Mauro werd geboren op 28 april 2020. We merkten snel op dat Mauro de mijlpalen later behaalde dan zijn leeftijdsgenootjes en kwamen terecht in een medische mallemolen. Op 22 maart 2023 kregen we de hartverscheurende diagnose, de ziekte van Duchenne. Onze wereld stortte in. Sindsdien hebben we echter niet stilgezeten. We zijn vollen bak aan het strijden om het geneesmiddel Translarna (Ataluren) goedgekeurd te krijgen in België. 

De ziekte van Duchenne is een ziekte waarbij de spieren langzaam afsterven en vervangen worden door littekenweefsel. Mauro zal zijn mobiliteit verliezen en uiteindelijk zullen ook zijn hart en longen aangetast worden. De levensverwachting bij de ziekte van Duchenne is 15 tot 35 jaar. 

We moeten ons leven volledig aanpassen en o.a. een rolstoelbus aankopen, een aangepaste bad- en slaapkamer installeren op de benedenverdieping, enzovoort.

Helpen jullie Mauro een handje?

Hartelijk bedankt!