Weekend opvang voor kinderen met een complexe medische aandoening

Lieve mensen.

Onze dochter Guusje is 5 jaar geleden geboren met een aangeboren actief CMV virusinfectie. Een zeldzame aandoening die een hersenbeschadiging tot gevolg heeft gehad. Door deze aandoening heeft Guusje ernstige voedingsproblemathiek, dit betekent dat ze al 5 jaar voeding toegediend krijgt doormiddel van een neus maagsonde omdat ze elke vorm van voeding stelselmatig weigerd. We zijn in voorbereiding op een intensieve therapie om als gezin samen met Guusje te zoeken naar een manier om haar meer vast voedsel te laten gaan eten en te kunnen genieten van wat voor U en ons zo basaal is.

Nog een gevolg van de hersenbeschadiging is ernstig gehoorverlies, Guusje hoort zeer slecht en als gevolg daarvan komt de spraak taalontwikkeling zeer moeizaam op gang. We proberen middels gehoorapparaten haar zoveel mogelijk te ondersteunen in haar proces tot beter horen en uiteindelijk ook beter communiceren. Gebarentaal ondersteund ons in dit proces. U kunt zich voorstellen dat dit een intensief proces is. Bezoeken aan de adioloog en audiciens zijn frequent.

Guusje heeft een zwakke spierspanning wat als gevolg heeft dat ze instabiel is in haar motoriek, met name bij het lopen is het alsof ze ieder moment kan omvallen. Ondanks deze zwakke spierspanning kan ze gelukkig wel lopen en rennen. 

Sinds 2 jaar heeft Guusje ook epileptische aanvallen.Dit was latent al aanwezig en komt vaker voor bij kinderen met deze aandoening. We zijn samen met de Kempenheage kliniek een noodplan aan het ontwikkelen om de aanvallen tot een minimum te beperken en om zo adequaat mogelijk te reageren als deze aanvallen zich voordoen. 

Guusje gaat naar een brede zorgschool waar ze in een kleine klas toch een vorm van onderwijs kan genieten.

2 jaar geleden werd onze zoon Finn geboren. Na weer een turbulente zwangerschap en bevalling bleek hij het Syndroom van Down te hebben. Onze wereld stond even op zijn kop.

Door de hoge zorg intensiteit voor ons als ouders, zijn wij op zoek gegaan naar weekend opvang  om ons gezin te kunnen ontlasten, echter omdat de zorg dusdanig complex is voor Guusje en de kosten hiervoor aanzienlijk zijn, is dit niet mogelijk. Wij krijgen als gezin een pgb wat wij als zorg in natura hebben ingezet in de vorm van thuiszorg ( hulp bij regelzaken , ziekenhuisbezoeken e.d. )  waar wij dankbaar voor zijn.

Omdat wij als ouders van Guusje en Finn weten wat voor een impact de hoge zorgintensiteit heeft op een gezin willen  wij graag zelf een kleinschalige weekend opvang gaan starten voor kinderen met een complexe zorgbehoefte die moeilijk een plek een in de reguliere opvang kunnen vinden en zo de ouders te ontlasten om ook zichzelf te kunnen toekomen. 

Om dit plan  te kunnen bekostigen hebben we financiële middelen nodig en  daarom vragen we U om bij te dragen aan dit project. Help u alstublieft mee om dit doel te realiseren.

Hartelijk groeten Jurriaan Schurink