Help Inès: onze kleine strijder naar huis brengen
Een nieuwe start voor Inès: help ons ons huis te vormen tot haar toevluchtsoord
HET VERHAAL VAN EEN HEROÏSCHE STRIJD
Het begon allemaal op 18 november 2024, toen er na een zwangerschap van slechts 26 weken een tweeling werd geboren. Inès en haar tweelingbroer kwamen veel te vroeg ter wereld. Na een maand en twee dagen van hard vechten, overleed haar broertje helaas op de operatietafel,als gevolg van een bloedvergiftiging (sepsis).
Sinds die tragische dag heeft Inès het ziekenhuis nooit mogen verlaten, ze vecht voor twee. Ze ligt sinds haar geboorte onafgebroken op de intensive care. Haar leven is een gevecht van elke seconde: ze lijdt aan ernstige bronchopulmonale dysplasie, leeft met een vitale tracheostomie (een ademhalingsbuisje in de hals) en krijgt voeding via een maagsonde. Door haar zware neurologische problemen hebben artsen ons meegedeeld dat Inès helaas nooit zal kunnen lopen.
De keuze van het hart: Mijn leven wijden aan Inès
Vandaag adviseren de artsen eindelijk haar terugkeer naar huis voor haar welzijn. Als moeder heb ik de beslissing genomen om mijn hele leven aan mijn kind te wijden. Ik stop met werken om 24 uur per dag voor Inès te zorgen, zoals haar toestand vereist. Het is mijn diepste wens: fulltime voor haar zorgen, elke dag, voor de rest van mijn leven. Ik hou zielsveel van haar.
Een vitale veiligheid in een gezin van 6 kinderen
Thuis draait het leven om een gezin van zes kinderen. Voor Inès is veiligheid een kwestie van leven of dood. In het geval van een decanulatie (als haar ademhalingsbuisje loskomt), heb ik slechts enkele ogenblikken om in te grijpen.
Daarom is het van levensbelang om elke kamer in ons huis uit te rusten met bewakingscamera's. Zelfs als ik de maaltijd voor het gezin bereid of een van haar broertjes of zusjes onder de douche zet, moet ik haar via een scherm constant in de gaten kunnen houden om onmiddellijk te kunnen handelen bij het kleinste ademhalingsalarm.
De zware last van zorg en de hoop op een operatie in Frankrijk
Ik school mezelf voortdurend bij: ik heb de opleiding voor de verzorging van haar tracheostomie al afgerond en begin binnenkort aan de opleiding ademhalingskinesitherapie. Maar de medische kosten en het materiaal worden nauwelijks vergoed:
- Onmisbaar materiaal: een aangepaste positioneringsstoel, een toestel voor ademhalingskinesitherapie, het camerabewakingssysteem een medisch bed, een aspiratietoestel voor tracheotomie en een voedingspomp voor gastrostomie.
- Hoop in Frankrijk: Later zal Inès naar Frankrijk moeten voor een uiterst zware operatie: de totale reconstructie van haar luchtpijp. De reis, het verblijf en de medische kosten voor deze ingreep in Frankrijk vormen een enorme financiële last die wij niet alleen kunnen dragen.
Elke gift, elke bijdrage is een steentje in de weg die Inès eindelijk naar huis zal brengen. Help ons haar het recht te geven om op te groeien, omringd door haar broers en zussen.
Hartelijk dank voor uw solidariteit, voor het luisteren naar ons verhaal, voor Inès en voor haar broer die over haar waakt.
L'histoire d'un combat héroïque
Tout a commencé le 18novembre 2024, lors d'une naissance gémellaire à seulement 26 semaines de grossesse. Inès et son frère jumeau sont nés bien trop tôt. Après un mois et deux jours de lutte acharnée, son frère nous a malheureusement quittés sur la table d'opération,emporté par une septicémie. Depuis ce jour, Inès se bat pour deux, mais elle n'a jamais quitté l'hôpital et les soins intensifs.
Inès est restée avec nous, mais son parcours est un combat de chaque seconde. Elle souffre d'une bronchodysplasie sévère, vit avec une trachéotomie vitale et est nourrie par sonde gastrique. Ses lourds problèmes neurologiques signifient qu'elle ne pourra malheureusement jamais marcher.
Le choix du cœur : s’occuper d’Inès 24h/24
Aujourd’hui, les médecins préconisent son retour à la maison, car c’est là, entourée des siens, qu’elle pourra s’épanouir au mieux. En tant que maman, j'ai pris la décision de vouer ma vie entière à mon enfant. Je ne peux plus travailler car son état exige une présence et des soins constants, jour et nuit. C’est mon souhait le plus cher : prendre soin d’elle à plein temps jusqu’à la fin de mes jours. Je l’aime tellement.
<<qui ne donne pas sa vie en donnant la vie, ne donne rien>>
Une sécurité vitale au cœur d’une famille de 6 enfants
À la maison, la vie s'organise autour d'une fratrie de 6 enfants. Pour Inès, la sécurité est une question de vie ou de mort. En cas de décanulation (si son tube respiratoire se déloge), je n’ai que quelques instants pour intervenir.
Il est donc vital d'équiper chaque pièce de notre maison de caméras de surveillance. Même quand je prépare le repas pour la fratrie ou que je donne la douche à l’un de ses frères et sœurs, je dois pouvoir garder un œil sur elle en permanence sur écran pour agir immédiatement à la moindre alerte respiratoire.
Un besoin de soutien face à des coûts immenses
Je me forme sans relâche : j’ai déjà validé la formation pour les soins de sa trachéotomie et je vais bientôt suivre celle de kinésithérapie respiratoire. Mais le matériel médical et les soins sont très peu remboursés :
- Matériel indispensable : un fauteuil de positionnement adapté, un appareil de kinésithérapie respiratoire, le système de surveillance par caméra, un lit médicalisé, un aspirateur à mucosités pour trachéotomie et une pompe de nutrition pour gastrostomie.
- L’espoir en France : Plus tard, Inès devra subir une opération extrêmement lourde : la reconstruction totale de sa trachée. Le voyage, les frais de séjour et les coûts médicaux liés à cette intervention chirurgicale en France représentent une charge que nous ne pouvons porter seuls.
Chaque don, chaque partage, est une pierre posée sur le chemin qui ramènera enfin Inès chez elle. Aidez-nous à lui offrir le droit de grandir entourée de ses frères et sœurs
Merci du fond du cœur pour votre solidarité, d'avoir écouter notre histoire, pour Inès et pour son frère qui veille sur elle.
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
