Steun 26 jarige Amalie met zeldzame hersentumor

Steun 26 jarige Amalie met zeldzame hersentumor
Amalie Kempeneer

Steun 26 jarige Amalie bij haar behandelingen in haar strijd tegen een zeldzame hersentumor (in de hersenstam)

 
€ 0 ingezameld

Ik ben Amalie, 26 jaar en vecht al sinds 16 april 2021 tegen een tumor in de hersenstam. Omdat de tumor te moeilijk bereikbaar is kunnen ze deze jammer genoeg niet wegnemen. Gelukkig is mijn tumor traaggroeiend en hebben ze uiteindelijk na een heel lange weg (poging tot opereren), 30 bestralingen uitgevoerd, die ervoor zorgden dat tumor na een half jaar is gestopt met groeien. Van een volledige verlamming in de rolstoel heb ik stap voor stap alles opnieuw moeten leren. Van een lange ziekenhuisopname naar een vaste opname in het revalidatiecentrum, vervolgens intensieve ambulante revalidatie en ziekenhuiszorgen en heel veel bijkomende behandelingen op 3 jaar tijd. Ik ben ongelofelijk trots op mezelf met hoe ver ik al ben gekomen in mijn ziekteproces, zowel op fysiek als mentaal vlak omdat dit wel een enorm zware traumatische gebeurtenis is met blijvende angsten en stress door onzekerheden. De dokters zeggen dat ik jammer genoeg door de hersenschade die ik momenteel al heb opgelopen beperkt zal blijven in mijn linkerzijde (hemiparese links), die zich uit in krachtverlies en spierzwakte in combinatie met bijkomende spasticiteit en veel pijnklachten door zenuwschade. Om te kunnen wandelen draag ik altijd een hulpmiddel (voetspalk) en gebruik ik alleen bij zware evenwichtsstoornissen mijn stok op wieltjes. Verder draag ik ‘s nachts nog braces ter ondersteuning van mijn schouder, pols & voet. De fijne motoriek in mijn linkerhand en voet is volledig weg, waardoor ik deze hulpmiddelen en ondersteuning altijd zal blijven nodig hebben. Gelukkig ben en blijf ik een heel fiere, positieve en bijzonder gedreven jonge vrouw die niet snel zal opgeven. Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden en hoop nog veel nieuwe dingen te kunnen bereiken.

Ik moet nog steeds 3 keer per week naar het revalidatieziekenhuis, om ervoor te zorgen dat mijn spieren niet verkorten en mijn functies niet terug achteruit gaan. Hierbij komen helaas vaak bijkomende consulten en therapieën kijken. Per maand krijg ik door de revalidatiearts injecties toegediend, in de pijnkliniek word ik intensief opgevolgd en ik krijg maandelijks een baxter om de zenuwpijnen onder controle te houden. Ook krijg ik om de 3 maanden botoxinjecties toegediend, die de spasticiteit in mijn linkerzijde onder controle houden om te voorkomen dat mijn spieren verkrampen. Om de 6 maanden moet ik opnieuw op controle bij de neuroloog en neurochirurg en wordt er een MRI scan gedaan van de hersentumor. Dit omdat er jammer genoeg weinig ruimte is in onze hersenstam en deze zorgt voor zeer belangrijke levensfuncties zoals onze lichaamstemperatuur, hartslag, ademhaling en de bloeddruk, waardoor er dus geen druk door de tumor op de hersenstam mag komen te staan want als deze functies verstoord worden, kan ik in een levensbedreigende situatie terechtkomen. Momenteel is de toestand van de tumor gelukkig stabiel en kan ik op deze manier met de nodige aanpassingen door het leven samen met de mensen die ik graag zie, want dat blijft voor mij het allerbelangrijkste. Ik geloof er oprecht in dat ik dit nog lang zal kunnen blijven doen en een mooie toekomst ga kunnen opbouwen, maar daarvoor moet ik intensief blijven werken aan mijn lichaam en doe ik al heel wat extra behandelingen die vaak niet ondersteund worden door de overheid om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Onder andere de opvolging van een neuropsycholoog zodat ik mijn ziekte mentaal kan blijven dragen, of zo ga ik 1 keer per week naar een personal coach om extra oefeningen te doen en nog andere bijkomende zaken zoals shockwavetherapie, acupunctuur, meditatie, dryneedling, the Brucker Biofeedback methode, diëtiste (voeding), massages enz. die niet worden terugbetaald, samen met allerlei bijkomende materialen en hulpmiddelen die ik echt nodig heb. Ik neem dagelijks ook nog heel wat medicatie en pijnstillers en ik ben nog heel vaak moe of overprikkeld. Sinds 2021, wanneer mijn leven volledig is omgegooid, werd mijn spaarpotje dat voor mijn toekomst bedoeld was ingezet voor allerlei behandelingen en dergelijke. Na heel veel papierwerk kreeg ik gelukkig wel een vaste ziekteuitkering, die deels de medische kosten kan dekken. Uiteraard kom ik ook in aanmerking voor een VAPH budget omdat ik levenslang beperkt ben en zorgen zal blijven nodig hebben, maar doordat er een grote achterstand is met de zorgbudgetten kan dit zeker nog 10 jaar duren voor ik dit echt te zien zal krijgen en bovendien ook met de vraag of ik dit wel effectief te zien ga krijgen. Omdat ik mijn ouders nog heb, word ik niet gezien als prioriteit en sta ik op een lange wachtlijst en word er verwacht dat mijn ouders alles op zich nemen terwijl deze mensen zelf gepensioneerd zijn en ik hen eigenlijk niet meer wil belasten met al deze zorgen. Ik droom van een mooie toekomst, met een woonplaats aangepast aan mijn beperking en de nodige bijkomende hulp (thuisverpleging, thuiszorg), waar ik zo zelfstandig mogelijk kan zijn.


 

Ik zet het besluit van mijn laatste medisch verslag van neurologie even in bijlage, om een heel duidelijk beeld van mijn ziekte te geven. Ik ben ook altijd zeer open geweest op social media over mijn ziekteproces, omdat ik er voldoening uit haal om mijn verhaal via deze weg te delen & andere mensen in een gelijkaardige situatie te motiveren of inspireren.


 

(UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS ANTWERPEN)

Besluit en plan


 

Ik zag uw 26-jarige patiënte, op de consultatie neurologie, in kader van opvolging bij gekende spastische parese links, met gevoelsstoornissen rechts, en stamverschijnselen, bij status na pilocytair astrocytoma  (16/04/2021) ter hoogte van de medulla oblongata, met stereotactische radiotherapie. De laatste controle MRI hersenen toont een stabiele situatie van het stamletsel. Heden nog verschijnselen in de vorm van spastisch hemibeeld links, met chronische dagelijkse hoofdpijnklachten met cervicale hypertonie, energiemanagementstoornissen en neurocognitieve klachten, met heden vooral mechanische pijnklachten schouder en heupregio links, waarvoor intensieve multidisciplinaire revalidatie, met gunstige klinische evolutie. Heden mRS van 3. We adviseren de lopende therapie te continueren. Heden geen aanpassingen aan het medicamenteus beleid.


 

Samenvattend:

- Chronische dagelijkse hoofdpijn, neuropathische en mechanische pijnklachten, bij status na radiotherapie/tumorproces (prikkeling), met component spierspanningshoofdpijn, medicatiegebruik en neuropathische pijn. Reeds onder behandeling van pijnteam. Voor nu geen aanpassingen beleid. Daarnaast belang van relaxatie (massage, warmte) besproken. Reeds lopende kinesitherapie continueren (met tevens massage en houdingstherapie). Op termijn kan een opname voor medicatie-afhankelijke hoofdpijn te overwegen zijn (met catapressan schema), echter heden nog niet mogelijk door nog steeds aanwezige hinderlijke mechanische pijnklachten.


 

- Spastische parese links met verkrampingen, bij status na radiotherapie pilocytair astrocytoma ondertussen lokale spasticiteit met botox gekregen, met Siralud ( 2-2-4 mg), met gunstig effect. Botox infiltraties lopende. Heden geen duidelijke achteruitgang waardoor mijn inziens geen noodzaak is voor bijstarten (per oraal/intrathecale) Baclofen. Eventueel nog rivotril zo nodig ter comfort bij hinderlijke clonus na inspanning. Begeleiding via revalidatiegenesskunde lopende. Reeds lopende kinesitherapie continueren in kader van spasticiteitspreventie. Optie nog heelkunde overwegen in kader van hinderlijke spierverkortingen. Gegevens reva l'eau meegegeven voor optie hydrotherapie in kader van neuro-revalidatie. Uitgebreid gesproken over de weinige therapeutische opties bij de mechanische schouderproblematiek. Belang van activatie en mobilisatie (binnen de pijngrens) werd besproken.


 

- Chronische multifactoriële slaapstoornissen. Heden combinatie van Trazodone en Zolpidem.


 

- Gekende psychologische problematiek ivm trauma, waarvoor opvolging bij psycholoog lopende.


 

- Controle binnen 6 maand, met een tussentijdse controle bij Dr. De Pr. met MRI hersenen binnen 3 maanden.

  
Met collegiale groeten,

[1] MR hersenen tumor - metastase; Dekeyzer, Dr. 14/03/2024 15:19 CET

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 09-04-2024 gestart
6537x bekeken

Actie georganiseerd door:

Amalie Kempeneer

Amalie Kempeneer

 
€ 0 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 09-04-2024 gestart
6537x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog
 
Andere acties in: Zorg Medisch
Misbruik melden