NORAH - gevecht tegen epilepsie: Op naar Dolfijntherapie 2.0!
Na het vorige succes gaan we nu voor het onmisbare vervolg in 2027 in haar gevecht tegen epilepsie...
Wat zouden we graag eens zeggen: ‘Norah, je bent te laat thuis.’
Gewoon omdat ze met vriendinnen de tijd vergeten was. Omdat ze even zorgeloos kon opgroeien. Hoe graag zouden we onze dochter van 14 die vrijheid gunnen.
Norah tijdens een epileptische aanval
Norah heeft myoclone absence epilepsie en een licht verstandelijke beperking. Ondanks verschillende behandelingen krijgt ze nog elke dag aanvallen, soms om de vijf minuten. Haar ogen draaien weg en haar lichaam draait ongewild naar rechts. Als ze wandelt of speelt, moet er voortdurend iemand klaarstaan om haar op te vangen. Ook de trap thuis is gevaarlijk.
Op slechte momenten vertelt Norah over de vele stemmetjes die ze in haar hoofd hoort. Ze wordt er gek en radeloos van. Het wordt haar dan allemaal te veel. Haar zo zien worstelen, breekt ons hart. We zouden alles willen overnemen, al was het maar om haar even rust te geven.
Norah, genietend met haar dumplings
Wij zijn ontzettend trots op onze lieve, grappige dochter, die zelf zo graag voor anderen zorgt. Het doet pijn te zien hoeveel ze moet missen, terwijl haar leeftijdsgenoten steeds meer vrijheid krijgen.
Dankzij jullie kon Norah in 2025 voor het eerst dolfijntherapie volgen in Curaçao. Haar aanvallen bleven, maar wij zagen haar weer vaker lachen, genieten en dromen. Bij therapiedolfijn Bonnie voelde ze zich vrij. De herinnering aan die momenten helpt haar nog altijd op moeilijke dagen.
Norah tijdens haar eerste dolfijntherapie in 2025.
Dat gevoel willen we haar in 2027 opnieuw laten ervaren. We hopen dat een tweede therapie haar helpt om met meer vertrouwen door deze puberteitsjaren te gaan. Daarnaast willen we een huislift plaatsen, zodat ze zich ook thuis veiliger kan verplaatsen.
We hebben lang getwijfeld om opnieuw hulp te vragen. Jullie hebben al zoveel gedaan. We zouden dit zo graag allemaal zelf voor haar kunnen betalen. Maar de kosten van de therapie, reis, verblijf en een veiligere thuisomgeving kunnen we niet alleen dragen.
Willen jullie ons opnieuw helpen?
Op 20 maart 2027 organiseren we opnieuw Benefiet Norah — Dinner & Dance. Na het succes en de warmte van de vorige editie hopen we weer zoveel mogelijk mensen samen te brengen.
- Doe een gift via onze steunactie. Elk bedrag helpt.
- Deel dit verhaal met je vrienden, familie, collega’s of vereniging, zodat het ook mensen bereikt die Norah nog niet kennen.
- Help mee aan de benefiet. Kun je tijd, materiaal of een helpende hand aanbieden? Stuur ons een bericht.
- Word sponsor of breng ons in contact met een bedrijf dat wil helpen.
- Kom mee genieten op 20 maart 2027 en nodig anderen uit.
Norah met haar broer Lars en zus Luna.
Jouw gedeelde bericht kan iemand bereiken die wij zelf nooit zouden bereiken. Daarom betekent ook delen zoveel voor ons.
Dankjewel om mee voor onze dochter te zorgen. Dat we dit als gezin niet alleen hoeven te dragen, betekent meer dan we kunnen zeggen.
Inge, Dirk, Luna, Lars en Norah
-
4 dagen, 16 uur geleden
Half Augustus zetten we onze steunactie online, maar enkele dagen later haalden we ze weer offline. Opnieuw hulp vragen viel ons zwaar en het voelde voor ons nog niet goed.
Nu, een maand later, na weer opnieuw een moeilijke periode voor Norah, hebben we toch besloten verder te gaan. We willen haar blijven helpen om meer rust, kracht en levensvreugde te vinden, hoe moeilijk die weg soms ook is.
Dankjewel om naast ons te staan, ons verhaal te delen en mee voor Norah te zorgen. 💜
