Lopen voor Finding a Cure for Hunter Syndrome

Bedankt voor alle steun en donaties voor de Stichting Finding a Cure for Hunter Syndrome.

Niek heeft samen met zijn moeder de 40 km uitgelopen. Een super prestatie!

Er is veel geld opgehaald, de teller staat op € 2.270,-. Een geweldig bedrag! We laten de steunactie nog wat dagen online staan voor diegene die nog graag een bijdrage willen leveren.

Super bedankt allemaal!

Steunactie info:
Niek heeft een vakantievriendje met de ziekte van Hunter, daarom wil hij graag geld inzamelen voor onderzoek naar een middel om mensen met het syndroom van Hunter beter te maken. Hij heeft bedacht 40 km, Rondje Someren van de Kennedymars, te lopen op 5 juli 2026 en zo geld in te zamelen voor onderzoek naar het syndroom van Hunter.

Het syndroom van Hunter (MPS II) is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die voornamelijk bij jongens voorkomt. De ziekte werd in 1917 voor het eerst beschreven door de Canadese arts Hunter en wordt daarom ook 'de ziekte van Hunter' genoemd. Het wordt veroorzaakt door het ontbreken van een specifiek enzym (iduronaat-2-sulfatase), waardoor bepaalde suikers zich ophopen in de lichaamscellen. Dit leidt tot progressieve lichamelijke en vaak ook verstandelijke achteruitgang.

De eerste symptomen van de ziekte zijn al op heel jonge leeftijd zichtbaar. Peuters kunnen last hebben van vaak terugkerende oorontstekingen en bovenste luchtwegproblemen. Ook zijn er zichtbare kenmerken zoals grovere wenkbrauwen, dikkere lippen en wat grovere korte handen.

Er bestaat geen genezing voor het syndroom van Hunter. De ernstigste gevallen kunnen levensbedreigend zijn, met een levensverwachting van doorgaans 10 tot 20 jaar. Mensen met milde vormen van de ziekte leven doorgaans langer en bereiken de volwassen leeftijd.

Onderzoek naar de ziekte van Hunter (MPS II) richt zich momenteel volop op innovatieve gentherapie, waarbij baanbrekend onderzoek plaatsvindt in onder andere het Erasmus MC in Rotterdam en in Engeland, ondersteund door Metakids en de Hersenstichting. Ook de Stichting Finding a Cure for Hunter heeft direct contact met het Erasmus MC. 

Niek van den Bogaart loopt samen met zijn moeder Everdine Heesmans 40 km om geld in te zamelen voor onderzoek. Steun Niek zijn actie ‘Lopen voor Finding a Cure for Hunter’ en doneer. Niek hoopt veel geld op te halen, zodat er een grotere kans bestaat hij nog veel samen met zijn vakantievriendje kan spelen.

Duizend maal dank!