Komop voor Conny

Komop voor Conny
Alex Donche

 

1 jaar geleden veranderde ons leven volledig

29/07/2022 werd mama met spoed opgenomen in Genk wegens zware verzwakking van spieren/gewrichten.

De volgende dag lag mama al op intensieve waar het alleen maar van kwaad naar erger is gegaan. Een infectie in de ruggenmerg zorgde voor een periode van angst voor leven en dood.

De infectie kwam samen met meerdere abcessen die zich in de wervelkolom bevonden (vanaf halswervels tot staartbeentje). 2 hiervan zaten op thoracale hoogte (ter hoogte van de borst), met een enorme spanning. Hier is dan ook met spoed geopereerd om deze te ontlasten. De resterende abcessen durfden ze niet aan te komen aangezien hiervoor haar volledige rug bloot moesten gelegd worden en ze zich te dicht bevonden op het ruggenmerg. 

Die eerste dagen zijn kantje boordje geweest en was de hoop bijna verloren. Gelukkig is ons mama niet zo makkelijk klein te krijgen en heeft ze gevochten!

Na een maand op intensieve, maand op infectieafdeling en maand in tijdelijke revalidatie te Lanaken werd ze uiteindelijk overgeplaatst naar Pellenberg revalidatie. Hier gestart met als doel terug naar huis te kunnen. In Pellenberg hebben we dan ook meteen de bevestiging gekregen dat ze een volledige dwarslaesie heeft door de infectie. Sindsdien is ze dus volledig rolstoel gebonden. De revalidatie werd voornamelijk gefocust op zelfredzaamheid en wat ze wel nog kan/kon. 

Eind februari mocht ze voltijds terug naar huis. Met elektrische rolstoel en weinig kansen op voorbereiden van het huis zelf. Alles was zo snel gegaan dat we amper de kans hadden om financieel en praktisch de nodige aanpassingen uit te voeren. Daarbovenop merkten we dat ze zwakker werd en er een knobbel groeide. Eind mei kregen we te horen dat ze nu ook stadium 3 borstkanker heeft.

We zijn zo snel mogelijk met de chemo gestart. Deze heeft echter een slecht effect op haar dwarslaesie. Hierdoor heeft ze bijna non-stop zenuwpijnen en voelt het precies alsof haar lichaam in brand staat. Ook heeft ze de kans nog niet gekregen om het vorige hoofdstuk af te sluiten of zich aan te passen aan haar nieuwe leven.

Intussen is ze volledig bed-gebonden. De energie die ze nodig heeft om bijvoorbeeld samen met lift en verpleging in haar rolstoel te geraken, is er niet. Eten als gezin aan tafel doen we momenteel bij haar bed. Zij met een dienblad, wij met een uitgerolde bureau. Heel haar leven speelt zich af in dat ene kamertje. 

Tijdens dit volledige jaar hebben wij (en zij) nooit de hoop opgegeven. Met humor, lachen, wenen,… hebben we dag per dag genomen. Maar we hebben echt hulp nodig.

We willen daarom graag financieel steun vragen om de praktische oplossingen te bekostigen en onze gemaakte plannen uit te kunnen voeren. Eens het huis aan haar is aangepast zal er een grote last van ons afvallen en kan er ook echt 100% gefocust worden op sterker worden en naar de toekomst kijken.

De zaken die aangepast dienen te worden, in rangschikking volgens belangrijkheid zullen we hieronder doorgeven. 

Zo hebben jullie ook een duidelijk beeld waarvoor jullie haar (en ons) kunnen helpen.

  • Badkamer dient aangepast te worden zodat zij ten eerste binnen kan (gaat nu niet) met haar rolstoel + douche
  • Momenteel slaapt ze in een bed en matras dat gehuurd worden. Haar echtgenoot slaapt aan 1 kant op een matras op de grond naast haar en de hond aan de andere kant. Dit was het eerste dat ze aangaf aan te willen passen. Terug in een 2-persoonsbed slapen (waarvan haar kant is aangepast voor verzorging - elektrisch) is een topprioriteit. Het gevoel dat je toch niet volledig thuis bent, moet weg.
  • Plafondlift, we hebben hier een goedkeuring voor gekregen, maar niet het volledige bedrag.
  • Wanneer ze ergens naartoe wenst dienen we altijd een taxi te bestellen voor haar. Deze taxi's zijn goed voor korte periodes maar beperken haar enorm in vrijheid en sociaal leven. Ze kan/gaat nergens naartoe. De mogelijkheid haar mee te nemen met een eigen busje aangepast aan haar zou een mirakel zijn!
  • Mama is een persoon met groene vingers, volledig in sync met de natuur. Dit is ook letterlijk hoe ze haar energie krijgt. 24/7 binnen zijn en niet in de tuin duwt haar alleen nog meer naar beneden. Een automatische deuropener (aangepast aan onze deuren) zou ervoor kunnen zorgen dat ze zelf kan kiezen om naar buiten te gaan. Zo dient ze niet te wachten op anderen en kan ze dit zelfstandig doen.
  • Oprit, momenteel gebruiken we opvouwbare oprijhellingen. Deze zijn goed voor even te overbruggen. Langere termijn wensen we een volledige oprit te maken. Haar echtgenoot heeft al een plan getekend. Dit moet alleen nog uitgevoerd en (grotendeels) bekostigd worden.

We maken graag duidelijk dat mama een trotse, zelfstandig vrouw is. Ze heeft al zoveel trauma's moeten overbruggen en ze wilt niet dat dit haar finishlijn is. 

De emotie, kracht en wil om nog een mooi leven uit te bouwen is er! We proberen onze humor te behouden. Een lach en een traan, maar toch nog met beide voeten op de grond.

Wil en kan je haar/ons helpen? Alle kleine beetjes helpen. 
Dank je alvast uit het diepste van ons hart!

We geven tussendoor ook updates zodat jullie kunnen zien waar jullie hulp naartoe is gegaan. 

Hartverwarmende groetjes
Onze familie en Conny ❤️

1 year ago our life changed completely

29/07/2022 mom was rushed to the ER in Genk due to severe weakening of muscles/joints.

The very next day mom was in intensive care where things only went from bad to worse. An infection in the spinal cord caused a fearful period of life and death.

The infection came along with multiple abscesses located in the spine (from cervical vertebrae to tailbone). 2 of these were at thoracic level (at chest level), with tremendous tension. Surgery was therefore rushed to relieve these 2. They did not dare to touch the remaining abscesses as they had to expose her entire back and were too close to the spinal cord. 

Those first few days were rough and we almost lost hope. Fortunately, our mom is not so easy to get and she fought!

After a month in intensive care, month in infection ward and month in temporary rehabilitation in Lanaken, she was finally transferred to Pellenberg rehabilitation. Here we started with the goal of being able to return home. In Pellenberg we immediately got the confirmation that she has a full spinal cord injury due to the infection. Since then she is completely wheelchair-bound. Rehabilitation was mainly focused on self-reliance and what she could still do. 

She was allowed to return home full time at the end of February. With electric wheelchair and little chance of preparing the house itself. Everything had happened so fast that we barely had a chance to make the necessary adjustments financially and practically. On top of that, we noticed that she was getting weaker and a lump was growing. In late May, we were told that she now also has stage 3 breast cancer.

We started chemo as soon as possible. However, this is having a bad effect on her spinal cord injury. As a result, she has almost non-stop nerve pain. She also has not yet had a chance to close the previous chapter or adjust to her new life.

Meanwhile, she is completely bed-bound. The energy she needs to get into her wheelchair with elevator and nursing, for example, is not there. We currently eat as a family by her bed. She with a tray, we with a rolled-out desk. All of her life takes place in that one little room. 

During this full year, we (and she) never gave up hope. With humor, laughter, weeping, ... we have taken day by day. But we really need help.

Therefore, we would like to ask for financial support to pay for the practical solutions and to implement our made plans. Once the house is adapted to her, a big burden will fall off us and we can really focus 100% on getting stronger and looking to the future.

The things that need to be adjusted, in order of importance, we will pass on below. That way you will also have a clear picture of what you can help her (and us) with.

  • Bathroom needs to be adapted so that, first of all, she can enter (can't now) with her wheelchair + a shower
  • Currently she sleeps in a bed and mattress that are rented. Her husband sleeps on 1 side on a mattress on the floor next to her and the dog on the other side. This was the first thing she indicated she wanted to adjust. Sleeping back in a 2-bed (with her side adjusted for nursing - electric) is a top priority. The feeling of not being fully at home after all has to go.
  • Ceiling elevator, we got approval for this, but not the full amount.
  • When she wishes to go somewhere we always need to order a special cab for her. These cabs are good for short periods but greatly limit her freedom and social life. She cannot go anywhere. The possibility of taking her with our own van adapted to her would be a miracle!
  • Mom is a person with green fingers, completely in sync with nature. This is also literally how she gets her energy. Being inside 24/7 and not in the garden only pushes her down even more. An automatic door opener (adapted to our doors) could allow her to choose to go outside by herself. This way she does not have to wait for others and can do this independently.
  • Driveway ramps, currently we use folding ramps. These are good for the moment. Long term we wish to make a full ramp. Her husband has already drawn a plan. This just needs to be implemented and (mostly) paid for.

We like to make it clear that Mom is a proud, independent woman. She has already had to overcome so much trauma and she doesn't want this to be her finish line. The emotion, strength and will to build another beautiful life is there! We try to keep our humor. A laugh and a tear, but still with both feet on the ground.

Will and can you help her/us? Every little bit helps. 
Thank you from the bottom of our hearts!

We also give updates in between so you can see where your help has gone to. 

Heartwarming greetings
Our family and Conny ❤️

Il y a 1 ans, nos vies ont complètement changé 

29/07/2022 maman a été admise d'urgence à Genk en raison d'un grave affaiblissement des muscles / articulations. 

Le lendemain maman était déjà aux soins intensifs, mais cela n'a fait qu'empirer. Une infection de la moelle épinière a provoqué une période d’urgence entre la vie et la mort. 

L'infection a été accompagnée de multiples abcès, situés dans la colonne vertébrale (des vertèbres cervicales au coccyx). 2 d'entre eux étaient au niveau thoracique (au niveau de la poitrine), avec une pression énorme. Une intervention chirurgicale urgente a donc été effectuée pour soulager cela. Ils n'ont pas osé toucher les abcès restants car ils devaient exposer tout son dos et ils étaient trop près de la moelle épinière.

Ces premiers jours ont été limites et l'espoir était presque perdu. Heureusement, notre maman n'a pas abandonné facilement et elle s'est battue ! 

Après un mois en soins intensifs, un mois dans un service d'infection et un mois en rééducation provisoire à Lanaken, elle a finalement été transférée en rééducation Pellenberg, ceci dans le but de me rapprocher de chez moi. À Pellenberg, nous avons immédiatement reçu la confirmation qu'elle souffrait d'une lésion complète de la moelle épinière due à l'infection. Depuis lors, elle est complètement en fauteuil roulant. La rééducation était principalement axée sur l'autonomie et sur ce qu'elle peut encore faire. 

Fin février, elle a été autorisée à rentrer chez elle à plein temps. Avec un fauteuil roulant électrique et peu de chance de pouvoir s’occuper de la maison elle-même. Tout s'était passé si vite que nous avions à peine eu la chance de faire les ajustements nécessaires financièrement et pratiquement. De plus, nous avons remarqué qu'elle s'affaiblissait et qu'une grosseur se développait. Fin mai, on nous a dit qu'elle avait maintenant aussi un cancer du sein de stade 3. Nous avons commencé la chimio dès que possible. Cependant, celle-ci a un mauvais effet sur ses lésions à la moelle épinière. Cela entraine des douleurs nerveuses presque ininterrompues et elle a l'impression que son corps est en feu. Mentalement, elle n'a pas encore pu clore le chapitre précédent ni de s'adapter à cette vie différente.

A l’heure actuelle, elle est complètement alitée. Elle n’a plus l'énergie nécessaire, pour, par exemple monter dans son fauteuil roulant, cela nécessite un ascenseur et des soins infirmiers. 

Nous mangeons actuellement en famille à table près de son lit. Elle avec un plateau, nous avec un bureau mobile. Toute sa vie se déroule dans une seule pièce. Durant cette dernière année, nous (et eux) n'avons jamais perdu espoir. Avec humour, rires, pleurs,  nous vivons au jour le jour. Mais nous avons vraiment besoin d'aide. 

Nous souhaiterions donc, demander un soutien financier pour pallier aux frais des divers solutions pratiques et pouvoir réaliser nos plans. Une fois que la maison lui aura été adaptée, un grand fardeau nous sera enlevé et nous pourrons vraiment nous concentrer à 100% sur notre capacité à devenir plus forts et à regarder vers l'avenir.

Nous transmettrons, ci-dessous, les questions qui doivent être adaptées, par ordre d'importance. De cette façon, vous avez également une image claire, de l’aide que vous pourriez nous apporter. 

  • La salle de bain doit être adaptée afin qu'elle puisse y entrer, ceci est une priorité, actuellement, avec le fauteuil roulant, elle n’y a pas accès et ne sais donc pas utiliser la douche et les sanitaires.
  • Actuellement, le lit et le matelas adaptés,  sont loués. Son mari dort à ses côtés sur un matelas posé à terre pour être à proximité en cas de besoin et le chien de l'autre côté. C'est donc la première chose qu'elle souhaite ajuster. Dormir dans un lit double (avec son côté adapté pour le toilettage - électrique) est une priorité absolue. Le sentiment que vous n'êtes pas complètement chez vous doit disparaître.
  • Ascenseur au plafond, nous avons obtenu l'approbation pour cela, mais pas le montant total des frais engendrés.
  • Lorsqu’elle veut se rendre quelque part, nous devons toujours lui commander un taxi. Ces taxis sont bons pour de courtes périodes mais limitent grandement sa liberté et sa vie sociale. Elle ne peut aller nulle part. La possibilité de l'emmener avec son propre van adapté  serait, pour elle, un miracle !
  • Maman est une personne ayant la main verte, elle vivait complètement en phase avec la nature. C'est aussi de cette manière, qu'elle puise son énergie. être enfermée 24h/24 et ne plus pouvoir profiter de l’extérieur, ne fait que la pousser encore plus vers le bas. Dès lors, un ouvre-porte automatique (adapté à nos portes) pourrait lui permettre de choisir de sortir elle-même. De cette façon, elle n'a pas à attendre les autres et elle peut le faire de manière autonome.
  • Pour l’allée d’accès à son habitation, nous utilisons actuellement des rampes pliantes. Elles permettent de faire le pont pendant un certain temps. À plus long terme, nous souhaitons aménager une allée complète. Son mari a déjà dessiné un plan. Il ne reste plus qu'à le mettre en œuvre et à le payer (en grande partie).

Nous tenons à préciser que maman est une femme fière et indépendante. Elle a déjà dû surmonter tant de traumatismes et elle ne veut pas que ce soit sa ligne d'arrivée. 

L'émotion, la force et la volonté de construire une autre belle vie sont là ! Nous essayons de garder notre humour. Un rire et une larme, mais toujours avec les deux pieds sur terre. 

Si vous souhaitez  l'aider, nous aider,  Chaque petits gestes comptent. Merci d'avance du fond du cœur !

Nous vous donnerons également des nouvelles au fil du temps afin que vous puissiez voir ce que votre aide aura permis de développer. 

Salutations chaleureuses
Notre famille et Conny ❤️

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