Ik ben Trivier S ,moeder van Ilias. Ilias is geboren op 04/08/2005. Hij was twee weken te vroeg, wat niet abnormaal is en had ook een normaal gewicht en grootte. Hij was een rustige baby en er waren geen noemenswaardige problemen.

Na een jaar merkten we echter dat Ilias op bepaalde zaken een achterstand opliep. De vaardigheden zindelijkheid, spreken, kruipen en later ook stappen kenden een veel tragere ontwikkeling. Een orthopedagoge wees mij erop dat Ilias al lang deze vaardigheden moest kunnen, maar die kon hij toen nog niet. In de 1ste kleuterklas moest hij hierdoor al 2 maal per week naar het revalidatiecentrum. Ilias dubbelde de 2de kleuterklas. Hij zat op dat moment wel nog in het normaal onderwijs, maar hij kon de drukte op school eigenlijk niet aan. Wij bleven tot en met de derde kleuterklas naar het revalidatiecentrum gaan. In deze periode werd ook duidelijk dat Ilias last had van dwanghandelingen en op de leeftijd van 4 jaar kreeg hij voor de eerste maal beangstigende hallucinaties. Hij zag een man. Hij had op die momenten intense angst en huilde en riep uit schrik. Hij braakte toen ook echt te vaak en had ernstige hoofdpijn.

Als moeder begreep ik op dat moment totaal niet wat er met mijn zoon aan de hand was. Je wil als mama alles doen om hem te helpen, maar je staat machteloos. Omdat de medische zoektocht geen antwoorden bood, sprak ik een psychiater aan toen Ilias 5 jaar was en startte zijn behandeling in het UZ, omdat ik wou weten wat er aan de hand was met Ilias. De psychiater dacht aan de diagnose autismespectrumstoornis (ASS). Op 5 jarige leeftijd kreeg Ilias de diagnoses : Angststoornis , Ticstoornis , Spraakstoornis , POS en kenmerken van ADHD. Later kreeg hij nog de diagnose Autisme Spectrum Stoornis. Ilias startte dan in het 1ste leerjaar in het lager buitengewoon onderwijs. Ilias bleef echter meer thuis dan op school gedurende de hele lagere schoolperiode vanwege de ondraaglijkheid van het braken, de angsten, zijn dwanghandelingen en ernstige slaapproblemen. Als Ilias wel op school raakte, moest ik hem heel vaak voor het einde van de schooldag opnieuw ophalen omdat hij intense hoofdpijn had of onophoudelijk braakte. Door de medische en psychische klachten was het leven voor Ilias zo lastig dat hij als klein kind toch al sprak over niet meer willen leven. Als moeder was dit verschrikkelijk om te horen, maar ik begreep ook dat op een dergelijke manier leven ondraaglijk was. De psychiater verklaarde de hoofdpijn, het braken en de angsten vanuit de stress, die Ilias ervaarde omdat hij de wereld anders ervaarde vanuit zijn autismespectrumstoornis. Ik had tijdens deze periode voortdurend het gevoel dat deze verklaring niet klopte, maar je hebt geen idee wat er dan wel aan de hand is, dus wat anders kon ik doen dan verder blijven zoeken naar verklaringen en vertrouwen stellen in de experts uit de medische en geestelijke gezondheidssector. Ik heb alles geprobeerd. Ik heb tijdens deze periode Ilias ingeschreven voor de “Kinderfluisteraar” op VTM. Ik wou weten wat er echt aan de hand was , ik kon de diagnoses niet aanvaarden. Derek Ogilvie heeft toen een reportage gemaakt en dit werd uitgezonden.

Hoe ouder Ilias werd, hoe zwaarder de zorg voor hem werd en hoe zwaarder Ilias het zelf had. Tijdens deze periode moesten wij een paar keer per week naar het UZ, hadden wij de ene consultatie na de andere en zat Ilias tussen de doktersbezoeken en ziekenhuisopnames door ziek thuis. Ilias had het psychisch enorm zwaar en als klap op de vuurpijl werd Ilias nog eens gepest als hij op school raakte. Ik bleef moeilijkheden hebben om te begrijpen dat alle problemen van Ilias veroorzaakt werden door een autismespectrumstoornis. Ik maakte een afspraak bij een neuroloog in Jan Palfijn door de hevige hoofdpijn en het dagelijks braken van Ilias en deze neuroloog stelde op basis van symptomen de diagnose migraine en als behandeling kreeg Ilias medicatie. Dit hielp echter onvoldoende.

Op 11-jarige leeftijd kreeg Ilias opnieuw last van hallucinaties. Hierdoor had hij opnieuw veel angst en durfde hij niet te slapen. Naar aanleiding hiervan ging een eerste dagbehandeling door in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Deze dagopname verliep zeer moeizaam en aangezien er geen enkele verbetering zichtbaar was, besloot ik om de behandeling vroegtijdig stop te zetten.

In het middelbaar ging Ilias naar het buitengewoon secundair onderwijs in Sint Gregorius. Ook tijdens de middelbare school was hij meer thuis dan op school vanwege de medische en psychische klachten. Ilias kon zijn leven heel moeilijk aan. Hij had heel veel verdriet. Ilias had maar één persoon, die hij vertrouwde en die hem begreep en dat was ik. Ik moest alle zorg op mij nemen, omdat niemand anders hem kon verzorgen en geruststellen. Ik stond er helemaal alleen voor. Ik werd alleen maar geconfronteerd met onmogelijkheden en onduidelijkheden. Er was onvoldoende begrip voor zijn medische en psychische toestand, overal waren er ellenlange wachtlijsten en dus geen hulp. Hierdoor kwamen Ilias en ik in een totaal geïsoleerde situatie. Ondertussen namen de klachten van Ilias toe. Hij kreeg naast zijn dwanghandelingen ook motorische, vocale tics. Door bepaalde tics verwondde hij zichzelf. Ik was helemaal ten einde raad. Ilias vloekte in alle talen en riep zeer luid allerlei zaken. De mensen reageerden hier heel negatief op.Op een consultatie van ilias zijn vorige psycgiater kregen we te horen , Ilias heeft Gilles De La Tourette .Ik besefte dat dit ernstig en zwaar was voor Ilias en vroeg opnieuw hulp. De psychiater zei dat er hulpgroepen , praatgroepen waren voor mensen met Gilles De La Tourette. Dat was het , daar stonden we terug. Na lang wachten kon Ilias uiteindelijk opgenomen worden in de kinder- en jeugdpsychiatrie, maar de tics en zijn psychisch toestand verergerden opnieuw tijdens de behandeling. De psychiater en het behandelteam besloten om de opname vroegtijdig af te ronden. Daarna volgde opnieuw een ondraaglijke periode van slapeloze nachten en constante klachten.

Op een bepaald moment kreeg een Nederlands vrouw te horen van de situatie van Ilias en zij wist mij te vertellen dat er in Nederland een bepaalde medische behandeling bestond voor mensen met de diagnose Gilles de la Tourette : Deep Brain Stimulation (DBS). Toen zijn we terechtgekomen bij een gerenomeerde Proffessor neuroloog en na onderzoek besloot hij dat Ilias baat zou hebben met een Deep Brain Stimulation- operatie. De operatie kon echter niet terugbetaald worden en deze medische ingreep zou ons minstens 13000 euro kosten , dit is enkel voor het materiaal , oa : de batterij , de stimulator , de elektronen , … Na de operatie zou de batterij van de stimulator  om de drie/vier jaar moeten vervangen worden en dit zou bijkomend 10 000 euro kosten per keer. De arts adviseerde ons om een fonds aan te spreken om de medisch kosten te kunnen betalen : Bijzonder Solidariteitsfonds

De pre-operatieve testen voor de DBS werden in het UZ opgestart. Eén van de proeven bestond uit een hersenscan en door deze hersenscan kon een kinderneuroloog vaststellen dat Ilias al zijn hele leven een waterhoofd heeft. We moesten onmiddellijk terug naar het ziekenhuis.

Toen bleek dat Ilias dus al jaren een verkeerde behandeling had gekregen en dat er totaal verkeerde verklaringen gezochten werden voor de symptomen zoals braken, hoofdpijn, hallucinaties. Ilias bleek een ernstige neurologische aandoening te hebben: Hij had een waterhoofd, die jarenlang niet was gezien. Ik had altijd al als mama het gevoel gehad dat er iets anders met Ilias aan de hand was dan wat de dokters mij vertelden en eindelijk na 10 jaar zoeken en afzien, kregen we de medische bevestiging. Het jarenlang uitblijven van de correcte medische diagnose heeft ernstige gevolgen gehad voor Ilias en ik:

• Ilias heeft nooit op een goede manier kunnen schoollopen, omdat we op een heel verkeerd spoor zaten in het proberen begrijpen van de medische en psychische klachten van Ilias. Omdat we niet wisten wat er aan de hand was, kon de juiste behandeling niet gegeven worden en bleven de klachten verergeren. Ilias zal nog jaren inspanningen moeten leveren om zijn schoolse achterstand enigszins een beetje te kunnen inhalen.
• Ilias heeft geen normaal sociaal leven kunnen opbouwen. Iedereen keek hem vreemd aan, omdat hij tics had. Het zelfbeeld van Ilias is hierdoor enorm beïnvloed. Wij leefden in isolatie, omdat de oordelen van andere mensen meer pijn deden dan de eenzaamheid. Dan spreek ik over de dagdagelijkse gewoonten , vb naar de winkel gaan , een wandeling maken , ….. Ook hield Ilias ervan naar de bioscoop te gaan , we hebben dit een paar keer geprobeerd , maar door de vocale tick’s was dit verschrikkelijk , een totale inspanning voor mij omdat ik constant Ilias een teken haf dat hij tick’s had , de blikken en het bijkomende geluid dat andere personen in de zaal maakte , was een hel voor Ilias , in de wagen barstte Ilias in tranen uit.
• Ilias heeft een hele lange periode verkeerde medicatie gekregen, omdat er gedacht werd aan autisme en migraine. Hierdoor heeft Ilias een nuchtere diabetes Type 2 ontwikkeld.
• De medische zoektocht heeft ons mentaal en fysisch uitgeput. We kregen door psychiater, neurologen en revalidatiecentra nooit erkenning voor onze ervaren problemen, omdat ze de klachten vanuit een verkeerde bril bekeken. Je begint ernstig te twijfelen aan jezelf als je tien jaar lang het gevoel hebt dat er iets niet klopt, terwijl alle experts je zeggen dat ik en Ilias het moeten leren aanvaarden. Door het chronisch gevoel van onmacht, opeenvolgende faalervaringen en opgelopen frustraties ben ik zelf depressief geworden.
• Door de medische zoektocht is onze financiële buffer weg. Voor alle medische onderzoeken en ingrepen werden we niet of onvoldoende financieel ondersteund. Er is altijd een persoonlijk financieel aandeel die je moet betalen zelfs als er een terugbetaling geldt. Naast de jarenlange medische zoektocht, ben ik ook al 10 jaar herzieningen aan het aanvragen om verhoogde kinderbijslag te kunnen krijgen. Ook dit proces verloopt zeer moeizaam en ook hiervoor moet je vechten voor de erkenning, die je uiteindelijk nooit voldoende krijgt. Zo heb ik bijvoorbeeld nooit een mantelzorgpremie kunnen krijgen, ondanks het feit dat ik voortdurend thuis zat om voor Ilias te zorgen. Ik had twee puntjes tekort, omdat de psychische klachten niet meegeteld worden bij minderjarigen. Indien er toen geweten was dat Ilias een waterhoofd had, zou er hoogstwaarschijnlijk aan ander besluit genomen zijn.
• Ik heb driemaal geprobeerd om mijn laatste jaar van mijn verpleegopleiding af te maken, maar dit is niet gelukt, omdat al mijn tijd ging naar de opvoeding en verzorging van Ilias. Ik kon hierdoor ook geen normale stabiele loopbaan uitbouwen, omdat ik voortdurend thuis moest zijn voor Ilias.

Enkele weken nadat de diagnose waterhoofd werd gesteld, werden 3 lumbale puncties uitgevoerd en hieruit bleek dat er een verhoogde druk aanwezig was in de hersenen. Ilias onderging hiervoor drie operaties in tien dagen tijd.  Ilias moest in deze periode 2x geopereerd worden aan zijn kaak, omdat hij zijn kaak en tanden had kapot gebeten door bijttics. Twee weken na deze kaak-operatie, lag Ilias alweer op de intensieve afdeling van het UZ met een uitwendige drain voor zijn waterhoofd en om te bekijken of het waterhoofd geen tegenindicatie was voor de DBS-operatie ter behandeling van de tics. Dit was een heel spannende periode, omdat operaties en medische ingrepen toch altijd enig risico met zich meebrengen. Je bent toch altijd bang hoe het zal aflopen.

In december 2021 hadden we groen licht gekregen van de RIZIV-commissie in Brussel om de DBS-operatie terug te betalen. De arts kon eindelijke de DBS-operatie inplannen en dit werd ingepland op 23/03/2022. Wat voor ons nog onbekend was , was de volledige beslissing van het RIZIV , er is een akkoord om 75% van het materiaal voor de operatie , Deep Brain Stimulation , terug te betalen. De overige paar duizend euro moet ik dus persoonlijk , zonder tussenkomst van het ziekenfonds betalen.

Ook is er geen akkoord om tussenkomst van betaling om de batterij te vervangen , dit is elke keer 10000 euro.

Deze beslissing hebben we per post ontvangen , 5 weken voor de ingeplande operatie.

Het was Ilias zijn wens op oudejaarsavond 2021 om zijn operatie te krijgen in 2022 , een kans op een nieuw leven , een kans op een normaal leven en functioneren. Een kans om school te volgen , om dan later een opleiding te volgen , ondanks hij nu al 16 jaar is

Nu is er eindelijk een duidelijk en concreet plan voor de medische behandeling. We zijn hier zeer blij en dankbaar om, maar Ilias en ik hebben nog altijd heel veel hulp en ondersteuning nodig. We weten nog altijd niet hoe we ons leven na de operaties zullen kunnen organiseren, zodat we een betere toekomst tegemoet kunnen gaan. We willen heel graag een mooier toekomstperspectief hebben, maar daarvoor moeten we toch nog heel wat nadelige gevolgen van onze lange vermoeiende zoektocht aanpakken. De financiële gevolgen zijn daar één van. 

Op dit moment weten we echt niet hoe we de financiële kosten zullen dragen. Voor de operatie zelf moeten we al minstens uit eigen zak meer dan 3000 euro betalen. Daarbovenop is er geen akkoord voor een terugbetaling voor het vervangen van de batterij , dit is elke keer 10000 euro om de batterij van de stimulator te vervangen. En dan hebben we het nog niet over alle bijkomende kosten van vervoer, kosten van ziekenhuisopname, … . Hiervoor zou ik graag een medische rekening openen, zodat we kunnen instaan voor alle (para)-medische kosten. 

Dank u !