Nino met syndroom van moebius

Nino met syndroom van moebius
Madison Van Veerdegem
Deel deze actie via:

Nino is een lief ventje van 2,5j dat het Moebius Syndroom heeft en epilepsie aanvallen.

 
€ 0 ingezameld

Hallo,

Wij zijn de ouders van een zeer vrolijk kindje genaamd Nino. Nino heeft sinds zijn geboorte al heel wat meegemaakt.

1week na zijn geboorte zijn we te weten gekomen dat hij het syndroom van moebius had. (aangezichtverlamming) in België is deze niet echt gekend. In zijn eerste levensjaren heeft hij ook veel gipsjes gehad aan zijn beide voetjes (klompvoeten) tot heden zijn we er ook nog mee bezig om ze volledig recht te krijgen na bijna 3j.

vanaf zijn geboorte kreeg hij ook een neussonde om te kunnen eten. zuigen ging niet door te weinig zuigkracht te hebben. Nu heeft hij geen sonde meer, maar brokken eten lukt nog steeds niet. :-( alles moet gemixt worden.

25december wordt hij 3jaar en hij ongeveer al 6 keer moeten ingeslaapt worden voor operatie,..

daarnaast heeft hij ook 2verschillende epileptische aanvallen (verschrikkelijk) de ene is knikken met het hoofd en wegdraaien met de ogen, het andere is bewusteloos vallen en stoppen met ademen. wij zijn ouders hebben hem al meer dan 10x moeten reanimeren thuis we zagen hem letterlijk in ons armen sterven.

voor alles krijgt hij medicatie gaat hij ook zeer vaak naar het ziekenhuis. elke maand is hij er wel voor een onderzoek of controle.

daarmee dat we een beetje steun vragen aan jullie <3 

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 07-11-2022 gestart
610x bekeken

Actie georganiseerd door:

Madison Van Veerdegem

Madison Van Veerdegem

 
€ 0 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 07-11-2022 gestart
610x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog
 
Andere acties in: Hulp
Misbruik melden