Help Demyan en ons gezin in de strijd tegen MOGAD

Stel je voor: je kind is twaalf jaar oud. Levendig, nieuwsgierig, vol plannen voor de toekomst. En dan verandert ineens alles. Dat overkwam onze zoon Demyan.

In december 2024 kantelde ons leven. Wat begon als vage klachten, vermoeidheid, veel slapen groeide uit tot iets waar geen enkele ouder op voorbereid is. We vertrouwden op ons gevoel: dit is niet zomaar een virus. Maar we werden keer op keer gerustgesteld. “Laat hem het uitzieken,” zei men. Tot hij nog maar 5% kon zien, niet meer zelfstandig kon staan, en zijn benen begonnen te schokken zodra hij rechtop zat.

Toen pas ging het snel. Hij werd opgenomen. Onderzoeken volgden. En uiteindelijk de diagnose: MOGAD, een zeldzame en chronische auto-immuunziekte van het centraal zenuwstelsel. Een ziekte waarbij het eigen immuunsysteem de myeline – de beschermlaag rond zenuwen – aanvalt. Met mogelijke gevolgen als blindheid, verlamming, cognitieve problemen en incontinentie.

Wat volgde was een rollercoaster van ziekenhuisopnames, zware medicatie, plasmaferese, immuuntherapie, revalidatie en uiteindelijk een thuissituatie die totaal anders werd dan daarvoor. In januari kregen we goed nieuws: zijn zicht herstelde naar 80%, en hij hoefde niet meer naar de oogarts. We durfden weer te hopen.

Maar die hoop bleek kwetsbaar. In maart was er opnieuw een ontsteking in zijn hersenen. Weer een opname, weer zware medicatie. En het bleef niet bij één tegenslag. Van een mislukte thuis toediening van medicatie via een port-a-cath tot een zware bacteriële infectie tijdens de vakantie. En sinds kort weten we dat Demyan de komende twee jaar elke vier weken drie dagen immuuntherapie moet ondergaan. Dit kan helaas niet meer thuis, maar alleen nog met ziekenhuisopnames. Elke keer wanneer we denken dat we adem kunnen halen, komt er iets nieuws.

Op dit moment kan Demyan niet naar school. Hij gebruikt een rolstoel voor grotere afstanden en krijgt wekelijks intensieve therapieën: fysiek, psychologisch en traumaverwerking. Hij is dertien, maar draagt een last die niemand van zijn leeftijd zou moeten dragen.

En toch… hij blijft vechten. Met humor. Met wilskracht. Met dromen. Hij wil een webshop starten, iets dat hij vanuit huis kan doen, omdat een fysiek bijbaantje nu geen optie is. En hij heeft één grote wens: later zelf geld inzamelen voor onderzoek naar MOGAD, zodat andere kinderen misschien wél sneller geholpen worden.

Waarom we hulp vragen Sinds die december maand draait ons leven om zorg voor en rondom Demyan, maar ook voor zijn jongere broertje Boaz. Werken is nauwelijks mogelijk, terwijl de kosten zich opstapelen: ziekenhuis reizen, parkeerkosten, therapieën, gemiste inkomsten, aanpassingen thuis.

We vragen om hulp zodat we:

● tijdelijk minder hoeven te werken

● volledig kunnen zorgen voor Demyan en zijn herstel

● medische en praktische kosten kunnen dragen

● zijn droom van een webshop kunnen helpen realiseren

Elke bijdrage, hoe klein ook, geeft ons iets kostbaars terug: ademruimte. De ruimte om er te zijn voor onze kinderen. Om mee te bewegen met wat Demyan nodig heeft. En om, ondanks alles, samen te blijven geloven in lichtpuntjes.

Demyan is slim, gevoelig, sociaal en warm. Hij denkt aan anderen, zelfs nu. Hij mist het om te fietsen, vissen, koken, gamen met vrienden, naar pretparken te gaan vooral voor de achtbanen. Wij willen hem helpen stukje bij beetje terug te vinden wie hij was. En samen ontdekken wie hij nog allemaal kan zijn.

Dank je wel dat je ons verhaal hebt gelezen. Voor elke donatie, elk gedeeld bericht, elk warm woord: onze oprechte dank.

Met liefde en hoop, Sonny, Margreet Demyan & Boaz