Hallo,

Wij zijn de ouders van een zeer vrolijk kindje genaamd Nino. Nino heeft sinds zijn geboorte al heel wat meegemaakt.

1week na zijn geboorte zijn we te weten gekomen dat hij het syndroom van moebius had. (aangezichtverlamming) in België is deze niet echt gekend. In zijn eerste levensjaren heeft hij ook veel gipsjes gehad aan zijn beide voetjes (klompvoeten) tot heden zijn we er ook nog mee bezig om ze volledig recht te krijgen na bijna 3j.

vanaf zijn geboorte kreeg hij ook een neussonde om te kunnen eten. zuigen ging niet door te weinig zuigkracht te hebben. Nu heeft hij geen sonde meer, maar brokken eten lukt nog steeds niet. :-( alles moet gemixt worden.

25december wordt hij 3jaar en hij ongeveer al 6 keer moeten ingeslaapt worden voor operatie,..

daarnaast heeft hij ook 2verschillende epileptische aanvallen (verschrikkelijk) de ene is knikken met het hoofd en wegdraaien met de ogen, het andere is bewusteloos vallen en stoppen met ademen. wij zijn ouders hebben hem al meer dan 10x moeten reanimeren thuis we zagen hem letterlijk in ons armen sterven.

voor alles krijgt hij medicatie gaat hij ook zeer vaak naar het ziekenhuis. elke maand is hij er wel voor een onderzoek of controle.

daarmee dat we een beetje steun vragen aan jullie <3