Fietsen voor mensen met ADCA
Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie is een aandoening waar nog geen medicatie voor is
In 2013 kreeg ik te horen dat ik ADCA heb; Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Er zijn momenteel, volgens het UMCG Groningen, 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee ziekenhuizen in Nederland waar gespecialiseerde artsen werken met betrekking tot Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Tot deze diagnose was ik vrachtwagenchauffeur en leefde als ieder ander. Nu doe ik vrijwilligerswerk.
Om mijn lotgenoten te helpen kom ik in actie; Ik start op 1 april 2027 met een enorm grote fietstocht naar Rome en zal daar in juni 2027 aankomen. Vanwege mijn ADCA zal dit heel zwaar worden, een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik ben me daar heel erg bewust van en daarom neem ik ook ruim de tijd mij heel erg goed voor te bereiden op deze uitdaging.
Dit is niet de eerste keer dat ik in actie kom voor mijn lotgenoten. In 2022 ben ik in 1 maand van De Grote Markt in Groningen naar het stadhuis in Middelburg gelopen, Ik deed dat met de Alinker loopfiets. Tijdens deze route hoorde ik veel mooie en ontroerende verhalen en heb ik genoten van d prachtige plekken waar ik langskwam.Mijn nieuwe uitdaging ga ik aan op de fiets, zonder hulpmotor of ondersteuning. Voor mijn veiligheid heeft de fiets wel wat kleine aanpassingen, zoals twee extra zijwielen voor de balans.Ik zal iedere dag rond de 50 kilometer fietsen, daarbij goed rekening houdend met mijn gezondheid, dus de ene dag zal ik wat meer kilometers fietsen dan de andere. De overnachtingen zullen ook een enorme uitdaging worden, want vanwege mijn trilmoren kan ik geen gebruik maken van een tent. Ik zal dus andere manieren moeten vinden. Ik kan dus alle steun hard gebruiken. Steun jij mijn lotgenoten en mij ook ?
-
2 dagen, 3 uur geleden
Gisteren heb ik de route gemaakt voor de actie #fietsenvoormensenmetadca 🤔 althans de grote plaatsen waar ik door kom en mensen wat wordt dit mooi.
Ik geef een ieder de plaatsen mee
Zwolle, Enschede, Munster, Dortmund, Frankfurt an main, Neurenberg, Munchen, Belluno, Verona, Belogne, Pianoro, Florence, Rome, met hete eindpunt Basiliek Van Santa Maria Maggiore😃 Waarom deze kerk, Hier licht Paus Sint Franciscus. Er stoppen heel veel fietsvakantie op het Sint pieter plein deze basiliek heb ik gekozen ook omdat het mijn eindpunt is Totaal 115 uur rijden
Nu is het de noodzaak om de juiste km per dag te berekenen en dan de route in mijn app van de telefoon te doen.
-
op 26-03-2026
over minder dan een jaar is het zover, dan zit ik op de fiets richting
Italië. ik heb er heel veel zin inechter ben ik ook nog met het transport terug bezig. ik wil graag met het vliegtuig maar dan moet de fiets uit elkaar en in een doos. Dus nog op zoek naar een bedrijf voor de fiets transporten
Ook over een tijd ga ik met de routes beginnen .
langzaam ga ik het voelen. - op 26-03-2026
Doneer aan Fietsen voor mensen met ADCA
Elk bedrag helpt. Bedankt!
Collecteer voor Fietsen voor mensen met ADCA
Je krijgt een eigen pagina met je eigen doel. Alles wat je ophaalt gaat naar deze actie.
7 donaties
€ 135 ingezameld
Deel deze actie
Elke deling levert nieuwe donaties op.
Delen via WhatsApp
We hebben een bericht voor je klaargezet. Pas het gerust aan: persoonlijke berichten worden vaker gelezen en doorgestuurd.
Delen per e-mail
We hebben een mail voor je klaargezet. Pas aan wat je wilt en open hem in je mailprogramma of kopieer de tekst.
Delen op Facebook
Facebook vult je bericht niet zelf in. We kopiëren de tekst hieronder, zodat je hem in je bericht kunt plakken.
Bericht op Instagram
Scan de code met je telefoon en volg daar de stappen.
- 1Kies Instagram en dan Bericht.
- 2Plak het bijschrift. Het staat al op je klembord.
- 3Zet de link in je bio: links in een bericht zijn niet klikbaar.
Zet de afbeelding op je telefoon, maak een nieuw bericht en kies hem. Plak het bijschrift; links in een bericht zijn niet klikbaar, zet de link dus ook in je bio.
Instagram Story
Scan de code met je telefoon en volg daar de stappen.
- 1Kies Instagram en dan Story.
- 2Tik op het stickericoon, kies Link en plak. De link staat al op je klembord.
- 3Zet de sticker op de gemarkeerde plek en deel.
Zet de afbeelding op je telefoon, maak een Story en kies hem. Zet een linksticker op de gemarkeerde plek en plak de link; die staat op je klembord.
Delen op TikTok
Scan de code met je telefoon en volg daar de stappen.
- 1Kies TikTok en plaats de afbeelding als foto.
- 2Links in TikTok zijn niet klikbaar: het adres staat op de afbeelding.
Zet de afbeelding op je telefoon, open TikTok, tik op + en kies hem als foto. Links in TikTok zijn niet klikbaar: het adres staat op de afbeelding.
Website widget
Plaats deze actie op je eigen website of blog.
Kopieer en plak de onderstaande code in een website of blog op de plek waar je de widget/donatieknop wilt tonen
Lees meer over de Steunactie donatieknop
Update
Stuur een bericht naar de actiebeheerder
Ben ontvangt je bericht per e-mail en kan je rechtstreeks antwoorden.
Misbruik melden
Vermoed je dat deze actie frauduleus of misleidend is? Wij onderzoeken elke melding.
Actie koppelen aan categorie
QR-code
Voor posters, flyers en collectebussen. Scannen opent direct de actiepagina.
Geverifieerde actiebeheerder
Onze betaalpartner heeft de bankrekening waarop de donaties van deze actie worden uitbetaald en de identiteit van de rekeninghouder gecontroleerd.
Deze controle gaat over wie het geld ontvangt, niet over het verhaal van de actie.
