Balansen en, een betere wereld …

Is er een balans in uitrusten, ontspannen en werk en privé? En wat is dat dan?

Nou, laat ik maar eens beginnen met de eerste, uitrusten. Dat begint ‘s nachts, bij goed slapen. En uitslapen. Wat in Davos niet goed lukte, dat uitslapen, lukt nu wel. En dat ondanks het feit dat ik alleen ben. Voorheen, tijdens het voorbereiden op de operaties voelde ik mij eenzaam en nu eigenlijk niet. Nu kan ik echt van de bergen genieten en dat betekent naast uitrusten ook ontspannen.

En dus de tweede, ontspannen. Twee dagen geleden zo’n ontzettend mooie tocht gemaakt, echt geweldig. En zo ontzettend fijn om te doen, dat tourskiën. En gisteren een lange wandeling achter het appartement bergop gemaakt waarbij ik bij een alm op mijn rugzak ben gaan zitten en een afspraak had met mijn psycholoog.

Ok, gaan we door naar de derde, en … wat mij betreft de belangrijkste. Vanochtend een hele fijne vriend gesproken. Ik ben in ieder geval niet de enige die worstelt met het vinden van een balans in werk en privé. Na afloop van het telefoongesprek met hem ben ik gaan wandelen en bedacht ik mij, ‘leef, ga leven, ga dingen doen die bijdragen aan je passie, ga dingen doen die bijdragen aan een leukere en betere wereld. En vooral … LEEF!’

Ik weet het, da’s gemakkelijker gezegd dan gedaan. Je bent inmiddels wat ouder je hebt (in mijn geval) een dochter, werknemers en klanten en zomaar stoppen en iets anders gaan doen gaat natuurlijk niet. Laat staan wanneer je bijvoorbeeld vier of vijf  kinderen hebt. En toch he, ‘LEEF’! Dus, risico’s durven nemen, risico’s die te overzien zijn en plannen maken. Kijk het hoeft niet van vandaag op morgen gerealiseerd te zijn he. Neem er de tijd voor, maar … LEEF!

Ook ik was de afgelopen weken, en nu, bezig met na te denken over die balans. Over waarvoor ik op deze aardkloot sta, over zingeving. Dingen doen waar je energie van krijgt en in mijn geval waarschijnlijk ook stabiliteit. Meer stabiliteit wat mijn ziekte betreft, dat kan niet anders. Waar ik dus aan denk is hoe ik de rest van mijn werkende leven inhoud kan geven aan zingeving. Dat laatste heb ik niet van mijzelf hoor, zingeving, maar oh zo belangrijk. Ik ben er nog niet, ik weet wat ik leuk vind, ik weet waar ik aan zou willen werken om de wereld een beetje leuker of beter te maken en ik weet waar ik goed in ben. Nu alles op een rijtje krijgen en samen met Erik en Helga (en wellicht een ‘hele fijne vriend’) nadenken over de inhoud en organisatie.

Kijk, werken voor het geld, ik snap het hoor, maar ik zou iedereen graag het volgende mee willen geven: Ga iets doen waar je passie ligt, iets waarmee je een bijdrage kunt leveren aan een leukere en betere wereld, aan zingeving. Doen hoor! Ik doe mee!

Geert

Volgens mij gaat het beter.

De afgelopen paar dagen een beetje kunnen aarden in het Kaunertal. Is een beetje als thuiskomen. Bekend terrein. En in eerste instantie heel rustig aan gedaan. Een paar rustige wandelingen gemaakt en vooral veel geslapen. En uitslapen. Dat was lang geleden zeg. Ik weet ook even niet wanneer ik dat voor het laatst kon doen. Moet je nagaan. Geen maanden geleden, maar ik denk wel een jaar geleden of nog langer. Vannacht bijna 11 uur geslapen Joh. En het is heerlijk. Gewoon wakker worden wanneer jij het wilt, wanneer je uitgeslapen bent en zin hebt om op te staan. Zin hebt in een ontbijtje. Dat ontbijtje bestaat uit een klein afgebakken bruin broodje, plakje ham, een plakje kaas en een eitje.

En als ik nog een advies mag geven, nooit op één paard wedden. Ik heb in Nederland met mijn arts besproken dat ik in Zwitserland zou gaan bekijken wat er mogelijk is met betrekking tot het infuus. En op zich is het zowel in Zwitserland als in Oostenrijk gewoon mogelijk dat te krijgen. Maar … ja er zit altijd een addertje of in dit geval zorgverzekeraartje onder het gras. Want wat was het addertje? Welnu, de zorgverzekeraar gaf aan dat mijn arts in Nederland een brief moet schrijven waarin zij onderbouwd waarom ik dat infuus zou moeten krijgen. Nou meen ik dat ik dat infuus in Nederland al 14 keer gekregen heb en dus dat mijn arts daar in Nederland al een onderbouwing voor gegeven heeft aan de zorgverzekeraar in Nederland. En dan kan de verzekeraar bovendien niet aangeven wat de vergoeding is en vertelde men mij dat ik het in eerste instantie zelf moet voorschieten. Maar goed dat ik mijn arts in Nederland gevraagd heb om hetzelfde medicijn in de vorm van een injectie mee te geven om te voorkomen dat het, wanneer ik in het buitenland ben tot problemen gaat leiden. Tja, ik ben inmiddels binnen de zorg gewend om nooit op één paard te wedden. En weet u wat? Die injecties kosten bijna twee keer zoveel als een infuus. En … hier in Oostenrijk is het nota bene goedkoper dan in Nederland. Zo snapt u wel waarom het eigen risico omhoog moet. Zouden we hier niet iets van een programma over kunnen maken? Iets met ‘Geld over de balk’ of zo? Is het niet verdrietig?

Vandaag (het is nu dinsdag) echt een prachtige tourskitocht gemaakt. Ik heb er al veel gemaakt, maar hier in het Kaunertal is het werkelijk schitterend. En wat mij vooral opviel vandaag was dat mijn ademhaling heel rustig en normaal aanvoelde. Ook dat is al heel lang geleden. Omhoog was het ongeveer vier km, daarna een kopje koffie gedronken, appeltje en uiteindelijk naar beneden geskied. De piste was geweldig. Super goede sneeuw en bijna geen mens te zien. Alle ruimte, rust, lekker zonnetje, weinig wind en een temperatuur van rond 4 graden. De vooruitzichten hier zijn geweldig. De komende anderhalve week stralend weer, hier beneden een temperatuur van rond 8 á 9 graden en boven iets boven het vriespunt. Tot zover het weerbericht.

Fijne dag morgen allen!

Geert

Van 30/35% naar … een PR!

Daar zit je dan. Twee uur verderop in een appartement in Oostenrijk. Mooi appartement hoor. Helemaal bovenin het appartementencomplex met nota bene twee balkonnetjes. Ja ja, iedereen krijgt waar ie recht op heeft he.

En het heeft voor en nadelen. Kijk, ieder voordeel, nee nadeel, nee euh … heb  … nou ja, je weet wel he. De afgelopen maanden ben ik veel naar de bergen getogen om mij, in de berglucht, voor te bereiden op de eerste operatie en later te herstellen van de operaties. En het was een erg eenzaam proces. Altijd maar alleen, hoewel er gelukkig ook momenten waren waar een paar hele fijne vrienden mij kwamen bezoeken. Eerst in Sölden (Oostenrijk), later in Königsleiten (wederom Oostenrijk) en uiteindelijk Zwitserland. Hoewel … Was iets met maatwerk of zo, iets van een protocol, daar ging het begin 2024 ook al niet goed mee (zes keer op de SEH, weet u dat nog) en nu weer niet. Tja, protocollen?!

En het voorlopige resultaat mag er zijn hoor. Mijn laatste meting (longfunctie, in Davos) was 91%. Echt waar, u hoort het goed, 91%. Ok ietsie valsspelen dan (na twee maal salbutamol), maar toch, een verdient PR zou ik zeggen. En echt veel beter dan verwacht he.

Ik geloof overigens echt dat het in Davos samengestelde programma of protocol een goed programma is hoor. Maar toegespitst op mensen met moeilijk behandelbaar astma die met name erg laag belastbaar zijn. En met dat laatste wringt de schoen he. De wijze waarop mijn aandoening zich presenteert laat zich schijnbaar niet zo makkelijk in een protocol duwen denk ik. Men vindt het daar lastig om voor die éne uitzondering aanpassingen te doen in een protocol waar het hele team op is ingespeeld. En vergeet niet dat het programma aan elkaar hangt van het gezamenlijk gebruik van het zwembad (goh, wat had ik daar zin in joh!), de sportzaal en de fitnessruimte. En met gezamenlijk bedoel ik door het NAD en door de revalidatie kliniek van Davos. En dan wordt het, laat ik schipperen maar gebruiken om het duidelijk te maken.

En wat u ook niet mag vergeten is (ja hoor daar gaan we weer) dat er alleen maar lieve mensen werken. De avond voor ik weg ging kwam één van de verpleegkundigen nog even mijn kamertje op om gedag te zeggen. Gedag zeggen en mijn kant van het verhaal aanhoren. ‘Tja, ik begrijp het ook wel’ waren haar woorden. Net als die van de maatschappelijk werkster. Die begreep het ook. De anderen hielden zich wat op de vlakte, maar ik denk dat iedereen daar wel begreep dat dit ik daar niet op mijn plek was.

En dus nu weer alleen, maar dat alleen voelt anders. Niet dat ik niet alleen ben of mij alleen voel, maar laat ik zeggen met minder druk. Minder druk om mijn fysieke gesteldheid op een zo hoog mogelijk niveau te houden en daardoor meer ruimte om uit te rusten en te ontspannen. En dat voelt goed.

En ik hoef het allemaal niet alleen te doen he. Ik bel veel met thuis en wellicht komt er nog iemand langs.

Morgen overleg met Menzis. Overleg, omdat ik hier met toestemming van mijn zorgverzekeraar wellicht het infuus kan krijgen. Daarvoor moet ik dan wel naar een ziekenhuis. En het dichtstbijzijnde ziekenhuis is het ziekenhuis van … nou … wat denkt u? Het ziekenhuis van Zams. Zams zeg je? Yep, het ziekenhuis waar men mij kent. Van het ski ongeval waar Erik en Stef een soort van verantwoordelijk voor zijn (zie foto), weet u dat nog? Dat ik mee moest? Koste wat kost? Naar Sölden. Om op zondag te gaan skiën. Da's vragen om problemen, maar ik heb mij mee laten sleuren. Tegen mijn zin in, ontzettend tegenstribbelend, dat wel, maar je doet het niet voor jezelf he. Je doet het voor die ander nietwaar. Zo ben ik. De gevolgen toen waren heftig, maar komen nu wellicht goed van pas he. Bekend ziekenhuis, voelt als thuiskomen zeg maar. Alle gekheid … kijk, dat infuus is veel effectieven dan een injectie he. Dus indien mogelijk een infuus en dus morgen even overleggen.

Ik ben hier in ieder geval tot en met 12 maart. Daarna wellicht naar Sölden (nee nee, niet met Erik en Stef, ik kijk wel uit joh!) en dan wellicht daar nog een paar dagen op de camping. Belangrijkste doel: Uitrusten en ontspannen. En ik heb wat begeleiding geregelt he. Wanneer ze dat in Davos niet kunnen regel ik het zelf wel. Maatwerk heet dat!

Geert

De definitie van maatwerk …

Je kunt van mening verschillen, nietwaar? En iedereen mag zijn of haar standpunt innemen en wat mij betreft mag dat ook nog wel zonder aan te geven waarom. Op zich geen moeite mee. Betekent wel dat de ander het daar hard grondig mee oneens mag zijn en dat ook mag benoemen.

Het sleutelwoord in alle voorbereiding voor het wel of niet indiceren van het NAD, m.n. de screening in Bilthoven, was ‘maatwerk’. Voor mij was dat de belangrijkste reden initiatief te nemen en in te gaan op de uitkomst van de screening voor indicatie voor het NAD. En voor Helga en Floor was het belangrijk dat ik niet alleen ben in de tijd dat ik ga herstellen en uitrusten. Ik heb daarom, om niet verstrikt te raken in discussies de definitie van ‘maatwerk er maar even bij gepakt. Klaar voor? Komt ie:

’Maatwerk in de zorg

betekent dat de ondersteuning niet uitgaat van een standaard aanbod, maar volledig wordt afgestemd op de persoonlijke wensen, behoeften en levensdoelen van een individu. Hierbij beslissen de zorgprofessional en de cliënt samen welke oplossing het beste past bij de specifieke situatie.’

Duidelijke taal toch. Welnu, gisteren eind van de dag (woensdag) een goed gesprek gehad met de arts. Heel open, gelijkwaardig gesprek. Daarin was uiteindelijk het standpunt van de arts dat het programma zoals dat binnen het NAD aangeboden wordt, het programma is waar ik het mee moet doen. Echt een inhoudelijk argument had hij niet. Het voelde ook een beetje aan als ‘omdat ik het zeg’. Ik heb aangegeven daar toch echt anders naar te kijken en geprobeerd duidelijk te maken dat ik op basis van het ‘sleutelwoord’ maatwerk gecombineerd met mijn doelstellingen in mijn rijdende huisje naar Zwitserland gereden ben. Bovendien heb ik voorgesteld zelf een voorstel te doen voor een programma dat naar mijn idee inhoud geeft aan mijn doelstellingen en behoeften, maar daar is nota bene niet eens naar gevraagd of gekeken. En uiteindelijk hadden ook mijn inhoudelijke argumenten geen effect op het standpunt van de arts.

Het was van beide kanten een heel rustig, open en eerlijk gesprek. Het grote verschil zat hem echter wel in het kunnen beargumenteren van het standpunt. Ik kon met duidelijk en concreet geformuleerde doelstellingen en de definitie achter de hand argumenten geven voor mijn standpunt. De arts deed er eigenlijk ook gewoon geen moeite voor. ‘Dit is het programma en daar moet je het mee doen’. Meer dan dat was het niet.

We zijn met respect voor elkaar en elkaars standpunt uit elkaar gegaan en ik heb aangegeven na te denken over wat ik daar mee ga doen. Uiteraard daarna uitgebreid ook met Helga hier over gesproken. Zij kent mij het best van iedereen en kan goed invoelen en verwoorden wat voor mij een verstandige keuze is. Vrijdag (wanneer u dit leest vandaag dus) eind van de middag geef ik aan wat mijn keuze is.

Het is wel een beetje teleurstellend moet ik eerlijk bekennen. Ik had echt de hoop hier de gelegenheid te krijgen toe te komen aan mijn herstel. Maar ik ga er mee stoppen. Ik heb nu vooral behoefte aan ontspanning, aan uitrusten en indien mogelijk wat ondersteuning van een psycholoog. En ik heb absoluut geen behoefte meer aan een gevecht. Dat heb ik ruim twee jaar gedaan en uiteindelijk medisch gezien de zorg gekregen die zo nadrukkelijk op mijn aandoening van toepassing is. Nu dus geen gevecht meer, maar rust!!!

Ik heb daarom hetzelfde appartement gehuurd als waar ik de laatste keer was en kan daar vanaf zondag terecht. Daarnaast heb ik contact opgenomen met mijn psycholoog in Veenendaal en haar de vraag gesteld of we (online) de komende twee of drie weken één of twee keer contact kunnen hebben. Zaterdag ga ik met het groepje waarmee ik hier verblijf op stap en neem ik de tijd om afscheid van hen te nemen. Het zijn stuk voor stuk erg vriendelijke mensen, en ik vind het belangrijk het met hen zorgvuldig af te sluiten. En dan zondagochtend rond 09.30 uur richting Kaunertal, ongeveer twee uur rijden.

Het wordt de komende twee/twee en halve week prachtig weer in de bergen. Ik ga veel wandelen, ontspannen, uitrusten en weinig sporten. Wellicht een paar keer wat oefeningen, maar verder vooral ontspannen. En daar ben ik zo ontzettend aan toe!

En daar heb ik zin in!

Geert

Maatwerk? en wel erg grote verschillen …

Laat ik met het laatste, de verschillen beginnen. Nu er in de eerste week, laat ik zeggen een soort van schets gemaakt is van de ‘tijdlijn’ van ‘Geert’ zou je denken dat er iets van een startpunt bepaald kan worden voor een revalidatietraject dat nauw aansluit bij … inderdaad ‘Geert’. Een revalidatietraject dat ik als een soort van jas aan kan trekken en op een manier aansluit bij mijn postuur dat maakt dat de verschillende facetten waar aandacht voor moet zijn, als het gaat om mijn herstel, precies op het juiste niveau aan de orde komen. Toch? Dat is althans hoe ik ernaar kijk, maar het is ook precies wat ik uit de opmerkingen heb opgemaakt vanuit de beide telefoongesprekken die ik met de directeur heb gehad. Daarin was maatwerk het sleutelwoord en dat is ook precies waar ik naar op zoek was. Wat heeft dat grote verschil hier dan mee te maken vraagt u zich wellicht af. Ik leg het uit.

Ik ben als enige van de groep die zich op maandag 16 februari moest melden in Davos, die met eigen vervoer naar Zwitserland gereden is. Dat zegt al iets over het grote verschil. Ondanks de restklachten na de laatste operatie op 9 januari j.l. kan ik inmiddels al wel behoorlijk wat. En het positieve nieuws voor nu is dat ik vandaag gemerkt heb dat ik veel stabieler ben dan anderhalve week geleden. Terwijl ik vandaag (maandag) een wandeling omhoog maakte merkte ik dat het veel gemakkelijker gaat dan ruim een week geleden. Maar ook echt veel beter. De bergen doen het bij mij erg goed. Dat wist ik al en die bevestiging is er nu wederom. Blij mee. 

Gisteren (zondag) ben ik met een paar mede revalidanten gaan wandelen en merkte ik hoe groot het verschil werkelijk is. Één van de vier mensen moest al na 300mtr terug lopen en de anderen na 700mtr, waar ik, hoewel rustig aan, bijna 14km ben gaan wandelen. En als dit nog niet genoeg zegt merkte ik vandaag in de fitnessruimte dat het verschil in fysieke mogelijkheden echt enorm is.

Ok, dat kan, nietwaar. Het is ook niet voor niets dat men hier, met de mede revalidanten uit mijn groepje voorop, roept dat je hier voor jezelf bent en dus ook met jezelf bezig moet zijn. Verstandelijk snap ik dat allemaal, maar je voelt de ogen van andere mede revalidanten (uit andere groepen) en die van de bewegingsagogen en fysiotherapeuten wel in je rug priemen hoor. En het voelde van tevoren al erg ongemakkelijk. Maar ja, ik moest gewoon mijn ding doen toch?

Is natuurlijk mijn gedachte he. Zegt helemaal niets over het NAD. Sterker nog, vandaag weer met de psycholoog gesproken en aan haar heb ik echt wel wat aan hoor. Zij is goed joh! En wat ook belangrijk is, is dat ik wel een klik met haar heb. We hebben het gehad over vechten, de opgelopen spanning van de afgelopen twee jaar en de daaraan gekoppelde somberheid en verdriet. Hoe kun je dat kanaliseren of het ‘ventiel’ een beetje open draaien zeg maar. Erg waardevol!

En het fysiek heel dus echt heel goed en merk ik vooral dat mijn luchtweg langer ‘open’ blijft staan. Ook tijdens inspanning. Maar ik denk dat dat toch in eerste instantie te maken heeft met de bergen.

En toch, of ik hier echt op mijn plek ben? Ik weet het niet hoor. Het programma dat ik gekregen heb is gelijk aan dat van de andere revalidanten. Echt onderscheid, of maatwerk heb ik, buiten de psycholoog en maatschappelijk werkster, niet terug kunnen vinden. En dat vind ik jammer. Deze week het gesprek maar eens met elkaar voeren hieromtrent denk ik. Kijk, ik zou het fijn vinden wanneer we, kijkend naar de vorm en inhoud van mijn programma een beetje met elkaar kunnen gaan samenwerken. Ik ben benieuwd of men hier het maatwerk kan en wil leveren waar ze zo uitgesproken over zijn.

Aankomende week maar eens met elkaar om tafel gaan zitten en met elkaar nadenken wat de mogelijkheden zijn om daadwerkelijk samen mijn revalidatietraject meer dan de moeite waard te maken.

Geert

Wanneer de dingen samen komen …

Het is eind december 2023 wanneer ik voor de eerste keer op de eerste hulp terecht kom. Ik kan het mij allemaal niet exact meer herinneren, maar al maanden daarvoor ging het met mijn longen (naar later blijkt luchtweg of nee, bloedcel) langzaam bergafwaarts (lijkt mij de enige juiste term om uiting te geven aan wat gebeurt is kijkend naar waar ik nu ben). Nu is het februari 2026, bijna twee en half jaar later. En terwijl ik hier in Davos met de mensen die mij hier begeleiden terug kijk op die periode en wij mijn persoon, met alles wat ik heb meegemaakt in mijn leven, proberen in kaart te brengen vallen dingen op hun plek. Komen er dingen samen.

In de hele periode vanaf het eerste moment dat het zo vreselijk fout ging in Oostenrijk werd ik volledig terug geworpen op mijzelf. Alles om mij heen vervaagde, alles om mij heen moest wijken voor mijn gezondheid.

Dat is een normaal principe. Overleven heet dat. Maar de periode was wel heel erg lang en het gevecht was intens en zwaar. In die hele periode heb ik Helga en Floor enorm verwaarloosd. Heb ik mijn collega’s enorm te kort gedaan en was het allemaal erg veel éénrichtingsverkeer. Was het fout? Is het te begrijpen? Nee, natuurlijk is het niet fout en ja natuurlijk is het allemaal te begrijpen. Rationeel snap ik dat ook, maar nu ik, in alle gesprekken die ik hier voer en gevoerd heb geconfronteerd wordt met alles wat gebeurt is en nadenk over hoe ik met betrekking tot mijn ziek zijn gehandeld heb, doen veel van de dingen die ik gedaan heb en vooral de wijze waarop mij ook veel pijn. Kan niet bestaat niet heeft een prijs! Het is wel erg veel ten koste gegaan van de lieve mensen (daar is ie weer!) om mij heen. Ik denk niet dat er iemand is die het mij kwalijk zal nemen, maar er zijn dingen die ik mijzelf, terugkijkend wel kwalijk neem. Dingen die ik wellicht anders had kunnen of moeten doen.

En de lengte van het gevecht heeft veel spanning met zich meegebracht. Spanningen thuis, spanningen op het werk, spanningen met lieve vrienden die er, net als Helga en Floor, altijd voor mij waren. Ook dat doet mij veel pijn. En er heeft zich, mede daardoor, ook heel veel spanning in mijzelf opgebouwd. Spanning die ik helemaal niet opgemerkt heb. En met name de mate van de opgebouwde spanning is mij volledig onopgemerkt gebleven.

Kijk, deze laatste fase, de fase waarin herstel, uitrusten en … ontspannen een belangrijke rol gaan spelen maakt dat er iets in mij los komt. En de gesprekken, vaak hele mooie, die ik hier met mijn begeleiders heb geven mij inzicht in wat dat is. Spanning! En die moet er uit. En het uit zich in de vorm van fysiek ongemak (pijn in mijn nek en rug) en verdriet en sombere gedachten en gevoelens. Verdriet, zeker niet alleen over wat ik mijn directe omgeving heb aangedaan. Verdriet ook voor het verlies van bezig zijn met de dingen die mijn leven zo de moeite waard maakten. Het sporten met groepen en individuen. En verdriet ook dat ontstaat door de spanning van het iedere keer weer moeten omgaan met tegenslagen. Het iedere keer weer opstaan nadat ik een tegenslag te verwerken kreeg.

In het gesprek met de psycholoog vandaag werd dat al snel opgemerkt. Sanne (zo heet ze) is zelf trail runner (iets van een overeenkomst?) en snapt dus heel goed waar ik vandaan kom. Daardoor kon ze ook al heel snel de vingen op de spreekwoordelijke zere plek leggen. De pleister er keihard vanaf trekken. En dus kreeg ik het wederom te kwaad. Pfff … 

Toch hoort dit er ook bij denk ik. Ook deze pijn moet een plekje krijgen en ik schat zomaar in dat het ‘genezen’ van deze wond voorwaardenscheppend is voor de rest. Voor het uitrusten, herstel en nadenken over een nieuwe balans in werk en privé. Dus de eerste tijd vooral daar maar mee aan de slag lijkt mij.

Ik heb vanavond lang zitten twijfelen of ik wel zo diep in wilde gaan op wat mij hier in de bergen van Davos zo bezig houdt. Of ik deze kwetsbaarheden wel wilde delen, maar het is een essentieel onderdeel van het beter worden en het hoort bij het proces en mijn verhaal. En dus moest ik dit ook vertellen.

Vandaag sneeuwde het hier de hele dag. Werd hoog tijd. Was immers alweer een dag geleden dat er ruim een meter sneeuw gevallen is (zie de plaatjes). Ook dit wilde ik u niet onthouden. Morgen nog veel meer sneeuw en … morgen beginnen met bouwen. Bouwen aan mijn nieuwe gezondheid, mijn nieuwe ik en mijn nieuwe toekomst.

Geert

De kop is er af.

De eerste week zou in het teken staan van gesprekken. Gesprekken met de verschillende behandelaren en onderzoek. Dat onderzoek begint morgen. Hoewel ik vandaag al wel een paar kleine onderzoekjes bij de fysiotherapeut heb gehad. En wat die gesprekken betreft? Niets aan gelogen. In totaal vijf uur gesprekken gehad met de longarts, fysiotherapeut, verpleegkunde, gastvrouw en … bewegingsagoog.

Ik schreef het gisteren al. Ik ben mijn carrière begonnen als bewegingsagoog. En bovendien op een revalidatiecentrum. Er lijkt sprake van enige gelijkenis, nietwaar? Maar let op, want Wijnand (zo heet de bewegingsagoog) is trailrunner. Nog meer gelijkenis. En Wijnand is bijzonder geïnteresseerd in inspanningsfysiologie. Zo heeft hij zijn minor besteed aan het afnemen van inspanningsonderzoeken. Yep, nog meer gelijkenis, goed gezien hoor!

En we hebben het met al deze mensen vooral gehad over wie is Geert (goeie vraag zeg!). Wat is zijn achtergrond en wat zijn zijn doelen. Met de arts heb ik uiteindelijk afgesproken dat ik met de bewegingsagoog een plan ga maken voor wat betreft het fysieke deel. Ik heb Wijnand (bewegingsagoog) later op de dag voorgesteld dat ik voor mijzelf een plan ga schrijven zoals ik dat voor iemand anders in exact mijn situatie zou samenstellen. Dat ga ik vrijdag met hem bespreken en dan gaan we daar vanaf volgende week maandag mee aan de slag.

En met Maatschappelijk werk, de longarts en wellicht de psycholoog ga ik nadenken over balans. Balans in werk en privé. Wellicht andere uitdagingen, waarschijnlijk minder sportlessen geven en/of de sportlessen op een andere manier gaan geven. En dar betrek ik dan  Helga en Erik bij om het samen concreet te maken en te gaan organiseren.

En buiten. Buiten valt sneeuw, sneeuw en nog eens sneeuw. Goeie genade zeg, wat kan hier een bende poedersuiker over de bergen uitgestort worden zeg. Alleen vandaag al ruim een halve meter. Met gisteren erbij 70 tot 80cm. Bizar. En iedereen die ik hier sprak vertelde mij dat dit hier in dit gebied de eerste echte fatsoenlijke hoeveelheid sneeuw is. Tja, ze hadden mij natuurlijk even kunnen bellen he Stef!

Ik heb er een paar mooie plaatje bijgevoegd. Prachtig is het, wonderschoon, maar … ik mag er geen gebruik van maken met mijn tour-skies. Maar natuurlijk heb ik die latten bij mij, vanzelfsprekend zelfs. Alleen mag ik er de komende weken geen gebruik van maken. Hmmm … Het alternatief, want dat is er natuurlijk wel, is dat ik de sneeuwschoenen van het NAD mag gebruiken. Vooruit maar.

Wordt vervolgd.

Geert

D-Day, bar en boos!

Ja ja, ik weet het. Dit heb ik al geschreven. Maar niet alles. En omdat er om 09.00 uur de volgende dag een bericht uitgaat naar iedereen die mij volgt heb ik bedacht het nogmaals, maar nu mijn hele verhaal van gisteren, nogmaals met u te delen.

Hoe dat komt? Nou, laat ik mij er maar vanaf brengen door te zeggen dat het een voor mij hectische dag was. Hectisch in die zin dat het gister toch weer een lange reis was (ruim vijf uur), ik mij als eerste van de nieuwe groep patiënten heb aangemeld (yes, die is binnen!) en je in een oord als deze veel nieuwe indrukken opdoet. En het weer hier boven in de bergen is bar en boos (zie de tweede foto). Maar goed dat ik wat eerder was, want nadat het gister (maandag) al de hele ochtend heeft gesneeuwd ging het om vier uur in de middag weer sneeuwen en het is nog niet gestopt.

Ik ben van origine bewegingstherapeut en was in die hoedanigheid tien jaar werkzaam binnen revalidatie centrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht. En nu moet ik mij, aan de andere kant van de medaille (leek mij de juiste term tijdens de Olympische Spelen) onderdompelen in een revalidatietraject, als patiënt.

Maar nu terug naar gisteren, maandag 16 februari.

En toen was het 16 februari. D-day zeg maar. De dag die komen zou. Terwijl ik deze blog schrijf is het maandagochtend. Ik was het afgelopen weekeinde, en ook vandaag nog, maandagochtend, bij mijn tweelingbroer in Zwitserland (Aproz, vlakbij Nauders). We hebben de dagen doorgebracht met bijpraten en actief zijn. Zaterdag een klein beetje (anderhalf uur) en gisteren wat langer (twee en half uur). Het eerste uur gisteren zat ik mij af te vragen of ik er wel goed aan doe om acht weken te gaan revalideren. Het ging eigenlijk helemaal niet zo slecht. Hoewel mijn broer een geheel ander postuur heeft dan ik (zie de foto), sport hij veel (tour skiën). Het eerste uur was ik hem vrij gemakkelijk de baas, maar dat tweede uur, mijn hemel zeg. Daar ging ik weer. Langzaam van een hartfrequentie van 120-125 (wat echt mijn maximum was) terug naar 100 tot 105. Pfff … wat kan die benauwdheid mij letterlijk in de weg zitten zeg. Wordt je ingehaald door je tweelingbroer die, laat ik het netjes houden, echt een paar kilo zwaarder is dan ik. Hmmm …

Blijft mij mateloos frustreren merk ik. Maar het is niet anders. En of dat nog niet genoeg was begon de wond die ik op mijn scheenbeen had behoorlijk op te spelen. Uiteindelijk gaat zo’n open wond, wanneer de skieschoen maar blijft schuren, pijn doen he. De eerste dag, was een korte tour, ging nog wel. Maar de tweede dag (zondag), met in het achterhoofd dat ik de eerste week het terrein niet af mag (moeten ze mij wel een enkelband geven vrees ik), ben ik maar gewoon door gegaan. De dood of de gladiolen zullen we maar zeggen. Ruim twee uur omhoog gestiefeld en daarna in 30 minuten naar beneden. Was heerlijk! En het viel wederom mee. Pijnlijke wond, dat wel, maar niet heel erg kapot.

Vanochtend schreef ik het eerste deel van dit bericht. Het tweede deel schrijf ik nu, in het begin van de avond. Ik ben inmiddels jn het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) en It op mijn kameretje het tweede deel te schrijven. En terwijl ik dit schrijf merk ik op dat het buiten ontzettend hard sneeuwt. Maar dan ook echt heel hard!

Ik meldde mij om 16.00 uur hier in het centrum en was de eerste. De andere patiënten zijn met het vliegtuig aangekomen en kwamen een half uurtje later binnen. Heb hen nog niet gezien of gesproken. Morgen de kennismaking met het team hier en de overige patiënten. Zin in deze fase? Nee, absoluut niet. Angst voor? Nee, absoluut niet. Ga ik ervoor? Absoluut! Waar ga ik dan voor? Welnu, meer stabiliteit in de aandoening (minder heen en weer geslingerd worden, word er zeeziek van joh!), uitrusten en nadenken. Ik ben benieuwd hoe men hier tegen mijn doelen aankijkt of welke doelen we gezamenlijk gaan stellen. Ik laat het weten.

Geert

De Goden verzoeken?!

De Goden verzoeken? Hoezo? Om op vrijdag de 13de met je huisje op wielen richting het Zwitserse te rijden? Omdat er gisteren en vandaag ongeveer een meter verse sneeuw valt? Vragen om problemen?

Nou, we gaan het zien. Maar het is niet zonder reden hoor. Kijk, in de eerste plaats kan ik het natuurlijk absoluut niet maken om naar Zwitserland te rijden en mijn daar wonende tweelingbroer niet te gaan bezoeken. Toch? En daarnaast, sorry Job (zo heet mijn tweelingbroer), de belangrijkste reden, namelijk revalideren/herstellen. Herstellen uitrusten en werken aan ‘een nieuw begin’.

Ik ben de afgelopen paar dagen wat stabieler. Hoewel ik nog veel medicijnen gebruik, met name om te kunnen bewegen (en dat moet iedere dag even gebeuren, maar dat snapt u hé!), merk ik dat ik de laatste drie dagen wat minder van veel naar weinig of heen en weer ‘geslingerd’ word. Was mijn longfunctie vorige week donderdag nog iets meer dan 52%, de dag daarna in het ziekenhuis bijna 70% en afgelopen maandag weer 56% heb ik het idee dat het de laatste paar dagen wat minder op en neer gaat. Wat minder heen en weer slingert.

U moet weten dat een longfunctie van 50% echt een probleem is. Het is moeilijk uit te leggen, maar goed te zien en uit te leggen aan de hand van mijn inspanningscapaciteit. Wanneer ‘de boel open staat’ kan ik ruim boven de 90% (hartslag van rond de 160) van wat ik hoor te kunnen bereiken en hou ik een relatief hoge inspanningsintensiteit behoorlijk lang vol. Maar met 50% haal ik hooguit 60, nou vooruit 65% (hartslag 100 tot 110) en hou ik het nauwelijks vol. En dan is het ook zo dat ik inmiddels gewend geraakt ben aan die mate van benauwdheid tijdens inspanning. De meeste mensen zouden dan stoppen, of niet eens beginnen. Ik weet dat het op niveau houden van mijn inspanningscapaciteit enorm waardevol is. Veel meer mogelijkheden biedt deel te nemen aan het ‘normale’ leven dan op je gat gaan zitten. En hoe goed ik inmiddels ook begrijp en snap wanneer iemand met forse ventilatoire problematiek dat niet kan of wil, raad ik iedereen die dergelijke problemen toch vooral aan te blijven bewegen. Luister naar je arts, luister naar de fysiotherapeut, maar … af en toe een klein stapje verder dan je normaliter zou doen geeft lucht. Letterlijk! Doen hoor!

Voor ik vanavond vertrek (het is vrijdag de 13de terwijl ik deze blog schrijf) wi ik nog opmerken dat ik mij enorm blijf verbazen over de mate waarin de mensen in mijn omgeving (thuis, vrienden en op het werk in Veenendaal en Ede) meeleven. Bezorgt en belangstellend zijn. Dat raakt mij enorm, emotioneert mij af en toe ook wel. Daar gaan we weer: ‘Wat zijn er toch een hoop lieve mensen!’ Het heeft overigens ook een keerzijde. De bezorgdheid maakt dat mensen vaak tegen mij zeggen dat ik vooral rustig aan moet doen, beter moet leren luisteren naar mijn lichaam. De één roept dat nog harder dan de ander. Volgens mij goed om daar iets over te zeggen, schrijven in dit geval. De opmerkingen die gemaakt worden zijn lief, meer dan dat. Maar vaak worden die gemaakt vanuit een ander referentiepunt dan die van mij. Ik ga proberen het uit te leggen.

Kijk, ik ben (en blijf) een sporter in hart en nieren. Dat is wie ik ben,  wat ik leef en wat ik uitdraag. En in mijn (ook recente) verleden stond dat veel van dat sporten in het teken van het verleggen van grenzen. Het verleggen van grenzen op een manier die de meesten van u niet kennen. Hardlopen door de bergen over afstanden van 120 km of meer, deelnemen aan sportevenementen waarbij je 50 tot 65uur achter elkaar aan het sporten bent moet je kennen (en kunnen) om te te begrijpen. Begrijp mij alstublieft niet verkeerd hoor. Niet om op te scheppen hé. Ik zeg het nog maar eens! Maar om aan te geven dat juist dat mijn referentiepunt is. Verder gaan dan waar de meesten van u niet eens aan willen denken of niet eens van het bestaan af weten. Ik vond dat leuk en ik was er best goed in.

En vanuit dat licht bekeken is het dagelijks sporten (of bewegen) zoals ik dat nu doe, absoluut rekening houden met het zo ernstig ziek zijn. In de bezorgdheid van velen van u hoor ik dat daar (dat vele sporten) veel van de bezorgdheid uit voort komt. Ik ben van mening dat ik het, in ieder geval tot nu toe, juist heel goed gedaan heb. Ja, ik ging ook wel eens te ver, maar wie de grens nooit opzoekt weet ook niet waar deze ligt hé. Van wie heb ik dat ook weer?

Nou, wellicht begrijpt u het nog steeds niet, maar ik vond het nodig te proberen iets van uitleg te geven over wat de achtergrond van dat vele sporten, juist nu, is en voor mij betekent en doet. Waar het vandaan komt.

Vanavond rijden, morgenochtend Zwitserland. Ruim anderhalve meter sneeuw de komende week. Zin in? De sneeuw ja, twee maanden revalideren nee, absoluut niet. Ik zie er als een berg tegenop, maar weet dat het moet. Belangrijk is. U hoort van mij.

Geert