Stop MS bij Myra
Van wandelen en fietsen naar rolstoel en scootmobiel door PPMS.
Doneren is niet meer mogelijk
Dag lieve mensen,
Mijn naam is Myra en ik ben 50 jaar. Helaas is bij mij in 2018 Multiple Sclerose (MS) vastgesteld en ga ik heel snel achteruit. In 6 jaar tijd ben ik volledig afhankelijk geworden van een rolstoel en een scootmobiel. Ik ben met deze crowdfunding begonnen om geld in te zamelen zodat ik in april 2024 een behandeling in Mexico kan ondergaan die mijn lichamelijke achteruitgang stop kan zetten en misschien zelfs wat gaat verbeteren.
De behandeling die ik wil ondergaan heet autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT).
In het kort houdt dit in dat stamcellen uit mijn bloed worden gehaald. Daarna wordt met een zware chemokuur mijn immuunsysteem platgelegd en vervolgens worden mijn stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen.
Dit traject duurt 28 dagen en is erg zwaar. Daarom moet er iemand mee om mij te verzorgen. Gelukkig gaat mijn lieve broer Raoul mee.
Omdat aHSCT in Nederland niet vergoed wordt voor mijn vorm van ms, ik heb een erg agressieve vorm genaamd Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) hoop ik via crowdfunding een bedrag van 65.000 euro bijeen te krijgen om de kliniek in Mexico te betalen.
Zonder deze behandeling is er maar een toekomst met zekerheid te voorspellen, en dat is een volledige bedlegerigheid en afhankelijkheid van anderen omdat ik mijn lichaam niet meer zelfstandig kan bewegen. Ik zal vloeibaar voedsel moeten eten omdat slikken niet meer gaat en waarschijnlijk zal ik veel zenuwpijn krijgen. Je zult begrijpen dat ik deze zekerheid graag wil veranderen naar een toekomst die nog alle kanten op kan gaan en waar nog hoop is. Veel andere mensen met mijn vorm van MS zijn mij al voorgegaan en tot nu toe heeft de aHSCT behandeling bij veel van hen de achteruitgang tot stilstand gebracht en zelfs tot verbetering geleidt.
Omdat ik lang dacht: “Dit ga ik wel overwinnen” heb ik al heel veel gedaan om de MS te stoppen. Maar ondanks het sporten, het aanpassen van mijn voeding, een speciaal pak dat d.m.v. stroomstootjes het bewegen makkelijker zou moeten maken, fysio, en nog veel meer ga ik toch heel snel achteruit. Ik zal het mezelf nooit vergeven als ik er niet alles aan gedaan heb om de achteruitgang te stoppen.
Ik kan goed relativeren, sta positief in het leven en ben niet zielig. Wel ben ik erg bang voor wat de toekomst mij gaat brengen en hoop dat deze behandeling daar verandering in brengt. Dat lukt me niet zonder jullie hulp, zowel financieel als door deze actie met zoveel mogelijk mensen te delen, zodat ik in april kan starten met mijn behandeling.
Heel erg bedankt en natuurlijk hou ik jullie op de hoogte.
Mocht er iets onduidelijk zijn neem dan via de crowdfundsite contact met me op.
Lieve groet,
Myra
Hello dear people,
My name is Myra and I am 50 years old. Unfortunately, I was diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) in 2018 and I am deteriorating very rapidly. In 6 years I have become completely dependent on a wheelchair and a mobility scooter. I started this crowdfunding to raise money so that I can undergo a treatment in Mexico in April 2024 that can stop my physical deterioration and maybe even improve a little.
The treatment I want to undergo is called autologous hematopoietic stem cell transplantation (aHSCT).
Briefly, this involves extracting stem cells from my blood. Then a heavy course of chemotherapy will flatten my immune system and then my stem cells will be put back in to build a new immune system without MS.
This process takes 28 days and is very tough. Therefore, someone has to go with me to take care of me. Fortunately, my dear brother Raoul is going with me.
Because aHSCT is not reimbursed in the Netherlands for my form of ms, I have a very aggressive form called Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS) I hope to raise an amount of 65,000 euros through crowdfunding to pay for the clinic in Mexico.
Without this treatment, my future is certain. Within a short time I'LL be permantently bed ridden and be totally immobile and completely dependent on others. I will have to eat liquid food because swallowing is no longer possible and I will probably experience a lot of nerve pain. You will understand that I would like to change this certainty to a future that can still go either way and where there is still hope. Many other people with my form of MS have gone before me and so far the aHSCT treatment has stopped the deterioration in many of them and even led to improvement.
Due to thinking, "I am going to overcome this," I have already done a lot to stop the MS. But despite exercising, adjusting my diet, a special suit that is supposed to make movement easier through electrical impulses, physio, and much more, I am still deteriorating very quickly. I will never forgive myself if I haven't done everything possible to stop the deterioration.
To put things into perspective, I still have a positive outlook and not ready to give up and become a pathetic invalid. But I am very afraid of what the future will bring me and hope that this treatment will change that.
I will not succeed without your help, both financially and by sharing this action with as many people as possible, so that I can start my treatment in April.
Thank you very much and of course I will keep you updated.
If anything is not clear please contact me via the crowdfund site.
Kind regards,
Myra
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door:
Nu Doneren
