Hoi, ik ben Norah!

Ik ben ondertussen 14 jaar. Sommigen van jullie herkennen mij misschien nog van onze vorige steunactie. Dankzij de enorme steun die we toen mochten ontvangen, kon ik in 2025 voor de allereerste keer deelnemen aan dolfijntherapie in Curaçao. 

Het volledige verhaal van onze steunactie uit 2024 kan je hieronder nog steeds lezen. Daar vertel ik uitgebreid over mijn ziekte en mijn dagelijkse leven. Voor wie mij nog niet kent, stel ik mij graag kort opnieuw voor.

Ik ben de jongste in een gezin van vijf, met mijn zus Luna (20) en broer Lars (18).

Ik ben geboren met myoclone absence epilepsie en een licht verstandelijke beperking. Jammer genoeg is mijn epilepsie tot op vandaag nog altijd niet onder controle. Elke dag krijg ik meerdere aanvallen. Soms volgen ze elkaar om de vijf minuten op, soms zit er een halfuur tussen, maar ze kunnen op elk moment van de dag optreden.                             

Tijdens een aanval draaien mijn ogen omhoog en draait mijn lichaam ongewild naar rechts. Wanneer ik op een stoel of in de zetel zit, ben ik veilig. Maar wanneer ik speel, wandel of rechtsta, heb ik voortdurend één-op-één begeleiding nodig.

Tijdens een aanval wandel ik vaak in een grote cirkel en bots ik tegen alles wat op mijn pad komt of struikel ik over voorwerpen. Mijn gezin is daardoor uitgegroeid tot echte topsprinters. Ze moeten altijd klaarstaan om mij op te vangen.                  

Daardoor mag ik mij nooit alleen op de openbare weg begeven. Autorijden of zelfstandig fietsen zal ik jammer genoeg ook nooit kunnen.

Ook thuis is veiligheid niet vanzelfsprekend

Thuis hebben mama en papa ons huis zo veilig mogelijk gemaakt. De salontafels verdwenen naar de kelder, mama haar mooie beeldjes en vazen kregen een veilige plaats boven op de kast en buiten werden bloembakken verplaatst zodat ik er niet tegen of over kan vallen. Momenteel proberen mijn ouders ook een huislift te laten plaatsen, want de trap vormt een groot risico. Dat blijkt echter een lange en moeilijke procedure.               

Ondertussen heb ik mijn eerste schooljaar afgerond aan GIBBO Galbergen in Mol. In september start ik in de richting Personenzorg. Ik zorg ontzettend graag voor oudere mensen en vind het fijn om hen een glimlach te bezorgen. 

Mama en papa aan het woord

Waar moeten we beginnen...

Allereerst willen we iedereen opnieuw uit de grond van ons hart bedanken. Dankzij jullie steun tijdens onze vorige actie kon Norah haar dolfijntherapie volgen. Jullie schonken haar niet alleen een unieke ervaring, maar ook nieuwe hoop, nieuwe kracht en opnieuw levensvreugde.            

Wie het verhaal van 2024 gelezen heeft, weet dat Norah het leven toen vaak erg somber zag. Ze zei soms zelfs dat ze liever nooit geboren was geweest. Vandaag zien we opnieuw veel vaker het vrolijke meisje dat ze eigenlijk altijd geweest is. Ze kan lachen, genieten en opnieuw dromen. Natuurlijk zijn er nog moeilijke dagen waarop verdriet, frustratie of boosheid de bovenhand nemen, of dat ze uitspreekt liever dood te willen zijn. Op zulke momenten denkt ze vaak terug aan Bonnie, haar therapie dolfijn. Ze zoekt haar schommelstoel op, sluit even de wereld buiten en probeert opnieuw rust te vinden. 

Maar als ouders blijven we ook elke dag geconfronteerd worden met de enorme beperkingen die haar epilepsie met zich meebrengt.

We zien leeftijdsgenoten zelfstandig fietsen, afspreken met vrienden, gaan shoppen, naar het zwembad trekken, op Chiro kamp vertrekken, hun toekomst uitstippelen en dromen over later. Dat zijn dingen die voor Norah nooit vanzelfsprekend zullen zijn.

Onlangs was het opnieuw Witgoor Kermis. Eigenlijk ben ik als mama altijd een beetje opgelucht wanneer die dagen weer voorbij zijn.

Norah is ondertussen 14 jaar. Een leeftijd waarop leeftijdsgenoten stilaan hun vleugels uitslaan. Je ziet hen fier over de kermis wandelen met hun vriendengroep, luid lachend en genietend van de onbezorgdheid die bij die leeftijd hoort. 's Avonds trekken ze eropuit, vaak voor de eerste keer zonder hun ouders. Ze krijgen een uur mee waarop ze thuis moeten zijn. Spannend voor hen... en misschien nog spannender voor hun ouders, die vanop een terrasje genieten en af en toe eens kijken of alles goed verloopt.

En dan is er onze werkelijkheid.

Norah is veilig thuis bij ons of op stap met een vertrouwde begeleider. En begrijp ons niet verkeerd: we zijn ongelooflijk dankbaar voor de warme mensen die haar omringen. Dankzij hen beleeft ze prachtige momenten en krijgt ze zoveel mogelijk vrijheid binnen de grenzen van wat veilig is. Dat is werkelijk onbetaalbaar.

Op de kermis was Norah dolgelukkig met de tien dumplings die ze wist te winnen. Haar blijdschap was zo puur dat ook wij alleen maar konden glimlachen.          

Maar tegelijk blijft dat verdriet als ouder bestaan.

Niet om wie Norah is, want zij is perfect zoals ze is. Ze is een warme, liefdevolle, grappige en ongelooflijk moedige jonge dame waar we elke dag opnieuw trots op zijn.

Het verdriet zit in het meisje dat we nooit zullen leren kennen. Het meisje dat ze misschien geweest zou zijn zonder die verschrikkelijke epilepsie. Een ziekte die dag en nacht aanwezig is. Die bepaalt wat wel en niet kan. Die haar vrijheid afneemt en ons gezin zo weinig momenten van echte zorgeloosheid gunt.

Soms betrap je jezelf erop dat je denkt aan de gewone dingen. Een dochter die spontaan met vriendinnen gaat shoppen. Die alleen met de fiets naar de kermis rijdt. Die misschien ooit eens een halfuurtje te laat thuiskomt omdat het zo gezellig was. Kleine dingen waar ouders soms over mopperen, maar die eigenlijk betekenen dat hun kind gewoon onbezorgd kan opgroeien.

Dat zijn dromen die wij stilletjes hebben moeten loslaten.

Dat gemis zit niet in Norah zelf. Het zit in de toekomstbeelden die ooit vanzelfsprekend leken, maar langzaam verdwenen zijn. Op sommige dagen, zoals na de kermis, voelen we dat verlies net iets harder.

En ook dat verdriet mag er zijn.

Ook haar licht verstandelijke beperking brengt heel wat uitdagingen met zich mee. Ze heeft geen tijdsbesef, kan geen klok lezen, rekenen lukt niet en ze vergeet vaak dingen die net verteld zijn. Tegelijk is Norah heel sociaal. Ze weet zich sterk uit te drukken en kan mensen soms doen geloven dat ze meer begrijpt dan werkelijk het geval is. Daardoor wordt ze, vaak onbedoeld, overschat.

Ondertussen is Norah een jonge dame geworden met een duidelijke eigen mening. Ze wil geen nieuwe medische onderzoeken of studies meer ondergaan. Ze verlangt vooral naar rust. De voorbije twee jaar werden nog verschillende medicatietrajecten opgestart, maar telkens zonder resultaat. Elke nieuwe behandeling vraagt opnieuw weken van opbouwen, afbouwen en heel wat bijwerkingen. Dat weegt zwaar.

De kracht van dolfijntherapie

Toch was er één lichtpunt dat ons allemaal enorm veel hoop heeft gegeven: dolfijntherapie in het CDTC van Curaçao.

Heel graag zou Norah nog eens dolfijntherapie volgen, omdat die therapie haar zoveel heeft gebracht.

Waar ze vroeger na een korte wandeling volledig uitgeput was door de vele epilepsieaanvallen en vaak haar buggy nodig had, kan ze vandaag opnieuw langere afstanden wandelen. Dat voelt als een enorme overwinning.

Vanaf de eerste dag voelde de therapie magisch aan.

Op de tweede dag vroeg mama hoe ze zich voelde. Haar antwoord zullen we nooit vergeten:

"Amai mama... Bonnie heeft mijn benen gefixt!"

Veertien dagen lang groeide de band tussen Norah, therapiedolfijn Bonnie en ergotherapeut Patrick. Op het water voelde ze zich licht, vrij en sterk. Een gevoel dat ze voordien nog nooit had ervaren.

Begin dit jaar kregen we echter het verdrietige nieuws dat Bonnie (wegens haar hoge leeftijd) overleden is. Dat nieuws kwam bijzonder hard aan. Toch leeft Bonnie elke dag verder in Norah's hart. Wanneer ze het moeilijk heeft, denkt ze aan haar. Bonnie gaf haar kracht, rust en vertrouwen. Een geschenk dat niemand haar ooit nog kan afnemen.

Als ouders zagen we tijdens die twee weken een dochter die zich volledig vrij voelde. Een meisje zonder angst. Zonder beperkingen. Gedragen door een dolfijn die haar letterlijk én figuurlijk kracht gaf.

Toen beseften we dat dit geen eenmalige ervaring mocht blijven. Een tweede therapieronde zou haar een enorme boost geven, zodat ze haar puberteit met meer zelfvertrouwen tegemoet kan gaan en nog beter met de situatie kan omgaan. Als volwassene zal ze waarschijnlijk minder geneigd zijn om deze therapie nog te volgen..

We vragen opnieuw om hulp

Toch willen we ook eerlijk zijn.

Het voelt voor ons als ouders ontzettend moeilijk om opnieuw een beroep te doen op de goedheid van zoveel mensen. We hebben lang getwijfeld of we deze stap wel opnieuw mochten zetten. Je wil niemand het gevoel geven dat je blijft vragen. Dat gevoel maakt ons soms onzeker en zelfs een beetje bang.

Maar tegelijk weten we ook dat we dit alleen niet kunnen. De kostprijs van de therapie, de reis en het verblijf is enorm.

We zouden niets liever willen dan dit helemaal zelf kunnen bekostigen. Helaas laat onze situatie dat niet toe. Daarom zetten we onze trots opzij en durven we opnieuw hulp te vragen. Niet omdat het gemakkelijk is, maar omdat we met eigen ogen gezien hebben hoeveel deze therapie voor Norah betekent.

We vragen geen luxe. We vragen een kans. Een kans om Norah opnieuw dat gevoel van vrijheid, kracht, rust en levensvreugde te laten ervaren. 

Hulp vragen blijft moeilijk. Maar niets doen terwijl je weet hoeveel verschil het kan maken voor je kind, is nog veel moeilijker.

Elke gift, hoe klein ook, brengt Norah opnieuw een stap dichter bij haar dolfijntherapie én bij een veiligere thuisomgeving.

Een stap dichter bij die bijzondere plek waar ze even niet het meisje met epilepsie is, maar gewoon... Norah.

Vanuit de grond van ons hart willen wij iedereen bedanken die ons verhaal leest, deelt of steunt.

Jullie geven niet alleen financiële steun, maar ook hoop.

Hoop die ons als gezin telkens opnieuw de moed geeft om te blijven geloven in mooie momenten voor Norah.

Dankjewel. ❤️

Daarom dus deze WARME oproep aan ieder van jullie, familie, familie van familie, vrienden, vrienden van vrienden, kennissen, kennissen van kennissen, zakenrelaties, zakenrelaties van zakenrelaties,… kortom zo veel mogelijk mensen proberen we via deze weg te bereiken. 

We willen epilepsie in de kijker zetten, want naast ons zijn er nog vele families die lijden onder deze verschrikkelijke en chronische ziekte. 

Daarom starten wij met deze steunactie.

Noteer alvast 20 maart 2027 in je agenda! Na het grote succes van de vorige editie organiseren we opnieuw een benefietavond in de vorm van een sfeervolle Dinner & Dance.

Alvast bedankt en vriendelijke groeten van Dirk, Inge, Luna, Lars en Norah! (en Kita )