Microtie oor van onze pasgeboren baby Bowie en verdere gezondheidsproblemen

11 maart 2026 is onze kleine schat Bowie ter wereld gekomen. Ons hart was direct gevuld met liefde. Dat wij de genegenheid, liefde mochten ontvangen van ons eerste zoontje was het mooiste wat wij ons konden wensen. Na de bevalling controleerde ik ons zoontje wat elke moeder, vader zou doen. 10 vingertjes  10 teentjes, een prachtig neusje, mondje alles taste ik af als prille mama. Tot ik zijn oortje bezag en zag dat er iets mis was. Ons zoontje had last van microtie oortje. Toen de vroedvrouw kwam melde ik mijn bemerkingen en zei ging het verder bekijken en bespreken. Volgende dag kwam de verpleging en melde dat het een microtie oor was wat ook besproken was met de prof. Het was al een hele moeilijke start omdat Bowie al met uitdrogingsverschijnselen op neonatale belanden. Daar werd er intern besloten verscheidene testen uit te voeren om zijn gezondheid te checken. Billie rubine test, Guthrytest, lever- nier controles, controle van dna en erfelijkheidstest. Dit werd allemaal onderzocht. Wij werden doorverwezen naar prof dokter loos van het uz gasthuisberg NKO. Die bevestigde inderdaad dat het om een microtie oor gaat. Zijn andere oor werd ook getest en deze bleek oke. Nu voor zijn microtie oor te kunnen verbeteren is er de mogelijkheid om te starten met een baha. Deze wordt achter zijn oor geplaatst. Jammergenoeg heeft hij geen gehoorgang aan dit oor maar wordt het met trillingen op het bot na gebootst. Voorlopig zou dit kunnen geregeld worden met een bandje rond het hoofd met het hoorapparaatje op. Naarmate hij ouder word zou dit in zijn schedel kunnen geboord worden zodat dit vast staat, maar alleen als de schedel harder is. Voor de reconstructie van het oor kunnen wij bij dokter Hens van het gasthuisberg terrecht. Deze zou een rib verwijderen en kunnen hervormen tot een oor. Deze operaties zijn niet zonder risico en wegen voor ons als ouders heel zwaar. Bowie is in het begin ook met een laag geboortegewicht geboren en is na 1 maand terug opgenomen in het ziekenhuis wegens slecht aankomen en slecht drinken. Dit zou kunnen komen door een assymetrie in de kaak door de aanwezigheid van zijn microtie oor. 

Tijdens deze nieuwe opname werd ons ook iets doorgegeven dat voor ons als ouders weer als een bom in sloeg. Uit de dna en erfelijkheidstest zijn de profs te weten gekomen dat Bowie daarnaast ook een fout in zijn dna heeft waardoor sommige  chromosonen meerdere malen in 1 (stuk) voorkomen. Men spreekt van een mutatie die nog niet gekend is of valt terug te vinden in de medische databank van Europa. Dus hebben wij volgende maandag 27/04/26 een afspraak bij dokter Breckpot van het gasthuisberg voor onderzoek. Momenteel weet men niet welke kant dit gaat uitgaan voor zijn gezondheid. En wat voor ons als ouders grote vraagtekens oplevert. Naast die consultaties moet er nog hartscreening gedaan worden. Moet hij starten met bobath kine in kampenhout en wordt hij strikt opgevolgd voor zijn gewichtstoename. Momenteel zijn wij er zelf nog niet eens toegekomen zijn geboortekaartjes te maken laat staan te versturen. 

Ons leven is zoveel mooier met Bowie er bij maar er hangt zo een grote onzekerheid boven ons leven dat wij moeilijk van zijn eerste momentjes met ons kunnen genieten. Aangezien wij meer pendelen tussen het Heilig Hart Leuven en Uz Gasthuisberg. Zijn wij meer daar dan thuis. 

Aangezien Microtie nog vrij zeldzaam is 1 op de 10000 dat is 1 persoon in een vol voetbalstadion. Is er geen garantie op de volledige terugbetaling van zijn operaties. 

Laat staan dat wij nog alles moeten laten onderzoeken in verband met zijn DNA bij professor Breckpot. Wat ook volgens ons iets van lange adem zal zijn. 

Wij zouden graag terug wat meer grip op ons leven hebben en willen niet bij de pakken blijven zitten.

 Dus zijn mijn partner en ik op zoek naar helpende handen. Die ons financieel kunnen steunen in het herstel, stabilisering van Bowie zijn oortje en gezondheid.

Ieder kleine steun helpt ons dichter bij een operatie die het voor hem mogelijk maakt toch te kunnen horen en voor te achterhalen wat er met zijn gezondheid scheelt. (Updates volgen zeker als we zelf meer weten)