Lilou is een vrolijke 7-jarige meid die rolstoelgebonden is door een spontane mutatie.Waardoor er een fout is opgetreden in het Gen.Er is daardoor een duplicatie in chromosoon 17. Op 4 à 5 maanden oud bleek Lilou een duidelijke afplatting van het hoofdje te vertonen en motorisch onvoldoende te ontwikkelen.Na vele onderzoeken in het COS in Gent blijkt dat Lilou dyskenitische quadripareze heeft met een uitgesproken axiale hypotonie.De hersenen sturen verkeerde signalen naar de spieren die daardoor heel zwak zijn.Vooral de romp,heupen,knieën en enkels zijn heel zwak.Lilou kan niet zelfstandig zitten ,staan of stappen.Ook heeft Lilou een mentale ontwikkelingsstoornis waardoor ze niet kan spreken.Om Lilou haar spieren toch de aan te sterken heeft Lilou beenspalken om toch zo even te kunnen rechtstaan in een sta-apparaat. Ook krijgt Lilou bobaththerapie,dit is therapie die zich richt op de zwakke spieren om die nog meer te gaan stimuleren.Maar helaas is dit niet voldoende voor Lilou.Waardoor ik verder uitkeek om Lilou haar beenspieren en romp nog wat meer te gaan stimuleren,in de hoop toch misschien enkele stapjes te kunnen zetten in de toekomst met een hulpmiddel.Op een beurs zag ik een stand die werkt met een staprobot.Dit is gelegen in het Antwerpse,wat voor ons niet bij de deur is.Maar toch heb ik mij verder laten informeren bij hun en kwam Lilou in aanmerking voor de staprobot.Helaas word de therapie niet terugbetaald.Toch deed ik er alles aan om elke week Lilou in de staprobot te zetten.Een hele dag waren we onderweg ,met bus en trein ,te voet om toch 1 uur in de staprobot te kunnen stappen zodat die spieren aansterken.Lilou had er heel veel baat bij en ik zag dat dit toch wel resultaat gaf.Lilou stapte heel graag in de robot,maar helaas was dit mentaal,fysiek en financieël niet meer haalbaar en heb ik dit na enkele maanden met pijn in het hart moeten stopzetten.Toch  bleef ik zoeken naar een manier om toch Lilou haar spieren te doen versterken en kwam ik de innowalk tegen…Na navraag te doen om deze eventueel te huren was dit ook niet haalbaar voor mij wegens terug het financiële.Het toestel is heel duur in aankoop en er is geen terugbetaling voor dit toestel.Met deze actie wil ik Lilou toch de kans geven om haar spieren te versterken en haar hopend in de toekomst toch te kunnen zien stappen met een hulpmiddel .Alvast bedankt voor jullie tijd en steun.Warme groetjes Valerie ,Lilou en haar zusje Lisanne