Lieve mensen,

Dit is geen makkelijke tekst om te schrijven, maar ik doe het toch.
Omdat ik niet meer verder kan zonder hulp.

Ik ben al heel mijn leven ziek. Al sinds mijn kindertijd heb ik klachten die doorheen de jaren steeds erger zijn geworden. Nu, na meer dan 35 jaar zoeken, is er eindelijk een ernstig vermoeden dat ik een zeldzame aandoening heb. Maar om écht duidelijkheid te krijgen, zijn er nog veel onderzoeken nodig.

En die zijn duur.

Daarom start ik deze steunactie.

Mijn verhaal in het kort

Als kind had ik al vaak buikpijn, infecties en extreme vermoeidheid. Toen was er nog weinig kennis en werd er vooral “afgewacht”.

Doorheen mijn leven kwamen er steeds meer problemen bij, zoals:

• zware en terugkerende buik- en darmklachten
• extreme uitputting
• regelmatig infecties
• klachten met hart en bloeddruk
• uitval van gevoel en kracht in mijn lichaam trillen, pijn en steeds minder kunnen stappen
• periodes waarbij ik compleet instortte na een zware crisis

Ik heb meerdere keren zware aanvallen gehad in mijn leven, en telkens voelde ik achteraf dat mijn lichaam verder achteruitging. Maar een echte duidelijke oorzaak werd nooit gevonden of uitgezocht tot op het einde.

Jarenlang “van kastje naar de muur”

Wat mij het meeste pijn doet, is dat ik jarenlang ben doorverwezen naar losse specialisten, maar dat niemand het volledige plaatje samen bekeek.

Er werd vaak gezegd:
“De onderzoeken zijn niet duidelijk.”
“We vinden niets.”
“We kunnen niets doen.”
“Je moet ermee leren leven.”

Maar intussen werd mijn leven kleiner en kleiner.

Ik heb jarenlang geprobeerd te blijven werken en vol te houden, ondanks de pijn en uitputting. Tot het niet meer ging.

Vandaag ben ik zwaar beperkt, leef ik bijna elke dag in pijn, en heb ik nog maar weinig energie om normale dingen te doen.

Waarom ik nu dringend hulp nodig heb

Onlangs werd eindelijk vastgesteld dat er sprake is van een mitochondriale dysfunctie (een probleem in hoe mijn lichaam energie aanmaakt). Er zijn ook aanwijzingen dat er nog meer onderliggend speelt.

Daarnaast is er recent ook iets verdachts gevonden dat verder onderzocht moet worden.

Maar we zitten vast: in België geraak ik niet verder met mijn dossier. Alles blijft versnipperd, en ik krijg niet de juiste opvolging door een gespecialiseerd team.

Daarom wil ik dringend terecht in een expertisecentrum in Nederland, in het Radboud UMC, waar men ervaring heeft met zeldzame en complexe aandoeningen en waar men mijn dossier wél grondig en volledig bekijkt.

Want eerlijk?
Ik voel dat mijn lichaam achteruitgaat. Week na week.

Waarom deze steunactie nodig is

De laatste jaren hebben mijn man en ik al enorm veel geld uitgegeven aan consultaties, onderzoeken, zorg, medicatie, hulpmiddelen en extra kosten die vaak niet terugbetaald werden.

We hebben geprobeerd alles zelf te dragen, zo lang mogelijk.
Maar we zijn financieel op.

En toch kan ik niet stoppen met zoeken, want zonder diagnose en zonder juiste behandeling wordt het alleen maar erger.

Met deze steunactie vraag ik hulp voor:

• onderzoeken en consultaties in Nederland
• bijkomende medische tests die hier niet gebeuren of niet vergoed worden
• verplaatsingen en praktische kosten
• hulpmiddelen zoals een aangepaste (elektrische) rolstoel

Wat jij voor mij kan betekenen

Elke bijdrage helpt. Echt.
En als je niet kan steunen met geld, helpt het ook enorm als je deze actie wil delen.

Ik schaam mij om dit te vragen, maar ik heb geen keuze meer.
Ik wil niet opgeven. Ik wil eindelijk antwoorden, de juiste zorg en opnieuw wat menswaardig leven.

Dank je wel om de tijd te nemen om mijn verhaal te lezen.
Dank je wel voor elke vorm van steun.