Beste mensen, lotgenoten en donateurs,

Al meer dan 35 jaar leef ik met een zeldzame aandoening die in 1992, 2004 en 2020 ernstige aanvalscrises veroorzaakte. Ondanks duizenden pagina's medische verslagen, afwijkende onderzoeken en blijvende achteruitgang kreeg ik nooit een multidisciplinaire aanpak. Hierdoor werden belangrijke diagnoses en behandelingen jarenlang gemist, met ernstige en mogelijk onomkeerbare gevolgen.

Na tientallen jaren van onderzoeken in verschillende universitaire en regionale ziekenhuizen werden de oorzaken van mijn complexe gezondheidsproblemen nooit volledig in kaart gebracht. Pas via een privékliniek werden onder andere mitochondriale disfunctie, ernstige darmproblemen, chronische ontstekingen, neurologische en vasculaire schade, nierproblemen en andere afwijkingen vastgesteld. Intussen werd ook een zeldzame vorm van kanker met lymfatische verspreiding vastgesteld.

Mijn gezondheid is de afgelopen jaren dramatisch verslechterd. Ik leef dagelijks met pijn, neurologische uitval, extreme vermoeidheid en ernstige beperkingen. Gewone activiteiten zijn nauwelijks nog mogelijk. Na een recente operatie en biopsie is mijn toestand verder achteruitgegaan.

Onze laatste hoop is nu gevestigd op het Instituut Jules Bordet in Brussel, waar we hopen dat specialisten eindelijk mijn volledige dossier van meer dan 2.000 pagina's grondig zullen beoordelen en de samenhang tussen alle aandoeningen zullen onderzoeken. Alleen zo kan er mogelijk nog een juiste diagnose en behandeling volgen.

De voorbije zes jaar besteedden we meer dan €70.000 aan artsen, onderzoeken, therapieën en behandelingen. Met een medisch pensioen van slechts €930 per maand zijn de financiële mogelijkheden volledig uitgeput, terwijl de medische kosten blijven oplopen.

Daarom vragen wij uw steun. Elke bijdrage helpt om verdere onderzoeken, consultaties en noodzakelijke behandelingen mogelijk te maken.

U kunt er misschien niet honderd levens mee redden, maar u kunt wel het mijne helpen redden.

Hartelijk dank voor uw steun. 

We verwachten niets meer maar hopen nog steeds op hulp langs alle kanten die nog mogelijk is.