Positief in Perspectief: In gevecht met hiv, trauma & verslaving.
Help mijn boekpublicatie te financieren & zo informatie te verstrekken, hoop te bieden en hiv weer uit te doofpot te halen.
“Hi!
Ik ben Laurenz, 36 jaar, en kreeg in de zomer van 2023 de diagnose hiv-positief.”
Laurenz’ toen nog rustige, ongestoorde wereldje stortte baksteen voor baksteen in.
Hij deed altijd alles volgens het boekje: Heeft zichzelf altijd voldoende beschermd én nam de PrEP-pil (PrEP is een pil die een hiv infectie kan voorkomen voor 99,9%…).
“U bent de 0,1% ineffectiviteit van PrEP, meneer, het spijt ons…”
Al snel bleek dat Laurenz met zijn vragen op weinig plaatsen terecht kon.
Noch medische professionals, noch eender wie in zijn omgeving konden zijn prangende vragen, die vermeerderden met de dag, beantwoorden.
“Het verbaasde mij sterk hoeveel onwetendheid er nog heerst rond hiv & aids en rond de mogelijke bij- en nawerkingen van bv.:
• de aanval van het virus
• de shock bij diagnose
• de behandeling
• de psychologische gevolgen
allen jammer genoeg nog steeds gevoed door stigma en taboe.”
Dit stigma en taboe wil Laurenz graag mee helpen doorbreken door zijn verhaal in een boek te gieten en onder de noemer preventie mensen bewust te maken van de mogelijke impact en bijwerkingen die deze ziekte en zijn behandeling(-en) eventueel met zich mee kan brengen.
EXPERTS EN GETUIGENISSEN
- In het boek zal hij deels de wetenschappelijke, gestaafde kant laten bespreken door niet de eerste de besten van hiv-experten: komen aan het woord onder andere
• Prof. Dr. Linos Vandekerckhove - Head of THE HIV CURE RESEARCH CENTER van de UGent.
• Dr. Hilde Straetemans -
Huisdokter van Laurenz in Antwerpen.
• Dr. Ludwig Apers - infectioloog in het ITG Antwerpen
- PERSOONLIJKE GETUIGENISSEN
maar vooral ook zijn eigen…
• persoonlijke ervaringen,
• conflicten
• psychologische gevolgen
…met jullie delen.
Dit zal hij doen d.m.v. dagboekverhalen, korte filmpjes, foto’s, getuigenissen en anekdotes aan jullie ten toon te spreiden. Omdat Laurenz er nooit een geheim van heeft gemaakt dat ie leeft met hiv, zal hij zichzelf dus ook helemaal blootgeven over alle onverwachte en misschien zelfs wel hartverscheurende keuzes die hij maakte na de diagnose. Rechtstreeks gerelateerd aan zijn mentale en fysieke gezondheid…
Aan zo’n boek hangt uiteraard een prijskaartje en daarom organiseren wij deze steunactie.
Wij zijn opzoek naar mensen die Laurenz willen ondersteunen door middel van een donatie.
Het zou fantastisch zijn mocht hij vele duwtjes in de rug krijgen zodat hij met dit boek mensen kan verderhelpen die hetzelfde pad bewandel(d)en en ze “begeleiden” in hun eigen zoektocht. Hij hoopt hiermee in eerste instantie vragen te kunnen beantwoorden waar hij zelf geen antwoord op kon vinden of waarop hij ze ternauwernood zélf moest gaan zoeken In Medische Naslagwerken.
Helpen jullie hem dit alles te bundelen tot een educatief, informatief en behulpzaam boek voor íedereen die mijn pad heeft bewandeld, nog moet bewandelen na mij, of voor gewoon voor geïnteresseerden en sympathisanten.
De onderwerpen die hij zal aankaarten en behandelen en waar hij over zal getuigen in het boek zijn o.a:
- foutieve, misleidende diagnoses, waardoor het virus nog later werd ontdekt.
- bijkomende CMV besmetting. HIV en CMV worden de “gevaarlijke pas de deux” genoemd.
- middelenmisbruik
- Automutilatie
- psychoses en psycho-dermatologische problemen die kunnen gepaard gaan met HIV en haar behandeling & Middelenmisbruik
- onbegrip in het professionele leven dat vandaag de dag nog steeds kan leiden tot ontslag en verlies van inkomen.
- een opname in een psychiatrisch ziekenhuis.
- veroordeling van verren en naasten met als gevolg een wereld vol roddels, insinuaties en verzinsels, vaak nog spannender en amusanter dan een Prime Time TV programma, maar niet echt participerend aan je herstel.
Lau merkte pas hoe weinig er over het humaan immunodeficiëntievirus te vinden is in de literatuur en/of ervaringsgerelateerde boekenlandschap wanneer je je er actief in begint te verdiepen. Dit terwijl het ooit een pandemie is geweest met een groter dodenaantal dan de Coronapandemie.
Zelfs zijn eigen toegewezen medici (huisdokter, dermatoloog, psycholoog, psychiater,…) geven toe hier tijdens hun opleiding te weinig aandacht en tijd aan besteed te hebben, wat leidde tot frustratie.
“Stigma, doofpot, taboe, discriminatie en onwetendheid: Het is blijkbaar nog steeds van deze tijd.”
→ Lijkt dit jou een interessant onderwerp?
→ Wil jij samen met ons hiermee aan de slag gaan?
!! Dan is joúw duwtje in de rug, een donatie hóé klein ook, een enorme steun om Laurenz’ droom van het bijstaan en begeleiden van lotgenoten werkelijkheid te laten worden. Jíj kan mee het verschil maken en je krijgt er een eervolle vermelding bij in het boek, dat staat vast!
Lieve groetjes en alvast bedankt voor jullie tijd en eventuele steun! ?
heel veel liefs,
Lau Hoorelbeke & Co.
"Hi!
I am Laurenz, 36 years old, and was diagnosed as HIV positive last summer.”
Laurenz's then still quiet, undisturbed world collapsed brick by brick.
He always did everything by the book: He always protected himself sufficiently and took the PrEP pill (PrEP is a pill that can prevent HIV infection for 99.9%...).
“You are the 0.1% ineffectiveness of PrEP, sir, we are sorry…”
It soon became apparent that Laurenz had few places to go with his questions. Neither medical professionals nor anyone around him could answer his pressing questions, which increased by the day.
“I was very surprised at how much ignorance there is still about HIV & AIDS and about the possible side effects of, for example:
• the attack of the virus
• the shock at diagnosis
• the treatment
• the psychological consequences
all unfortunately still fueled by stigma and taboo.”
Laurenz would like to help break this stigma and taboo by putting his story in a book and, under the heading of prevention, making people aware of the possible impact and side effects that this disease and its treatment(s) may entail.
EXPERTS AND TESTIMONIALS
In the book he will partly discuss the scientific, substantiated side by not just the few HIV experts: among others,
• Prof. Dr. Linos Vandekerckhove - Head of THE HIV CURE RESEARCH CENTER of Ghent University.
•Dr. Hilde Straetemans - Laurenz's GP in Antwerp.
•Dr. Jelle Visser - attending infectious disease specialist at Laurenz in ITM Antwerp
PERSONAL TESTIMONIALS
but especially his own…
• personal experiences,
• conflicts
• psychological consequences
…share with you.
He will do this by means of to show you diary stories, short films, photos, testimonials and anecdotes. Because Laurenz has never made it a secret that he lives with HIV, he will also reveal himself completely about all the unexpected and perhaps even heartbreaking choices he made after the diagnosis. Directly related to his mental and physical health…
Naturally, such a book comes with a price tag and that is why we are organizing this support campaign.
We are looking for people who want to support Laurenz through a donation. It would be fantastic if he received many encouragements so that he could use this book to help people who are on the same path and “guide” them in their own quest. In the first instance, he hopes to be able to answer questions to which he could not find an answer himself or to which he hardly had to look for them himself in Medical Reference Works.
Can you help him bundle all this into an educational, informative and helpful book for everyone who has walked my path, who still has to walk after me, or simply for interested parties and sympathizers.
The topics he will address and discuss and testify about in the book include:
incorrect, misleading diagnoses, resulting in the virus being discovered even later.
additional CMV infection. HIV and CMV are called the “dangerous pas de deux”.
substance abuse
Self-mutilation
psychoses and psycho-dermatological problems that may be associated with HIV and its treatment & substance abuse
misunderstanding in professional life that today can still lead to dismissal and loss of income.
an admission to a psychiatric hospital.
condemnation of those close and distant, resulting in a world full of gossip, innuendo and fabrications, often even more exciting and amusing than a Prime Time TV program, but not really participating in your recovery.
Lau only noticed how little there is to be found about the human immunodeficiency virus in the literature and/or experience-related book landscape when you start to actively delve into it. This is despite the fact that it once was a pandemic with a greater number of deaths than the Corona pandemic.
Even his own assigned physicians (family doctor, dermatologist, psychologist, psychiatrist, etc.) admit to having paid too little attention and time to this during their training, which led to frustration.
“Stigma, cover-up, taboo, discrimination and ignorance: Apparently it is still relevant today.”
→ Does this seem like an interesting topic to you? → Would you like to work on this with us?
!! Then your push, a donation no matter how small, is an enormous support to make Laurenz's dream of assisting and guiding fellow sufferers come true. You can make a difference and you will receive an honorable mention in the book, that's for sure!
Kind regards and thank you in advance for your time and possible support! ?
Lots of love, Lau Hoorelbeke
Salut!
Je m'appelle Laurenz, j'ai 35 ans et j'ai reçu un diagnostic de séropositivité l'été dernier.
Mon monde s'est effondré.
J'ai tout fait selon les règles. Je me suis toujours protégée et j'étais sous PreP (« la pilule » pour éviter de contracter le VIH.)
"Vous êtes les 1% d'inefficacité de la PreP, monsieur, nous sommes désolés..."
Il est vite devenu évident qu’il y avait peu d’endroits où poser mes questions. Ni les professionnels de la santé, ni les bons homosexuels et hétérosexuels, ni quiconque autour de moi ne pouvaient répondre à mes questions pressantes, qui se multipliaient chaque jour.
J'ai été très surpris de constater à quel point l'ignorance qui existe encore autour du VIH et du SIDA, alimentée par la stigmatisation.
J'aimerais briser ce tabou en publiant mon histoire dans un livre et en sensibilisant les gens à l'impact possible et aux effets secondaires de cette maladie et de son traitement. Dans le livre, je discuterai en partie du côté scientifique, mais je partagerai également avec vous mes expériences personnelles et mes conflits. Je le ferai à travers des histoires, des vidéos, des journaux vidéo et des anecdotes que j'ai gardées pendant mes 6 mois sur les montagnes russes du VIH.
Bien entendu, un tel livre a un prix et c’est pourquoi j’organise cette campagne de soutien.
Parmi les visiteurs de cette plateforme, il y a probablement aussi un certain nombre de professionnels de la santé, ou de bons homosexuels (je peux dire cela parce que j'en suis moi-même un ?) qui, après avoir lu ceci, s'efforcent également d'approfondir leurs connaissances sur ce sujet.
M’aiderez-vous à regrouper tout cela dans un beau livre ? Il peut aussi être en partie un livre de bataille contre la stigmatisation, les tabous et la discrimination.
Les sujets que j'aborderai dans mon livre sont :
• des diagnostics incorrects et trompeurs.
• infection supplémentaire à CMV. Le VIH et le CMV sont appelés le « pas de deux dangereux ».
• psychoses et problèmes psycho-dermatologiques associés au VIH.
• un malentendu dans ma vie professionnelle qui a conduit à un licenciement et à une perte de revenus.
• admission en psychiatrie.
• les condamnations des amis et des parents, mais aussi des parents secrètement effrayés.
Vous ne remarquerez à quel point il y a peu de choses à trouver sur ce virus dans la littérature médicale et/ou dans les livres d’expériences que lorsque vous commencerez à vous y intéresser activement. Même s’il s’agissait autrefois d’une terrible pandémie avec un plus grand nombre de décès que la pandémie de Corona.
Mêmes mes médecins attitrés (médecin de famille, médecin traitant, dermatologue, psychologue, psychiatre, etc.) admettent y avoir accordé trop peu d'attention et de temps lors de leur formation ; frustration.
Dissimulation, tabous, discrimination et ignorance : apparemment, cela a toujours existé.
Cela vous semble-t-il un sujet intéressant à aborder avec moi ? Alors vous pourrez toujours me soutenir, et vous recevrez une mention honorable sur la première page, c'est sûr ! Cordialement et merci d'avance pour votre temps et votre éventuel soutien !
Laurenz Hoorelbeke