Dag iedereen, ik ben Tessa(31) en ik vecht tegen een heel zeldzame hersentumor.

In augustus was ik van plan mijn tweede dodentocht uit te wandelen. In plaats daarvan ben ik op twee mei 2024 een andere tocht gestart.

Twee mei, na enkele dagen hoofdpijn en zware pijnstillers te nemen toch naar spoed gegaan omdat de hoofdpijn niet overging. Na verschillende onderzoeken en een scan veranderde de sfeer meteen. 'Er zit iets wat er niet moet zitten.' Die 'iets' bleek later een hersentumor, zo groot als een tennisbal.

Een operatie volgde snel, het herstel hiervan verliep vlot.

De lange weken wachten op de resultaten van de biopsie waren slopend. Er was verwarring, verschillende artsen met verschillende diagnoses.  

Uiteindelijk blijkt het een uiterst zeldzame kwaadaardige tumor te zijn, met een even onmogelijke naam: Pleiomorf Xanthoastrocytoom. Ik geef hem de naam 'Hugo'. En Hugo moet weg en wegblijven .

Bij een second opinion in het UZ Leuven en een controle MRI stellen ze daar vast dat er nog resttumor is en dat 'Hugo' terug gegroeid is.

De professor stelt voor om een wakkere operatie uit te voeren om zo alle restanten te kunnen verwijderen. Een akelige ervaring waarbij ik constant handelingen moest uitvoeren zodat ze zeker wisten dat ze geen goed hersenweefsel verwijderden.

Een tweede zware hersenoperatie op korte tijd. En nu recuperen om klaar te zijn voor zes weken bestraling. Nadien elke drie maanden een controle MRI. En indien nodig zal er ook nog een chemobehandeling opgestart worden.

Hugo is een uiterst zeldzame kwaadaardige tumor waar nog niet veel over geweten is en waar weinig onderzoek naar gedaan is. Het is niet te verwoorden hoe mijn leven van de ene op de andere dag zo is veranderd.

Ik zat én zit nog steeds vol plannen: huisje, tuintje, kindjes. Maar voorlopig moet dit allemaal in de ijskast.

Mijn passie is mijn beroep. Ik ben leerkracht. Ik hoop heel snel terug voor de klas te staan maar ook mijn job staat on hold.

Omdat er vele kosten zijn en nog zullen volgen wil ik via deze crowdfunding jullie hulp vragen.

Te beginnen met een pruik, want door de bestraling zal ik binnenkort mijn haar verliezen.

Dankjewel. Om te lezen, te luisteren, voor elke gift, voor elk warm gebaar en elk kaarsje dat voor me heeft gebrand. 🫶

Liefs,

Tessa