HSCT Stem Cell Treatment for Multiple Sclerosis

HSCT Stem Cell Treatment for Multiple Sclerosis
Rudy Parquin
Deel deze actie

4 donaties
€ 55 van € 75.000 ingezameld
Beschikbaar in:  Engels

Hello, my name is Rudy, and this year has been an extremely traumatic and distressing time in my life and the life of my beautiful wife; our life has been turned upside down. I beg you to read this account of my heartbreaking Multiple Sclerosis journey.

My Diagnosis

In November 2020, my right breast felt numb for a few weeks, and I decided to visit the doctor. Agonising pain in my lower back and my symptoms only became worse; loss of balance and strength in my right arm and leg.

In the month following, I got hospitalized; I underwent one lumber puncture, 2 CT scans, 3 MRIs and three blood tests to try and find the cause of this vicious attack.

On the 8th of December 2020, I was formally and devastatingly diagnosed with Multiple Sclerosis.

Since my diagnosis, my symptoms have multiplied rapidly, and new symptoms continue to appear regularly.

I’m only 42 years young. I endure daily severe symptoms, grapple with what used to be simple daily tasks and struggle with anxiety and worry about my future living with this rapidly progressing disease. Receiving and attempting to process the diagnosis of MS has been devastating. My wife and I are understandably terrified.

 

The Cure for MS

There is no cure. In Belgium, with varying outcomes, some treatments slow the progression of the disease, but there is no cure, and even with these treatments, my MS will continue to progress. In a currently unknown time frame, my body will deteriorate; my mobility and my sight and speech will become more impaired. You can only imagine the future for my young wife and me.

 

Treatment to stop the progression of MS

I have spent endless hours researching and speaking to many people about MS. This culminated in my applying and, thankfully, being accepted for Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) in Mexico.

While HSCT has been expanding in the last decade, it’s still only in the trial phase in Belgium, so I must leave the country to have any chance of halting my disease. I will spend 45 days under the care of well-trained and well-respected Hematologists and Neurologists at a dedicated Clinica Ruiz Centre. This clinic has successfully helped over 4000 patients to HALT their MS.

I got diagnosed with the (RRMS) type of MS; Mexico has an impressive 80-90% success rate in HALTING MS in its tracks.

HSCT works by taking and storing stem cells from my blood, blasting my body with chemotherapy to kill off the immune system before re-infusing the stem cells to build a new immune system, free from the memory of MS. The aim of wiping out and rebooting my immune system is to halt disease progression and prevent further relapses or attacks.

I understand the risks involved. However, in my desperate search for answers, I have spoken to medical professionals in the United Kingdom and many people who have had HSCT with remarkable results. I have heard many first-hand stories of their MS being either halted or partially reversed.

I will need to leave my beautiful wife behind for 30+ days to undergo HSCT. I must have 100,000+ € to pay for the treatment, outpatient accommodation and return flights. I am required to take a personal carer with me and will need to hire an experienced Registered Nurse, organized by the clinic, to support me through my grueling treatment.

The point of the personal carer is to provide around-the-clock care and support and help me make the long journey back home to Belgium.

I prepared myself to take the risk, and with an 80-90% success rate, the odds are definitely in my favor. I'm hanging on to the vision of once again being able to see a future where I'm a strong, vibrant and healthy human for my wife and family, a loving husband to my wife and a thoughtful, caring, generous and supportive friend & family member to all of my treasured loved ones. I want to play an active role in our lives and live my life as any young husband should.

 

My Heartfelt Plea and Hope

If you can, please find it in your heart to help me get to Mexico for this life-changing treatment. Please help me to live a life where I don’t have to fear what each new day may bring & where I can be the vibrant husband, husband and friend I was before in life changed so drastically overnight.

Whether you can donate or not, please share this link with as many people on as many platforms as possible to share my story.

If we are lucky enough to exceed the necessary target or have any funds left over, I will donate those funds to others in the same position as mine.

From the bottom of my heart, I thank you for reading and sharing my story - for me, my wife and family, my quality of life moving forward & my mission to make this a much easier process for others suffering from MS.

Thank you so very much; your help is so greatly appreciated and will make all the difference in the world,

Rudy

 

Update;

1 September 2022, my symptoms worsened, and I suffered pain in my arms, hands, lower back and legs. My AUBAGIO medication doesn't work how it needs, and the Neurologist decided to change it to an OCREVUS INFUSE that I received the same day. This treatment is only to slow the progression of the disease, but there is no cure; even with these treatments, my MS will continue to progress. 

Hallo, mijn naam is Rudy, en dit jaar is een uiterst traumatische en schrijnende tijd geweest in mijn leven en dat van mijn mooie vrouw; ons leven is op zijn kop gezet. Ik smeek je om dit verslag van mijn hartverscheurende Multiple Sclerose reis te lezen.

Mijn diagnose

In november 2020 voelde mijn rechterborst een paar weken gevoelloos aan, en ik besloot de dokter te bezoeken. Tergend veel pijn in mijn onderrug en mijn symptomen werden alleen maar erger; verlies van evenwicht en kracht in mijn rechterarm en -been.

In de maand daarna werd ik in het ziekenhuis opgenomen; ik onderging een ruggenprik, 2 CT-scans, 3 MRI's en drie bloedonderzoeken om te proberen de oorzaak van deze venijnige aanval te vinden.

Op 8 december 2020 kreeg ik formeel en verwoestend de diagnose Multiple Sclerose.

Sinds mijn diagnose zijn mijn symptomen snel verveelvoudigd, en er blijven regelmatig nieuwe symptomen verschijnen.

Ik ben nog maar 42 jaar jong. Ik verdraag dagelijks ernstige symptomen, worstel met wat vroeger eenvoudige dagelijkse taken waren en worstel met angst en zorgen over mijn toekomst met deze snel voortschrijdende ziekte. Het ontvangen en proberen te verwerken van de diagnose MS is verwoestend geweest. Mijn vrouw en ik zijn begrijpelijkerwijs doodsbang.

De genezing van MS

Er bestaat geen genezing. In België, met wisselend resultaat, vertragen sommige behandelingen de progressie van de ziekte, maar er is geen genezing, en zelfs met deze behandelingen zal mijn MS blijven voortschrijden. In een nu nog onbekend tijdsbestek zal mijn lichaam achteruitgaan; mijn mobiliteit en mijn zicht en spraak zullen meer aangetast worden. Je kunt je de toekomst voor mijn jonge vrouw en mij alleen maar voorstellen.

Behandeling om de voortgang van MS te stoppen

Ik heb eindeloos veel uren besteed aan onderzoek en gesprekken met veel mensen over MS. Dit culmineerde in mijn aanvraag en, gelukkig, acceptatie voor Hematopoëtische Stamceltransplantatie (HSCT) in Mexico.

Hoewel HSCT zich de laatste tien jaar heeft uitgebreid, bevindt het zich in België nog slechts in de proeffase, dus moet ik het land verlaten om enige kans te maken mijn ziekte te stoppen. Ik zal 45 dagen doorbrengen onder de hoede van goed opgeleide en gerespecteerde hematologen en neurologen in een speciaal Clinica Ruiz Centrum. Deze kliniek heeft meer dan 4000 patiënten met succes geholpen hun MS te HALDEN.

Bij mij werd het (RRMS) type MS vastgesteld; Mexico heeft een indrukwekkend slagingspercentage van 80-90% bij het tot staan brengen van MS.

HSCT werkt door stamcellen uit mijn bloed te halen en op te slaan, mijn lichaam te bestoken met chemotherapie om het immuunsysteem te doden, en daarna de stamcellen opnieuw in te brengen om een nieuw immuunsysteem op te bouwen, vrij van de herinnering aan MS. Het doel van het uitroeien en herstarten van mijn immuunsysteem is de voortgang van de ziekte te stoppen en verdere terugvallen of aanvallen te voorkomen.

Ik begrijp de risico's daarvan. In mijn wanhopige zoektocht naar antwoorden heb ik echter gesproken met medische professionals in het Verenigd Koninkrijk en met veel mensen die HSCT hebben gehad met opmerkelijke resultaten. Ik heb veel verhalen uit de eerste hand gehoord over het stoppen of gedeeltelijk terugdraaien van hun MS.

Ik moet mijn mooie vrouw 30+ dagen achterlaten om HSCT te ondergaan. Ik moet 100.000+ € hebben om de behandeling, ambulante accommodatie en retourvluchten te betalen. Ik ben verplicht een persoonlijke verzorger mee te nemen en zal een ervaren Registered Nurse moeten inhuren, georganiseerd door de kliniek, om me tijdens mijn slopende behandeling te ondersteunen.

Het doel van de persoonlijke verzorger is om 24 uur per dag zorg en ondersteuning te bieden en me te helpen de lange reis terug naar huis in België te maken.

Ik heb me voorbereid om het risico te nemen, en met een slagingspercentage van 80-90% zijn de kansen beslist in mijn voordeel. Ik houd me vast aan het visioen dat ik weer een toekomst kan zien waarin ik een sterk, levendig en gezond mens ben voor mijn vrouw en gezin, een liefhebbende echtgenoot voor mijn vrouw en een attente, zorgzame, gulle en ondersteunende vriend & familielid voor al mijn dierbare geliefden. Ik wil een actieve rol spelen in ons leven en mijn leven leiden zoals elke jonge echtgenoot dat zou moeten doen.

Mijn oprechte pleidooi en hoop

Als je kunt, vind het dan alsjeblieft in je hart om me te helpen naar Mexico te gaan voor deze levensveranderende behandeling. Help me alsjeblieft om een leven te leiden waarin ik niet bang hoef te zijn voor wat elke nieuwe dag kan brengen en waarin ik de levendige echtgenoot, man en vriend kan zijn die ik was voordat mijn leven van de ene op de andere dag zo drastisch veranderde.

Of je nu kunt doneren of niet, deel deze link alsjeblieft met zoveel mogelijk mensen op zoveel mogelijk platforms om mijn verhaal te delen.

Als we het geluk hebben het noodzakelijke doel te overschrijden of geld over hebben, zal ik dat geld schenken aan anderen in dezelfde positie als de mijne.

Uit de grond van mijn hart dank ik jullie voor het lezen en delen van mijn verhaal - voor mij, mijn vrouw en familie, mijn kwaliteit van leven in de toekomst en mijn missie om dit veel gemakkelijker te maken voor anderen die aan MS lijden.

Heel erg bedankt; je hulp wordt zo enorm gewaardeerd en zal alle verschil in de wereld maken,

Rudy

 

 

Update;

 

1 september 2022 verergerden mijn symptomen en kreeg ik pijn in mijn armen, handen, onderrug en benen. Mijn AUBAGIO medicatie werkt niet hoe het moet, en de Neuroloog besloot het te veranderen in een OCREVUS INFUSE die ik dezelfde dag kreeg. Deze behandeling is alleen bedoeld om de voortgang van de ziekte te vertragen, maar er is geen genezing; zelfs met deze behandelingen zal mijn MS blijven voortschrijden. 

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 10-11-2022 gestart
672x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Rudy Parquin

Rudy Parquin

4 donaties
€ 55 van € 75.000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 10-11-2022 gestart
672x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog