Help! Eén Jaar Comfortabel? (Gevolgen Hersenontsteking + Lyme)
Gedeeltelijke dekking medische kosten voor één jaar. Bestrijding van pijn, symptomen en ziekte + nodige dure onderzoeken.
Even voorstellen: Steven, 40 volgens mijn geboortedatum. Nochtans eeuwig 30 enerzijds, de 70 voorbij anderzijds. Hoezo? Dat licht ik graag even toe.
Lente 2013, de dertigjarige ik neemt een dag vakantie om met het petekind naar de kinderboerderij in en natuurgebied te gaan. Het zou de laatste zorgeloze vakantiedag van mijn leven zijn. Weinigen vinden mijn melkfles-benen aantrekkelijk, maar één teek dacht daar duidelijk anders over.
Wat drie dagen later begon als enkel en alleen de typische tekenbeet-vlek, resulteerde al snel in lichte verlammingsverschijnselen in het getroffen been, pijnlijke gewrichten en spieren en een week later zowel encefalitis als meningitis. Ondanks alle duidelijke verschijnselen (stijve nek, heel vreemde hoofdpijn, lichtgevoeligheid, misselijkheid, koortsachtig, enz) helaas miskend door de huisarts. Later wel. Maar het kwaad al was geschied.
Conclusie: TBE (Tick Born Encephalitis) + Lyme en co-infecties. Neurologische schade (verkleving dura mater) met grote gevolgen én een ziekte waar men maar geen vat op kreeg.
Lente 2023, de veertigjarige ik is in de laatste 10 jaar zowat alles langzaam maar zeker verloren. Alles behalve mijn levenslust, gelukkig! Al valt er weinig te genieten van dat leven, dat lijkt in tal van opzichten tot stilstand gekomen toen ik 30 was. Vandaar die eeuwig 30.
375 (om maar iets te zeggen) specialisten en evenveel weinig succesvolle probeersels later, is het duidelijk dat er enkel nog volop in te zetten valt op het zo comfortabel mogelijk maken en de immense waslijst aan symptomen te kunnen onderdrukken of trachten af te remmen. De aftakeling heeft gemaakt dat ik een lichamelijke score van een gemiddelde bejaarde heb. Vandaar die 70 voorbij. ;°)
Waar heb ik zoal mee te kampen?
Zorgwekkend extreme vermoeidheid, constant aanwezige (en voorheen ondekbare) verschillende hoofd- en oogpijnen, abnormale en zeer pijnlijke spierkrampen over het hele lichaam maar voornamelijk rug (die bv in een vingerknip kunnen maken dat ik een paar dagen tot zelfs weken amper kan stappen), misselijkmakende inspanningsintolerantie, algemene cognitieve achteruitgang, sluimerende en steeds terugkerende ontsteking in al wat je bedenken kan (gewrichten, hart, hersenen, ruggenmerg, oren, ogen, urologisch), uiteenlopende zichtproblemen, lichtgevoeligheid, verwerking van beeld, informatie en geluid, acute spierzwakte, een totaal onbestaand slaapritme (werkt niet meer), koortsaanvallen, overgevoelig aan warmte (de zomer is lastig), stem vaak kwijt door uitputting, wisselende voedingsintolerantie (suiker, vet, vlees, melk, cacao, alcohol -niet erg-, chemische ingrediënten), hersenen die niet meer in staat zijn een (slaap)ritme te vinden, hernia's kwekend door niet anders te kunnen dan (veel te veel) te moeten blijven liggen, maar die door mijn ziekte ook niet geopereerd kunnen worden en dus weinig goeds beloven voor de toekomest, enfin ... Het is een kleine greep uit het aanbod. De symptomen staan in reclame: 1+30 gratis!
Van een toch wel harde werker met tal van hobby's en een mooi sociaal leven die graag voor iedereen klaar stond, naar iemand die soms amper nog uit de voeten kan en absoluut niets meer kan plannen. De dagelijkse last is alles overheersend en staat enige vorm van een normaal leven in de weg. Zat ik vroeger wekelijks in de bioscoop, kan ik nu zelfs amper nog TV kijken. Las ik graphic novels bij de vleet, voelt een paar pagina's bekijken nu alsof mijn hersenen een afmattende marathon gelopen hebben. Was het mijn droom om de wereld te zien, is die mogelijkheid voorgoed geschrapt. Was ik bezig aan het prille begin van een graphic novel, lijkt de kunde om te tekenen afgestorven. Een soort van jarenlange lockdown, daar blijft het voorlopig bij. En die uitstapjes met mijn petekind? Ook dat moeten we tot mijn grote spijt laten vallen. Van een sociaal leven is amper nog sprake.
En nu?
Het zal niet verbazen dat de ziekte en de gevolgen ervan reeds een fortuin gekost hebben, naast een immens inkomenverlies die zo'n chronische toestand met zich meebrengt, zijn ook de dromen en spaarcenten op. De kop boven het water houden is al jaren moeilijk, maar is me tot nu toe met héél wat puzzelwerk gelukt. Dat wil ook zeggen dat je jezelf zowat alles moet ontzeggen. Zelfs als het over je gezondheid gaat. En daar maakt dus ook de nodige medische zorg helaas deel van uit. Zo heb ik al veel hulpmiddelen en zorg (bv kinesist revalidatiecentrum) moeten schrappen.
De komende 12 maanden zou ik heel graag alles op alles willen zetten om het lichamelijk zo comfortabel mogelijk te houden én zou ik graag de laatst nodige (lang uitgestelde want onwaarschijnlijk dure) bloedonderzoeken laten doen. Zo kunnen de behandelende artsen nog iets specifieker zaken bevestigen of uitsluiten, maar vooral alle ondersteunende medicatie nog beter afstemmen. En die testen kost geld. Veel geld. Maar het is nodig. Ik zou zó graag eens wat kwalitatieve dagen kunnen beleven, al is het bijvoorbeeld maar eens met mijn petekind (licht in de duisternis) een paar uur ergens heen gaan. Het zou ook fijn zijn een béétje ademruimte te krijgen op dat vlak. Het zal niet verbazen dat dit al een fortuin heeft gekost.
Dus heb na vele maanden twijfelen, voornamelijk uitgesteld uit schaamte moet ik toegeven, besloten een crowdfunding op te zetten om slechts een deel van de medische kosten te dekken.
Kunnen en / of willen jullie mij helpen? Ik ben eeuwig dankbaar voor elke donatie, klein en groot. :°)
Graag ben ik zo transparant mogelijk. Daarom geef ik bij deze een overzicht van de bedragen, zodat duidelijk is hoe ik aan het eindtotaal ben gekomen. Ik ben er zelf ook wat van geschrokken nu ik het zo zie staan. Zelfs de vele kleintjes maken één groot.
Sportmedisch Revalidatiecentrum:
(al zullen dat voortaan huisbezoeken worden)
- Kinesist (30 euro x 52 weken) = € 1680
- Osteo/Causo (€ 58 x 52 weken) = € 3016
Neuropatische Pijnen + Inwendige Ziektes (Gespecialiseerd Labo):
- Bloedonderzoek 1 = € 2579
- Bloedonderzoek 2 = € 1285
- Bloedonderzoek 3 = € 1285
(tussen deze onderzoeken zit 2 tot 6 maand, test 2 en 3 zijn "goedkoper" want opvolging bij behandeling)
Voorgestelde Behandeling door Specialist:
(nog niet gestart wegens veel te duur)
- DHA-Choline (€ 0,77 x 365 dagen) = € 281
- Gammanorm Injectie (€ 107 x 52 weken) = € 5564
- Isoprinosine (€ 7,92 x 365 dagen) = € 2890
Last Verlagende Medicatie / Suplementen:
- Oogdruppels + Zalf (€ 30 / 2W x 26 weken) = € 780
- Specifieke Magenisum (€ 1,29 x 365 dagen) = € 470
- Fenytoine Zalf (Neuro) (€ 35 / maand x 12) = € 420
- Specifieke Visoliën (€ 0,87 x 365 dagen) = € 317
- Hericium Erinaceus Poeder (€ 0,70 x 365) = € 255
- Oordruppels (€ 4,50 x 12 maand) = € 54
- Pijnstillers Allerhande (€ 0,17 x 365 dagen) = 62
TOTAAL = € 21 450 (+/-)
* Bij alle bedragen zijn de terugbetalingen (ziekenfonds) reeds afgetrokken, als die er al zijn.
** De kosten van SteunActie meegerekend, ga ik afronden naar € 22 000
*** Momenteel heb ik nog niet de durf om foto's te plaatsen waar ik herkenbaar op te zien ben, dat is een moeilijke grens. De profielfoto is ook ouder, uiterlijk helemaal veranderd door de ziekte.
**** Update 23/05 - Naast de positieve reacties en steun volgden helaas ook zéér onaangename ervaringen. Om mijn familie te beschermen en hiervan te sparen, heb ik mijn volledige achternaam vervangen door de eerste letter.
Nogmaals: Dank aan iedereen die dit mogelijk helpt te maken!
Let me introduce: Steven, 40 according to my date of birth. Yet forever 30 on the one hand, beyond 70 on the other. How so? I would like to explain that.
Spring 2013, thirty-year-old me takes a day off to go to the petting zoo in a nature reserve with the godchild. It would be the last carefree holiday of my life. Few find my milk bottle legs attractive, but one tick clearly thought otherwise.
What started three days later as just the typical tick bite mark quickly resulted in mild paralysis in the affected leg, painful joints and muscles and a week later both encephalitis and meningitis. Despite all the obvious symptoms (stiff neck, very strange headache, light sensitivity, nausea, fever, etc.) unfortunately misunderstood by the GP. Later on they did. But the damage had already been done.
Conclusion: TBE (Tick Born Encephalitis) + Lyme and co-infections. Neurological damage (adhesion dura mater) with major consequences and a disease that people could not get a grip on.
Spring 2023, the forty-year-old me has slowly but surely lost almost everything in the last 10 years. Everything but my zest for life, luckily! Although there is little to enjoy in that life, in many ways it seems to have come to a standstill when I was 30. Hence the eternal 30.
375 (just to say something) specialists and just as many unsuccessful attempts later, it is clear that there is still plenty to do to make it as comfortable as possible and to be able to suppress or try to slow down the immense laundry list of symptoms. The decline has made me have a physical score of an average elderly person. Hence the 70 past. ;°)
What am I dealing with?
Worryingly extreme fatigue, constant (and previously unexplainable) various headaches and eye pains, abnormal and very painful muscle spasms all over the body but mainly back (which can e.g. make me in a snap of my fingers barely able to walk for a few days or even weeks), nauseating exercise intolerance, general cognitive decline, dormant and recurring inflammation in everything you can think of (joints, heart, brain, spinal cord, ears, eyes, urologic), various vision problems, photosensitivity, processing of images, information and sound, acute muscle weakness, a completely non-existent sleep rhythm (no longer works), fever attacks, hypersensitivity to heat (summer is difficult), often lost voice due to exhaustion, changing food intolerances (sugar, fat, meat, milk, cocoa, alcohol - not bad -, chemical ingredients) , breeding hernias by being unable to do anything other than lying down, ... It is a small selection from the range. The symptoms are in promotion: 1+30 free!
From a hard worker with numerous hobbies and a great social life who liked to be there for everyone, to someone who sometimes can barely can leave the house and can't plan anything at all. The daily burden is overwhelming and stands in the way of any kind of normal life. I used to go to the cinema every week, now I can hardly even watch TV. I read graphic novels galore, looking at a few pages now feels like my brain has run a grueling marathon. If it was my dream to see the world, that possibility is gone forever. When I was working on the very beginning of a graphic novel, the ability to draw seems to have died off. A kind of years of lockdown, that's it for the time being. And those trips with my godchild? We have to drop that too, much to my great regret. There is hardly any social life left.
And now?
It will come as no surprise that the disease and its consequences have already cost a fortune, in addition to the immense loss of income that such a chronic condition entails, the dreams and savings have also run out. Keeping your head above the water has been difficult for years, but so far I have succeeded with a lot of puzzle work. That also means that you have to deny yourself just about everything. Even when it comes to your health. And that unfortunately also includes the necessary medical care. For example, I have already had to scrap many aids and care (e.g. physiotherapist rehabilitation center).
For the next 12 months I would really like to do everything I can to keep it as physically comfortable as possible and I would like to have the last necessary (long-delayed because incredibly expensive) blood tests done. In this way, the treating physicians can confirm or exclude more specific matters, but above all, they can fine-tune all supportive medication even better. And those tests cost money. Lots of money. But it is necessary. I would love to be able to experience some quality days, even if it's just going somewhere with my godchild for a few hours. It would also be nice to get a little breathing room on that front. Not surprisingly, this has already cost a fortune.
So after many months of hesitation, mainly postponed out of embarrassment I must admit, I decided to set up a crowdfunding to cover only part of the medical costs.
Can and / or do you want to help me? I am eternally grateful for every donation, small and large. :°)
I would like to be as transparent as possible. That is why I am hereby providing an overview of the amounts, so that it is clear how I got to the overwhelming total. I'm a bit shocked myself when I see it like this. Even the many small ones make one big.
Sports Medical Rehabilitation Center:
- Physiotherapist (30 euros x 52 weeks) = € 1680
- Osteo/Causo (€ 58 x 52 weeks) = € 3016
Neuropathic Pains + Internal Diseases (Specialized Lab):
- Blood test 1 = € 2579
- Blood test 2 = € 1285
- Blood test 3 = € 1285
(between these examinations there is 2 to 6 months, test 2 and 3 are "cheaper" because follow-up during treatment)
Suggested Treatment by Specialist:
(not started yet because too expensive)
- DHA-Choline (€ 0.77 x 365 days) = € 281
- Gammanorm Injection (€ 107 x 52 weeks) = € 5564
- Isoprinosine (€ 7.92 x 365 days) = € 2890
Burden Lowering Medication / Supplements:
- Eye drops + Ointment (€ 30 / 2W x 26 weeks) = € 780
- Specific Magenisum (€ 1.29 x 365 days) = € 470
- Phenytoin Ointment (Neuro) (€ 35 / month x 12) = € 420
- Specific Fish Oils (€ 0.87 x 365 days) = € 317
- Hericium Erinaceus Powder (€ 0.70 x 365) = € 255
- Ear drops (€4.50 x 12 months) = €54
- Painkillers Allerhande (€ 0.17 x 365 days) = 62
TOTAL = € 21 450 (+/-)
* Reimbursements (health insurance fund) have already been deducted from all amounts, if any.
** Including the costs of SteunActie, I will round up to € 22,000
*** At the moment I don't have the courage to post photos where I can be recognized, that's a difficult limit. The profile picture is also older, appearance completely changed by the disease.
**** Update May 23 - Aside from the many positive and supportive reactions, I also received some very unpleasant ones. To spare my family from this and out of safety, I decided to remove my full last name and just mention the first letter.
Again: Thanks to everyone who helps make this possible!
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
