17 jaar… Bijna de helft van mijn leven, en alle financiële middelen weg.

Op… Kwijt. 

In rook opgegaan in mijn zoektocht naar een diagnose. Ik heb nooit één maandloon gehad waarbij niet 50% opging aan doktersbezoeken, medicijnen, lapmiddelen … omdat men de oorzaak van mijn eindeloze lijdensweg niet vond, en ik maar door wou blijven gaan.
 

Foute diagnoses, foute behandelingen. Niet-terugbetaalde onderzoeken van soms meer dan 1 000 euro. 
Allemaal om een antwoord te krijgen op de vraag: “Wat scheelt er met mij?” Waarom ben ik nog slechts een schim van wie ik ooit geweest ben? Is mijn leven voorbij? Of is er hoop? Is er ergens iemand die antwoorden heeft? Is er iemand die me kan zeggen waarom ik steeds minder en minder kan?" Waarom ik, als volledig volwassen vrouw met een bloeiende carrière en bedrijfswagen, opeens terug bij mijn ouders moet gaan wonen omdat mijn lichaam niets meer kan? Waarom ik steeds ziek ben? Waarom ik altijd pijn heb? Waarom ik altijd moe ben? En waarom vindt niemand wat er scheelt…

Er zit niks anders op, ik laat mijn drukke carrière achter mij en ga een andere job ga doen, dichter bij huis, minder uren, minder op de baan, en netto meer dan de helft, maar… Het ligt aan mij toch? Want ze vinden niks, en ik wil deel blijven uitmaken van de maatschappij.

In 2022 had ik antwoorden. 
Dacht ik.
Ik kreeg een peperdure behandeling voorgeschreven. Consults van meer dan drie uur. Bloedtesten, speeksel, urine, stoelgang, … Uitslagen van meer dan 45 pagina’s.
Die persoon moest wel juist zijn, toch?
Al mijn geld is er doorgejaagd.

Ik vroeg financiële hulp om die peperdure behandeling te kunnen blijven betalen. Maar na meer dan een half jaar moest ik er de stekker uittrekken. Het ging niet meer. Elke maand meer dan € 2 000, en dan had ik nog niet gegeten. Dan had ik nog geen boodschappen gedaan. Had ik nog niet getankt, want al die afspraken gebeuren niet met een teletijdmachine, maar met de auto. Die auto heeft een verzekering en moet gekeurd worden … Je snapt het wel, he? Het stopte niet bij die behandeling die zoveel geld kostte.

Die arts heeft mij gepluimd, besef ik achteraf. Maar ik was wel een paar maanden beter. En daarna zakte ik weer in elkaar. En toen vond ik een dokter die het allemaal wist: Weer een consult van € 150, moest even langsgaan bij zijn collega, die ook € 170 vroeg voor een consult, en infusen voor meer dan € 1 000, en nog wat dit en dat. “Ik zie zoveel mensen als jij…”, zei hij. Zonder schroom zette hij een diagnose op papier die - blijkbaar - niet eens bestaat; een combinatie die niet mogelijk is. Maar hij maakte er grof geld mee.

Eind 2024: de laatste hoop… de allerlaatste hoop. Zonder dat ik het besef stap ik het kantoor binnen van de dokter die de speld in de hooiberg zal vinden. Het hoefde voor mij niet meer. Als ik het na 17 jaar nog niet gevonden heb, dan zal het wel aan mij liggen… 
Tot mijn grote verbazing heeft de specialist door dat het niet goed gaat met mij. Dat ik ernstig ziek ben. Dat het geen tien voor twaalf is voor mij, maar al heel veel later… Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Ik ben op; Ik ben moegestreden. Het ongeloof, het blijven zoeken, het allemaal zelf uitzoeken, … Zonder al te veel verwachtingen geef ik ook haar maar de toestemming om bloed en urine te onderzoeken. Ik bedoel: Wat is er in de afgelopen jaren nog niet getest geweest?
 

Maar niets is minder waar… Één test verandert alles. Eén test zorgt ervoor dat onderzoeken zich opvolgen en dat specialisten luidop vragen hoe ik het al die tijd heb volgehouden. Zeventien jaar… zeventien jaar leef ik al met een Primaire Immuundeficiëntie - een aangeboren afweerstoornis. Die heeft grote gevolgen, onomkeerbare schade, en al die jaren is die onbehandeld gebleven.

Sinds eind 2024 word ik behandeld. Voor altijd, want genezen kan nooit. Maar nu ik langzaamaan besef waaraan ik ontsnapt ben, zie ik het slagveld achter mij. De weg is nog lang. En voor altijd.

Een ravage aan gebroken dromen, rekeningen in het rood … Alles waar ik zo hard voor gewerkt heb, is weg. En ik wil werken. Maar ik kan niet. Ik voel hier en daar een klein verschil, wat voor mij grote hoop betekent, en tegelijk wil ik duizend kilometer per stap vooruit zetten. Maar dat gaat niet. Het gaat echt niet. Ik heb het twee dagen geprobeerd: twee dagen heb ik het huishouden proberen doen - gewoon dat. Even koken. Even kuisen. Omdat het moest. Mijn mama heeft net de diagnose borstkanker gekregen en ze is net geopereerd. Twee dagen … en ik crashte. Lichamelijk stortte ik volledig in. Dat was dus alles wat ik lichamelijk had opgebouwd: energie voor twee dagen. Of zelfs niet, want ik stond meteen fel in het rood.

Bij het terugkijken van de ravage besef ik dat ik dit niet alleen kan opruimen. Ik heb hulp nodig. Iemand die mij kan helpen dit te verwerken. Zeker nu in ontdekt heb dat een specialist mij 7 jaar geleden reeds getest heeft op deze zeldzame aandoening. Nog voor wij als patiënt toegang hadden tot Cozo, en die persoon dus ook zonder schroom beslist heeft om mij niet op de hoogte te brengen. Om te doen alsof alles in orde was… Die 7 jaar hadden het verschil gemaakt tussen heel veel: Een kans op een partner, een kans op kinderen, op niet moeten opgeven met werken, … . 

Ik krijg dit niet alleen verwerkt. Ik wil hier zuiver uitkomen. Zonder verdoving. Alcohol drink ik niet, drugs gebruik ik niet, sigaretten raak ik niet aan. En verdovende pillen wil ik niet gebruiken - chemische pillen die voor € 8 per maand alles zouden oplossen, omdat die wél terugbetaald worden. Maar een goede psycholoog, die ik gevonden heb en die echt zo goed is, kost mij € 130 per sessie. En ik moet twee keer per maand gaan. Door met specialisten te praten over angsten heb ik natuurlijke hulpmiddelen gevonden die me kunnen helpen: ongeveer € 100 per maand, in plaats van die € 8 aan chemische middelen die me zouden afvlakken. 

Ik word financieel gestraft omdat ik op hetzelfde adres woon als mijn ouders, alsof zij mijn rekeningen betalen; dat maakt een verschil van meer dan € 500 per maand. Ik vraag een tegemoetkoming aan via het ziekenfonds, maar de adviserend arts haalt gemakkelijk punten weg en weigert mij die tegemoetkoming te geven, want ondanks dat mijn leven maar een fractie is van wat het ooit geweest is, kan ik nog steeds zelf mijn kont afkuisen en mijn vork naar mijn mond brengen. Haha - “jij bent dus niet ziek genoeg, kind, trek je plan.” Ik vraag een tegemoetkoming aan via de FOD, die al meer dan een jaar achterstaat … en waarbij het nog eeuwen zal duren.

Ik bots tegen elke muur om financiële zuurstof te krijgen, want elke maand start al in het rood nog voor ze begonnen is, vanwege al de medische kosten, zelfs met verhoogde tegemoetkoming.

Ik buig me over mijn “budget” en zie alleen rode cijfers. Ik heb al meer dan mijn uitkering moeten uitgeven deze maand aan medische onkosten.

Mijn revalidatiearts wil graag dat ik start met revalidatie: een ergotherapeut, zodat ik langzaam mijn leven weer wat kan oppikken. Die kans heb ik niet. Ik kan het niet betalen.

Ik wil zo graag verder. Ik wil zo graag mijn leven weer opnemen. Zo graag stappen zetten.

Ik wil werken. Ik wil zo graag werken, maar ik ben onzichtbaar chronisch zeldzaam ziek. Mijn afweer werkt niet. Ik heb zoveel talenten, maar kan ze nu niet benutten. Ik heb zoveel te vertellen, wil zoveel nog bereiken en beter worden, zodat ik - met het eventuele overschot dat ik op dat moment zal hebben - mee op de barricade kan gaan staan voor iedereen die onzichtbaar ziek is en niet gehoord wordt.

Dus ja … nog een keer hulp vragen?

Nog een keer vechten?

Wat kan ik doen?

Wat mag ik doen?

Wie kan me helpen?

Wie wil me helpen?

Iemand die het kan missen?

Iemand die het wil missen?

Iemand die weet wat mijn mogelijkheden zijn? 

Iemand die in mij gelooft?

Iemand die mij de moeite waard vindt?

Gewoon eens mijn rekening niet het rood zien staan…

 

Ik hoop dat het leven niet stopt bij 40. Ik hoop dat het echt mag beginnen nu.

En voor ik op “post” duw, denk ik nog eens wat een ander hiervan zou kunnen denken, en denk ik bij mezelf: alles behalve hoe het echt is - want degene die willen oordelen, zijn degenen die niet weten wat het is om alles waar je zo hard voor gewerkt hebt te moeten opgeven omdat je lichaam niet meer kan; die niet weten wat het is om 80% van je al vreselijk lage uitkering steeds weer aan medische zaken te moeten uitgeven; die niet weten wat het is om elke week minstens twee of drie medische afspraken te hebben, non-stop. Want niemand weet hoe pijnlijk het is om hulp te vragen, terwijl je al jaren doet alsof je het allemaal wel aankan en wil meedoen met de meute, om de ellende te maskeren … maar dit is er niet meer.

Hoe kom ik hier als ongeneeslijk en zeldzaam zieke bovenop?

Meer info:
www.vooraltijdziek.com
www.instagram.com/sarajustwantstoliveagain

Of rechtstreeks hier:
BE08 7506 4136 8913