroeg mogelijk worden aangepakt, helaas duurt het een hele tijd eer de patiënt hulp wil aanvaarden in de beginfase omdat ze  zichzelf niet ziek voelen/vinden. Op het moment dat ze eindelijk hulp willen aanvaarden wordt je in België geconfronteerd met hele lange wachtlijsten en gaat er zoveel kostbare tijd verloren waardoor Rosie steeds dieper in de ES gevangen geraakt.

Ambulante hulp is niet meer toereikend en een opname in een gespecialiseerde kliniek dringt zich op…

Na 6 maanden wachttijd kan Rosie eindelijk opgenomen worden in UPC Leuven. Op dat moment heeft ze een levensgevaarlijk laag gewicht. De behandeling is erg gericht op eten en bijkomen om terug een gezond gewicht te bereiken en groepstherapie. Deze behandeling slaat niet aan bij Rosie en na enkele weken wordt ze naar huis gestuurd. Hier gaat het helemaal verkeerd, ze is volledig gestopt met eten en drinken en moet met spoed opgenomen worden in het ziekenhuis, waar ze enkele weken moet verblijven met toediening van sondevoeding en niet of zo weinig mogelijk mag bewegen. Wegens Corona mag ze buiten mij geen bezoek ontvangen. 

Lichamelijk geraakt Rosie uit de gevarenzone maar geestelijk is ze er nog slechter aan toe wegens de dwangvoeding.

Hierna volgt een tweede opname in Leuven, maar ook deze keer werkt het niet voor haar. Vastberaden om het thuis beter te doen op zichzelf en met mijn hulp komt ze terug naar huis.         Hier levert ze een harde strijd tegen Cruella en zet ze enkele stappen in de goede richting. Ik ben dolgelukkig om terug wat leven te zien in haar ogen. Maar Cruella is een meedogenloos monster en kwelt haar onophoudelijk. Rosie is het vechten moe en hervalt pijlsnel terug naar af…mentaal zakt ze nog dieper dan voordien…en daar zijn we op het moment van dit schrijven.

Waarom wij deze actie willen op zetten?

Daar de reguliere behandelingen ontoereikend zijn, zijn we op zoek naar bijkomende therapieën. Naast de gewone psychotherapie en diëtiste  die me op dit ogenblik rond de 500€ per maand kosten, waarvoor ik geen tussenkomst van het ziekenfonds meer krijg, zal de nieuwe (veelbelovende) PRI therapie, waar we aan willen beginnen nog eens rond de 500€ per maand kosten. Deze therapeute is gespecialiseerd in het werken met mensen die anorexia hebben en is gevestigd in Nederland. Daar is therapie nog veel duurder dan in België en er is geen tussenkomst. Maar omdat de slaagkansen en resultaten veel beter zijn dan eender welke reguliere behandeling bij mensen die eigenlijk als uitbehandeld beschouwd worden wil ik die kans geven aan Rosie.

Ook moet je er rekening mee houden dat dit allemaal langdurige therapieën zijn, soms meerdere jaren.

Als alleenstaande mama zijn deze kosten niet te overzien en is het niet mogelijk deze zorgen aan Rosie te bieden. Toch vind ik het mijn plicht om elke vorm van hulp die zou kunnen leiden tot herstel van deze vreselijke ziekte haar te kunnen geven.

Het is ook noodzakelijk dat er tijdens de (6) eetmomenten opvolging en begeleiding is. Ik heb enkele maanden halftime gewerkt om haar bij te staan maar wegens de hoogoplopende medische kosten ben ik genoodzaakt om terug fulltime te werken met een zware terugval tot gevolg. Rosie is veel alleen thuis en de ES heeft vrij spel, maaltijden worden overgeslagen, ze heeft constante bewegingsdrang, gaat purgeren en kan niet weerstaan aan allerlei dwangmatige handelingen.

Daarom zou het beter zijn dat ik terug meer thuis kan zijn bij haar en haar helpen in haar strijd tegen Cruella.

Wat is anorexia nervosa?

Anorexia is één van de dodelijkste psychische ziektes. Volgens de laatste cijfers sterft 10 tot 20% van anorexiapatiënten aan de gevolgen van deze ziekte, door lichamelijke aftakeling of door zelfdoding. 

Spijtig genoeg heerst er nog veel onbegrip over deze complexe ziekte. Anorexia gaar niet over dun zijn, maar over geen enkele behoefte willen voelen. Als je lijdt aan anorexia heb je een intense angst om te eten. Het liefst eet je helemaal niet meer, eten is je grootste vijand geworden en voelt als een levensbedreigende activiteit. 

Het niet eten is een copingsmechanisme met als functie de geestelijke pijn af te dekken. Hoe minder je eet hoe minder je voelt. Anorexia geeft ook een vervormd lichaamsbeeld (body dismorphia), waardoor je in de spiegel een dik lichaam ziet. Hierdoor stopt de drang om nog minder te eten nooit. 

Deze ziekte heeft heel ernstige gevolgen voor het lichaam zoals  oa. onvruchtbaarheid, bot osteoporose en acuut orgaan falen tot gevolg.

Ook zijn dwang- en angststoornissen het gevolg van anorexia.  Ze zijn obsessief bezig met voeding, calorieën tellen, zichzelf steeds allerlei strengere regels opleggen en er is een constante onrust over jezelf en je lijf. Van zodra de dwanggedachte of regel niet wordt ingelost zal angst, paniek, onrust en stress zegevieren, en zo blijf je in de ijzeren dwanggreep gevangen. De ES is nooit tevreden en zal altijd meer regels opleggen.

Maar wat maakt het zo moeilijk om van deze ziekte te genezen? Door het langdurig gebrek aan voedingsstoffen gaat ook het brein in off modus en komen ze in een staat van rust, niets meer voelen en het geeft een vals gevoel van veiligheid, de ES wordt hun beste vriendin(in) en bondgenoot. Dat is ook de rede wat het zo moeilijk maakt om de stap te durven zetten naar genezen en lijkt het soms of de patiënt niet wil genezen.

Er is nog zoveel te zeggen over deze ziekte, maar je kan vooral zeggen dat het heel je leven, maar ook van zus, broer en familie op zijn kop zet. Iedereen lijdt mee.

Dankwoordje.

Eerst en vooral bedankt dat je de moeite hebt genomen om dit te lezen.

Natuurlijk zouden we heel blij zijn met jullie steun, maar het delen van deze actie op jou sociale media kan ook het grote verschil maken. 

Heel veel liefs en dank van Rosie , Inge , Joske e.a.