Nino met syndroom van moebius
Nino is een lief ventje van 4 jaar dat het Moebius Syndroom heeft en epilepsie aanvallen.
Hallo,
Wij zijn de ouders van een zeer vrolijk kindje genaamd Nino.
Nino heeft sinds zijn geboorte al heel wat meegemaakt.
1week na zijn geboorte zijn we te weten gekomen dat hij het syndroom van moebius heeft. (aangezichtverlamming) in België is deze niet echt gekend.
In zijn eerste levensjaren heeft hij ook veel gipsjes gehad aan zijn beide voetjes (klompvoeten) tot heden zijn we er ook nog mee bezig om ze volledig recht te krijgen na bijna 4j.
vanaf zijn geboorte kreeg hij ook een neussonde om te kunnen eten. zuigen ging niet door te weinig zuigkracht te hebben. Nu heeft hij geen sonde meer, brokken eten lukte niet goed. alles moest gemixt worden. Tot op de dag van vandaag heeft hij er soms nog last van.
25 December is hij 4jaar geworden en ongeveer al 7 of 8 keer moeten ingeslaapt worden voor operatie,..
daarnaast heeft hij ook epileptische aanvallen en Breath holding spells. Wij zijn ouders hebben hem al meer dan 10x moeten reanimeren thuis we zagen hem letterlijk in ons armen sterven.
voor alles krijgt hij medicatie gaat hij ook zeer vaak naar het ziekenhuis. elke maand is hij er wel voor een onderzoek/controle, opname of een operatie.
daarmee dat we een beetje steun vragen aan jullie <3
Want binnenkort komt de volgende operatie eraan.
Heel erg bedankt voor degene dat ons toch willen steunen.
Updates
-
on 6/1/25
? Wij zijn al 5 jaar zorgouders van onze kleine vechter ?
1 juni – Dag van de Zorgouder
Al vijf jaar zorgen wij voor een bijzonder kind.
Onze kleine vechter.
Een jongen met een grote wil
en een verhaal dat niet in één woord te vangen is.
Niet elke dag is makkelijk.
Soms is het zwaar.
Soms voelen we ons onzichtbaar.
Maar elke dag doen we het opnieuw –
uit liefde die geen rust kent.
We vieren mijlpalen die voor anderen misschien niets lijken.
Een blik, een glimlach, een stapje vooruit.
Voor ons zijn ze alles.
Want we weten hoeveel moed, tijd en kracht erin zit.
We zijn mama en papa.
Zorgouder en steunpilaar.
Trooster, helper, vechter…
Altijd met hem. Altijd samen.
Vandaag staan we even stil.
Bij hoe ver we gekomen zijn.
Bij alles wat we geleerd hebben.
En vooral: bij de liefde die groeit,
precies daar waar het leven anders liep.
❤️ Voor onze kleine vechter.
❤️ Voor ons als team.
❤️ Voor alle zorgouders die elke dag opnieuw kiezen voor liefde,
ook als het moeilijk is.
#DagvandeZorgouder #Zorgouders #KleineVechter #BijzonderKind #LiefdeInZorg #TrotsOpElkMoment
-
on 1/6/25
Kleine update:
Wij hebben gehoopt op een goeie start voor het Nieuwe jaar. Maar dit is nog niet voor nu. Nino doet momenteel nog steeds epileptische aanvallen en is heel de dag moe, zelfs met lange dutjes overdag.
Hij wordt goed opgevolgd door de neurologen, en wij hopen dat alles snel in orde komt.
Nino is een vechter, hij komt er altijd door.
-
on 4/1/24
Hierbij Nieuws van Nino “onze kleine vechter”.
De dag van de operatie, was voor ons een stress volle dag. Nino werd geopereerd om 8u30.
De operatie op zijn eigen ging 2u duren. Uiteindelijk heeft het 3u30 geduurd. Wij waren op dat moment al vol stress maar als je u kind na 2u nog niet ziet of geen nieuws hebt is het nog meer stresserend. Uiteindelijk moest hij meteen na de operatie op intensieve gaan liggen. En daar begonnen de vragen,…waarom?… hoelang?… wat is er met hem? Nino kwam er niet goed uit en daarom moest hij daar naartoe gaan. Dankzij zijn sterk karakter mocht hij rapper van het intensieve dan verwacht. Grote opluchting voor ons allen. Maar al snel kreeg hij zeer hoge koorts (40.5). Geen infectie te zien op de draadjes, maar op een long. Nino kreeg een longontsteking. Het waren voor ons al zware dagen en er moeten er nog komen. Zoals de dokters en wij zeggen, Nino is een vechter en hij komt er altijd door.
-
on 2/23/24
De operatie van onze kleine vechter komt dichterbij.?
De operatie op zijn eigen zal 2 uur duren. ?
Collectors
Fundraiser organised by:
Madison Van Veerdegem
Donations
-
Anonymous €30.00
Mooie dagen toegewenst in 2035
on 1/3/25 -
Anonymous €25.00on 1/1/25
-
Anonymous €50.00on 1/1/25
-
Anonymous €30.00
Ik wens jullie het allerbeste in het nieuwe jaar!?
on 1/1/25 -
Liese Dw €25.00
Met veel plezier gegeven en ook alvast mijn beste wensen voor de aankomende feestdagen
on 12/11/24