Life update

Een jaar erbij! 39 alweer. Wanneer ik dit schrijf is het mijn oudejaarsdag. Een moment voor mij om altijd even stil te staan, veel meer dan bij oud en nieuw persoonlijk. Het was een (levens)jaar waarin ik erg of eigenlijk praktisch volledig stil ben geweest op zowel social media als hier. Ik kreeg steeds minder energie, maar toch zijn er zeker wel wat ontwikkelingen. In januari mocht ik eindelijk starten met intensieve (2-wekelijkse) fysiotherapie vanwege mijn long-covid. Dit intensieve traject was mogelijk vanuit de overheid. Het klikt erg goed met mijn fysiotherapeut, ook op mentaal vlak is hij een steun en dat is erg waardevol. Voorzichtig maakte en maak ik stappen; letterlijk en figuurlijk. Door wat hobbels onderweg gaat het zo nu en dan met vier terug en één vooruit (o.a. door een fikse kneuzing van mijn enkel, periodes van ziekte), máár we gaan uiteindelijk vooruit, al gaat het zeker nog wel een poos duren. Helaas niet meer onder de regeling die er was voor long-covid patiënten, maar dit zij zo en (o.a.) hierdoor lopen de kosten natuurlijk wel op vanaf nu. 

Mentaal is het flink aanpoten. De depressie en klachten van de CPTSS zijn enorm pittig en worden bij tijd en wijle versterkt door de tegenslagen die er waren en nog altijd zijn. Onder meer, maar zeker ook doorlopend omdat er nog altijd geen échte goede behandeling is waar ik dus nog altijd voor spaar en deze goedgekeurd is in Nederland; dit blijft nog afwachten. Er rommelt wat; maar men wordt het nog niet eens in de Tweede Kamer. Mijn dagen zijn best wel vaak nog erg donker, soms pikzwart; dat valt slecht aan me te merken - ik ben vooral stil/'niet aanwezig' en/of je ziet het niet aan me. Maar soms zijn ze ook wat lichter gelukkig. Het blijft een gevecht, maar één die ik niet opgeef. Ik zoek naar de kleine, hele kleine dingen die het leven wat lichter maken waardoor ik me toch - al is het maar iets - beter voel en er wat licht door het donker heen breekt. 

In de zomer ging ik twee nachtjes naar zee met een vriendin. Ook een mijlpaal; want ik was afgelopen jaar tien jaar niet op 'vakantie' geweest. Hoewel ik super gespannen was van tevoren, was dit uiteindelijk daar allemaal voor niets natuurlijk en deed me enkel enorm goed en ik hoop met heel m'n hart dat me dit nogmaals is gegund komend jaar. Dat geeft me houvast en hoop. 

Helaas ben ik relatief veel ziek geweest, veel last van m'n maag en darmen; een nieuwe MDL-arts op dit moment na veel heftigheid door het jaar heen met ernstige verstoppingen etc. Ik maakte regelmatig een retourtje naar het ziekenhuis en belandde ook onverwachts een keer op de EHH, waar ik gelukkig ook weer relatief gauw weg mocht. Sinds kort loopt er een onderzoek naar een eventuele auto-immuunziekte, maar daar moet ik heel veel geduld voor hebben.

Maar bovenal was ik uitgeput, extreem vermoeid; dit nam toe vanaf de zomer. Ook dit is een GROTE reden van mijn afwezigheid. Ik sliep al veel, maar dit is nog meer geworden. Dat werd veel, maar ik ben sinds ik long-covid heb ook veel sneller overprikkeld van dagelijkse dingen. Zaken die ik eerder leuk vond (en vind..) lukken nauwelijks en hopelijk komt ook daar weer verandering in. Ik ga geen dingen uit de weg en het is best frustrerend eerlijk gezegd, maar moet voor mijn gezondheid wel echt heel erg goed op m'n grenzen passen, anders kom ik mezelf keihard tegen. Wat vaak genoeg gebeurd is; al doende leert men..

Kato mag uiteraard ook niet ontbreken in deze update; zij is nog altijd mijn grootste steun en toeverlaat. Doordat er door de week best wat vaste, maar wel verschillende mensen over de vloer komen qua ondersteuning in het dagelijkse leven en -zorg; is ze wat onrustig(er); maar ze is er. Afgelopen jaar heeft ze een heftige blessure opgelopen waar ik m'n handen even vol aan heb gehad en de dierenarts een heupkneuzing constateerde; ze kon amper nog lopen, laat staan springen. Gelukkig is ze inmiddels weer helemaal hersteld. 

Ik heb ondanks alles ervaren dat ik vooruit kan komen afgelopen jaar. Dat geeft me hoop en kracht om door te gaan en vol te houden.
Dit was niet mogelijk door de mensen die om me heen, dan wel dichtbij of op afstand, me supporten en er zijn op welke manier dan ook. 

Niets moet uiteraard, maar mocht je iets kunnen missen; alle steun ook hier is nog altijd heel erg welkom!

Op naar een mooi, gezond(er) nieuw levensjaar!

Tot gauw,
Lieve groet, Manon

P.S. Binnenkort neem ik de tijd om de hoofdtekst even goed en chronologisch aan te pakken, want hoewel alles nog klopt, alles dan wat fijner en meer 'up to date leest’. 

Oh wat een jaar!

Tijd voor een kleine* update; en als doel dit (ook voor mezelf; om bij te houden hoe mijn herstel verloopt en wat er allemaal gebeurt) met enige regelmaat toch echt hier te gaan plaatsen en jullie mee te nemen in mijn herstel. Én om te vertellen dat ik de 38 heb gehaald ?, want als het goed is lezen jullie dit als ik vandaag (zaterdag 3 feb.) jarig ben! ? Óf al op oudejaarsavond; het is maar net wanneer deze update geplaatst wordt.

De afgelopen periode kreeg ik zo nu en dan wat vragen hoe het met me gaat. Zelfs ‘of ik nog leef’; dat vond ik wel een heftige vraagstelling: maar het antwoord is gelukkig ja. Hóe vaak ik wel niet heb gedacht om een update te schrijven, iets te plaatsen. Maar waarover? Hoe ik me door de dagen heen vecht? Hoe het eerlijkheidszeggende óngelooflijk zwaar is en ik vaak niet meer weet hoe ik m’n hoofd boven water moet houden? Ik heb er letterlijk en mentaal simpelweg de kracht niet voor en wil niet overkomen als een zeurpiet. En deed ik eens iets leuks; dacht ik: tja; dat slaat ook nergens op als ik dat plaats: want dat geeft wel een héél vertekend beeld van de werkelijkheid als ik de rest niet plaats.
In een vogelvlucht: sinds ik vorig jaar zwaar en lang ziek was van C*OVID (dit opgelopen op de HIC, de ‘midweek’ opname na de ziekenhuisopname), zoals ik al schreef in mijn vorige update; daar zal ik nu dan ook even op verder gaan.
*compacte, voor acht maanden

Ik plaatste die laatste update op 10 mei, acht maanden geleden alweer. Zoveel gebeurd weer in de tussentijd. Zowel ‘rondom mij’ als met mijn gezondheid op goed gebied als helaas een stuk minder. Er was destijds niets mogelijk qua thuiszorg, fysiotherapie etc. Van het kastje naar de muur en terug en weer terug en extreem veel tijd ‘verspild’ aan bellen met instanties, bezoeken aan artsen etc. is er uiteindelijk in juli thuiszorg op gang gekomen. En dit loopt inmiddels prettig. Precies op het juiste moment: ik was even relatief kort, maar goed ziek en gelukkig werd ik door een prettige hulp meteen goed geholpen in een zeer naar weekend. Daarnaast loopt de huidige begeleiding nog, maar ik werd alsmaar vermoeider en vermoeider. Toch lukte dutjes niet meer, slapen ging slechter; ik heb heel lang gedacht dat de vermoeidheid aan al die toestanden en de nasleep van de behoorlijk traumatische ziekenhuisopname kwam; maar na mijn besmetting is alles anders, ben waarschijnlijk ook vaak over grenzen gegaan waardoor de ziekte verergerd is en werd lange tijd niet serieus genomen, op mensen in m’n omgeving na en één hulpverlener. Tot eind van dit jaar. De huisarts erkende en hérkende het eindelijk en inmiddels heb ik sinds ongeveer drie weken een prettige fysiotherapeut aan huis tweemaal per week het komende half jaar om mee te beginnen. Ik schrijf dit met tranen over mijn wangen; het is een ware hel. Óveral moet je rekening mee houden. Al zo lang is niets meer zelfsprekend, veel contacten lukt me niet of amper/goed bij te houden en social media is eigenlijk op dit moment teveel. Ik vind het vreselijk en moeilijk. Maar m’n hoofd en lijf willen en kunnen niet; het is een hel. Wat in mijn geval altijd eigenlijk juist best belangrijk is; gezien ik best veel alleen ben en mensen op afstand heb wonen én ‘gewoon’ voor het sociale, al is het via een schermpje contact met lieve mensen. Het delen van mijn strijd, maar ook fijne, kleine momenten heeft me altijd veel geholpen én de strijd tegen long-c*ovid kan anderen misschien juist óók helpen die hier mee worstelen. Want dit gun ik werkelijk níemand. 

Het is dus even een update in een notendop; waar vooral dit bovenstaande in centraal stond het afgelopen jaar; het zoeken naar passende zorg, daarnaast moeten wisselen van hulpverleners, de alles overheersende en vreselijk voelende klap van long-c*ovid die me meer en meer in z’n greep kreeg. Daarnaast ook wel fijne contacten en dus wat goede zorg nu. Qua gewicht sta ik gelukkig een stukje sterker; dus dat is positief. Ik blijf wel voorlopig nog nutridrank drinken en probeer daarnaast bij te eten om zoveel mogelijk energie te hebben.

Het was ook een jaar van vele (onverwachte) medische extra kosten weer en dat is zwaar naast alle vaste lasten. Op dit moment ben ik me aan het oriënteren op een voortraject zoals beschreven in mijn hoofdtekst. De Ketamine-behandeling is nog even uitgesteld, omdat ik daar simpelweg geen energie voor heb. 

Ik WIL leven; maar dít leven is overleven. Jullie zijn laatste mijn hoop. Mijn laatste kans op een levenswaardige vorm van leven zodat ik de beoogde behandelingen kan volgen.
 

Ik zou het ongelooflijk waarderen als jullie me zouden steunen, de Steunactie (opnieuw) zouden delen ? op welk social media-platform of bijv. dit in een groeps-mailing van het werk- of een familie- vrienden- of welke Whatsapp-groep dan ook te zetten (kan allemaal met de knoppen heel makkelijk en snel via de website). En belangrijk; óók vooral daarbij vragen het vérder te delen. Ook al kan je misschien zelf niet of weinig missen – alle beetjes helpen; delen helpt JUIST óók!!

Ik hoop met heel mijn hart ?dat jullie me een nieuw levensjaar gunnen met kansen, met nieuwe mooie mogelijkheden.

En misschien lijkt/klinkt dit bovenstaande niet allemaal positief; het is maar net hoe je het leest. Er is eigenlijk – buiten dat het iedere dag kéihard vechten is en ik me vaak echt afvraag waar ik het voor doe – juist eigenlijk vooral veel goeds in gang gezet afgelopen jaar(!!!!!!) en zo probeer ik dat ook maar te zien. Er is hoop op herstel als ik het heb bijv. nú over mijn extreme vermoeidheid waardoor ik extreem veel op bed lig, rekening moet houden met letterlijk alles, niets meer zomaar kan doen etc. Máár er is HOOP. En ik zal er alles aan doen, al zijn de middelen binnen de reguliere hulpverlening helaas nog beperkt en dus erg kostbaar.   

En rest me nog iedereen enorm te bedanken ? voor de donaties van de tussenliggende periode!

Nogmaals Sharing is caring! Samen dit bereiken. Als dat toch eens kon en mogelijk was..

Tot een heel stuk sneller dit keer! ?

Alleen maar liefde ?,  Manon (en mijn grote steun en toeverlaat Kato ?)

Lieve mensen,

De tijd die inmiddels verstreken is, is véél te lang geleden. En dat wil helaas niet zeggen dat dat echt een goed teken is. Ik heb me hiermee éigenlijk ook ‘in de vingers gesneden’. Een crowdfunding als deze moet je levendig houden en waar ben ik nou slecht in? Precies dát. Schrijven was nooit m’n probleem. Ik kaartte alles aan wat niet goed ging met mij of in de GGZ – want ik sta al vanaf ik op m’n 16/17e doorhad dat het niet goed gaat in dit land op de barricaden hiervoor; maar voor mezelf hulp vragen; ondanks dat het om letterlijk leven en doodgaat.

Hopelijk is er begrip voor dat ik een sprong terug in de tijd heb gemaakt – van waar ik was gebleven tot in het heden; wat er nu allemaal gebeurt en vooral ook níet gebeurd is.

Een klein, maar zeer essentieel stukje vooraf dat speelt vanaf okt/nov 2022: Het ging niet écht meer. In de zomer hebben de artsen stad en land al afgebeld om me ergens opgenomen te krijgen na bijna dood-periode na meerdere opnames op de SEH; maar bloed goed genoeg; dus terug naar huis. Het waren lange zomermaanden waar ik bijna enkel vocht tegen de dood en er werd gezocht naar een plek waar ik kon aansterken en overleven. Ik was voor Pinksteren zo ziek geworden dat ik niets meer binnenhield. Zowel m’n darmproblematiek i.c.m. binnenkrijgen van zoveel voeding ging slechter en slechter.
Kortgezegd werd er vanaf okt. een opname i.v.m. langdurig refeeding-syndroom en aansterken  (fysio etc.) in gang gezet, maar met daarbij wel dat ik sowieso daarna een aantal weken; een crisisopname was al vanaf eind 2020 geïndiceerd, maar viel vanaf tóen al steeds tussen wal en schip. Uiteindelijk zouden psychiater en MDL-arts overleggen; er is met mij gesproken en zijn tot een overeenkomst gekomen. Dit heeft al met al érg lang geduurd en de tijd was vreselijk en tijdsslopend. Ook zat ik met regelzaken, Kato-opvang etc. Tussendoor werd ik ook nog een paar weken érg ziek; gelukkig heb ik in die periode kennis gemaakt met mensen van mijn nieuwe thuisbegeleiding die me hierin hebben ondersteund – tot nu toe.
Februari ‘23:
Voor jou die dit leest is het misschien een doodnormale (wat sombere regenachtige) vrijdag; mogelijk al weekend, moet je nog werken of knok je net zo hard als ik om je hoofd boven water te houden door welke reden dan ook. Máár ook is het mijn verjaardag! Een mijlpaal; 37 alweer. En tegen de verwachting in van velen – wat heb ik dát vaak gehoord. Maar hé, ik ben er nog en ik ben van plan om nog héél lang te blijven.
Ondanks dat het toch ieder jaar een lastige dag is, kijk ik vooruit.
Op dit moment sta ik eerlijk gezegd wel onder extreem grote spanning; de afgelopen maanden stonden in het teken van het organiseren van een letterlijk en figuurlijk bijtank-opname. Concreet houdt dit in dat ik volgende week woensdag 8 feb. word opgenomen in het ziekenhuis en daar via sondevoeding langzaam en op een veilige manier een refeeding-programma ‘inga’ voor zeker min. 3 weken om uit de gevarenzone te komen en te starten met fysiotherapie en start met plan opbouw diëtiste. 
Vervolgens word ik na min. 3/4 weken opgenomen op de naastgelegen HIC-afdeling (open) van het naastgelegen GGNet waar ik ook zeker dezelfde periode zal zijn op z’n minst; maar dus korte periode voor een crisis/écht even weg uit de situatie en volledig kunnen focussen op het aansterken etc. samen met de fysio, diëtiste, gesprekken etc. Want mentaal loop ik écht op het randje en ben ik écht volledig leeggezogen: iedere dag is een gevecht om weer op te staan en door te komen. Ik wil geen nare/’verkeerde’ gedachten hebben; maar tja; ik kan nu eenmaal niet ontkennen dat ze er zijn – en dat al zó zó lang. Mijn lichaam (en geest) kunnen dit niet nog een keer – of langer – aan. De koffer is gepakt. Zorg voor Kato is geregeld. De tijd stond in het teken van héél veel onduidelijkheid, angst, toenemende pijn en niet tot amper meer kunnen slapen, de donkere maanden van de ‘feestdagen’.
Laat dit alsjeblieft mijn kans eindelijk zijn.

(tot zover het plan en mijn grote doel en streven, wát had ik er veel voor over en ook al zou het twee of drie keer zo lang duren; het had me niet uitgemaakt..)

Opname Ziekenhuis ?: Op woensdag 8 feb. werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kwam er en ben finaal ‘ingestort’: ik besefte hóe op ik was, doorgerend had en al die tijd had overleefd. Ik ben op letterlijk een paar milliliter per dag met de sondevoeding begonnen en dit is langzaam uitgebreid. Ik was ernstig ondervoed.

Na 1(!) week wilde men me al wegsturen uit het ziekenhuis: niets van de afspraken nagekomen; enkel de zaalarts vond dat het bloed goed was dus ik kon wel weg/over naar de GGZ. Maar het probleem is dat hoe slecht het ook gaat; ik op het randje van de dood lig; ik nóg goed bloed heb en dit wordt maar niet in mijn dossier opgenomen.

Terug naar die week: dit in strijd met wat de diëtiste en psychiater graag zouden zien; ze vonden het te vroeg. Terwijl ik eindelijk wat tot rust kwam, ik was enorm verdrietig, voelde me vreselijk tegelijkertijd, maar voelde me rustiger worden, ik kon met de meeste verpleegkundigen prettig praten en vond een luisterend oor. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Maar al gauw kwam de onzekerheid. ?

Uiteindelijk na nog geen 11 dagen op maandag 20 maart; kreeg ik binnen een paar uur te horen dat ik van de ene naar de andere afdeling moest (ZH naar de HIC, High Intensive Care van de GGZ) en werd zodoende ben ik binnen een paar uur ontslagen uit het ziekenhuis naar de gesloten HIC (geen vrijheden; niets). Ik kwam in een smerige kamer alsof die maanden niet was schoongemaakt (als ik ergens niet tegen kan..), er werd beweerd dat er kunde was op het gebied van sondevoeding: dit was niet het geval. Geen persoonlijke verzorging, niemand die tijd had voor een gesprek (op zeer enkele uitzonderingen daargelaten waar ik erg dankbaar voor ben!), ik vaak minimaal een uur wachten op medicatie.
 

Eind van de week op vrijdag wilde men me al naar huis sturen; het was naast geen goede plek – waar ik ondanks alles en vréselijke angst – wel nog wat dagen wilde blijven om naar een andere plek/PAAZ over te gaan. Maar kon dit schijnbaar allemaal niet, hoe slecht ik ook was.
Ik kreeg een gesprek en ’s avonds kreeg ik opeens te horen dat ik de volgende ochtend al naar huis moest. Er werd thuiszorg - voor de sonde via een draagtas i.p.v. aan een infuuspaal, thuis aan te leren - geregeld en de volgende ochtend vroeg stonden ze in m’n kamer die binnen twee uur vrij moest. De thuiszorg die was (volgens hen goed) geregeld niet gecontracteerd bij mijn zorgverzekering (daar is niet naar gekeken, noch naar gevraagd) en tot op heden heb ik die ruim 500 euro ‘even’ voor moeten schieten (HOE DAN?! En tot nu toe is het nog onbekend wat ik niet vergoed krijg. Helaas weigert GGNet nog altijd de fout die bij hen ligt ÉN te vergoeden. Tot nu toe staat het bedrag die ik heb moeten betalen nog op 500 euro – de vergoedde 78 euro tot nu toe. Ook dít moeten we weer aanvechten; hoe onmenselijk m’n psychiater dit ook vindt die met de manager hierover heeft gesproken.
Uiteindelijk ging ik met een ‘souvenir’ naar huis genaamd COVI*D: ik lag op een besmette afdeling (HIC). Ik ben twee weken héél ziek geweest. Slechte timing en nog steeds de gevolgen ervan.

Ik had zoveel afgezegd, zoveel geregeld. En ja; ik wilde als een goede Kato-‘mama’ terugkeren; dan maar 6/7 weken langer opgenomen dan de 2 weken en 2,5 dag die het uiteindelijk waren. Nu nog springen de tranen in m’n ogen hoe het is gelopen en hóe lang ik hiervoor geknokt heb. 

Eerste periode thuis: za. 26 feb. (thuiskomst) tot de eerste ong. 5/6 weken weken:
Ondanks dat ik ziek was mocht de geregelde thuiszorg voor een week wel komen. De huis.hulp en thuisbegeleiding via de WMO (geen GGZ; daar heb ik weinig tot geen hulp van buiten psychiater) daarentegen niet.
De eerste dag had ik al een defect sondekastje dat met spoed vervangen moest worden en ook die eerste week die met twee dagen verlengd zijn vanwege ziekte en sonde die steeds niet goed bleek te zitten; had ik al m’n 4e sonde in 3,5 week tijd.
Doordat ik geen verdere thuiszorg had, moest ik daarvoor meerdere keren naar de SEH/MDL-poli om een nieuwe te laten zetten; de laatste keer ben ik in de laatste ’s nachts bijna gestikt: nummer 6 in week 6 of 7. Ze krullen op en het heeft iets te maken met m’n maag/KNO-gebied.
Inmiddels is toen besloten een PEG-sonde krijg en deze had ik al kunnen hebben; maar daarvoor is jawel.. thuiszorg nodig; die kan door het ziekenhuis één week geregeld worden; maar ik heb deze ook voor gedeeltelijke lichamelijke verzorging nodig en daar loop ik dus ook al heel lang tegenaan. Dus die moet er vást zijn.
In m’n hoofd herhaalt de zin: ‘Ik snap het niet’ – ‘Ik snap het niet’ – Ik snap het niet’.. En dat bij eigenlijk zóveel in de zoektocht naar goede begeleiding die zo normaal zou moeten zijn.
☎️ Wánt zoals je logischerwijs begrijpt zijn we vanaf het begin gaan startten zoals je doet bij het regelen van thuiszorg bij één instantie en je wordt van de één naar de ander gestuurd) en zo begon de ellelange zoektocht van URENLANG telefoontjes, afwachten-afwachten, klachten indienen werd ons uiteindelijk aangeraden bij in eerste instantie de Gemeente en Menzis. We kwamen in een web van WMO, thuiszorgorganisaties, huisarts, zorgbemiddelaar van Menzis. Zo ook met fysio/revalidatie, etc. Allemaal zaken die eigenlijk in de periode in het ziekenhuis geregeld zouden worden en zo ben ik nu 10 weken thuis en lopen we eigenlijk die tijd ‘achter’ waarin we zó ontzettend veel anders in gang hadden kunnen zetten.
Afgelopen 4 weken: Begin van deze periode kregen we te horen dat de thuiszorg tóch niet bij de WMO of Menzis ligt, maar bij de huisarts.

Kortom: Kastje-muur. Wal-schip. Het bekende verhaal dat mij lijkt te karakteriseren in dit hele verhaal en m’n hele 'GGZ-geschiedenis’. Zelfs op het zorgbed en toebehoren heb ik meer dan twee weken moeten wachten.

Alles wat daar (net als de – goede – thuiszorg) geregeld zou worden, zou ook fysiotherapie en revalidatie opgestart worden in het ziekenhuis en vervolgd worden op de HIC. Ook dit is op een enkel knijpje in een balletje en een voet omhoog twee of drie keer; meer is het niet geweest en kon het niet worden vanuit het ziekenhuis. Ik Snap Het Niet. Regeltjes Hier, Regeltjes Daar. Ook de fysiotherapeut zou me graag willen helpen, maar zit verbonden aan die regeltjes en bepaalde eisen en restricties. Ik wil ZÓ graag verder en me beter voelen op alle fronten! Niet meer zo afhankelijk zijn, maar daar is wel hulp bij nodig en die geeft (wat soms geopperd wordt) de GGZ absoluut niet helaas.

 Er wordt niets vergoed van dit laatste (fysio), buiten de 8 sessies en HOE KAN DAT?! Het is duidelijk niet mentaal. Stukjes natuurlijk wel van de schade van de anorexia. Maar er is zoveel meer waar ik al jaren last van heb die buiten dit plaatje vallen zoals ernstige chronische pijn, PCS, PNEA’s met gevolgen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Eerlijk gezegd ben ik best wanhopig als ik daar allemaal aan denk en de kosten lopen maar op. We proberen naar andere oplossingen te kijken; maar die hebben hier niets mee te maken, en die kosten me enkel alleen maar meer geld. Mogelijk tijdelijk goed; maar onbetaalbaar en voor mij eigenlijk geen optie.

De opname heeft me veel gekost; mentaal, fysiek; maar ik ben uit een ellelange fase van refeeding-syndroom en dat is positief; al gaat het momenteel wat minder door heftige dingen die spelen en ik me erg slecht en eenzaam voel.
En het kost veel energie allemaal momenteel en heb het ziekenhuis tussendoor na opname meer gezien dan me lief is afgelopen tijd. M’n huis trouwens ook. De stilte is enerzijds fijn en heb ik gruwelijk hard nodig want ik voel me slechter dan voor de opname en wát baal ik daarvan. Maar we kijken naar oplossingen; wat kan wél? Wat is er wél mogelijk? Binnenkort weer naar de huisarts en voor nu doe ik het weer met nutridrankjes-flesjes. Ik word er erg misselijk van en heb veel migraine. Maar je moet wat en doe m’n uiterste best.

Verder daarnaast eigenlijk niet veel nieuws m.u.v. dat ik nog altijd wacht op de uitnodiging van de Ketamine-behandeling. Daar heb ik veel hoop op. ?Meer daarover in de volgende komende update.


Inmiddels is het 10 mei: Vandaag een moeilijke, zeer heftige dag. Jaren geleden beviel ik in alle eenzaamheid van een doodgeboren kindje. De details houd ik liever voor mezelf; het is lang geleden, maar ze bestaat en heeft een prachtige naam. Dankzij en dankbaar voor voorvechter Roos Schlikker is het mogelijk dat dat kan; heb ik dat in de zomer van 2019 kunnen doen. Thuis. Niet kil op het Gemeentehuis en gelukkig kon dat geregeld worden.
 

En zoals ik al eerder schreef: stom dat ik niet schreef tussendoor op social media of hier tussendoor. Maar als je je zó slecht voelt: wie heeft dan nog aandacht voor z’n telefoon? Ik niet in ieder geval. Ik kon ‘m niet eens meer fatsoenlijk vasthouden en gebruikte hem enkel in geval van noodzakelijkheden. Waarschijnlijk had het wat meer geholpen, maar als je niet kunt... De teller staat helaas níet op die lijkende 48% als ik dit nu schrijf; er is zo’n ruim 2500 euro aan medische kosten, vervoer als eerder genoemd de rolstoel af. De medicijnenkosten stijgen, inkomsten blijven laag, er verdwijnen steeds meer en meer toelagers/toeslagen, inflatie hoog; de huur, energie etc.; alles blijft stijgen. Ik kan het amper bolwerken.

Er zijn op dit moment nog maar zeer weinig opties, ze zijn er; maar extreem duur; ver van mijn bed daardoor. Dat voelt eg onmachtig en vaak erg zwaar. Wat is belangrijker? Een nutteloze uitgave van de Gemeente of Staat bijv. Mijn leven hangt letterlijk af van deze Steunactie. Als dit nog te lang duurt zal ik het traject van euthanasie in moeten gaan; iets waar ik niet aan wíl denken, maar wel mee bezig ben en moet zijn. In de afgelopen 15 jaar ben ik meermaals uitbehandeld verklaard (maar daar geloof ik niet in zo jong en als er nog kansen openliggen; hoe heftig mijn hele leven in trauma ook was). Meermaals is de dood me ‘aangeboden’ (zie ook hoofdtekst) en 4 jaar geleden kon ik écht niet meer en mocht ik me ook aanmelden bij het Expertisecentrum Euthanasie. Mijn arts van de GGNet wilde zich er niet mee bemoeien, niet over praten en mijn huisarts voelde zich teveel betrokken en wil zo graag nog meedenken over mogelijkheden en gunt me een léven, omdat ze weet dat dát is wat ik wil. 
Ik wil het niet; ik WIL leven; maar dít leven is geen leven. Jullie zijn laatste mijn hoop. Mijn laatste kans op een levenswaardige vorm van leven zodat ik de beoogde behandelingen kan volgen. 

Nouja lieve mensen: hoe lang deze update ook is geworden; hij moest er een keer van komen. En ik hóóp ondanks de lengte (en mogelijke typefout: m’n concentratie is vreselijk en daarom óók duurde het langer) dat jullie deze toch hebben gelezen; het is dan ook véél. Vergeef me mijn typefout of iets dat ik dubbel vertel. Ik ben er nog altijd ondersteboven van.
De volgende update volgt snel, ook hoe het verder nú meer met me gaat (dit alles is vrij ’klinisch’); want ik heb er stukken uitgelaten, omdat het anders wel héél lang zou worden.

Ik zou het ongelooflijk waarderen als jullie me zouden steunen, de Steunactie (opnieuw) zouden delen ? op welk social media-platform of bijv. dit in een groeps-mailing van het werk- of een familie- vrienden- of welke Whatsapp-groep dan ook te zetten (kan allemaal met de knoppen heel makkelijk en snel via de website). En belangrijk; óók vooral daarbij vragen het vérder te delen. Ook al kan je misschien zelf niet of weinig missen – alle beetjes helpen; delen helpt JUIST óók!!
 

Ik hoop met heel mijn hart ?dat jullie me een nieuw levensjaar gunnen met kansen, met nieuwe mooie mogelijkheden en dit lijkt nu veel, meer bijgekomen en de doelen die beschreven staan zoals in mijn huidige tekst natuurlijk van de crowdfunding uiteraard(!). 

En misschien lijkt/klinkt dit niet allemaal positief (gelopen vooral); maar niets is niet voor niets geweest en zo probeer ik dat ook maar te zien. En hopelijk komt er gauw wat schot in de zaken en kunnen we ons richten op dingen die al die tijd zijn blijven liggen en die óók belangrijk zijn en waar ik ook een soort van naar 'uitkijk'. Al ben ik nu wel een beetje uitgeblust van dit hele avontuur eerlijk gezegd, maar dat gaat komen. Zeker weten.  

En rest me nog iedereen enorm te bedanken ? voor de vorige donaties van inmiddels alweer een poosje terug, maar daarmee niet minder dankbaar(!), tot uiteraard tot nu toe!

Nogmaals Sharing is caring! Samen dit bereiken. Als dat toch eens kon en mogelijk was..

Tot héél snel met meer informatie en ideeën! ?

Alleen maar liefde ?,  Manon (en Kato ?)

Dag allemaal,

Zoals ik al aankondigde; nieuws! Ín het nieuws dit keer! En dat is best gek als je jarenlang dag in dag uit voor een aantal titels hebt geschreven voor werkelijk de meest uiteenlopende onderwerpen en nu zélf geïnterviewd werd. Dat was even spannend en zeker om jezelf dan met je verhaal en foto in zoveel oplages in de huis-aan-huis-kranten in de praktisch de gehele Achterhoek te staan.*

Maar ik ben erg blij en dankbaar dat tekstschrijver/journalist Karin van der Velden alle tijd voor me heeft genomen en mijn verhaal opgetekend heeft. Evenals dat mijn collega's (zo noemen ze zich nog zo in het artikel - en zo zie ik ze ook nog altijd! ❤️) me gunnen dat de actie een groot succes mag worden. Dat voelt warm!

Gisteren (di) is de krant al her en der op de deurmatten gevallen; vandaag moest ik tot echt het einde van de dag wachten tot ikzelf het papieren exemplaar van deze regio in handen had. Morgen kan het ook nog. Heb je nu een nee-nee sticker en wil het tóch echt lezen ondanks de links? Loop even naar een buur. ? 
Ik heb al fijne reacties gehad, dat doet goed. Nu hopen op dat het veel gelezen en vooral zoden aan de dijk gaat zetten: donaties oplevert; hoe klein of groot ook en vooral de actiepagina veel gedeeld zal worden!

Dank Achterhoek Nieuws!

Wat wel heel erg leuk en lief is te schrijven: mijn oma verzamelde, trots als ze was, eerder altijd alle stukken die ik schreef voor edities die ikzelf niet ontving. Maar zoals op één van de bijgevoegde foto's heb ik ontelbare artikelen uit onder meer haar regio, trots als ze was; dozen vol. Zouden al die duizenden mensen die ik in die jaren gesproken geïnterviewd heb, over en vóór heb geschreven; me nog herkennen? 

Wederom weer alvast veel dank én tot gauw met wederom weer meer!
Lieve groet, Manon 

*Als je nu de verschillende versies wil zien of de kranten online door wil bladeren; het is geplaatst in:
Doetinchems Vizier
https://www.doetinchemsvizier.nl/reader/31835/316220/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=21

Gelderse Post / Oude IJsselstreek Vizier
https://www.geldersepost.nl/reader/31783/316915/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=11

Montferland Journaal https://www.montferlandjournaal.nl/reader/31887/316921/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=9

Berkelbode https://www.berkelbode.nl/reader/31159/317105/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=24

Achterhoek Nieuws Borculo-Ruurlo https://www.achterhoeknieuwsborculoruurlo.nl/reader/31263/317030/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=23

De Band
https://www.de-band.nl/reader#p=36
 

Achterhoek Nieuws Eibergen-Neede https://www.achterhoeknieuwseibergenneede.nl/reader/31263/317030/manon-wil-gewoon-kunnen-leven#p=23

Contact Bronckhorst Noord
https://www.contactnoord.nl/reader#p=30

Contact Bronkhorst Zuid https://www.contactzuid.nl/reader#p=32

Lieve mensen, 

Allereerst mijn ontzettend grote dank voor de ontvangen donaties tot nu toe, écht uit m’n hart. Helaas ben ik er nog lang niet, dus er is wel een écht en hard flinke boost nodig, dus hopelijk willen jullie me helpen om tot mijn doel te komen? ??✨

We zijn inmiddels bíjna 10 maanden verder; maanden waarin veel is gebeurd; maar ook 'weinig' (als in écht behandeling). In de lente viel de GGZ-instantie om waar ik in behandeling was. Tot nu toe heb ik nog geen nieuwe behandeling of behandelaar en dat is erg zwaar. Daarover later meer, want er is veel nieuws al met al, dus het komt in stukjes. Máár de destijds betrokken behandelaar blijft wel zorgen voor het bijzondere feit dat ik wanneer de MDMA-behandeling erdoor is hier; ik tot de eerste groep behoor. Er is veel hoop en recent persoonlijk nieuws hierover deel ik ook gauw apart hiervan. https://www.nu.nl/politiek/6229321/kamer-spreekt-over-drugs-mdma-lijkt-terug-van-weggeweest-als-medicijn.html
Tijdens het jaarlijkse PTSS-congres in het voorjaar ben ik ook besproken door een groep van 25 psychiaters als casus besproken, waaronder Bessel van der Kolk en Dr. Bostoens; hier ook genoemd in het artikel. Ze waren erg positief.

Toen ik de crowdfunding begon was ik al flink aan het einde van m’n Latijn; ik had eigenlijk ook allang de hulp nodig; maar durfde deze (in veler opzichten, maar vooral voor de kosten van mijn behandeling) niet goed hulp te vragen. Waar ik mentaal en fysiek hoe slecht ook altijd maar doordenderde: ging het steeds minder goed en toen ik ook nog eens zo ziek werd in mei kon ik letterlijk een poos niet meer lopen en amper praten. Ik zag maandenlang geen zonlicht en enkel de denkens van m’n bed. De (G)GZ vond de situatie niet zo ernstig. 
Maar je moet blijven vechten en dat doe ik tot op de dag van vandaag, hoeveel pijn ik dagelijks letterlijk ook heb; zowel mentaal als fysiek.

Ik ben verder blij te kunnen melden dat ik inmiddels een goedgekeurde/gecertificeerde rolstoel heb kunnen aanschaffen die gecertificeerd is zodat deze veilig in de (regio)taxi vervoerd kan/mag worden! Zo waren enkele uitjes en noodzakelijke ritjes naar het ziekenhuis ook met de auto mogelijk, omdat grote afstanden niet haalbaar zijn te lopen. Maar ook kon ik als er soms iemand even op bezoek was; een rondje naar buiten mogelijk en dát doet een mens alleen al goed! Want wat voel ik me opgesloten in m’n huis. 
Daarnaast heb ik tot nu toe al helaas flink veel kosten moeten maken voor medicatie die niet vergoed worden, naast de eigen bijdrage. 
Verder is mijn beste liefste Kato een paar keer goed ziek geweest; ze at en dronk wekenlang niet meer en de kosten liepen hoog op (dierenartskosten, speciale voedingen, etc.) en heb me veel zorgen gemaakt; mijn liefste hulpkat(o).

Ik vond het lastig om te updaten tussendoor; evenals om te vragen. Naast gebrek aan energie, een enorme writers-block, vond ik het mezelf niet waard. Oorlog, crisis (die ook mij eerlijk flink hard raakt). Máár steeds weer áls ik de vraag kreeg hoe men me kan helpen is dit eigenlijk het antwoord. Doneren; al kan je maar iets missen, daarmee help je me enorm en voorál nog: delen met zoveel mogelijk mensen en hen vragen te delen weer in hun netwerk.
En eerlijk.. de bekende #ikredhetnietmeer dat is iets waar ik me dagelijks flink zorgen om maak: financiële situatie/druk en lasten zijn zwaar en baren me enorm veel zorgen. Laat staan de kosten die komen kijken bij behandeling die voor mij levensreddend zal zijn? Er zijn simpelweg eigenlijk geen andere opties meer.

Help jij/helpt u mij een stukje verder? Écht alle beetjes zijn welkom en delen-delen-delen is de sleutel; dit kan via alle social media kanalen, via LinkedIn, Twitter, Instagram bijv. maar ook zoveel mogelijk via Whatssapp(groepen) etc. Dit kan via bovenstaande knoppen. Zie bovenaan de site. 

Doordat de tekst in de loop van de tijd nu eindelijk de juiste en duidelijke richting heeft gekregen; is ook duidelijk geworden dat het doelbedrag nog behoorlijk laag is ingeschat (en een aardig deel is dus al besteed). Toch laat ik het bedrag nog even zo staan; ik zou allang blij zijn als ik dit zou halen.
 

Tot snel met wat meer nieuws - hopelijk dan een stuk dichter bij het doel! Alle liefs en dank, Manon & Kato ♥️✨

P.S.  Ben je een anonieme donateur en wil je ook op de hoogte gehouden worden óf wat vaker op de hoogte gehouden worden en in een (uiteraard anonieme!) lijst komen en net iets vaker een wat langer mailtje ontvangen of een reminder dat er een update of ‘gewoon’ nieuws is? Stuur me gerust een berichtje!