Mama, waar ben je?

Hallo lieve mensen,

Ik ben Lu’Ayy en ik ben twee jaar oud. Mijn mama is Stephania. Ze is héél lief, maar ook ziek. Daardoor is het vaak moeilijk om met elkaar leuke dingen te doen. Zomaar even naar de speeltuin of de kinderboerderij kost mama veel energie. Ze moet dan altijd eerst rusten en als we thuis komen moet ze dat weer. Mama probeert zoveel mogelijk voor mij te zorgen en met mij te spelen, maar dit lukt niet altijd omdat ze heel erg moe is. Als mama ziek blijft, zal ik haar moeten helpen in een rolstoel. Ik wil mama niet missen, maar dan moet ze wel beter worden.

Ik ben de oma van Lu’Ayy en ik heb geprobeerd om uit zijn gedachten dit stukje te schrijven. Stephania heeft MS. Omdat MS voor iedereen anders is, is niet te zeggen welke invloed de aandoening op haar leven zal hebben. Wat we wel weten is dat Stephania iedere dag een stukje levenskwaliteit inlevert. Haar hoop is gevestigd op een stamceltherapie in Mexico, waardoor de MS wordt stilgelegd. Dit zal betekenen dat Lu’Ayy niet meer hoeft te zoeken naar zijn mama. Ze kan er weer helemaal voor hem zijn. Vooralsnog wordt deze behandeling nog niet in Nederland uitgevoerd of vergoed.

Geeft u Stephania en Lu’Ayy een nieuwe kans?

Mom, where are you?

Hello dear people,

My name is Lu'Ayy and I am two years old. My mom is Stephania. She is very sweet, but also sick.  This makes it often difficult to do fun things together. Just going to the playground or the petting zoo costs mom a lot of energy. She always has to rest first and when we come home again. Mama tries to take care of me and play with me as much as possible, but this is not always possible because she is very tired. If mom stays sick, I will have to help her in a wheelchair, because she can no longer walk. I don't want to miss Mom, but then she has to get better.

I am Lu'Ayy's grandmother and I have tried to write this piece from his mind.  Stephania has MS.  Because MS is different for everyone, there is no telling how the condition will affect her life. What we do know is that Stephania gives up a bit of quality of life every day. Her hopes are pinned on a stem cell therapy in Mexico, which will shut down MS. This will mean that Lu'Ayy no longer has to search for his mommy. She can be there for him all over again.

For the time being, this treatment is not yet performed or reimbursed in the Netherlands. 

Will you give Stephania and Lu'Ayy another chance?