Prinsesje Hailey
Ons prinsesje is een ster door de ziekte van ceroid lipofuscinosis neuronal 1 😓🦋💫
Ons dochtertje van 18 maanden oud heeft al een hele weg afgelegd.
van vroeg geboorten tot vele ziekenhuisopnames, longontstekingen , kine , logo ,…
onze kleine meid was in het begin vrij vrolijk desondanks de gezondheid problemen en amper slaap die ze had .
maar na verloop van tijd veranderde dit , ze kan niet kruipen , zitten , lopen en of spreken ze huild en krijst heel de dagen door en is vaak gefrustreerd .
ze krijgt al kine en logo en werd goed opgevolgd.
testingen in ukja duiden op ontwikkelings stop .
maar dit was nog niet het ergste we kregen te horen dat haar hoofdje al een tijdje niet meer groeide en alles erger werd de paar dingen die ze wel kon begon ze te verleren .
lachen en haar flesje vasthouden kon ze maar nu gebeurd dat amper nog ze lacht niet veel en haar handjes verkrampen .
de dokters en wij zagen ook dat ze trilde en heel hard veranderde.
nu wordt ze weer opgenomen voor langere tijd om onderzoeken te doen naar haar hersenen en lichaam omdat ze tekenen vertoond van epilepsie aanvallen , amper slaapt en volledig op is .
de Kans bestaat dat ze een bijzonder syndroom heeft dat bijna nooit voorkomt en dit willen ze nu onderzoeken .
de onderzoeken kosten enorm veel tijd,geld En energie van haar en ons .
ze weten ook nog niet hoe oud ons prinsesje zou worden en hoe erg dat het allemaal is .
wij als ouders zijn het aan het opgeven maar houden ons sterk voor haar .
we zien ons prinsesje opgeven en dat ze dood op is van het gevecht dat ze nu al heeft gehad .
deze kleine donaties zouden ons een steuntje in de rug geven
Ik wou dat ik ander nieuws had voor jullie maar we kunnen het niet mooier maken als het slecht is !
Hailey haar hersenen groeien niet meer en zijn ook niet gegroeid zoals een kindje van haar leeftijd.
De woorden het komt goed zijn dus niet waar Hailey heeft duidelijke problemen en nu gaan we erachteraan waarom en wat we kunnen doen om haar te helpen .
Ziekenhuis bezoeken , onderzoeken en afspraken zullen nu elke week nog zijn zodat ze haar goed kunnen begeleiden en helpen .
en ons dus enorm veel geld zou kosten als gezin .
Het slechtste nieuws ooit 😓
onze dochter heeft een speciale ziekte die niet te genezen valt en ze niet lang meer onder ons zal zijn maar een ster word ik ga de naam hier gewoon bij zetten wand we zijn nog in alle staten om dit te verwerken en de genieten nog van deze momenten met haar 🦋😓
ceroid lipofuscinosis neuronal 1
enorm hard bedankt voor jullie donaties en hulp alvast!
dit zou ons helpen haar nog een mooie tijd te geven en een mooi afscheid en begrafenis 😓
liefhebbende ouders en prinsesje Hailey
-
on 12/30/25
Onze kleine ster 💫
Deze ochtend op 28 december is ons prinsesje rustig op haar manier en tempo heen gegaan en is ze bij haar zus ✨🩷
Je hebt zo hard gevochten je verdient deze rust , we gaan nu alles moeten verwerken en je voor eeuwig moeten missen maar weet we zijn altijd bij jou 🫶
Tot snel kleine prinses ✨🫶🩷
-
on 9/26/25
Nieuwe eeg weer extra zorgen
Hailey blijft nog altijd in het ziekenhuis omdat er nu pieken waren te zien dus de epilepsie is gestart ze gaan al starten met medicatie elke dag zodat ze er al gewoon aan wordt voor als ze een grotere aanval krijgt ze zou ook wat meer rust vinden met die medicatie maar haar lever en nieren kunnen misschien die medicatie niet aan dus dat moeten we nu afwachten
-
on 9/5/25
Het slechtste nieuws ooit 😓
onze dochter heeft een speciale ziekte die niet te genezen valt en ze niet lang meer onder ons zal zijn maar een ster word ik ga de naam hier gewoon bij zetten wand we zijn nog in alle staten om dit te verwerken en de genieten nog van deze momenten met haar 🦋😓
ceroid lipofuscinosis neuronal 1
Update
Verified organiser
Our payment partner has checked the payout bank account of this fundraiser and the identity of its holder.
This check is about who receives the money, not about the story of the fundraiser.