Hallo lieve mensen,

Ik weet niet zo goed waar te beginnen…

Maar elk verhaal heeft een begin en zo ook dat van prinses daisy..

Daisy was een hele lieve vrolijke spring in het veld die net geen 4 jaar mocht worden.

Ze werd geboren met een heel unieke complexe hartafwijking. 

De eerste maanden van haar leven bracht ze door op de dienst intensieve zorgen in gasthuisberg waar ze vocht als een leeuwin.

Ze overwon talloze operaties, bijhorende complicaties en deed artsen geloven in mirakels.

Ze won iedereen zijn/haar hart door het sterke levenslustige meisje dat ze was.

Een aantal maanden later kon ze het ziekenhuis verlaten. Eindelijk konden charlene en kenneth beginnen genieten van hun lieve meisje. 

Ze groeide op tot een bijna 4 jarige kleuter met een eigen grappig willetje.

Toen ze in juni een zusje kreeg kon haar geluk niet op. Ze ontpopte zich als een zorgzame grote zus voor Elysée. 

Hun gezinnetje was compleet. Maar achter al die vreugde schuilde een immens verdriet want amper 2 a 3 weken na de geboorte van Elysée bleek Daisy haar hartje opnieuw heel erg ziek te zijn.

Dit nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel, het prille gezinsgeluk werd weer beproefd..

De kraamperiode werd er eentje van grote zorgen. De operatie werd gepland en 24/09 onderging Daisy een zeer complexe open hart operatie.

De chirurgen deden wat ze konden en Daisy overleefde de operatie maar net.

De weken erna volgde de ene complicatie na de andere. De toestand van Daisy was weken kritiek.

Zo moest Daisy tot 2x toe aan de hart long machine, kreeg ze talloze infecties en werd ze op de urgentie lijst voor een hart transplantatie geplaatst.

Haar hartje was zo ziek dat enkel een nieuw hartje haar kon redden dachten we.

Maar weer bewees de super prinses ons het tegendeel. Ze verbaasde iedereen en ademde al een hele poos zelfstandig. Ze moest wel nog aan de beademingsmachine blijven en ging normaal gezien komende maandag geextubeerd worden. 

Dit was een mirakel, een wonder van jewelste. Na maanden onzekerheid waren we allemaal zo hoopvol dat het tij ging keren en dat het wonder dat zich ontpopte ging geschieden…

Elysée kon al die tijd bij de ouders van kenneth terecht en was afgelopen donderdag op bezoek in Leuven bij haar dappere grote zus. 

Het leek wel of daisy op de komst van haar zusje had gewacht, want ondanks dat ze niet bij bewustzijn was gaf ze signalen te weten dat haar kleine zus bij haar lag.

Omdat het er hoopvol uitzag voor daisy besloten Charlene en Kenneth Elysée te laten logeren bij hun in het ouderverblijf van gasthuisberg. 

Jammer genoeg volgde vrijdagochtend de telefoon die niemand wil krijgen.

Daisy had donderdagnacht om 04u plotseling zo hoge koorts gemaakt dat haar hartje ermee gestopt is.

De dokters, chirurgen en verpleegkundigen van de dienst intensieve zorgen hebben meer dan een uur gereanimeerd om Daisy's hartje weer te laten kloppen…

Maar de groene lijn bleef vlak.. 

Gelukkig was er ecmo geplaatst en deze machine had de functie van Daisy's hartje en longen overgenomen. 

Maar de 2 mogelijke scenario's waren er beide vol verdriet.

Er zou ofwel heel snel een hartje moeten komen ofwel zou de schade zo groot zijn dat er geen hulp meer kon baten.

Vrijdagavond werd de grootste nachtmerrie van deze lieve familie werkelijkheid.

Na een strijd van 8 weken bleek de orgaanschade zo groot dat geen hulp meer kon baten.

Lieve daisy stierf in de armen van haar mama en papa.

Voor charlene en kenneth was deze lijdensweg verschrikkelijk slopend. Leven tussen hoop en wanhoop om dan je kind te moeten begraven.

Dit wens je niemand toe. 

Ik zet deze actie op poten omdat de ouders van Daisy zo onbaatzuchtig zijn geweest een oproep te doen om geld in te zamelen voor het rune fonds ter nagedachtenis van hun lieve mooie meid. 

Ik ben de mama van rune en ook een goede vriendin van charlene en kenneth.

En hoe hard ik het ook apprecieer dat uitgerekend zij vragen kindercardiologisch onderzoek te ondersteunen, vind ik dat wij hen financiëel moeten ondersteunen als maatschappij, vrienden, familie en naasten.

Vorig jaar was het uitgerekend charlene die ging strijden voor alle hartpatiëntjes toen bleek dat er door een nieuwe wetgeving medisch materiaal veel duurder werd. 

Zij sprak voor ons allemaal in de tafel van Gert. 

En nu spreken wij voor haar, verbonden, vanuit een gemeenschappelijke liefde, namelijk onze kindjes.

Omdat ze zovele kosten hebben gehad inzake de ziekte van daisy en omdat ze reeds sinds 24/09 in het ziekenhuis verbleven is hun spaarvarkentje behoorlijk leeg geraakt.

Een lange ziekenhuisopname en begrafenis brengen heel wat kosten met zich mee.

Het laatste wat ik wil is dat deze mensen niet kunnen rouwen hoe het hoort omdat ze financiële druk voelen.

Een kind verliezen is de meest onnatuurlijke, verschrikkelijke, hartverscheurende gebeurtenis dat een mens kan overkomen.

Dus alstublieft, hoe klein je gift ook is, twijfel niet.

Het geeft deze mensen de kans zich geen zorgen te hoeven maken tijdens de donkerste dagen, weken & maanden van hun leven…

Dank jullie wel