HSCT Stamcelbehandeling voor Multiple Sclerose

HSCT Stamcelbehandeling voor Multiple Sclerose
Rudy Parquin
Deel deze actie via:

 
Beschikbaar in:  Engels

Hello, my name is Rudy, and this year has been an extremely traumatic and distressing time in my life and the life of my wife; our life has been turned upside down. I beg you to read this account of my heartbreaking Multiple Sclerosis journey.

My Diagnosis

In November 2020, my right breast felt numb for a few weeks, and I decided to visit the doctor. Agonising pain in my lower back and my symptoms only became worse; loss of balance and strength in my right arm and leg.

In the month following, I got hospitalized; I underwent one lumber puncture, 2 CT scans, 3 MRIs and three blood tests to try and find the cause of this vicious attack.

On the 8th of December 2020, I was formally and devastatingly diagnosed with Multiple Sclerosis.

Since my diagnosis, my symptoms have multiplied rapidly, and new symptoms continue to appear regularly.

I’m only 42 years young. I endure daily severe symptoms, grapple with what used to be simple daily tasks and struggle with anxiety and worry about my future living with this rapidly progressing disease. Receiving and attempting to process the diagnosis of MS has been devastating. My wife and I are understandably terrified.

 

The Cure for MS

There is no cure. In Belgium, with varying outcomes, some treatments slow the progression of the disease, but there is no cure, and even with these treatments, my MS will continue to progress. In a currently unknown time frame, my body will deteriorate; my mobility and my sight and speech will become more impaired. You can only imagine the future for my wife and me.

 

Treatment to stop the progression of MS

I have spent endless hours researching and speaking to many people about MS. This culminated in my applying and, thankfully, being accepted for Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) in Mexico.

While HSCT has been expanding in the last decade, it’s still only in the trial phase in Belgium, so I must leave the country to have any chance of halting my disease. I will spend 45 days under the care of well-trained and well-respected Hematologists and Neurologists at a dedicated Clinica Ruiz Centre. This clinic has successfully helped over 4000 patients to HALT their MS.

I got diagnosed with the (RRMS) type of MS; Mexico has an impressive 80-90% success rate in HALTING MS in its tracks.

HSCT works by taking and storing stem cells from my blood, blasting my body with chemotherapy to kill off the immune system before re-infusing the stem cells to build a new immune system, free from the memory of MS. The aim of wiping out and rebooting my immune system is to halt disease progression and prevent further relapses or attacks.

I understand the risks involved. However, in my desperate search for answers, I have spoken to medical professionals in the United Kingdom and many people who have had HSCT with remarkable results. I have heard many first-hand stories of their MS being either halted or partially reversed.

I will need to leave my beautiful wife behind for 30+ days to undergo HSCT. I must have 100,000+ € to pay for the treatment, outpatient accommodation and return flights. I am required to take a personal carer with me and will need to hire an experienced Registered Nurse, organized by the clinic, to support me through my grueling treatment.

The point of the personal carer is to provide around-the-clock care and support and help me make the long journey back home to Belgium.

I prepared myself to take the risk, and with an 80-90% success rate, the odds are definitely in my favor. I'm hanging on to the vision of once again being able to see a future where I'm a strong, vibrant and healthy human for my wife and family, a loving husband to my wife and a thoughtful, caring, generous and supportive friend & family member to all of my treasured loved ones. I want to play an active role in our lives and live my life as any young husband should.

 

My Heartfelt Plea and Hope

If you can, please find it in your heart to help me get to Mexico for this life-changing treatment. Please help me to live a life where I don’t have to fear what each new day may bring & where I can be the vibrant husband, husband and friend I was before in life changed so drastically overnight.

Whether you can donate or not, please share this link with as many people on as many platforms as possible to share my story.

If we are lucky enough to exceed the necessary target or have any funds left over, I will donate those funds to others in the same position as mine.

From the bottom of my heart, I thank you for reading and sharing my story - for me, my wife and family, my quality of life moving forward & my mission to make this a much easier process for others suffering from MS.

Thank you so very much; your help is so greatly appreciated and will make all the difference in the world,

Rudy

 

Update 1 september 2022;

1 September 2022, my symptoms worsened, and I suffered pain in my arms, hands, lower back and legs. My AUBAGIO medication doesn't work how it needs, and the Neurologist decided to change it to an OCREVUS INFUSE that I received the same day. This treatment is only to slow the progression of the disease, but there is no cure; even with these treatments, my MS will continue to progress. 

Update december 2022;

Went for a check-up with the Neurologist and heard some bad news again. My muscles in my right knee are weakening, done some tests for my EDSS score to know what is now at 3.4 and what is halfway through lifelong paralysis.

Hallo, mijn naam is Rudy, en dit jaar was een extreem traumatische en verontrustende tijd in mijn leven en het leven van mijn echtgenote; ons leven staat op zijn kop. Ik smeek u om dit verslag te lezen van mijn hartverscheurende Multiple Sclerose.

Mijn Diagnose

In november 2020 voelde mijn rechterborst een paar weken verdoofd aan en besloot ik naar de dokter te gaan. Pijnlijke pijn in mijn onderrug en mijn symptomen werden alleen maar erger; verlies van evenwicht en kracht in mijn rechterarm en -been.

In de maand erna werd ik opgenomen in het ziekenhuis; Ik onderging een ruggenmergpunctie, 2 CT-scans, 3 MRI's en drie bloedonderzoeken om te proberen de oorzaak van deze wrede aanval te vinden.

Op 8 december 2020 kreeg ik formeel en verwoestend de diagnose Multiple Sclerose.

Sinds mijn diagnose zijn mijn symptomen snel toegenomen en blijven er regelmatig nieuwe symptomen verschijnen.

Ik ben nog maar 42 jaar. Ik verdraag dagelijks ernstige symptomen, worstel met wat vroeger eenvoudige dagelijkse taken waren en worstel met angst en zorgen over mijn toekomstige leven met deze snel voortschrijdende ziekte. Het ontvangen en proberen te verwerken van de diagnose MS is verwoestend geweest. Mijn echtgenote en ik zijn begrijpelijkerwijs doodsbang.

De Remedie voor MS

Er is geen medicijn. In België, met wisselende resultaten vertragen sommige behandelingen de progressie van de ziekte, maar er is geen genezing, en zelfs met deze behandelingen zal mijn MS blijven vorderen. In een momenteel onbekend tijdsbestek zal mijn lichaam achteruitgaan; mijn mobiliteit en mijn zicht en spraak zullen slechter worden. Je kunt je de toekomst voor mijn echtgenote en mij alleen maar voorstellen.

Behandeling om de Progressie van MS te Stoppen

Ik heb eindeloze uren besteed aan het onderzoeken en spreken met veel mensen over MS. Dit culmineerde in mijn aanvraag en, gelukkig, aanvaarding voor hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) in Mexico.

Hoewel HSCT het afgelopen decennium is uitgebreid, bevindt het zich nog steeds in de proeffase in België, dus ik moet het land verlaten om enige kans te hebben om mijn ziekte te stoppen. Ik zal 45 dagen doorbrengen onder de hoede van goed opgeleide en gerespecteerde hematologen en neurologen in een speciaal Clinica Ruiz-centrum. Deze kliniek heeft met succes meer dan 4000 patiënten geholpen om hun MS te STOPPEN.

Ik kreeg de diagnose (RRMS) type MS; Mexico heeft een indrukwekkend slagingspercentage van 80-90% in het STOPPEN van MS op hun spoor.

HSCT werkt door stamcellen uit mijn bloed te nemen en op te slaan, en mijn lichaam te vernietigen met chemotherapie om het immuunsysteem te doden voordat de stamcellen opnieuw worden toegediend om een nieuw immuunsysteem op te bouwen, vrij van de herinnering aan MS. Het doel van het uitroeien en opnieuw opstarten van mijn immuunsysteem is om de progressie van de ziekte te stoppen en verdere terugvallen of aanvallen te voorkomen.

Ik begrijp de risico's die eraan verbonden zijn. In mijn wanhopige zoektocht naar antwoorden heb ik echter gesproken met medische professionals in het Verenigd Koninkrijk en met veel mensen die HSCT hebben gehad met opmerkelijke resultaten. Ik heb veel verhalen uit de eerste hand gehoord over het feit dat hun MS is gestopt of gedeeltelijk is teruggedraaid.

Ik zal mijn echtgenote meer dan 30 dagen achter moeten laten om HSCT te ondergaan. Ik moet 80.000+ € hebben om de behandeling, poliklinische accommodatie en retourvluchten te betalen. Ik ben verplicht een persoonlijke verzorger mee te nemen en moet een ervaren gediplomeerd verpleegkundige inhuren, georganiseerd door de kliniek, om mij te ondersteunen bij mijn slopende behandeling.

Het doel van de persoonlijke verzorger is om de klok rond zorg en ondersteuning te bieden en mij te helpen de lange reis terug naar huis naar België te maken.

Ik heb mezelf voorbereid om het risico te nemen, en met een slagingspercentage van 80-90% zijn de kansen zeker in mijn voordeel. Ik houd vast aan de visie dat ik opnieuw een toekomst kan zien waarin ik een sterk, levendig en gezond mens ben voor mijn echtgenote en familie, een liefhebbende echtgenoot voor mijn echtgenote en een attente, zorgzame, gulle en ondersteunende vriend & familielid aan al mijn dierbare dierbaren. Ik wil een actieve rol spelen in ons leven en mijn leven leiden zoals elke jonge echtgenoot zou moeten.

Mijn oprechte pleidooi en hoop

Als je kunt, vind het dan in je hart om me te helpen naar Mexico te gaan voor deze levensveranderende behandeling. Help me alsjeblieft om een leven te leiden waarin ik niet bang hoef te zijn voor wat elke nieuwe dag kan brengen en waar ik de levendige echtgenoot, echtgenoot en vriend kan zijn die ik eerder in mijn leven zo drastisch veranderde van de ene op de andere dag.

Of je nu kunt doneren of niet, deel deze link met zoveel mogelijk mensen op zoveel mogelijk platforms om mijn verhaal te delen.

Als we het geluk hebben om het benodigde doel te overschrijden of geld over hebben, zal ik dat geld doneren aan anderen in dezelfde positie als de mijne.

Uit de grond van mijn hart dank ik u voor het lezen en delen van mijn verhaal - voor mij, mijn echtgenote en familie, mijn kwaliteit van leven en mijn missie om dit een veel gemakkelijker proces te maken voor anderen die aan MS lijden.

Heel erg bedankt; uw hulp wordt zeer op prijs gesteld en zal het verschil in de wereld maken.

Rudy

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 10-11-2022 gestart
1554x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Rudy Parquin

Rudy Parquin

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 10-11-2022 gestart
1554x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog