Help mij voorkomen blind te worden

Lieve Weldoeners,

Stelt u zich eens voor dat uw kind in een wereld leeft waarin alles langzaam in duisternis verdwijnt. Dit is het hartverscheurende lot van mijn zoon, Timucin 'Timi' Yilmaz, 26 jaar oud.

Mijn Timucin is geboren met het Bardet-Biedl-syndroom, een zeldzame en onvoorspelbare ziekte die slechts 1 op de 160.000 mensen treft. Sinds zijn geboorte heeft hij onoverkomelijke uitdagingen moeten doorstaan: overbodige vingers en tenen, de voortdurende strijd tegen obesitas, en een tragere ontwikkeling op zowel lichamelijk als geestelijk vlak. Maar het meest slopende is de progressieve netvliesdegeneratie, Retinitis Pigmentosa (RP), een meedogenloze vijand die zijn gezichtsvermogen beetje bij beetje steelt.

Met elke dag die voorbijgaat, wordt zijn wereld donkerder. Vanaf zijn zestiende is zijn zicht dramatisch verslechterd, en nu, in de afgelopen drie jaar, is hij bijna geheel blind geworden. De simpele geneugten van het leven – lopen, douchen, zelf eten – zijn nu onoverkomelijke bergen voor hem. Het breekt mijn hart om hem te zien worstelen met taken die voor ons zo gewoon zijn.

Nu is er een sprankje hoop: een operatie genaamd Argus II Epiretinaal Prothese Systeem (Second Sight) die het potentieel heeft om zijn wereld te verlichten. Maar deze kans dreigt aan ons voorbij te gaan. De klok tikt onverbiddelijk door; de artsen waarschuwen dat hij binnen twee jaar volledig blind zal zijn.

Het meest pijnlijke is dat, ondanks het bewezen succes van deze operatie bij meer dan 200 mensen wereldwijd, geen enkele zorgverzekeraar de kosten wil dekken. Het is hartverscheurend dat mijn zoon wordt ontzegd wat in andere Europese landen een erkende behandeling is.

Ik doe een beroep op uw medemenselijkheid, uw vermogen om te helpen waar anderen zich afkeren. Dit is onze laatste kans op een glimp van hoop, op een leven voor Timucin waarin de wereld niet volledig in duisternis gehuld is. Na de operatie zou hij weer in staat zijn om het gezicht van zijn familie, zijn vrienden en zijn geliefde kat Yumos te zien.

Met de hoop in mijn hart en tranen in mijn ogen,

Een moeder die vecht voor haar zoon.