Noodkreet voor Jules & Otis
Jules en Otis hebben beide de erfelijke spierziekte "Duchenne". Een aangepaste wagen en een verbouwing zijn hoogdringend!
Doneren is niet meer mogelijk
Joey en Joke Voet-Opsomer uit Moen (B) hebben drie kinderen, Lily (13), Jules (11) en Otis (9).
Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD).
De ziekte van Duchenne komt enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen!
DMD is nog niet te genezen. Het is voor de jongens die leven met DMD héél belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. Naast medicatie en periodieke opvolging in het UZ Gent krijgen de jongens beide drie maal kine per week.
Voor meer info over het ziektebeeld klik hier.
De actie
Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen is er nu dringend geld nodig voor:
- De aankoop van een wagen die groot genoeg is om twee rolstoelpatiënten te vervoeren. Een omgebouwde Ford Tourneo Custom werd inmiddels reeds geleverd.
- De recente woning (10 jaar) waar alle spaarcenten in zitten dient, totaal onvoorzien, een grondige verbouwing te ondergaan. Een traplift werd reeds op eigen kosten geplaatst maar die voldoet straks niet meer.
- Er moet een lift geplaatst worden naar de slaapkamers.
- De binnendeuren boven moeten aangepast worden.
- Een railsysteem (“tilrail”) dient bevestigd aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen (in en uit bed, bad, douche, …).
- De schuine plafonds moeten worden rechtgetrokken (dakkapel) voor de tilrail.
- De badkamer dient volledig aangepast te worden.
- …..
Doneren en delen
Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro.
Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs, afgaande op de huidige offerte van de verbouwing.
Wij rekenen op jullie medewerking om te doneren en om zo veel mogelijk deze actie te willen delen op al jullie sociale media en met al jullie contacten (familie, vrienden, collega's, verenigingen, bedrijven).
Bovenaan dit artikel kan je dit onmiddellijk doen via de voorziene knoppen.
Collectant worden, via de knop “Word collectant”
Je kan deze actie helpen door niet alleen te doneren, maar ook door collectant te worden. Dan kan je de actiepagina personaliseren met je eigen naam en profielfoto. Deze pagina kan je vervolgens delen onder je eigen netwerk waardoor er nog meer kans is op donaties voor deze actie. Mensen doneren eerder aan mensen die ze kennen!
De donaties die je ontvangt via je persoonlijke actiepagina worden direct uitbetaald op de actierekening. Je hoeft dus geen geld over te maken.
Hoop
Hoop dat na de voorbije confronterende jaren en de komende drukke periode van beslissingen, verbouwingen en kosten, Joey en Joke samen met de kindjes kunnen overgaan op een normaler gezinsleven waar voor vele jaren alles goed geregeld is.
Wie ben ik ?
Ik ben opa van deze twee schatjes, een opa die hoopt door zijn inzet het voor iedereen gemakkelijker en draaglijker te maken. En dit in de eerste plaats voor Jules en Otis zelf!
Wie meer info wenst kan me steeds contacteren via mail.
Héél erg bedankt bij voorbaat en blijf de updates van de actie volgen!
Toemaatje:
Bekijk hier een door Jules gemaakte presentatie van in 2021 waarin hij zijn ziekte uitlegde aan zijn klasgenootjes.
Bekijk hier een nieuw gemaakte presentatie van Otis waarin hij op zijn beurt zijn ziekte uitlegt aan zijn klasgenootjes.
Joey et Joke Voet-Opsomer de Moen (B) ont trois enfants, Lily (13 ans), Jules (11 ans) et Otis (9 ans).
Jules et Otis sont tous deux atteints de la maladie musculaire héréditaire de Duchenne (DMD).
La maladie de Duchenne ne touche que les garçons et dans une proportion de 1 sur 5.000.
Avec deux patients dans la même famille, le destin a vraiment frappé ici !
La DMD n'est pas encore guérissable. Il est très important que les garçons atteints de DMD bénéficient du traitement et des ressources nécessaires pour prolonger autant que possible leur espérance de vie. En plus des médicaments et des suivis périodiques à l'UZ Gent, les deux garçons reçoivent une physiothérapie trois fois par semaine.
Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez ici.
L'action
Comme Jules est déjà définitivement cloué dans un fauteuil roulant, il y a des choses urgentes à régler. Outre les frais et les soucis quotidiens, il y a maintenant un besoin urgent d'argent pour :
- L'achat d'une voiture suffisamment grande pour transporter deux patients en fauteuil roulant. Une Ford Tourneo Custom transformée a été livrée depuis.
- La maison récente (10 ans) qui abrite toutes les économies doit subir une rénovation majeure, totalement imprévue. Un monte-escalier a déjà été installé à leurs propres frais, mais il ne suffira bientôt plus.
- Un ascenseur doit être installé vers les chambres à coucher.
- Les portes intérieures de l'étage doivent être adaptées.
- Un système de rail ("rail de levage") doit être fixé au plafond pour déplacer les garçons d'une pièce à l'autre (dans et hors du lit, du bain, de la douche, .........).
- Les plafonds inclinés doivent être redressés (lucarne) pour le rail de levage.
- La salle de bains doit être entièrement adaptée.
- .....
Faire un don et partager
Le montant cible de cette action est de 95.000 euros.
Ce montant couvre la majeure partie du coût total, à en juger par l'appel d'offres actuel pour la rénovation.
Nous comptons sur votre coopération pour faire un don et pour partager cette action le plus possible sur tous vos médias sociaux et avec tous vos contacts (famille, amis, collègues, associations, entreprises).
Vous pouvez le faire immédiatement en haut de cet article via les boutons prévus à cet effet.
Devenez collecteur via le bouton “Word collectant” (”Devenez collectionneur").
Vous pouvez aider cette action non seulement en faisant un don, mais aussi en devenant collectionneur. Vous pourrez alors personnaliser la page d'action avec votre propre nom et votre photo de profil. Vous pouvez ensuite partager cette page avec votre propre réseau, ce qui augmentera encore les chances d'obtenir des dons pour cette action. Les gens sont plus enclins à faire des dons à des personnes qu'ils connaissent !
Les dons que vous recevez via votre page d'action personnelle sont versés directement sur le compte de l'action. Vous ne devez donc pas transférer d'argent.
Espoir
J'espère qu'après ces années difficiles et la période chargée de décisions, de rénovations et de dépenses qui s'annonce, Joey et Joke ainsi que les enfants pourront reprendre une vie de famille plus normale où tout ira bien pendant de nombreuses années.
Qui suis-je ?
Je suis le grand-père de ces deux chéris, un grand-père qui espère rendre les choses plus faciles et plus supportables pour tout le monde grâce à ses efforts. Et ceci avant tout pour Jules et Otis eux-mêmes !
Toute personne souhaitant obtenir plus d'informations peut toujours me contacter par courrier électronique.
Merci beaucoup d'avance et continuez à suivre les mises à jour de l'action !
Joey and Joke Voet-Opsomer from Moen (B) have three children, Lily (13), Jules (11) and Otis (9).
Jules and Otis are both burdened with the hereditary muscle disease Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
Duchenne disease occurs only in boys at a ratio of 1 in 5,000. With two patients within the same family, fate has really struck here!
DMD is not yet curable. It is very important for boys living with DMD to get the right treatment and resources to prolong their life expectancy as much as possible. Besides medication and periodic follow-ups at UZ Gent (B), the boys both receive three sessions of physical therapy a week.
For more information on the syndrome click here.
The action
As Jules is currently already permanently confined to a wheelchair, a number of matters urgently need to be arranged. Besides the day-to-day costs and worries, money is now urgently needed for:
- The purchase of a car large enough to transport two wheelchair patients. A converted Ford Tourneo Custom has already been delivered.
- The recent house (10 years) that has all the savings in it needs to undergo a major renovation, totally unforeseen. A stair lift has already been installed at their own expense but it will soon no longer suffice.
- A lift needs to be installed to the bedrooms.
- The interior doors upstairs need to be modified.
- A rail system ("lifting rail") should be attached to the ceiling to move the boys from one room to another (in and out of bed, bath, shower, etc.).
- The sloping ceilings need to be straightened (dormer) for the lifting rail.
- The bathroom needs to be fully adapted.
- .....
Donate and share
The target amount of this action is 95,000 euro.
This amount covers most of the total cost, judging from the current renovation tender.
We count on your cooperation to donate and to share this action as much as possible on all your social media and with all your contacts (family, friends, colleagues, associations, companies).
You can do this immediately at the top of this article via the buttons provided.
Become a collector via the “Word collectant” button (”Become a collector").
You can help this action not only by donating, but also by becoming a collector. Then you can personalise the action page with your own name and profile picture. You can then share this page among your own network, making donations to this action even more likely. People are more likely to donate to people they know!
The donations you receive via your personal action page are paid directly into the action account. So you don't have to transfer any money.
Hope
Hope that after the past confrontational years and the coming busy period of decisions, renovations and expenses, Joey and Joke, together with the kids, can move on to a more normal family life where for many years to come, everything will be fine.
Who am I?
I am grandfather of these two darlings, a grandfather who hopes to make things easier and more bearable for everyone through his efforts. And this in the first place for Jules and Otis themselves!
If you would like more information, please contact me by e-mail.
Thank you very much in advance and stay tuned for updates!
Updates
-
op 06-08-2024
Dit is de laatste update van onze actie, hierna wordt ze definitief afgesloten maar niet na eerst nog twee organisaties te bedanken.
Vooreerst een héél grote dankjewel aan de actie georganiseerd door “Little Handmade Stories - Valentino” uit Avelgem, in samenwerking met “Hert & Ziel” uit Moen.
“Little Handmade Stories - Valentino” verkoopt handgemaakte artikelen van creatieve mensen uit de buurt maar ook allerlei leuks om als geschenk te geven of om jezelf te verwennen (snoep, drankjes, chocolade, koekjes, ijs, kaarsen, ...). Maak kennis met hun uitgebreid aanbod op hun site.
“Hert & Ziel” is een tof eet- en sfeercafé waar geregeld een evenement georganiseerd wordt (bbq, varken aan het spit, feestjes, enz …). Daarnaast zetten ze zich ook in voor lokale organisaties zoals “Moen Feest” en uiteraard ook voor onze speciale actie! Ontdek hen op hun Facebook-pagina!
We mochten een bedrag van € 1.430 ontvangen als resultaat van hun snoepverkoop in de winkel in Avelgem en in het café in Moen (zie foto). Een welgemeende dikke merci ! ! !
Daarnaast ontvangen we ook nog eens € 1.508,60 van de Gezinsbond afdeling Otegem! Dit is het resultaat van hun streekbierenbar op 2 juni laatstleden nav hun 100-jarig bestaan! Dikke proficiat en van harte bedankt aan iedereen die zich hiervoor heeft ingezet!
De online actie wordt afgesloten, we kunnen nu officieel meedelen dat de netto opbrengst ervan, samen met alle giften die we ontvingen als resultaat van de diverse evenementen die georganiseerd werden een totaal van € 76.225 bedraagt!
Dit is een ongelofelijk resultaat dat we niet verwacht hadden en dit geeft ons héél veel moed om de werken tegemoet te zien. De bouwaanvraag is ingediend, de bekendmaking ervan is lopende via de gekende affiche aan de woning. Behoudens bezwaren volgt de goedkeuring ervan. Daarna de werken plannen, een tijdelijke verblijfplaats kiezen en na enkele zware maanden kan het leven verder gaan op een comfortabele manier.
DANK AAN IEDEREEN, jullie zijn met te veel om op te noemen maar blijven voor altijd in ons hart!
-
op 26-05-2024
Nog een update van onze actie, waarvan de einddatum verlaat wordt tot 30-06-2024 gezien nog enkele initiatieven lopen, met onze dank aan de organisatoren!
Een overzicht:
- De wielertruitjes van Museeuw brachten €400 en €250 op. Een mooi totaal van €650! Dank je wel Henk Voet!
- De wandeldag te Moen was een succes en bracht maar liefst €11.200 op! Een dikke proficiat en dank je wel aan alle medewerkers, het was een perfecte organisatie! ‘OpstapvoorJulesenOtis’ genoot van een zeldzaam lenteweertje, een extra boost voor ieders moraal!
- Jasper Vandevelde organiseert een online verkoop van Darts Merchandise artikelen, interessant voor de darts liefhebbers en verzamelaars! Hier de Facebook link: https://www.facebook.com/jasper.vandevelde.5. Succes en bedankt Jasper!
- Gisteren konden de aanwezigen op het schoolfeest van de Vrije Centrumschool in Zwevegem plaatjes aanvragen met als opbrengst €153. Dank je wel aan alle medewerkers!
Andrée Debilde verkocht er zelfgemaakte sleutelhangers voor onze jongens. Zij bezorgde ons zomaar €432,10. Wat een warme harten! - Er is een optreden gepland van Katrien Verfaillie in de St. Elligiuskerk van Moen op 21 juni om 20u30. Tickets via katrien@moen.be (organisatie Kristof Vromant). Katrien zingt mooie liedjes in het West-Vlaams, een voorproefje: https://www.youtube.com/watch?v=IeGwvWpCBIM (voor meer info en liedjes zie: katrienverfaillie.be).
- We werden gecontacteerd door de organisatie ”Fifty One Club De Mandel” uit Roeselare die evenementen organiseert ten voordele van goede doelen. Met hun volgende organisatie willen ze ook onze actie steunen, waarvoor wij hen héél hard bedanken! Het betreft een optreden van de gekende illusionist Gili en bijhorende catering! Dit op zaterdag 8 juni in de Vossenberg te Hooglede. Jullie hebben allemaal reeds je steentje bijgedragen, meerdere malen in veel gevallen, ik geef hierbij dan toch de info mee via de flyer als bijlage. Dikke merci voor het initiatief!
- De Gezinsbond van Otegem organiseert op 2 juni vanaf 14 uur op het Valckskes Plein, Heesterstraat 1, een streekbierenfestival met kindergrime en spelletjes voor de kinderen. Met de opbrengst van het spelletjesparcours gaan ze onze actie ook steunen, waarvoor dank! Om 17 uur is er een optreden van BLITZ ! Voor meer info: https://www.facebook.com/events/887160266506590/?active_tab=discussion
Alle redenen dus om dankbaar te zijn voor zo veel goedheid die we mogen ondervinden. Dit doet ons allemaal héél veel deugd!
-
op 06-05-2024
Wat een heerlijk mooie dag was dat!
De wandeldag “Toerke doen in Moen” werd werkelijk gezegend met één van de weinige mooie dagen die we dit jaar mochten beleven.
Reeds van in de morgen was de zon aanwezig en mochten we 1.100 wandelaars verwelkomen! Daarnaast nog vele steunenden die van het leuke terras en de familiale sfeer kwamen genieten. Een echte ‘Vlaamse kermis’ op een daarvoor heel geschikte locatie!
Dank aan iedereen die er toe bijgedragen heeft en een dikke pluim voor de vriendengroep van Joey en Joke die een perfecte organisatie op poten gezet heeft! Echte vriendschap en inzet!
Nogmaals een bewijs dat de meeste mensen een super goed hart hebben en om elkaar geven, jammer van die enkelingen die onze wereld willen domineren en voor wie een mensenleven van geen tel is. Wij bewijzen het tegendeel!
Laat ons allemaal samen die positieve ingesteldheid verder koesteren en uitdragen!
DANK U ! ! !
PS: meer foto’s op Facebook onder ”JulOt Voet”
-
op 25-04-2024
De inzamelactie loopt stilaan op zijn einde, wat niet meer dan normaal is. Ze liep immers als een sneltrein!
Af en toe ontvangen we nog bedragen van sympathisanten die een eigen actie opgezet hebben, waarvoor onze oprechte dank! In deze turbulente tijden staan we er niet altijd bij stil maar er zijn nog héél veel mooie mensen rondom ons maar die werken in stilte!
Bij deze wensen we ook nog eens iedereen te danken die ons gesteund heeft, het geld zal héél doeltreffend besteed worden!
We zien nu ook al uit naar de geplande wandeldag op 5 mei in Moen en hopen velen van u te kunnen ontmoeten.
De organiserende vriendenkring deed zijn best om het zo gezellig mogelijk te maken met koffie en andere drankjes, gebakjes, hamburgers en een springkasteel voor de kleintjes. De wandeling van 5 km voorziet in een fotozoektocht voor de kinderen en dit met leuke prijzen.
Startplaats in de lagere school te Moen, Moenplaats 10.
https://opstapvoorjulesenotis.be
Bedankt !
-
op 27-03-2024
- De actie gaat vandaag de 4de week in en is tot nu toe een groot succes! Aan iedereen die een storting deed een dikke merci hiervoor!
- Intussen loopt de verkoop van de twee gesigneerde wielertruitjes ook goed, het ene staat op 250€ en het andere op 300€. Nogmaals dank aan broer Henk en Leeuw van Vlaanderen Johan Museeuw.
- De wandeling op 5 mei 2024 ziet er ook veelbelovend uit, reeds vele inschrijvingen en geïnteresseerden. Met een beetje mooi weer kan het een prachtige familie- en vriendendag worden! Bedankt aan de organisatoren.
-
op 19-03-2024
Ten huize Johan Museeuw: mijn broer Henk liet twee van zijn Museeuw truitjes signeren om die te verkopen per opbod op de site van 2dehands.be, en dit ten voordele van onze actie!
We maakten er ook een promotiefilmpje van : klik hier.
Verkoop van een BK Mapei trui: klik hier.
Verkoop van een Lugano '96 trui: klik hier.
Succes gewenst aan de verzamelaars !
-
op 17-03-2024
De actie loopt geweldig, waarvoor dank aan iedereen die reeds gesteund en gedeeld heeft! Momenteel is de 45.000€ in zicht. TOP! 👍
Los van deze steunactie wil ik twee acties in het daglicht plaatsen van sympathisanten:
- Hert & Ziel en Little Handmade Stories slaan de handen in elkaar: “Om de ouders van Otis en Jules een duwtje in de rug te geven starten we een actie: heerlijke snoepzakjes (250g) voor €5. Hoe te bestellen? Stuur een berichtje naar Saskia Vanlancker of Leen Rommens of kom langs in Hert & Ziel of Little Handmade Stories - Valentino Avelgem.”
- Een vriendengroep van Joey, samen met zus Elly, organiseren op 5 mei 2024 een wandeltocht “Op stap voor Jules en Otis”. Keuze uit 5, 10 en 15 km. Alle info en inschrijven: https://opstapvoorjulot.hendriklanduyt.eu/
We gaan dus verder met de steun van velen, waarvoor nogmaals mijn oprechte dank! ❤️
-
op 10-03-2024
De actie loopt geweldig. Dank aan iedereen voor de steun en voor de fijne reacties van medeleven! Dat doet deugd!
We gaan door, zag u al de reportage op WTV/Focus?
https://focus-wtv.be/nieuws/crowdfunding-voor-twee-broertjes-met-duchenne-leverde-al-27-000-euro-op
PS: via het laatste deel-icoontje onder de naam ’Poster’ kan je een kleine poster downloaden om af te drukken. Die kan je ophangen op uw werkplaats, bij uw sport- of andere vereniging, bij de bakker, enz ….. 👍
Collectanten
Je kan deze actie helpen door niet alleen te doneren, maar ook door collectant te worden. Wanneer je collectant wordt van deze actie kan je de actiepagina personaliseren met je eigen naam en profielfoto. Je kunt deze pagina dan delen met je eigen netwerk, zodat er nog meer kans is op donaties voor deze inzamelingsactie.
De donaties die je ontvangt via je persoonlijke actiepagina worden direct uitbetaald aan de actiebeheerder van de hoofdactie. Je hoeft dus geen geld over te maken.
Nele Vanhoutteghem
Joke Baert
Elly Voet
Hilde Laverge
carl Vermeersch 
Sint-Paulusschool Campus Sint-Jan Berchmans Actie georganiseerd door:
Dirk Voet
Nu Doneren
Doneren is niet meer mogelijk
Donaties
-
Jolien Coetsier € 20,00
Veel moed!
op 27-07-2024 -
Anoniem € 5,00op 24-07-2024
-
Moen Live € 600,00
Opbrengst Katrien Zingt in en over Moen
op 11-07-2024 -
Anoniem € 20,00op 06-07-2024
-
Niels Vandewiele € 100,00op 30-06-2024
In de media
Op stap voor Jules en Otis: “Na crowdfunding nu ook een benefietwandeling voor twee Duchenne-patiëntjes”
MOEN - Op 6 maart startte de opa van Jules (11) en Otis (9) Voet een crowdfunding voor zijn twee kleinkinderen uit Moen. Enkele vrienden en sympathisanten van de familie organiseren nu ook een benefietwandeling om geld in te zamelen.
Broers Jules (11) en Otis (9) lijden aan ongeneeslijke spierziekte die enkel jongens treft: “We willen hun levensverwachting zo veel mogelijk verlengen”
MOEN -
Jules (11) en Otis (9) Voet uit Moen zijn twee broers die belast zijn met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). Het is een ziekte die enkel voorkomt bij jongens, in een verhouding van 1 op 5.000. Twee patiënten binnen hetzelfde gezin is zeer uitzonderlijk. De opa van de twee broers heeft intussen een crowdfunding opgestart.
Opa start steunactie voor kleinzonen met spierziekte
Broertjes Jules (11) en Otis (9) Voet zijn allebei belast met de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Doordat hun spieren steeds verder verzwakken, hebben de jongens veel extra hulpmiddelen nodig. De kosten daarvan beginnen steeds hoger op te lopen voor de jonge ouders. Hun huis moet verbouwd worden om onder andere een lift te installeren. Daarom is opa Dirk Voet een steunactie gestart.
Al 36.000 euro ingezameld voor broertjes Otis (9) en Jules (11)
Het gaat goed met de crowdfundingsactie voor Jules (11) en Otis (9) uit Moen. De teller staat intussen op 36.000 euro. De broers lijden aan de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Hun woning moet verbouwd worden zodat ze met een elektrische rolstoel naar de bovenverdieping en in de badkamer kunnen, en daarom heeft opa Dirk Voet een crowdfunding op poten gezet.
Crowdfunding voor twee broertjes met Duchenne leverde al 27.000 euro op
Een online-geldinzameling voor een gezin uit Moen met twee broertjes die lijden aan de spierziekte van Duchenne, heeft op enkele dagen tijd al 27.000 euro opgebracht. Jules (11) en Otis (9) hebben steeds meer zorg nodig en een verbouwing van de gezinswoning is noodzakelijk.
Broertjes Otis (9) en Jules (11) lijden aan ongeneeslijke spierziekte, opa Dirk zet steunactie op poten: “Elke euro is welkom, dat is één euro minder dat ze moeten lenen”
De broertjes Otis (9) en Jules (11) Voet uit het West-Vlaamse Moen lijden allebei aan de ongeneeslijke ziekte van Duchenne, een erfelijke ziekte die de spieren aantast en verzwakt. Jules zit al in een elektrische rolstoel, en dat lot staat ook broertje Otis te wachten. Om thuis te kunnen blijven wonen, moet hun huis verbouwd worden, en dus zet opa Dirk een steunactie op poten. “De zorgen voor Otis en Jules zijn niet te onderschatten, en ook financieel is er veel druk."
Wie steunt Moens gezin met twee kinderen met spierziekte?
Het gezin van Joey en Joke Voet-Opsomer staan voor zware financiële uitgaven. Hun twee zonen, Jules en Otis, zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). De kinderen zullen binnenkort beiden rolstoelpatiënt worden en daarom dient de woning grondig aangepast te worden.
