Hallo allemaal,

Met trots stel ik jullie mijn knappe zoon voor. Dit is Vince en hij is 5 jaar.

In zijn korte leventje heeft hij al wat meegemaakt. Ik vertel jullie graag het hele avontuur.

Midden september 2017 ontdekten we dat we een kindje verwachte in april 2018.

Ons geluk kon niet op ! 17/04/2018 mijn uitgerekende datum , maar Vince had nog niet veel zin om kennis te maken met deze gekke wereld.

Hi liet ons in spanning en wachten tot 27/04/2018.

Daar was hij dan, zo klein, zo mooi, zo perfect. Mijn droom werd werkelijkheid, mijn gezinnetje compleet.

Eindelijk kon ik de titel ‘mama’ dragen.

De eerste maanden zaten we op een roze wolk. Onze knapperd sliep goed, at goed, een echte droombaby.

Helaas kwam er op zijn vijf maanden een fameuze bliksemsticht in onze roze wolk en veranderde toen alles.

Zijn eerste epilepsie aanval kwam op de proppen slaan. Naarmate de groei namen de aanvallen toe.

We besloten een afspraak te maken in UZ Jette bij de neuroloog. Al snel werd de diagnose ‘epilepsie’ vastgesteld.

We starten de medicatie op. Die hielp maar helaas van korte duur. Steeds werden er medicaties bijgegeven, aangepast, gestopt,..

Onze vrolijke Vince werd helemaal lam van deze medicaties en we zagen ons ventje helemaal veranderen. We zagen onze held veranderen in een suf kindje die geen interesse had in niets en die bijna 18uur per dag sliep.

Telkens werkten de medicijnen maar van korte duur. Er werden ontelbare EEG’s afgenomen.

Bleek dat Vince medicatieresistent is en een vrij zeldzame vorm van epilepsie heeft , namelijk ‘epilepsie lennox gastaut’.

We gaven nogmaals een nieuwe behandeling. Een behandeling die heel efficiënt was maar die ons €380 kosten om de drie weken.

Deze behandeling had effect. Al snel zakten we in aantal aanvallen.

Na een tijdje merkte we dat ook deze medicatie maar effect had van korte duur. We beslisten van een tweede opinie te gaan vragen in Saint-Luc te Brussel.

Het contact met deze neuroloog liep wat stroef en zij wou een steroïden kuur opstarten. Dat zagen wij niet zitten gezien de bijwerkingen.

Ondertussen werden de aanvallen opnieuw heviger en verloor hij 3-4 keer per week , gedurende 3 à 4 uur, het bewustzijn.

Op 1 jaar tijden hebben we 42 keer de ambulance gebeld. Niemand wist van waar het bewustzijnsverlies kwam. Niemand die hiervoor een remedie wist.

Opnieuw een ander ziekenhuis dan maar. We trokken naar UZ Gent. Deze neuroloog hoorde ons en wou ons echt helpen.

Er werden ontelbare bloedafnames gedaan, ellelange EEG’s, verschillende consultaties gepland maar eindelijk wel met wat antwoorden.

Conclusie :

-epilepsie lennox gastaut

- Autisme

- Attaxie

- Verbale dispraxie

-Ontwikkelingsstoornissen (mentaal 9 maanden)

Vince ging ondertussen naar Inkendaal om te revalideren en te leren stappen. Na een jaartje mocht hij op school starten in Sint Francisus te Roosdaal.

Hij ontwikkelde wel maar op een heel traag tempo of zoals wij het zeiden ‘Vince-tempo’.

Vince draagt spalken en leerde hierdoor beter stappen. Voor de veiligheid droeg hij ook een valhelm want na ontelbare onderzoeken bleek dat hij op 24u 180-360 aanvallen deed en dat er een constante epileptische activiteit was in zijn knap bolleke.

Hij kreeg opnieuw een behandeling maar deze had weer maar een tijdelijk effect. De neuroloog stelde ons een niet-medicamenteuze behandeling voor. Dat vonden wij een fantastisch idee dus stemden we mee in.

Onze held kreeg operatief een NVS stimulator ingeplant. Deze zou de epileptische activiteit afremmen door elektrische schokjes.

Vandaag de dag mogen we luidkeels en megatrots aankondigen dat Vince 9 maanden aanvalvrij is !!!!!

Helaas , tot op de dag van vandaag, hebben we nog geen vaste diagnose. Bovenstaande medische termen zijn symptomen van een heel zeldzame ziekte waar we nog geen weet van hebben.

Al 3 jaar zijn we op zoek. Momenteel ligt ons DNA in verschillende landen en blijven de onderzoeken lopen. Binnen dit en 13 maanden zouden we een antwoord hebben al vestigen we onze hoop er niet op.

Het enige wat wel zeker is , is dat ik (mama van Vince) slapend drager ben van zijn ziekte. Mijn droom om een gezin van 4 te hebben , heb ik opgeborgen in een schuif en de sleutel van weggegooid.

Ondanks dat de epilepsie onder controle is, heeft hij wel een ‘blijvende schade’. Mentaal is hij 9 maanden en er zou weinig tot geen vordering zijn.

Daarnaast heeft hij ook nog zijn autisme mee en dit is tegenwoordig een hele uitdaging. Op school had Vince een ‘safespace’. Een plaats waar hij helemaal tot rust kon komen en kon ontprikkelen.

Oh wat genoot hij van zijn hoekje. Intussen probeerden we dit thuis ook te creëren met de middelen die we hebben maar konden nooit dezelfde geborgenheid aanbieden zoals zijn ‘safespace’ op school.

We merkten de laatste tijd op dat onze knapperd heel snel en veel te veel overprikkelt geraakte. We sloten ons sociaal contacten wat af en ontvangen geen tot weinig bezoek meer thuis.

Dit omdat Vince de prikkels niet kan plaatsen en in overdrive geraakt. Bij ons zit de angst erin dat dit voor nieuwe aanvallen zou kunnen zorgen.

Een droom is op thuis een ‘safespace’ te kunnen realiseren zodat Vince daar zijn momentje rust kan vinden en kan ontprikkelen.

Misschien zou dit ons ook helpen om opnieuw bezoek te ontvangen en dat ik opnieuw de gastvrouw kan spelen die ik zo graag was.

Aan dit project hangt er natuurlijk een stevig prijskaartje. Een prijskaartje dat wij helaas niet kunnen betalen.

Gezien de vele medische kosten hebben wij weinig tot niet kunnen sparen. Daarom deze warme oproep.

Zouden jullie een steentje willen bijdragen om onze Vince zijn knus – veilig – en ‘antiprikkel’ – huisje te kunnen waarmaken?

Vzw De Wombat gaat ons hierbij helpen. Je kan alvast enkele projecten van hen terugvinden op www.dewombat.be

We zijn jullie eeuwig dankbaar,

Veel liefs van ons team !