Mijn mama gaat elke dag door helse pijn, wij zijn radeloos. Hulp is nodig!

Mijn mama gaat elke dag door helse pijn, wij zijn radeloos. Hulp is nodig!
Amber Vandecauter
Deel deze actie

Een donatie voor een medicijn voor mijn sterke mama die klaar is om verder te vechten tegen deze nachtmerrie.

257 donaties
11%
€ 10.873 van € 100.000 ingezameld
Beschikbaar in:  Nederlands

Mijn allerliefste mama heeft jullie nodig, ze lijdt al zo lang als ik mij kan herinneren aan chronische pijnen. Deze waren in het begin niet zo zichtbaar, waardoor ze niet echt serieus werd genomen, niet door buitenstaanders, noch door vele dokters! Mijn mama was en is uiteraard nog steeds een prachtvrouw die er altijd goed uitzag en de “mama / vrouw  rol” altijd heel erg serieus heeft genomen en daardoor altijd is blijven vechten tegen de pijn en de mentale toestand waar ze onder leed, zodat wij als gezin er maar niet onder zouden  lijden en er zo weinig mogelijk mee te maken moesten hebben. En hoe erg het ook klinkt, ook wij hebben onze ogen deels dichtgedaan. Ik, te jong destijds, om dit te snappen en deze gevoelens niet onder ogen wou zien, dus heb ik deze toen ontvlucht. Voor mezelf en mijn papa, is het emotionele aspect ook erg moeilijk, om de aftakeling te zien verlopen. Mijn papa is er altijd om  praktische zaken te regelen voor mijn mama (autorijden, boodschappen) en er op die manier ook te zijn voor haar en te helpen.  Door al die jaren heen, zijn deze symptomen uiteraard veel erger geworden, waardoor  bijvoorbeeld, op een bepaald moment,  mijn mama, mij, haar dochter, niet meer ergens kon afzetten, omdat zij  geen auto meer kon rijden of ze kon niet meer  op vakantie mee gaan zwemmen met mij. Ik begreep de ernst van de zaak niet. En dit is al zo lang geleden… Doorheen al die jaren zijn mijn ouders bij talloze dokters en professors  geweest,  zijn er allemaal verschillende diagnoses gemaakt, behandelingen ondergaan en er bleven steeds  maar symptomen bijkomen, alles werd alleen maar erger en erger! Tot ze na veel onderzoek de diagnose kreeg van chronische ziekte van Lyme, stage IV. Deze ziekte tast haar hele lichaam aan. Plots werden heel veel vraagtekens hierdoor ineens ingevuld. Maar tot op heden geen enkele verbetering, geen oplossing, geen hulp. Mijn mama is “te ziek”.

 

Hier is haar kant van het verhaal;

 “Na enkele beten op mijn 13de, hebben diverse en zeer uiteenlopende medische klachten zich steeds verder opgestapeld. Deze hebben mijn fysieke en mentale toestand, MIJ, ARIANE, als een persoon/individu, van een normaal  leven beroofd en veranderd. Ik zit gevangen in een lichaam dat mij figuurlijk wurgt en zoveel van mijn leven al heeft ontnomen. Mijn bloed is zwaar vergiftigd en zit vol schimmels, infecties en bacteriën, die, door de jaren heen, alles hebben kunnen aantasten in mijn lichaam, zachte weefsels, gewrichten, organen, hersenen etc... Op 55-jarige leeftijd,  ben ik sinds mijn 13de nog geen minuut pijnvrij geweest. Sinds mijn jeugd tot op heden, hebben wij geld, noch moeite gespaard, om talloze dokters/ professors te raadplegen,  met alle mogelijk denkbare en ontelbare therapieën, kine sessies, inspuitingen, antibioticakuren, pijnverlichting, cocktailbaxters etc. te proberen, zonder enig succes, helaas… Door mijn ziek lichaam kan ik verre van een normaal leven leiden. Ik voel mij ook vaak heel schuldig en een last tegenover mijn kind en man.”

Een normale dag in mijn huidig leven:

Ik wordt wakker ( na amper te kunnen slapen door de pijn ), heel mijn lichaam is verkrampt, moet mijn beide benen uit bed trekken met mijn armen. Al strompelend ga ik naar de badkamer om daar een zware pijnstiller in te nemen, dewelke een heel  klein beetje de pijn verlicht maar anders kan ik de dag niet beginnen.  Mijn kaken zitten helemaal vast,  ik kan de eerste uren nog niet normaal spreken en ik kan hierdoor ook soms niet eten. Ik wacht af... De volgende stap is mezelf klaarmaken, mits hulp van mijn man of dochter.  Dit duurt minstens twee uur, mijn gehele lichaam is pijnlijk, dus alles gaat heel traag.  De pijn is gruwelijk. Ik voel deze letterlijk vanaf de schedel tot en met de voetzolen. Ik kan niet op mijn hielen lopen, kan niet fietsen of auto rijden, dit reeds 20 jaar. Ik kan: niet aan een eettafel eten (mijn armen kunnen niet zo hoog reiken), niet meer gewoon uit een stoel/zetel  komen, ( enkel mits  mezelf aan iets hards op te trekken), niet lang zitten, staan of stappen doordat dit te pijnlijk is. Zelfs mijn gsm aan mijn oor houden tijdens een gesprek, kan maar voor heel even, mijn arm kan ik niet omhoog houden. Ik  heb concentratieproblemen en moet alles meteen opschrijven. Mijn korte termijn geheugen is ook erg aangetast. 

Met enkele korte uren per dag, moet ik het doen. In de vroege avond  lig ik uitgeteld op de bank. Ik moet rekenen op hygiënische hulp van mijn man, dochter en heb huishoudhulp, medische hulpstukken nodig in het dagelijks leven, ik stap met loopstokken, rollator en zit in een rolstoel.

 Ik heb gewerkt tot enkele jaren geleden, totdat mijn lichaam totaal uitgeput was. Ik heb reeds 14 operaties achter de rug, waaronder een nekprothese,  2 x een rugoperatie en andere...   Na elke operatie kreeg ik, door mijn aandoening, veel MEER pijn. Ik heb een kaft vol bewijzen van al de dokters/professors die ik bezocht heb, ziektes die ze hebben ontdekt enz…maar wettelijk valt alles onder de norm “LYME” en fybromyalgie, dewelke dus niet erkend zijn in België.  Ik val buiten het net van ons systeem.

Het systeem heeft mij en mijn gezin in de steek gelaten. Ik ben lichamelijk en mentaal OP. Ik wil verder maar hoe?

Er is een  beetje hoop….

Er is een nieuw medicijn op de markt gebracht dat ik 1.5 tot 2 jaar zou moeten nemen en dat mijn pijn mogelijks zou kunnen verlichten, waardoor ik een iets aangenamer leven zou kunnen leiden. Dit medicijn kost 4200 euro per maand , zonder enige tussenkomst en dat kunnen wij ons niet veroorloven…

Dit is dus het doel van de donatie, een medicijn voor een aangenamer en langer leven.

Vrije keuze om te doneren, geen verplichting,  maar alle beetjes helpen!

En ik dank jullie om mijn verhaal te lezen en zou jullie  zeer erkentelijk  zijn, om het verder via sociale media te willen delen. Dat zou een enorme hulp zijn!

 

Veel liefs, Ariane, Amber en Guy

My mom goes through hellish pain every day, we are distraught…she needs you! My dearest mama needs you, she has been suffering from chronic pain for as long as I can remember. These weren't very visible at first, so she wasn't really taken seriously, not by outsiders, not by doctors and not even by me and my daddy! My mom was and of course still is a beautiful woman who always looked good and who always took the "mom / wife role" very seriously and therefore always continued to fight against the pain and the mental state she suffered from, so that we as family would not suffer and should have as little to do with it as possible. And as bad as it sounds, we too have partly closed our eyes. Me, too young at the time, to understand this and didn't want to face these feelings, so I fled this one. For myself and my daddy, the emotional aspect is also difficult, to watch the decline unfold. My daddy is always there to arrange practical matters for my mom (driving a car, shopping) and in that way to be there for her and to help. Over the years, these symptoms have obviously gotten much worse, so that for example, at a certain point, my mommy, me, her daughter, couldn't drop off somewhere, because she couldn't drive a car or she couldn't go on vacation. go swimming with me. I did not understand the seriousness of the matter. And this was so long ago… Over the years my parents have been to countless doctors and professors, all different diagnoses, treatments and symptoms just kept coming, everything just got worse and worse! Until, after much research, she was diagnosed with chronic Lyme disease, stage IV. This disease affects her entire body. Suddenly a lot of question marks were suddenly filled in. But so far no improvement, no solution, no help. My mom is “too sick”.

The following is her side of the story:

After several insect bites at age 13, various and very diverse medical complaints have piled up. These have robbed and changed my mental and physical state, ME, Ariane, as a person and individual, of a normal life. I am trapped in a body that, figuratively strangles me and has already taken so much of my life. My blood is heavily poisoned and full of fungi, infections and bacteria, which, over the years, have been able to affect evrything in my body, my soft tissues, joints, organs, brain etc… Now at age 55, I haven,t been pain free for a minute, since I was 13. Since many years, we have spared neither money, nor effort to consult countless doctors/professors, to try all conceivable and various therapies, physio sessions, injections, antibiotics, pain relief, cocktail baxters etc…, without any succes, unfortunately. Because of my sick body, I can live far from a normal life. I often feel guilty and a burden towards my child and husband. A normal day in my current life:

I wake up, after barely being able to sleep, my whole body is cramped, have to pull up my both legs with my arms, I strumble to the bathroom to take a heavy painkiller, which eases the pain just a little bit, but otherwise, I can't start my day. My jaws are completely stuck and because of this, I'm not zble to speak normal for the first hours and sometimes I can't eat because of it. Then I wait… The next step is to prepare myself with the help of my husband or daughter. This takes at least 2 hours, my whole body is sore, so everything is moving very slowly. The pain is horrific. I literally feel it from my skull to the soles of my feet. I can't walk on my heels, can't ride the car, nor the a bike for almost 20 years now. I can't eat at a dinner table, my arms can't reach that high, no longer just getting out of a chair, only if I pull myself up on something steady. Sitting, standing and walking, possible just for a short while, because it's too painful. Even holding my cell phone to my ear, only possible for a short moment. I cannot hold my arms up. I have concentration problems, and have to write everything down right away, my short memory is very affected. With a few hours a day, I have to do it. In the early evening, I lie exhausted on the couch. I have to count on hygienic help from my husband and daughter, need household help, medical supplies, in everyday life. I walk with crutches, a walker or sit in a wheelchair. I worked until a few years ago until my body was totally exhausted. I have already had 14 surgeries, of which a neck prosthesis and 2 lowerback surgeries and others… After every operation, I got, because of my condition, a lot more pain. I have a cover, full of proofs of all the doctors/professors I have visited, diseases they have discovered. but everything falls under the heading of Lyme and Fibromalgia, both are not recognized in Belgium. I fall outside the net of our system. It has let me and my family down.  I'm physically and mentally broken. I want to continue living, but how???

There is a little hope…

A new drug has been lau,ched, that might give me some pain relief. I should take it for 1.5 to 2 years. It could allow me to lead a slightly more comfortable life. 

This medicin costs 4200 euro per month, without any fincial intervention and we simply cannot afford that. So, this is the purpose of the donations, a medicine for a better and longer life for me.

Free choice to donate, no obligations, but every little bit helps.

I thank you for reading my story and would be very grateful to you for sharing it further via social media.

That would be a great help too!

Lots of love,

Amber, Ariane, Guy  

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 09-11-2022 gestart
4747x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Amber Vandecauter

Amber Vandecauter

257 donaties
11%
€ 10.873 van € 100.000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 09-11-2022 gestart
4747x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog