Help andere kinderen met zeldzame ziekte PFIC.

Nog maar een paar maanden oud werd bij onze dochtertje Imara zeldzame ziekte PFIC geconstateerd. Ze leek gezond bij haar geboorte, maar na paar maanden zagen de artsen dat haar lever niet goed functioneerde. Dan kwam ze in medische wereld en er werd gezegd dat Imara ooit haar lever getransplanteerd kon worden. Dat is later toch niet mogelijk gebleken vanwege veel complicaties. Ze was dus op 16 december 2015 op haar 6,1 jaar leeftijd heengegaan. Ze was vrolijk, sociaal, knuffelig, levenslustig en een pittig meidje. Ondanks haar ziekte hadden we samen met nog een zoon, van nu 16 jaar, 6 mooie jaren genoten.  

Omdat we toevallig in de week van 18 - 24 juni naar Alpe d'Huez gaan, lijkt het ons heel mooi om daar samen met de groep vrienden een mooie wandel/fietstocht te gaan maken.

Met deze donatie willen we de onderzoeksafdeling PFIC van UMC ondersteunen, zodat ze vervelende ziekte PFIC verder kan onderzoeken en zoeken naar behandeling. Vooral dat ze andere kinderen met PFIC beter kunnen helpen, zodat ze minder of geen last van het jeuken hebben en dat ze langer op de aarde kunnen blijven leven. 

Alvast veel dank.

Liefs, Ibrahim, Gera en Benjo