De lamme en de blinde(darm)…

Tja, ziek zijn kan iedereen overkomen. Of je nou inspanningsfysioloog bent, gewoon gezond leeft, zelf dokter of leefstijlcoach bent. Het kan iedereen overkomen.

Gister was een bijzondere dag. Om meerdere redenen. Ten eerste kreeg ik gister weer ‘lekkers’ via een infuus in Amsterdam. Helga is lang niet altijd in de gelegenheid om mee te gaan. De werkzaamheden gaan gewoon door he. Helga en ik zijn immers beide zelfstandig ondernemer. En we kunnen het geld eenvoudigweg niet missen.

Een hele goede vriend (enkele jaren geleden naar Haarlem verhuist) vertelde mij laatst dat hij mij graag ondersteund, mee naar het ziekenhuis gaat wanneer ik een infuus krijg. En gister is hij met de fiets van Haarlem naar Amsterdam gereden om er voor mij te zijn. Peter (yep, zo heet hij) is niet alleen een echte vriend, maar ook bijzonder grappig. En dat helpt om de tijd te vergeten.

Toen ik thuis kwam was Helga er. Uiteraard. Maar … ook zij kan ziek worden. En goed ook zeg. Vannacht vaak wakker geweest en uiteindelijk vanochtend vroeg samen naar de huisarts gegaan. En … ja hoor, ook een leefstijlcoach kan ziek worden. Goed ziek! Acute blinde darmontsteking en perforatie. En da’s geen katte… (dinges).

Direct door naar het de SEH (Spoed Eisende Hulp), onderzoek en direct naar de ’ok’. Gelukkig alles goed gegaan. Operatie geslaagd, maar door de perforatie (kan erg gevaarlijk zijn) twee dagen opname en antibiotica via een infuus. Wat? Infuus? Zij ook? Is dat besmettelijk?

Nee hoor, gaat goed komen. Blij dat het goed met mijn Helga gaat. En weet u wat zij leuk zou vinden? Gewoon een klein, kort lief berichtje. Opbeurend, hart onder de riem, nou, u weet wel. Wanneer u de moeite wilt nemen (helga@lecv.nl). Kijk, zij is er al die tijd (bijna twee jaar nu) altijd voor mij geweest en heeft nu zelf wat ‘support’ nodig.

Dank voor de moeite!

Geert

Lief dagboek …!

Tja, dat is toch zo? Dat het een soort van dagboek aan het worden is? Hoewel ik niet iedere dag een ‘update’ schrijf heb ik bij het schrijven van de updates wel het gevoel van een dagboek gekregen. En het is goed hoor. Het is goed dingen van je af te schrijven. Niet dat het daar direct gemakkelijker van wordt, maar dingen krijgen daardoor wel een plekje zal ik maar zeggen. En dat is goed.

Ik heb de vorige keer met een ‘persoonlijke noot’ al aangegeven dat het veel met mij doet. Dat ik er last van begin te krijgen en regelmatig depressieve gevoelens heb. Ik ben na de twee keer dat ik bijna onderuitgegaan ben vorig jaar ontzettend geschrokken. Ik niet alleen overigens. Ik weet bijvoorbeeld nog heel goed dat ik een paar weken later, weer in Veenendaal op een spinningfiets zat en ongemerkt, door lekkere muziek, als een soort van oude gewoonte de weerstand van de fiets zwaarder zette en een paar tellen later buiten adem raakte. Normaal gesproken geen enkel probleem natuurlijk. Dat hoort bij erbij, bij sporten, duursport, bij trainen. Ik train iedere dag, dus ik was dat gewend, niets bijzonders. Dacht ik. Maar niets is minder waar. Ik schrok mij te pletter joh! Die gebeurtenissen hadden hun sporen nagelaten merkte ik.

Vlak daarna heb ik mij bij de huisarts gemeld om begeleiding te vragen. Begeleiding van een psycholoog. En met EMDR (een behandelvorm waarbij het intense gevoel dat bij de gebeurtenis hoort langzaam vervaagd) heb ik het wat onder controle gekregen. Gelukkig.

Diezelfde psycholoog begeleid mij nog steeds. Ik heb het nodig. En één van de mogelijkheden om met alles om te gaan, zo vertelde zij, is het ‘van je af te schrijven’. En de trouwe lobbes die ik ben volgt zo'n advies (maar dat kent u van mij nietwaar) als vanzelfsprekend op.

Nou, en eigenlijk is dat ook wel wat ik met de updates doe. En het bevalt mij goed. Bovendien vind ik het hartstikke leuk om te doen. Af en toe een beetje opscheppen, af en toe wat ‘pijn’ delen, af en toe de grapjas uithangen, af en toe frustratie wegschrijven, het heeft een doel!

En laat mij u geruststellen. Ik beloof niet iedere dag te schrijven. Oh, en u mag eerlijk zijn hoor. Wanneer u het werkelijk niets vindt, dat ik u ermee lastigval, zeg het dan vooral. En wanneer u het wel leuk vindt hoor ik dat uiteraard ook graag.

Het bericht van afgelopen donderdag begint enigszins in te dalen. Voelt nog wat onwerkelijk, maar de gedachten over de operaties en wat het gaat betekenen, met mij gaat doen, de gevaren die het met zich meebrengt, komen langzaam maar zeker op gang. Ik ben erg benieuwd, maar merk ook wel dat ik er tegenop begin te zien. Tja, grote mond, klein hartje, maar ook dat heb ik eerder al met u gedeeld, nietwaar?

Inmiddels ben ik mij aan het oriënteren op verblijf in de bergen tussen de ingrepen door. Wordt het een camping (b.v. Sölden), een appartement, studio of B&B. Geen idee, maar ik heb wat lijntjes uitstaan.

Volgende week meer. Ten minste, wanneer ik u niet te veel met mijn gedachten lastigval uiteraard.

Geert

Kogel door de kerk!!!

Soms volgen de gebeurtenissen elkaar ineens veel sneller op dan je had verwacht of had durven hopen. Morgen twee weken geleden had ik uitgebreid contact met Mevr. Weersink. Dat contact had deels te maken met het feit dat het maar niet lukt om stabiliteit te vinden (m.n. stabiele longfunctie) met de huidige behandeling. En die instabiliteit betekent vooralsnog dat er geen ingrepen plaats kunnen vinden. Eenvoudigweg te gevaarlijk. Daar kwam bij dat Mevr. Weersink een tijd in het buitenland verblijft vanwege een uitgebreid congres. En met een tijd bedoel ik ook een tijd, namelijk vijf weken.

Ik had zelf verwacht dat we vanaf begin november, wanneer Mevr. Weersink weer terug is, het één en ander weer zouden gaan oppakken. Ik had tevens verwacht (en eerder al met u gedeeld) dat we eerst nog zouden switchen van medicatie. En ik had verwacht dat we dan iets met revalidatie zouden gaan plannen zodat ik tussen de ingrepen door in het hooggebergte kan aansterken.

Echter, vanmiddag werd ik onverwacht gebeld door de beide andere artsen in het behandelteam die bij mijn casus betrokken zijn. En daar werd ten eerste veel eerder dan gedacht aandacht besteed aan een nieuw plan waarbij de verschillende hiervoor benoemde aspecten aan bod kwamen en ten tweede men met verassende voorstellen kwam. Ik zal ze eens op een rijtje zetten.

Het eerste waar we over gesproken hebben is de huidige stand van zaken na een korte en vrij pittige prednison kuur van vijf dagen om daaruit wat stabiliteit van het ziektebeeld te kunnen halen. Helaas, niet gelukt. Het grappige was dat ik vannacht heel erg slecht geslapen heb. Ik werd ruim voor vieren wakker en heb daarna niet meer geslapen. Uiteindelijk om kwart voor vijf opgestaan en voor ik naar mijn werk in Ede ging eerst even langs het sportcentrum gereden om een spirometriemeting te doen (longfunctieonderzoek). Wij werken met dezelfde apparatuur als het ziekenhuis in Amsterdam en daar kan ik bij mijzelf ook hetzelfde longfunctieonderzoek mee doen als in het ziekenhuis in Amsterdam, dus dat matched prima. Het resultaat was weinig hoopgevend (longfunctie van tussen 45 en 50%). Kortom, prednisonkuur niet gelukt!

Daarna hebben we het gehad over het eventueel switchen van medicatie en daar is men eigenlijk helemaal geen voorstander van op dit moment. Dat heeft te maken met het feit dat de belangrijkste ontstekingswaarden redelijkerwijs onder controle zijn en men verwacht dat op dit moment alleen dat mechanisme van die spiervezels mij nog erg in de weg zit. En de oplossing die men daarvoor heeft is de Bronchiale Thermoplastiek (de drie operaties) waarbij we dan gebruik gaan maken van de katheters die ik onlangs heb gekocht. En die operaties (overigens vier, namelijk voorafgegaan door een Bronchoscopie) plannen we dan vanaf begin november en op basis van het onderzoek dat 3 november a.s. gepland staat. Wanneer uit dat onderzoek blijkt dat ik voldoende stabiel ben wordt er direct gepland, waarschijnlijk tweede week november.

En dan tussendoor geen revalidatie, maar tussendoor op eigen ‘beweging’ (wellicht het beste woord) en lokatie ergens hoog in de bergen vertoeven. Daar na iedere ingreep herstellen, stabiel terug komen en dan de volgende ingreep ondergaan.

Mocht het op een later moment alsnog aan de orde komen dat switchen van medicatie het laatste spreekwoordelijke ‘duwtje in de rug kan geven, dan gaan we het daar enige tijd na de vier ingrepen over hebben.

Klinkt als een goed plan, nietwaar?

Tsjonge, wat een reis, wat een reis zeg. Maar goed, eindelijk die concrete stip op de spreekwoordelijke horizon waar ik al zo lang op zit te wachten. Ik ben blij met deze, toch enigszins onverwachte wending. En het werd echt tijd, want ik merk dat ik steeds vaker te maken heb met depressieve gedachten en gevoelens. Dus het kon niet op een beter moment komen.

Nou, benieuwd of de komende weken de stabiliteit gaat brengen die nodig is, maar daar heb ik alle vertrouwen in.

Wordt vervolg.

Geert

Niet de eerste keer.

Ik weet het nog goed, begin 1992. Ik was goed op dreef hoor. werd derde bij het NK Wintertriathlon in Amsterdam. Mijn leven bestond uit sporten, studeren (PMT) en werken op het zwembad in Aalten, in de Achterhoek. Eigenlijk is er niet zo heel veel verandert! Maar de derde week van februari veranderde er veel. Ik merkte op maandag 18 februari dat ik moeite met mijn coördinatie kreeg bij het lopen. Ik leek wel dronken joh. De gang naar mijn huisarts gemaakt, en wat bleek: De ziekte van Pfeiffer vertelde hij mij. Nou, daar kom ik wel overheen dacht ik nog. Tot de vrijdag althans, want inmiddels thuis bij mijn ouders ging het steeds slechter. Lopen werd moeilijk en aan het einde van die avond lukt dat niet meer en hebben mijn ouders mij in de kamer gevonden. Zij kwamen laat thuis van een avondje kaarten bij vrienden, belde vanzelfsprekend direct de dienstdoende huisarts (Dhr. Rijken) en die stelde nagenoeg direct de diagnose: Syndroom van Guillian Barré.

Het Syndroom van Guillian Barré is een zeldzame auto-immuun ziekte. Het ontstaat wanneer een ziektekiem (bij mij dus een virus) het lichaam al verlaten heeft wanneer het immuun systeem in werking treed. Er is dan dus geen ziekteverwekker meer in het lichaam waarna het immuun systeem eigen cellen aanvalt, in mijn geval de zenuwbanen. Daardoor komt het signaal vanuit het brein niet aan bij de spieren en valt alles uit, ook je hart en longen. Een gevaarlijke aandoening, maar wanneer men er tijdig bij is hoef je daar niet aan dood te gaan. Maar goed anderhalve week op de intensive-care/medium-care, daarna weken in het ziekenhuis en maanden revalideren, onder andere in het militair revalidatiecentrum in Doorn (zie de foto's: eerste foto zit ik links op het bankje naast de verpleegkundige van de afdeling, daarna foto's van de gang van de afdeling en mijn kamertje → eerste deur rechts, deur staat open).

Ik ben er goed overheen gekomen hoor en ik ben er niet slechter van geworden. Bovendien heeft het mij ertoe gebracht iets voor anderen te willen gaan betekenen in mijn werk in plaats van louter eigen gewin. 

Ik ben opgegroeid in een gezin van ‘carrière poetsers’, mensen die veel geld willen verdienen. Ik was en ben in dat gezin een beetje een ‘buiten beentje’, iemand die volledig zijn eigen weg ging, eigen keuzes maakte. Keuzes die niet altijd of wellicht nooit overeen kwamen met wat thuis gepredikt werd. En dat werd zeker door mijn vader niet altijd gewaardeerd. Wij begrepen elkaar niet en dat leidde tot veel ruzies, helaas.

In het leven gaat het mijns inziens niet om geld. Ik denk dat iets kunnen en willen betekenen voor een ander veel meer opbrengt, voldoening geeft. En daar hoeft niet altijd geld tegenover te staan.

En ik merk dat ik er tijdens dit proces weer aan herinnert wordt waar het in mijn leven om moet gaan. Wat ik belangrijk vindt, namelijk iets voor een ander betekenen. En kijk wat het mij gebracht heeft, wat de stand van de actie is. Ik blijf het onwerkelijk vinden. En er wordt nog steeds gestort he! En dat is ook goed hoor, dat er nog steeds wat binnenkomt, want de kans dat het allemaal meer geld gaat kosten dan wij hadden verwacht is wel erg groot.

Het is denk ik ook goed een keertje iets van een persoonlijke noot te delen, te zeggen dat het mij de afgelopen tijd steeds zwaarder valt. Dat ik steeds meer moeite heb om het allemaal op te brengen. En het is een eenzaam proces, daar loop ik de afgelopen tijd ook wel erg tegenaan. Hoewel het gebruiken van de medicijnen iets van een gewoonte begint te worden voelt het eenzaam. Eenzaam om bijvoorbeeld op de dinsdagochtend, om kwart over zes op de parkeerplaats in Ede in mijn campertje (huisje op wielen) de medicijnen klaar te maken, te gebruiken en alles schoon te maken om precies om 07.00 uur goed gemutst klaar te staan. En dan om tien uur weer 45 minuten medicijnen klaarmaken, gebruiken en alles schoonmaken, om twaalf uur wederom en om vier uur in de middag voor de vierde of vijfde keer. En eenzaam om de weg naar Amsterdam alleen te maken, twee/twee en half uur een infuus en weer naar huis. Alleen. Ja, het valt mij zwaar en ik vindt het allemaal wel eens moeilijk.

Vanaf afgelopen maandag ben ik gestart met een zware prednison kuur. Ik ben momenteel weer te weinig stabiel om geopereerd te kunnen worden. Ze zijn bang dat ik dat nu niet overleef. Dus eerst stabiel worden en dan operaties plannen. Nu de prednison kuur, daarna verwacht ik wisselen van injecties, eind oktober naar de bergen, zondag twee november terug en maandag de derde onderzoek en overleg met het medisch team in Amsterdam.

Wordt vervolg.

Geert

Stilte …

Stilte voor de storm!

Wat is het, een week geleden of iets dergelijks? Ruim zelfs, maar de stilte betekent niet dat er niets gebeurt. Het gaat alleen niet snel. Je moet een lange adem hebben heb ik, inmiddels ruim anderhalf jaar verder, gemerkt. Geduld is een schoon goed, nietwaar.

Ik heb een lange adem hoor, ik ben gewend om ergens lang over te doen. Neem die hardloop wedstrijd van Den Helder naar Hoek van Holland. Een slordige 135 km hardlopen over het strand in net iets meer dan 11 uur. Of het Nederlands Kampioenschap 100km in Winschoten. Ronden van tien km, tien stuks in acht uur en drieënvijftig minuten waar ik vijfde werd. En de ‘Dutch Extreem‘ (teams van twee), een multisport evenement (kajakken, kanovaren in een Canadese kano, skeeleren, mountainbiken en hardlopen) over een afstand van ongeveer 500 km in iets meer dan 43 uur waar ik (best trots op trouwens) eerste werd. Zal ik er nog ééntje noemen dan? Ok, de ‘Trans Holland Triathlon’. Een wedstrijd waarin we (Teams van twee) starten met kajakken (één persoons kajak over de Eem (45km), daarna op de mountainbike 306km van Amersfoort naar Den Helder en over het strand naar Scheveningen en tot slot hardlopend terug naar Amersfoort (111km) in ruim 24 uur.

Kortom, ik heb een lange adem en … ik weet wat moe zijn is. Maar het duurt nu toch wel heel erg lang allemaal en ik ben echt idioot moe! Daar heb ik zelfs moeite mee. Af en toe wil ik mijn artsen wel door elkaar schudden, maar dat gaat natuurlijk niet. Hoewel, wellicht wordt het daar nu toch eens tijd voor.

Nee hoor ik hou het netjes. Ik heb nog één injectie liggen, die mag er vrijdag in en dan is alles dat in het laatste uitgebreide behandelplan dat we hebben besproken afgerond. Als het goed is hebben we volgende week weer overleg over het vervolg. En dan moeten er nu toch echt stappen genomen worden lijkt mij. Moeten er knopen worden doorgehakt en moet er een planning komen voor de drie operaties.

Het heeft voordelen hoor, je netjes gedragen, niet bij de pakken neer gaan zitten, je niet neerleggen bij het oordeel van de artsen dat de katheters niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn (zie de foto, ze liggen veilig bij ons thuis!). Het maakt dat je langzaam maar zeker gaat levelen met de artsen, soort van op gelijke hoogte komen en dus samen beslissen en een route, een behandelplan uitstippelen.

Mijn plan is om nog één keer te switchen van medicatie (injecties), omdat ik klachten blijf houden, en dat combineren met de operaties. Dan tussen de operaties door iedere keer drie á vier weken naar Zwitserland om aan te sterken. Ik ben benieuw hoe de artsen hier tegenover staan.

Ik laat het weten.

Geert

Binnen!

Ik sloot mijn vorige update af met ‘Pfff, wat een reis zeg!’ Ruim anderhalf jaar verder, en er begint iets van licht aan de spreekwoordelijke horizon te gloren. Maar er moet natuurlijk eerst nog een reisdoel bereikt worden door de katheters die we hebben aangekocht. En ik gebruik heel bewust de woorden ‘we hebben’, omdat iedereen die zo begaan is geweest met mij/ons dit hebben mogelijk gemaakt. 

Dat moet voor u toch ook best bijzonder zijn lijkt mij. Zo op afstand iemand die ongeneeslijk ziek is, die je in veel gevallen niet eens kent te kunnen helpen om, hoewel daarmee genezing niet aan de orde is, in zoverre de behandeling te kunnen geven die maakt dat het leven voor hem (van mij) weer zoveel kwaliteit krijgt dat het de moeite waard is.

We (yep, wij, met elkaar) komen langzaam dichter bij het einddoel, namelijk behandeling. Onder andere omdat de katheters gisteren om kwart over één afgeleverd zijn bij de apotheker. Op de één of andere manier heb ik sterk de behoefte ze te gaan bekijken. Is dat gek? Geen idee, maar ze hebben voor mij meer waarde dan het geld alleen denk ik.

En ik denk inmiddels in enige mate te weten hoe de komende tijd eruit gaat zien. Ik heb er zelf natuurlijk ook mijn gedachten over, ik heb er veel over gelezen (niet op de socials hoor, maar voornamelijk in studies over deze aandoening) en ik weet inmiddels als geen ander wat het met je doet en hoe het voelt. Dat laatste is moeilijk uit te leggen, moeilijk onder woorden te brengen, maar het is vervelend. Heel vervelend! Hoe vervelend?

Nou, op de donderdagochtend om zeven uur geef ik aan een klein groepje een hardlooptraining in Ede. Zo ook gister. Dat betekent voor mij vroeg naar bed op woensdag (hoewel dat vaak in het water valt, omdat ik eerst nog drie kwartier bezig ben met mijn medicijnen), want ik moet donderdagochtend om 05.00 uur opstaan. Eenvoudigweg door de tijd die ik nodig heb om mijn medicijnen op tijd in te nemen en een kwartiertje later maakt dat ik te laat ben. Ik ben al geen ochtend mens, maar dit is midden in de nacht! Ik was toen ik opstond ontzettend benauwd. Ik kon de trap weliswaar redelijk aflopen, maar ik was echt heel erg benauwd. Ik neem thuis mijn pilletjes en rij dan om 06.00 uur naar Ede, kom daar rond 06.15/06.20 uur aan en gebruik daar op de P-plaats (er is dan nog niemand) de zwaardere medicijnen. Als laatste twee keer de salbutamol (pufje), alles schoonmaken, water koken en de boel met kokend water reinigen om dan precies om 07.00 uur bij de receptie van het Landgoed klaar te staan. Het lukt nog steeds, maar ik vind het erg zwaar.

De komende tijd verwacht ik dat we nog een keer gaan switchen van medicijnen en wellicht dat dat maakt dat we zes tot acht weken moeten wachten met het plannen van de drie operaties. Dat zal dan ergens begin of halverwege november zijn. Ik blijf het spannend vinden.

Vandaag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie (best pijnlijk trouwens) en dinsdag weer een infuus en wellicht een onderzoek.

Toch weer een stapje dichter bij het doel!

Geert

Een grote mond, maar …

Ik ben iemand die soms best een grote mond kan hebben. Ik flap er op momenten dingen uit die ik achteraf beter niet had kunnen zeggen. Vroeger had ik daar best last van, tegenwoordig heb ik het redelijk onder controle.

Toch heb ik in de vorige update weer een grote mond opgezet. Te grote schoenen aangetrokken zo u wilt. Of toch niet?

Kijk, ik heb heb in de vorige update heel hard ‘kan niet, bestaat niet’ geroepen. Dit is ook een soort van lijfspreuk van mij, maar het gaat uiteraard niet altijd op. De opmerking die ik maakte, maakte ik naar aanleiding van de opmerking die mijn artsen in Amsterdam de laatste tijd iedere keer maakten, namelijk dat de katheters die nodig zijn niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn. Dat moet je tegen mij niet zeggen, want dan krijg ik die grote mond. Dan komt dat recalcitrante in mij boven dat ervoor zorgt dat ‘kan niet, bestaat niet’ zich van mij meester maakt. Nou berg je maar als dat gebeurt.

Daar komt bij dat mijn hoofdbehandelaar twee weken geleden heel duidelijk was over wat nu precies zorgt voor het probleem en wat daaraan gedaan kan worden. Het contraheren (samentrekken) van de gladde spiervezels rond mijn luchtwegen (bronchoconstrictie) is het grootste probleem waar ik nu nog mee te maken heb en dat kan alleen verholpen worden met bronchiale thermoplastiek (dat zijn de drie operaties waar ik het iedere keer over gehad heb). En daar hebben we katheters voor nodig. De andere twee aspecten hebben te maken met de wildgroei van die bloedcellen en daar beginnen we vooruitgang te boeken. Waarschijnlijk gaan we nog wisselen van één van de medicijnen, omdat de weg die de cel richting het slijmvlies maakt nog niet volledig wordt geblokkeerd. 

U vraagt zich terwijl u dit aan het lezen bent ongetwijfeld af hoe het er dan nu mee staat. Is het gelukt, heb je ergens wat kunnen vinden? Wat is de stand van zaken?

Het antwoord: JA! Ja ik heb ze kunnen vinden, maar … de katheters die we gevonden hebben zijn over de verval datum. Toen ik hoorde dat ze over de verval datum zijn heb ik overlegd met de artsen in Amsterdam om te vragen of dat een probleem is en daar vertelde men mij dat ik deze katheters gewoon aan moet schaffen. En dat zeggen ze niet zomaar bedachten wij ons. Dus ik heb ze, via een bevriende apotheker gekocht en volgende week zijn ze hier. Mijn artsen gaven afgelopen maandag ook aan dat zij hun uiterste best zouden gaan doen om te onderzoeken of ik hier in Amsterdam geopereerd kan worden.

Vanochtend kreeg ik een bericht van één van de artsen met de opmerking dat de organisatie van het ziekenhuis hier ’bereidwillig’ tegenover staat. Wellicht kunt u zich voorstellen dat toen ik dat vanochtend las er iets van emotie los kwam. Pffff, wat een reis zeg!

Ik realiseer mij dat ik nog steeds, af en toe een erg grote mond heb. Ja, dat is waar. Maar tegelijkertijd is het zo dat als ik iets in mijn kop heb zitten … nou de rest weet u wel he. De mensen die mij goed kennen herkennen dit wel denk ik. Ik kan het natuurlijk allemaal niet alleen. Dat snapt u ook he. In dit geval heeft de bevriende apotheker mij zo ontzettend goed geholpen en ben ik hem daar zo enorm dankbaar voor!!

Er wordt nu nagedacht over vervolgstappen en zodra we meer weten laat ik weer van mij horen.

Tot zover maar even. Wordt vervolgd.

Geert

Kan niet …

’Normaal gesproken geven we patiënten het advies om de inspanning aan te passen aan de mate waarin men zich benauwd voelt, maar ik realiseer mij dat dat in uw geval erg lastig is mijnheer van Dijk.’

Ik doe er echt alles aan om mijn fysieke gesteldheid op het huidige niveau te houden. Behouden wat ik kan in plaats van op mijn gat gaan zitten en wachten tot er vanuit de medici oplossingen gevonden worden. Gelukkig geeft mijn werk daar alle reden voor, want een groot deel van mijn werk bestaat uit het geven van sportlessen, bijvoorbeeld spinning (fietsen zonder vooruit te komen zeg maar). Tijdens die lessen gebruik ik vaak verschillende ‘gevleugelde’ uitspraken om deelnemers te motiveren en ‘kan niet bestaat niet’ is er daar één van. Een uitspraak waar ik zelf veel aan heb gehad en waar ik mij ook nu weer aan vast houd.

Ik had afgelopen dinsdagmiddag op zich een goed gesprek met mijn arts hoor. Mevrouw Weersink bedoelt het goed en zij is een autoriteit op deze aandoening in Nederland. Maar een sporter is zij zeker niet. Ik merk dan ook dat zij (en de andere artsen overigens ook) de vertaling van alle onderzoeken, de gestelde diagnose en de (goedbedoelde) adviezen naar mijn specifieke behoeften heel erg ingewikkeld vindt. En op zich snap ik dat ook wel. Alleen van een arts in een academisch ziekenhuis had ik meer nieuwsgierigheid verwacht. Nieuwsgierig naar hoe met deze aandoening om te gaan met sporten. Met wat sporten kan betekenen voor de persoon in kwestie en eventueel herstel. Nieuwsgierig naar hoe daarmee kwaliteit van leven behouden kan worden en nieuwsgierig naar wat de effecten van het sporten precies betekent voor de behandeling. Tja, verwachtingsmanagement.

Het zou zeker betekent hebben dat er veel eerder dan nu een concrete uitspraak gedaan zou zijn over waar nu bij het sporten precies het probleem zit. Maar goed, het hoge woord is er nu eindelijk uit. Het is eindelijk, ook voor de artsen duidelijk dat het probleem inderdaad in twee mechanismen zit. Ten eerste (en hier zijn de artsen heel goed in) in hoe die bloedcel zich gedraagt en hoe medicatie kan helpen om die bloedcel in toom te houden. En hoewel er nog twijfel bestaat op het vlak van het aanvullende medicijn (de injecties) lijkt de ingeslagen weg met medicatie langzaam maar zeker wat vruchten af te werpen. Ten tweede die spiervezels rond de luchtwegen. En de enige oplossing daarvoor is gelegen in de drie operaties. In Amsterdam gaan ze nu zoeken naar een mogelijkheid om aan katheters te komen om daarna te gaan kijken waar de operaties uitgevoerd kunnen gan worden.

Na het debacle dat is ontstaan door de ongeoorloofde communicatie tussen de artsen in Amsterdam en London merk ik dat het vertrouwen in een goede afloop hier in Nederland bij mij/ons hapert. Die ‘beschadiging’ (gebrek aan vertrouwen) zit er nog steeds. Dat is de reden dat ik zelf binnen mijn netwerk aan het zoeken ben gegaan naar katheters. Ik heb de leverancier gevonden en een bevriende apotheker gevraagd of wij zelf aan katheters kunnen komen. Daarnaast heb ik een bedrijf benaderd dat de intermediair is tussen apotheek en farmaceut (de fabrikant van medicijnen en hulpmiddelen) en hen gevraagd datzelfde te gaan doen. Daar waar men in Amsterdam blijft benadrukken dat dat heel erg ingewikkeld is ben ik benieuwd of het mij zelf gaat lukken aan katheters te komen. We gaan het zien.

En dan is er nog hoop in de vorm van de Mayo Clinic in Florida. Ik heb afgelopen maandag weer contact gehad met Dhr. wold en de gedachte is nu dat ik uiterlijk eind deze week te horen krijg wat de mogelijkheden daar zijn.

Kortom, nieuwsgierig (daar is ie weer) naar waar het allemaal toe gaat leiden.

Het is mij veel waard om alle mogelijkheden die er zijn te onderzoeken en gaan gebruiken om de symptomen van de aandoening zoveel als mogelijk is te onderdrukken. Om uiteindelijk zoveel als mogelijk, net als ieder ander een normaal leven te kunnen leiden. Weer enigszins normaal te kunnen sporten en anderen te helpen bij het oppakken en onderhouden van een actieve en gezonde leefstijl. Als het mij lukt ben ik een soort van levend voorbeeld. Mooi toch?

Wordt vervolgd.

Geert 

Spannend …

Spannend in de zin dat ik inmiddels contact heb met mensen in de Mayo Clinic in Florida. En dan is het fijn als je een paar mensen kent.

Ik werk o.a. voor De Noaber Foundation. Een stichting, ‘woonachtig’ op het prachtige Landgoed Zonneoord waarvan de directeur goede contacten onderhoudt met de Mayo Clinic. Één van de vooraanstaande bestuurders daar (Dhr. Wold) is aangeschreven en gevraagd of hij mee wil werken aan het mogelijk maken van behandeling. Ik heb gister een half uur met hem gesproken. Was een bijzonder prettig (telefoon) gesprek. Bijzonder vriendelijke man die erg begaan is met mijn situatie. De heer Wold heeft jaren voor de Mayo Clinic gewerkt en is dus goed bekend binnen het ziekenhuis. Hij heeft een paar vragen gesteld tijdens ons gesprek en gevraagd of ik alle medische documenten die ik heb aan hem wil doorsturen om de juiste ingang te kunnen gaan vinden. Gisteravond is hij naar Rochester (de plaats waar het ziekenhuis ligt) gevlogen en hij zal daar vandaag proberen de juiste mensen te spreken. Wellicht hoor ik vandaag al iets over de mogelijkheden die men daar kan bieden en anders begin volgende week.

De Mayo Clinic is een bijzonder ziekenhuis. Bijzonder op meerdere niveau’s. Het ziekenhuis is anders georganiseerd dan hier. Hier zijn er maatschappen van specialisten, daar is iedereen in loondienst. Hier is het verloop van specialisten relatief groot, daar is er nauwelijks verloop. Ook al omdat eigenlijk iedereen daar wil werken, want het ziekenhuis staat bekend als het beste ziekenhuis ter wereld. Artsen/specialisten werken daar over het algemeen hun hele leven. Iedereen werkt mee aan onderzoek, iedereen is nieuwsgierig, iedereen verwijst gemakkelijk door naar collega’s en er is veel overleg onderling. Een belangrijk voordeel van de organisatievorm, waarbij men geen concurrent van elkaar is waar dat bij een maatschap structuur wel het geval is.

Voor nu afwachten, maar ik hoop toch zo dat hier eindelijk iets van een positieve wending gegeven kan de sleur die het zo langzamerhand aan het worden is zeg! We gaan het zien.

Zodra ik iets weet hang ik in de pen!

Geert

Wat???

De actie die ik (Geert) ben gestart om buiten Nederland ergens de behandelingen te kunnen krijgen die ik hier in Nederland via de normale weg niet kan krijgen is inmiddels drie maanden oud. Drie maanden waarin ik bijna dagelijks met rode oortjes naar het scherm heb zitten kijken. Naar het scherm heb zitten turen in de hoop dat, de doelstelling die ik op basis van een schatting van de kosten die gemaakt moeten worden heb gemaakt, gehaald zou worden.

Het heeft mij bij de start van de actie heel veel moeite gekost om zo'n idioot groot bedrag te moeten gaan benoemen als doelstelling. Aan de éne kant het besef dat dat bedrag echt het minimale is dat we nodig hebben en aan de andere kant het idee dat ik iets onmogelijks vraag.

Vragen om anderen iets te geven aan mij voelde als zoiets van je hand moeten ophouden. Daar heb ik mij uiteindelijk overheen gezet. Het blijft onwerkelijk voelen dat zoveel lieven mensen met vaak ook zulke lieve berichten dat ‘idiote’ bedrag bij elkaar hebben gebracht. En soms van mensen die ik al jaren niet meer gezien en gesproken heb.

En het is raar hoor, dat er zoveel geld gegeven wordt voor jou, voor mijn gezondheid, voor lucht. Zoals in mijn vorige update beschreven maakt de dankbaarheid daarover mij of ons ontzettend gelukkig.

Toen afgelopen woensdag die doelstelling gehaald bleek te zijn heb ik meteen twee brieven gestuurd. Of nee, eerste op internet gekeken waar de behandelingen in Europa, ook voor buitenlandse patiënten gedaan worden en daarna twee brieven geschreven. Ten eerste ééntje naar Freiburg in Duitsland en daarnaast ééntje naar Amerika. Waarom helemaal naar Amerika hoor ik u zeggen. Nou, de reden daarvan is dat in veel landen om ons heen de behandeling vergoedt en gedaan wordt, maar de benodigde katheters er eenvoudigweg niet zijn. Ik kreeg gister een reactie terug uit Freiburg en ook daar hebben ze momenteel geen katheters, maar wil men wel kijken of ze mij op een andere manier kunnen helpen. Men wil mij daar via een videocall graag over bijpraten. Benieuwd welke andere mogelijkheden men daar nog ziet. Terugkomend op Amerika is het zo dat ik via mijn netwerk (de Noaber Foundation, waar ik voor werk) goede contacten heb met de Mayo Clinic in Amerika en men daar heel veel buitenlandse patiënten behandeld. Bovendien is dat het meest gespecialiseerde ziekenhuis op dit gebied in de wereld. We gaan aankomende week meer informatie opvragen en hopelijk beschikt men daar wel over de materialen die nodig zijn om de ingrepen uit te kunnen voeren.

Hoe het ook zij, we zijn er nog niet, maar we zijn heel erg op weg naar het doel uiteindelijk toch ergens behandeld te kunnen worden.

Wordt vervolg!

Geert