Lifepromising

Lifepromising
Janet Balkestein-Camies
Deel deze actie

De reis voor mijn leven

0 donaties
€ 0 van € 40000 ingezameld

Doneer Zet deze actie in gang en wees de eerste die deze actie steunt!

Lifepromising

De reis voor mijn leven!❤️

Ik zal me even voorstellen, Ik ben Janet een vrouw van 43 jaar.  Ik ben getrouwd met Jeroen en heb twee prachtige zoons van 11, en 16 jaar oud, en mijn hulphond Mila. Ik ben ongeneeslijk ziek, helaas is er in Nederland geen genezing mogelijk. Ik word niet oud met deze ziekte en helaas ga ik lichamelijk snel achteruit, maar sinds kort is er sprankje hoop, want er is namelijk een behandeling mogelijk in Australië. 


 

Zo kan ik langer bij mijn kinderen en man zijn waar ik zo van houd. Ik wil graag leven en ik wil nog zoveel doen. Als ik niet de behandeling krijg in Australie, zal ik niet lang  meer leven.

Alle hulp is welkom! ❤️

Ik zal mijn verhaal verduidelijken. Je kan mijn verhaal ook altijd lezen op mijn website, hier staan ook mijn  vlogs.

https://m.youtube.com/channel/UCIxRIDIyRyiJKCI-B8_DftQ

https://youtu.be/VQNJ8BLdK84

www.lifepromising.com 

Ik was altijd de rots in de branding. Ik werkte als verpleegkundige in de zorg, dat deed ik altijd met heel veel liefde, en tevens werkte ik als vrijwilliger bij de zonnenbloem. We deden met het gezin erg veel samen. 

Jaren kampte ik al met lichamelijke achteruitgang. Ik wist nooit waar dit vandaan kwam. Ik ben altijd een doorzetter geweest. maar door de diagnose van een ongeneeslijke ziekte werd onze toekomst anders dan we ons hadden voorgesteld. Met mijn kinderen kan ik niet altijd leuke dingen doen, omdat ik niet meer de energie heb zoals vroeger, mijn lichaam hersteld zich lastig. Mijn jongste zoon huilt regelmatig en zegt tegen mij dat hij het erg vind dat ik altijd ziek ben. Dat breekt mijn hart. 

Ik zing wel eens voor mijn jongste zoon, het breekt mijn hart als mijn zoon gaat huilen en tegen me zegt, dat ik zo mooi kan zingen, maar dat straks moet missen als ik er niet meer ben. Mijn hart breekt en kan mijn tranen dan maar moeilijk bedwingen. Als er niet snel een behandeling komt dan zal ik niet meer lang te leven hebben. De tranen rollen nu ook weer over mijn wangen.

Mijn werk als verpleegkundige kan ik niet meer uitoefenen en ik heb helaas moeten stoppen met mijn opleiding. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd. Nu ben ik zelf de cliënt die zorg nodig heeft, terwijl ik altijd voor anderen heb gezorgd. Ik deed mijn werk met passie en met heel veel liefde. Het is een rouwverwerking waar wij als gezin in terecht zijn gekomen.  Wat mij het verdrietigst maakt, is wanneer ik aan de toekomst denk. Hoe lang zal ik mijn kinderen nog zien opgroeien. Mijn kleinkinderen zal ik waarschijnlijk nooit zien. Tranen rollen dan over mijn wangen. 

Ik zal jullie niet te veel vermoeien met alle medische benamingen. Het komt erop neer dat ik een zeldzame aandoening heb aan mijn zenuwstelsel. Normaal gesproken regelt die alle automatische dingen in mijn lichaam en dit doet het niet meer goed.

Het is soms erg zwaar, ik stop regelmatig met ademen. Mijn jongste zoon heeft me meerdere keren op de grond gezien. Dit maakt best wel veel indruk op een 11 jarige. Ik probeer hem te ontlasten en we praten erover, maar het is zwaar voor mijn kinderen. 

De laatste tijd ga ik zo snel achteruit, dat ik soms niet meer kan lopen door de lage bloeddrukken (zitten 60/40 en bij staan onder de 40/20). Door de lage bloeddrukken krijgt mijn lichaam, organen te weinig zuustof en dit kan uiteindelijk leiden tot orgaanfalen. Ik krijg regelmatig heftige dalingen van bloedsuikers, waardoor ik in een coma kan raken. Ik heb altijd dextro energie bij me.

Ik heb steeds meer verlammingsverschijnselen. Ik val steeds meer flauw. De laatste tijd heb ik rillingen in mijn lichaam, soms als ik wakker word kan ik 30 sec niet ademen en dat vind ik wel beangstigend. De specialisten zijn er nog niet achter hoe dat komt. Ik heb momenten gehad dat ik helemaal niet meer kon lopen. Dat was voor nu nog maar tijdelijk. Het is ook al meerdere keren voorgekomen dat mijn stembanden verlammen, zodat ik stop met ademen of door een rietje ademhaal, omdat alles dichtgeknepen wordt. Ik raak niet in paniek, maar angstig vind ik dit wel.

Als ik niet snel geholpen word weet ik niet hoe lang het nog gaat duren.

Ik blijf altijd vrolijk en positief, en ik ben een doorzetter, maar soms heb ik het echt moeilijk, dan besef ik me, dat ik niet meer lang te leven heb. Ik wil zo graag nog genieten van het leven en van mijn gezin. Mijn leven kan verbeteren en zelfs voor een deel genezen waardoor ik langer kan leven door een therapie te volgen in Australië. De therapie komt naar Nederland, maar dat kan nog jaren duren en zo lang heb ik niet meer helaas.

In Nederland ben ik uitbehandeld. Ik kan geen medicatie nemen omdat deze averechts werkt. Zelfs voor de pijn kan ik alleen maar paracetamol nemen omdat de zwaardere medicijnen, mijn bloeddruk verder laten dalen en dat is voor mij juist niet goed.

De laatste tijd gaat het steeds slechter met me, helaas. Soms ben ik zo bang dat ik in de ochtend niet meer wakker zal worden.  Ik ben meerdere keren opgenomen geweest in het ziekenhuis, doordat ik zoveel pijn had en omdat mijn bloeddruk van slag was. Ik wil zo graag weer de moeder zijn die ik vroeger was. Mijn kinderen zien helaas steeds vaker een zieke moeder. 

De tweede diagnose van mij is Dunne Vezel Neuropathie, dit behoort tot de spierziektes, maar eigenlijk zijn mijn dunne zenuwvezels kapot. Ik leef elke dag met pijn en dit zal erger worden. Mede hierdoor heb ik veel uitvalsverschijnselen.

Hoe mijn toekomst eruit gaat zien weet ik niet precies. Ik moet zowieso mijn levensstijl aanpassen, anders zal ik nog maar uiterlijk 5 tot 10 jaar te leven hebben. Door heftige bloeddrukwisselingen ontstaan er orgaan beschadigingen.  Het is een neurologische aandoening en ongeneeslijk helaas. Waarschijnlijk zal het lichamelijk slechter gaan in de toekomst. Maar we blijven positief.  

Ik wil graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven en als iets niet linksom kan dan probeer ik het rechtsom. Ik heb inmiddels een uitbouw voor een slaapkamer+badkamer op de begane grond, omdat ik geen trap meer kan lopen. Ik heb een zogenaamde (tripplestoel), omdat ik vaak moeite heb om te blijven staan, en zo kan ik toch nog een aantal kleine dingen in huis blijven doen. Ik krijg hulp van de thuiszorg voor het douchen, en ik krijg een rolstoel met (handbike) waar ik dolblij mee ben. Ik vind het belangrijk dat mijn kwaliteit van leven verhoogd word, zodat ik zo lang mogelijk kan blijven genieten van mijn gezin. We blijven positief doorgaan, dat is het belangrijkste.

Mijn kinderen weten wat mijn ziekte inhoud en zien hun moeder achteruitgaan, en dit is zeker wel eens moeilijk voor ze. Wat ben Ik super trots op ze! We praten er regelmatig over. Het blijft moeilijk, en we zoeken hulp om er over te kunnen praten. Er komt nogal veel op ze af. Voor mijn gezin blijf ik positief in het leven staan, maar de kwetsbaarheid laat ik zeker ook zien. Ik wil gewoon ouder worden (88 hahaha).

Dit is mogelijk, en ik heb een sprankje hoop gekregen. Er bestaat een therapie in Australië. Met deze Therapie zou ik gedeeltelijk kunnen genezen, of de kwaliteit van mijn leven kan hiermee belangrijk verbeterd kunnen worden. De therapie wordt nergens anders gegeven dan in Australië, helaas. Dit is mijn laatste hoop op een lang leven met mijn gezin. Alleen zijn de kosten wel erg hoog en kan ik dit niet volledig zelf betalen. Ik kan dit niet alleen, en dit is alleen maar mogelijk met jullie lieve hulp. Deze therapie heet Neurophisics Therapy.

Ik heb een website aangemaakt waar mijn hele verhaal te lezen is. Hier is ook de link te vinden naar de diagnoses, de therapie die ik graag wil volgen en wat precies de kosten zijn. Ik ga elke week een vlog op de site zetten, zodat jullie me kunnen volgen in dit traject.

Ik hoop zo dat jullie mij aan dit bedrag kunnen/willen helpen.

Alvast heel erg bedankt!!!

Liefs Janet

Als je me wilt helpen met een bedrag dan mag je het ook direct betalen op mijn rekeningnummer.

NL76INGB0006292206 tnv j.balkestein

https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=ivoy1Xa2pYRs3fYCbjt7S5ORZB0FxYgz

www.lifepromising.com

Hartelijk bedankt voor je steun!🌼

Nieuws

Collectanten

Laden...
op 01-04-2021 gestart
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Janet Balkestein-Camies

Janet Balkestein-Camies

0 donaties
€ 0 van € 40000 ingezameld

Doneer Zet deze actie in gang en wees de eerste die deze actie steunt!

Donaties

 
Toon alle donaties
op 01-04-2021 gestart
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog