Mijn strijd tegen Endometriose

Een leven zonder pijn is alles wat ik wil. Omdat Endometriose ook mijn organen aantast, is er tijd maar ook geld te weinig.

€ 0 van € 33.000 ingezameld

Beschikbaar in: Nederlands Engels

Mijn naam is Stefanie en ik ben 34 jaar. Ik heb een dochter van 12 jaar oud.

In 2018 kreeg ik de diagnose diep geïnfiltreerde endometriose na jarenlange onverklaarbare klachten. Hiervoor onderging in 2018 mijn 1ste kijkoperatie.

Endometriose, endo afgekort, is weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies en dit kan overal in het lichaam voorkomen en veroorzaakt vreselijke pijnen. Net zoals bij kanker kunnen organen en gezonde weefsels worden aangetast. Hierdoor ontstaan verklevingen en de endo zorgt ervoor dat er chronische ontstekingen zijn.

Op het moment van de eerste operatie was de ziekte al zo uitgebreid, waardoor het onmogelijk was om het weefsel te verwijderen. Bijna al mijn organen waren aangetast. Mijn baarmoeder, eileiders, eierstokken, blaas, darmen en buikvlies. Ik kreeg 3 maanden Gonapeptyl injecties waardoor je in een kunstmatige menopauze gaat. Dit werd me aangeraden om de endometriose makkelijker te verwijderen. Vaak hebben vrouwen het voordeel dat de klachten hierdoor verbeteren, maar het leek mijn pijnen net te verergeren. De bijwerkingen waren enorm heftig, waardoor ik me nog slechter voelde.

In januari 2019 onderging ik een tweede operatie, waarbij het eerder gevonden weefsel verwijderd werd. De chronische buikpijn die ik eerder ervaarde verdween en zelfs de bekkenklachten die ik al meer dan 5 jaar had verminderden enorm.

In mei 2020 kreeg ik opnieuw een operatie, omdat de chronische buikpijn zich weer manifesteerde. Een eileider werd verwijderd, omdat deze ontstoken was en ook ander endometrioseweefsel werd opnieuw weggehaald.

Jammer genoeg was het verschrikkelijke verhaal nog niet ten einde en onderging ik in 2021 een vierde operatie waarbij mijn blaas en baarmoeder waren verkleefd. Ik had een grote cyste en mijn buik was opnieuw een puinhoop met endometrioseplekken en knobbels. Er lijkt geen einde te komen aan deze nachtmerrie.

Recent kwamen we erachter dat ook mijn middenrif is aangetast door de endometriose. Dat betekent dat de kans groot is dat ook mijn borstholte en misschien mijn longen zijn aangetast. Dit zorgt voor zenuwpijnen van onder mijn ribben tot mijn schouder/arm en ook voor benauwdheid.

Na onderzoek blijkt dat er in België niemand is met gedegen kennis en expertise om deze operatie uit te voeren.

Na heel wat kopzorgen en bedenkingen heb ik de sprong gewaagd en ben ik op consultatie gegaan bij Dr. Peter Barton-Smith in Londen. Deze arts is een specialist op het gebied van endometriose. Hij en zijn team zijn gespecialiseerd in thorax operaties. Deze artsen zijn getraind om endometriose te kunnen herkennen en goed te verwijderen waardoor het weefsel minder snel of niet terugkomt.

In Londen werd op de echo duidelijk dat mijn middenrif er nog erger aan toe is dan in België werd gedacht. Voor de operatie zijn drie chirurgen nodig en zal er ook via de borstholte endometriose verwijderd worden.

Mijn laatste hoop is nu gezet op Dr. Peter Barton-Smith en zijn team. Jammer genoeg vergoed de mutualiteit deze operatie niet omdat ze in het buitenland doorgaat, maar in België kan niemand me helpen. Mijn laatste kans op een hopelijk pijnvrij leven is om deze operatie te ondergaan. De kosten lopen echter hoog op en met mijn spaarcentjes alleen kom ik er niet. Met in het achterhoofd: ‘vele kleintjes maken één groot’ hoop ik dat jullie mij een stukje op weg willen helpen. Wie geen centje kan missen kan me ook enorm helpen door mijn actie zoveel mogelijk te delen.

Heel lieve groet,

Stefanie

My name is Stefanie and I am 34 years old. I have a 12-year-old daughter.

In 2018, I was diagnosed with deep infiltrated endometriosis after years of unexplained symptoms. For this, I underwent my 1st keyhole surgery in 2018.

Endometriosis, endo for short, is tissue similar to endometrium and this can occur anywhere in the body and causes terrible pains. Like cancer, organs and healthy tissues can be affected. This creates adhesions and the endo causes chronic inflammation.

By the time of the first surgery, the disease was so extensive that it was impossible to remove the tissue. Almost all my organs were affected. My uterus, fallopian tubes, ovaries, bladder, intestines and peritoneum. I was given 3 months of Gonapeptyl injections which makes you go into an artificial menopause. This was recommended to me to make it easier to remove the endometriosis. Often women have the advantage that it improves symptoms, but it just seemed to make my pains worse. The side effects were tremendously severe, making me feel even worse.

In January 2019, I underwent a second surgery, in which the previously found tissue was removed. The chronic abdominal pain I was previously experiencing disappeared and even the pelvic pain I had had for more than 5 years reduced tremendously.

In May 2020, I had another surgery because the chronic abdominal pain manifested itself again. A fallopian tube was removed as it was inflamed and other endometriosis tissue was also removed again.

Unfortunately, the terrible story was not over and I underwent a fourth surgery in 2021 in which my bladder and uterus were adhered. I had a large cyst and my abdomen was again a mess with endometriosis spots and lumps. There seemed to be no end to this nightmare.

Recently, we found out that my diaphragm is also affected by the endometriosis. This means there is a good chance that my thoracic cavity and perhaps my lungs are also affected. This causes nerve pain from under my ribs to my shoulder/arm and also shortness of breath.

After research, it turns out there is no one in Belgium with solid knowledge and expertise to perform this operation.

After a lot of headaches and misgivings, I took the plunge and went for a consultation with Dr Peter Barton-Smith in London. This doctor is a specialist in endometriosis. He and his team specialise in thoracic surgery. These doctors are trained to be able to recognise endometriosis and remove it properly, making the tissue less likely or impossible to return.

In London, the ultrasound revealed that my diaphragm was in even worse shape than thought in Belgium. Surgery will require three surgeons and will also remove endometriosis through the chest cavity.

My last hope is now set on Dr Peter Barton-Smith and his team. Unfortunately, the mutual insurance company does not reimburse this operation because it is going on abroad, but no one in Belgium can help me. My last chance for a hopefully pain-free life is to undergo this surgery. However, the costs are running high and my savings alone will not get me there. Keeping in mind: 'many small things make one big', I hope you will help me along the way. Those who can't spare a penny can also help me enormously by sharing my action as much as possible.

Very kind regards,

Stefanie