Emily is 15 jaar en leeft sinds 2021 met CRPS – Complex Regionaal Pijnsyndroom, een chronische én onzichtbare ziekte die haar leven volledig heeft veranderd. Aan de buitenkant zie je vaak weinig, maar vanbinnen woedt elke dag een zware strijd.

In 2023 kreeg ze de diagnose en volgde een intens traject: een volledig jaar in het kinderrevalidatiecentrum Pulderbos. Dankzij enorme veerkracht, therapie en doorzettingsvermogen leek er voorzichtig vooruitgang.

Maar in 2025 kreeg Emily een zware terugval.
De zenuwpijnen kwamen terug. Ze is opnieuw aangewezen op krukken en een rolstoel en dagelijkse handelingen zijn opnieuw een enorme uitdaging. Waar wandelen en fietsen voor de meeste kinderen vanzelfsprekend zijn, zijn ze voor Emily een zware beproeving.

Wat CRPS met haar doet?

CRPS veroorzaakt ernstige zenuwpijnen.
Zenuwpijn wordt algemeen beschouwd als één van de meest intense te verdragen pijnen die een mens kan ervaren.

Omdat CRPS vaak onzichtbaar is, wordt het lijden niet altijd begrepen. Dat maakt het voor Emily extra zwaar.

De impact is groot:

• voortdurende, hevige pijn
• snelle uitputting en overprikkeling
• beperkt sociaal leven
• een constante mentale belasting

Daarnaast heeft Emily ook autisme, wat alles nog complexer maakt. Pijn, vermoeidheid en prikkels versterken elkaar, waardoor elke dag opnieuw veel van haar vraagt.

Een meisje met dromen

Ondanks alles blijft Emily dromen.
Later wil ze psychologe worden, om anderen te helpen die het moeilijk hebben. Ze weet uit eigen ervaring hoe belangrijk begrip en mentale steun zijn.

Haar grote droom?
Opnieuw kunnen genieten van het leven; wandelen, fietsen en reizen met haar ouders.

Waarom deze steunactie?

De therapeutische en medische kosten lopen hoog op:

• gespecialiseerde kinesitherapie
• pijnbehandeling
• revalidatie en hulpmiddelen (rolstoel)
• psychologische ondersteuning

Niet alle kosten worden (volledig) terugbetaald, waardoor de financiële druk op ons gezin steeds groter wordt.

Belangrijke vraag om respect

We kiezen er bewust voor om deze steunactie niet via Facebook te delen.

Dit om Emily te beschermen tegen kwetsende reacties, onbegrip of pijnlijke discussies. We hopen op begrip en respect voor deze keuze.

Dankbaarheid

Elke vorm van steun betekent ontzettend veel voor ons.

Een bijdrage, een bericht of gewoon meeleven: we zijn iedereen enorm dankbaar die Emily en ons gezin wil ondersteunen.

Dankjewel, Emily