est une fille douce et joyeuse. Elle possède une force de caractère incroyable. Mais ce qui est naturel pour beaucoup d’enfants (marcher, parler, jouer, manger et boire de manière autonome, etc.) n’est pas possible pour elle ou représente un énorme défi.

Après une longue recherche, nous avons reçu le diagnostic : BPAN (Beta-propeller Protein Associated Neurodegeneration).
Le BPAN est une maladie génétique rare du cerveau, causée par une mutation du gène WDR45. Dans le monde, cette maladie ne touche que quelques centaines d’enfants. En Belgique, seulement quatre enfants ont actuellement ce diagnostic, dont Cathalina.

Cathalina souffre actuellement de épilepsie, autisme, un âge intellectuel d’environ 1 an, pieds bots (elle porte des orthèses), des limitations motrices, elle est non verbale et a une compréhension limitée du langage. La maladie affecte les cellules cérébrales, qui meurent progressivement. Cela signifie que les enfants atteints de BPAN ont d’abord du mal à se développer, mais finissent aussi par perdre des compétences qu’ils avaient précédemment acquises. Finalement, cela conduit à une dépendance totale aux soins.

Pourquoi nous demandons votre soutien

S’occuper d’un enfant atteint d’une maladie rare entraîne non seulement des défis émotionnels mais aussi de grandes difficultés pratiques et financières. En raison de cette maladie, toute notre énergie financière est consacrée aux soins nécessaires pour Cathalina. Nous avons besoin de matériel adapté, de thérapies supplémentaires, de frais médicaux et d’aides qui peuvent améliorer la qualité de vie de Cathalina. Pensez à un bain adapté, un lève-personne, une table de soins, rendre le logement accessible en fauteuil roulant, et d’autres aides facilitant la vie quotidienne. Il existe certaines aides financières, mais elles ne couvrent pas tout.

Nos trois grands rêves

Un véhicule adapté : grâce au soutien d’autres personnes, nous avons pu acheter une poussette adaptée, mais elle ne rentre pas dans la voiture de maman. Cela limite nos sorties et complique beaucoup les rendez-vous médicaux et les thérapies.

Un logement adapté, mieux adapté aux besoins de Cathalina, avec suffisamment d’espace et de sécurité pour lui permettre de se développer, recevoir les soins nécessaires et bénéficier de moments de repos.

Offrir une vie agréable et créer de beaux souvenirs, mais comme toutes nos ressources financières vont aux soins, il reste peu de place pour cela.

Ensemble pour Cathalina

Nous voulons offrir à notre chère petite fille tout ce dont elle a besoin pour grandir, se développer et surtout être heureuse, tout en lui offrant des moments de calme. Mais nous ne pouvons pas le faire seuls. C’est pourquoi nous demandons votre aide.

Pour Cathalina et notre famille, une période difficile et éprouvante nous attend, qui apportera beaucoup de tristesse, d’angoisse et exigera beaucoup de force. Nous devrons regarder impuissants et voir comment nous la perdons petit à petit, car il n’existe aucun traitement.

Votre soutien ne nous aide pas seulement financièrement, il nous montre aussi que nous ne sommes pas seuls. Cathalina est entourée d’une communauté chaleureuse qui la soutient dans son chemin rempli de défis.

Voulez-vous nous aider à soutenir Cathalina dans ses besoins et ses soins afin de lui offrir une vie la plus agréable possible, malgré là où la maladie la mènera ?
Ensemble, nous pouvons faire la différence.

Pour ceux qui souhaitent faire un don direct :
Compte bancaire : BE51 0343 3539 6962
Nom : Panneels-Gonzalez
Communication : steunactie

Merci du fond du cœur ❤️