Maatwerk? en wel erg grote verschillen …

Laat ik met het laatste, de verschillen beginnen. Nu er in de eerste week, laat ik zeggen een soort van schets gemaakt is van de ‘tijdlijn’ van ‘Geert’ zou je denken dat er iets van een startpunt bepaald kan worden voor een revalidatietraject dat nauw aansluit bij … inderdaad ‘Geert’. Een revalidatietraject dat ik als een soort van jas aan kan trekken en op een manier aansluit bij mijn postuur dat maakt dat de verschillende facetten waar aandacht voor moet zijn, als het gaat om mijn herstel, precies op het juiste niveau aan de orde komen. Toch? Dat is althans hoe ik ernaar kijk, maar het is ook precies wat ik uit de opmerkingen heb opgemaakt vanuit de beide telefoongesprekken die ik met de directeur heb gehad. Daarin was maatwerk het sleutelwoord en dat is ook precies waar ik naar op zoek was. Wat heeft dat grote verschil hier dan mee te maken vraagt u zich wellicht af. Ik leg het uit.

Ik ben als enige van de groep die zich op maandag 16 februari moest melden in Davos, die met eigen vervoer naar Zwitserland gereden is. Dat zegt al iets over het grote verschil. Ondanks de restklachten na de laatste operatie op 9 januari j.l. kan ik inmiddels al wel behoorlijk wat. En het positieve nieuws voor nu is dat ik vandaag gemerkt heb dat ik veel stabieler ben dan anderhalve week geleden. Terwijl ik vandaag (maandag) een wandeling omhoog maakte merkte ik dat het veel gemakkelijker gaat dan ruim een week geleden. Maar ook echt veel beter. De bergen doen het bij mij erg goed. Dat wist ik al en die bevestiging is er nu wederom. Blij mee. 

Gisteren (zondag) ben ik met een paar mede revalidanten gaan wandelen en merkte ik hoe groot het verschil werkelijk is. Één van de vier mensen moest al na 300mtr terug lopen en de anderen na 700mtr, waar ik, hoewel rustig aan, bijna 14km ben gaan wandelen. En als dit nog niet genoeg zegt merkte ik vandaag in de fitnessruimte dat het verschil in fysieke mogelijkheden echt enorm is.

Ok, dat kan, nietwaar. Het is ook niet voor niets dat men hier, met de mede revalidanten uit mijn groepje voorop, roept dat je hier voor jezelf bent en dus ook met jezelf bezig moet zijn. Verstandelijk snap ik dat allemaal, maar je voelt de ogen van andere mede revalidanten (uit andere groepen) en die van de bewegingsagogen en fysiotherapeuten wel in je rug priemen hoor. En het voelde van tevoren al erg ongemakkelijk. Maar ja, ik moest gewoon mijn ding doen toch?

Is natuurlijk mijn gedachte he. Zegt helemaal niets over het NAD. Sterker nog, vandaag weer met de psycholoog gesproken en aan haar heb ik echt wel wat aan hoor. Zij is goed joh! En wat ook belangrijk is, is dat ik wel een klik met haar heb. We hebben het gehad over vechten, de opgelopen spanning van de afgelopen twee jaar en de daaraan gekoppelde somberheid en verdriet. Hoe kun je dat kanaliseren of het ‘ventiel’ een beetje open draaien zeg maar. Erg waardevol!

En het fysiek heel dus echt heel goed en merk ik vooral dat mijn luchtweg langer ‘open’ blijft staan. Ook tijdens inspanning. Maar ik denk dat dat toch in eerste instantie te maken heeft met de bergen.

En toch, of ik hier echt op mijn plek ben? Ik weet het niet hoor. Het programma dat ik gekregen heb is gelijk aan dat van de andere revalidanten. Echt onderscheid, of maatwerk heb ik, buiten de psycholoog en maatschappelijk werkster, niet terug kunnen vinden. En dat vind ik jammer. Deze week het gesprek maar eens met elkaar voeren hieromtrent denk ik. Kijk, ik zou het fijn vinden wanneer we, kijkend naar de vorm en inhoud van mijn programma een beetje met elkaar kunnen gaan samenwerken. Ik ben benieuwd of men hier het maatwerk kan en wil leveren waar ze zo uitgesproken over zijn.

Aankomende week maar eens met elkaar om tafel gaan zitten en met elkaar nadenken wat de mogelijkheden zijn om daadwerkelijk samen mijn revalidatietraject meer dan de moeite waard te maken.

Geert

Wanneer de dingen samen komen …

Het is eind december 2023 wanneer ik voor de eerste keer op de eerste hulp terecht kom. Ik kan het mij allemaal niet exact meer herinneren, maar al maanden daarvoor ging het met mijn longen (naar later blijkt luchtweg of nee, bloedcel) langzaam bergafwaarts (lijkt mij de enige juiste term om uiting te geven aan wat gebeurt is kijkend naar waar ik nu ben). Nu is het februari 2026, bijna twee en half jaar later. En terwijl ik hier in Davos met de mensen die mij hier begeleiden terug kijk op die periode en wij mijn persoon, met alles wat ik heb meegemaakt in mijn leven, proberen in kaart te brengen vallen dingen op hun plek. Komen er dingen samen.

In de hele periode vanaf het eerste moment dat het zo vreselijk fout ging in Oostenrijk werd ik volledig terug geworpen op mijzelf. Alles om mij heen vervaagde, alles om mij heen moest wijken voor mijn gezondheid.

Dat is een normaal principe. Overleven heet dat. Maar de periode was wel heel erg lang en het gevecht was intens en zwaar. In die hele periode heb ik Helga en Floor enorm verwaarloosd. Heb ik mijn collega’s enorm te kort gedaan en was het allemaal erg veel éénrichtingsverkeer. Was het fout? Is het te begrijpen? Nee, natuurlijk is het niet fout en ja natuurlijk is het allemaal te begrijpen. Rationeel snap ik dat ook, maar nu ik, in alle gesprekken die ik hier voer en gevoerd heb geconfronteerd wordt met alles wat gebeurt is en nadenk over hoe ik met betrekking tot mijn ziek zijn gehandeld heb, doen veel van de dingen die ik gedaan heb en vooral de wijze waarop mij ook veel pijn. Kan niet bestaat niet heeft een prijs! Het is wel erg veel ten koste gegaan van de lieve mensen (daar is ie weer!) om mij heen. Ik denk niet dat er iemand is die het mij kwalijk zal nemen, maar er zijn dingen die ik mijzelf, terugkijkend wel kwalijk neem. Dingen die ik wellicht anders had kunnen of moeten doen.

En de lengte van het gevecht heeft veel spanning met zich meegebracht. Spanningen thuis, spanningen op het werk, spanningen met lieve vrienden die er, net als Helga en Floor, altijd voor mij waren. Ook dat doet mij veel pijn. En er heeft zich, mede daardoor, ook heel veel spanning in mijzelf opgebouwd. Spanning die ik helemaal niet opgemerkt heb. En met name de mate van de opgebouwde spanning is mij volledig onopgemerkt gebleven.

Kijk, deze laatste fase, de fase waarin herstel, uitrusten en … ontspannen een belangrijke rol gaan spelen maakt dat er iets in mij los komt. En de gesprekken, vaak hele mooie, die ik hier met mijn begeleiders heb geven mij inzicht in wat dat is. Spanning! En die moet er uit. En het uit zich in de vorm van fysiek ongemak (pijn in mijn nek en rug) en verdriet en sombere gedachten en gevoelens. Verdriet, zeker niet alleen over wat ik mijn directe omgeving heb aangedaan. Verdriet ook voor het verlies van bezig zijn met de dingen die mijn leven zo de moeite waard maakten. Het sporten met groepen en individuen. En verdriet ook dat ontstaat door de spanning van het iedere keer weer moeten omgaan met tegenslagen. Het iedere keer weer opstaan nadat ik een tegenslag te verwerken kreeg.

In het gesprek met de psycholoog vandaag werd dat al snel opgemerkt. Sanne (zo heet ze) is zelf trail runner (iets van een overeenkomst?) en snapt dus heel goed waar ik vandaan kom. Daardoor kon ze ook al heel snel de vingen op de spreekwoordelijke zere plek leggen. De pleister er keihard vanaf trekken. En dus kreeg ik het wederom te kwaad. Pfff … 

Toch hoort dit er ook bij denk ik. Ook deze pijn moet een plekje krijgen en ik schat zomaar in dat het ‘genezen’ van deze wond voorwaardenscheppend is voor de rest. Voor het uitrusten, herstel en nadenken over een nieuwe balans in werk en privé. Dus de eerste tijd vooral daar maar mee aan de slag lijkt mij.

Ik heb vanavond lang zitten twijfelen of ik wel zo diep in wilde gaan op wat mij hier in de bergen van Davos zo bezig houdt. Of ik deze kwetsbaarheden wel wilde delen, maar het is een essentieel onderdeel van het beter worden en het hoort bij het proces en mijn verhaal. En dus moest ik dit ook vertellen.

Vandaag sneeuwde het hier de hele dag. Werd hoog tijd. Was immers alweer een dag geleden dat er ruim een meter sneeuw gevallen is (zie de plaatjes). Ook dit wilde ik u niet onthouden. Morgen nog veel meer sneeuw en … morgen beginnen met bouwen. Bouwen aan mijn nieuwe gezondheid, mijn nieuwe ik en mijn nieuwe toekomst.

Geert

De kop is er af.

De eerste week zou in het teken staan van gesprekken. Gesprekken met de verschillende behandelaren en onderzoek. Dat onderzoek begint morgen. Hoewel ik vandaag al wel een paar kleine onderzoekjes bij de fysiotherapeut heb gehad. En wat die gesprekken betreft? Niets aan gelogen. In totaal vijf uur gesprekken gehad met de longarts, fysiotherapeut, verpleegkunde, gastvrouw en … bewegingsagoog.

Ik schreef het gisteren al. Ik ben mijn carrière begonnen als bewegingsagoog. En bovendien op een revalidatiecentrum. Er lijkt sprake van enige gelijkenis, nietwaar? Maar let op, want Wijnand (zo heet de bewegingsagoog) is trailrunner. Nog meer gelijkenis. En Wijnand is bijzonder geïnteresseerd in inspanningsfysiologie. Zo heeft hij zijn minor besteed aan het afnemen van inspanningsonderzoeken. Yep, nog meer gelijkenis, goed gezien hoor!

En we hebben het met al deze mensen vooral gehad over wie is Geert (goeie vraag zeg!). Wat is zijn achtergrond en wat zijn zijn doelen. Met de arts heb ik uiteindelijk afgesproken dat ik met de bewegingsagoog een plan ga maken voor wat betreft het fysieke deel. Ik heb Wijnand (bewegingsagoog) later op de dag voorgesteld dat ik voor mijzelf een plan ga schrijven zoals ik dat voor iemand anders in exact mijn situatie zou samenstellen. Dat ga ik vrijdag met hem bespreken en dan gaan we daar vanaf volgende week maandag mee aan de slag.

En met Maatschappelijk werk, de longarts en wellicht de psycholoog ga ik nadenken over balans. Balans in werk en privé. Wellicht andere uitdagingen, waarschijnlijk minder sportlessen geven en/of de sportlessen op een andere manier gaan geven. En dar betrek ik dan  Helga en Erik bij om het samen concreet te maken en te gaan organiseren.

En buiten. Buiten valt sneeuw, sneeuw en nog eens sneeuw. Goeie genade zeg, wat kan hier een bende poedersuiker over de bergen uitgestort worden zeg. Alleen vandaag al ruim een halve meter. Met gisteren erbij 70 tot 80cm. Bizar. En iedereen die ik hier sprak vertelde mij dat dit hier in dit gebied de eerste echte fatsoenlijke hoeveelheid sneeuw is. Tja, ze hadden mij natuurlijk even kunnen bellen he Stef!

Ik heb er een paar mooie plaatje bijgevoegd. Prachtig is het, wonderschoon, maar … ik mag er geen gebruik van maken met mijn tour-skies. Maar natuurlijk heb ik die latten bij mij, vanzelfsprekend zelfs. Alleen mag ik er de komende weken geen gebruik van maken. Hmmm … Het alternatief, want dat is er natuurlijk wel, is dat ik de sneeuwschoenen van het NAD mag gebruiken. Vooruit maar.

Wordt vervolgd.

Geert

D-Day, bar en boos!

Ja ja, ik weet het. Dit heb ik al geschreven. Maar niet alles. En omdat er om 09.00 uur de volgende dag een bericht uitgaat naar iedereen die mij volgt heb ik bedacht het nogmaals, maar nu mijn hele verhaal van gisteren, nogmaals met u te delen.

Hoe dat komt? Nou, laat ik mij er maar vanaf brengen door te zeggen dat het een voor mij hectische dag was. Hectisch in die zin dat het gister toch weer een lange reis was (ruim vijf uur), ik mij als eerste van de nieuwe groep patiënten heb aangemeld (yes, die is binnen!) en je in een oord als deze veel nieuwe indrukken opdoet. En het weer hier boven in de bergen is bar en boos (zie de tweede foto). Maar goed dat ik wat eerder was, want nadat het gister (maandag) al de hele ochtend heeft gesneeuwd ging het om vier uur in de middag weer sneeuwen en het is nog niet gestopt.

Ik ben van origine bewegingstherapeut en was in die hoedanigheid tien jaar werkzaam binnen revalidatie centrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht. En nu moet ik mij, aan de andere kant van de medaille (leek mij de juiste term tijdens de Olympische Spelen) onderdompelen in een revalidatietraject, als patiënt.

Maar nu terug naar gisteren, maandag 16 februari.

En toen was het 16 februari. D-day zeg maar. De dag die komen zou. Terwijl ik deze blog schrijf is het maandagochtend. Ik was het afgelopen weekeinde, en ook vandaag nog, maandagochtend, bij mijn tweelingbroer in Zwitserland (Aproz, vlakbij Nauders). We hebben de dagen doorgebracht met bijpraten en actief zijn. Zaterdag een klein beetje (anderhalf uur) en gisteren wat langer (twee en half uur). Het eerste uur gisteren zat ik mij af te vragen of ik er wel goed aan doe om acht weken te gaan revalideren. Het ging eigenlijk helemaal niet zo slecht. Hoewel mijn broer een geheel ander postuur heeft dan ik (zie de foto), sport hij veel (tour skiën). Het eerste uur was ik hem vrij gemakkelijk de baas, maar dat tweede uur, mijn hemel zeg. Daar ging ik weer. Langzaam van een hartfrequentie van 120-125 (wat echt mijn maximum was) terug naar 100 tot 105. Pfff … wat kan die benauwdheid mij letterlijk in de weg zitten zeg. Wordt je ingehaald door je tweelingbroer die, laat ik het netjes houden, echt een paar kilo zwaarder is dan ik. Hmmm …

Blijft mij mateloos frustreren merk ik. Maar het is niet anders. En of dat nog niet genoeg was begon de wond die ik op mijn scheenbeen had behoorlijk op te spelen. Uiteindelijk gaat zo’n open wond, wanneer de skieschoen maar blijft schuren, pijn doen he. De eerste dag, was een korte tour, ging nog wel. Maar de tweede dag (zondag), met in het achterhoofd dat ik de eerste week het terrein niet af mag (moeten ze mij wel een enkelband geven vrees ik), ben ik maar gewoon door gegaan. De dood of de gladiolen zullen we maar zeggen. Ruim twee uur omhoog gestiefeld en daarna in 30 minuten naar beneden. Was heerlijk! En het viel wederom mee. Pijnlijke wond, dat wel, maar niet heel erg kapot.

Vanochtend schreef ik het eerste deel van dit bericht. Het tweede deel schrijf ik nu, in het begin van de avond. Ik ben inmiddels jn het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) en It op mijn kameretje het tweede deel te schrijven. En terwijl ik dit schrijf merk ik op dat het buiten ontzettend hard sneeuwt. Maar dan ook echt heel hard!

Ik meldde mij om 16.00 uur hier in het centrum en was de eerste. De andere patiënten zijn met het vliegtuig aangekomen en kwamen een half uurtje later binnen. Heb hen nog niet gezien of gesproken. Morgen de kennismaking met het team hier en de overige patiënten. Zin in deze fase? Nee, absoluut niet. Angst voor? Nee, absoluut niet. Ga ik ervoor? Absoluut! Waar ga ik dan voor? Welnu, meer stabiliteit in de aandoening (minder heen en weer geslingerd worden, word er zeeziek van joh!), uitrusten en nadenken. Ik ben benieuwd hoe men hier tegen mijn doelen aankijkt of welke doelen we gezamenlijk gaan stellen. Ik laat het weten.

Geert

De Goden verzoeken?!

De Goden verzoeken? Hoezo? Om op vrijdag de 13de met je huisje op wielen richting het Zwitserse te rijden? Omdat er gisteren en vandaag ongeveer een meter verse sneeuw valt? Vragen om problemen?

Nou, we gaan het zien. Maar het is niet zonder reden hoor. Kijk, in de eerste plaats kan ik het natuurlijk absoluut niet maken om naar Zwitserland te rijden en mijn daar wonende tweelingbroer niet te gaan bezoeken. Toch? En daarnaast, sorry Job (zo heet mijn tweelingbroer), de belangrijkste reden, namelijk revalideren/herstellen. Herstellen uitrusten en werken aan ‘een nieuw begin’.

Ik ben de afgelopen paar dagen wat stabieler. Hoewel ik nog veel medicijnen gebruik, met name om te kunnen bewegen (en dat moet iedere dag even gebeuren, maar dat snapt u hé!), merk ik dat ik de laatste drie dagen wat minder van veel naar weinig of heen en weer ‘geslingerd’ word. Was mijn longfunctie vorige week donderdag nog iets meer dan 52%, de dag daarna in het ziekenhuis bijna 70% en afgelopen maandag weer 56% heb ik het idee dat het de laatste paar dagen wat minder op en neer gaat. Wat minder heen en weer slingert.

U moet weten dat een longfunctie van 50% echt een probleem is. Het is moeilijk uit te leggen, maar goed te zien en uit te leggen aan de hand van mijn inspanningscapaciteit. Wanneer ‘de boel open staat’ kan ik ruim boven de 90% (hartslag van rond de 160) van wat ik hoor te kunnen bereiken en hou ik een relatief hoge inspanningsintensiteit behoorlijk lang vol. Maar met 50% haal ik hooguit 60, nou vooruit 65% (hartslag 100 tot 110) en hou ik het nauwelijks vol. En dan is het ook zo dat ik inmiddels gewend geraakt ben aan die mate van benauwdheid tijdens inspanning. De meeste mensen zouden dan stoppen, of niet eens beginnen. Ik weet dat het op niveau houden van mijn inspanningscapaciteit enorm waardevol is. Veel meer mogelijkheden biedt deel te nemen aan het ‘normale’ leven dan op je gat gaan zitten. En hoe goed ik inmiddels ook begrijp en snap wanneer iemand met forse ventilatoire problematiek dat niet kan of wil, raad ik iedereen die dergelijke problemen toch vooral aan te blijven bewegen. Luister naar je arts, luister naar de fysiotherapeut, maar … af en toe een klein stapje verder dan je normaliter zou doen geeft lucht. Letterlijk! Doen hoor!

Voor ik vanavond vertrek (het is vrijdag de 13de terwijl ik deze blog schrijf) wi ik nog opmerken dat ik mij enorm blijf verbazen over de mate waarin de mensen in mijn omgeving (thuis, vrienden en op het werk in Veenendaal en Ede) meeleven. Bezorgt en belangstellend zijn. Dat raakt mij enorm, emotioneert mij af en toe ook wel. Daar gaan we weer: ‘Wat zijn er toch een hoop lieve mensen!’ Het heeft overigens ook een keerzijde. De bezorgdheid maakt dat mensen vaak tegen mij zeggen dat ik vooral rustig aan moet doen, beter moet leren luisteren naar mijn lichaam. De één roept dat nog harder dan de ander. Volgens mij goed om daar iets over te zeggen, schrijven in dit geval. De opmerkingen die gemaakt worden zijn lief, meer dan dat. Maar vaak worden die gemaakt vanuit een ander referentiepunt dan die van mij. Ik ga proberen het uit te leggen.

Kijk, ik ben (en blijf) een sporter in hart en nieren. Dat is wie ik ben,  wat ik leef en wat ik uitdraag. En in mijn (ook recente) verleden stond dat veel van dat sporten in het teken van het verleggen van grenzen. Het verleggen van grenzen op een manier die de meesten van u niet kennen. Hardlopen door de bergen over afstanden van 120 km of meer, deelnemen aan sportevenementen waarbij je 50 tot 65uur achter elkaar aan het sporten bent moet je kennen (en kunnen) om te te begrijpen. Begrijp mij alstublieft niet verkeerd hoor. Niet om op te scheppen hé. Ik zeg het nog maar eens! Maar om aan te geven dat juist dat mijn referentiepunt is. Verder gaan dan waar de meesten van u niet eens aan willen denken of niet eens van het bestaan af weten. Ik vond dat leuk en ik was er best goed in.

En vanuit dat licht bekeken is het dagelijks sporten (of bewegen) zoals ik dat nu doe, absoluut rekening houden met het zo ernstig ziek zijn. In de bezorgdheid van velen van u hoor ik dat daar (dat vele sporten) veel van de bezorgdheid uit voort komt. Ik ben van mening dat ik het, in ieder geval tot nu toe, juist heel goed gedaan heb. Ja, ik ging ook wel eens te ver, maar wie de grens nooit opzoekt weet ook niet waar deze ligt hé. Van wie heb ik dat ook weer?

Nou, wellicht begrijpt u het nog steeds niet, maar ik vond het nodig te proberen iets van uitleg te geven over wat de achtergrond van dat vele sporten, juist nu, is en voor mij betekent en doet. Waar het vandaan komt.

Vanavond rijden, morgenochtend Zwitserland. Ruim anderhalve meter sneeuw de komende week. Zin in? De sneeuw ja, twee maanden revalideren nee, absoluut niet. Ik zie er als een berg tegenop, maar weet dat het moet. Belangrijk is. U hoort van mij.

Geert

Moeilijke patiënt, ik?

Afgelopen weken heb ik gemerkt dat het allemaal niet vanzelf gaat. Understatement zou ik zeggen. Ik maak mij daarom zorgen. zorgen om het feit dat we met elkaar (het team om mij heen en uiteraard ikzelf) niet de spreekwoordelijke vinger lijken te kunnen leggen op waar 'de schoen wringt'. De mate van instabiliteit is zorgwekkend, want de éne dag geeft het longfunctie onderzoek een ronduit slechte score (53%) en een dag later eigenlijk best goed, hoopgevend (69%) met een reversibiliteit (of ‘instabiliteit score’) die weliswaar nog aan de hoge kant is (significant) maar wel aan het afnemen is ten opzichte van de vorige keer.

Ik was gisteren weer de hele dag in het ziekenhuis. Het is mij deze keer niet gelukt het ziekenhuis ‘op stelten’ te krijgen, maar daar wordt aan gewerkt hoor. Wat wel gelukt is, is dat mijn hoofdbehandelaar geschrokken is. Daar waar zij na de resultaten van het eerste onderzoek gisteren (longfunctie) een positieve toon aansloeg wist ik die binnen een paar minuten ‘plat te slaan’ zeg maar. Ja, daar ben ik dan weer goed in he. Zo heeft iedereen wel iets van talent, en dit is de mijne.

Ik had, gelukkig, de dag daarvoor zelf ook onderzoek gedaan, en de resultaten daarvan waren vele malen slechter (53%). Maar goed dat ik dat onderzoek gedaan heb, want anders was ik een soort van ‘met een kluitje in het dinges’ weer weggestuurd denk ik. Het grote verschil in de resultaten levert bij mij, naast dat ik er erg bezorgt om word, vragen op. En uiteraard hebben we die vragen van mij samen doorgenomen, maar een antwoord kwam er niet. Daarom aanvullend onderzoek in de vorm van bloedonderzoek (zit die bacterie nog teveel in de weg) en sputum onderzoek (zitten er nog van die 'onvolwassen' bloedcellen op het slijmvlies). In het eerste geval wederom antibiotica en in het tweede geval toch een switch naar een ander biological overwegen schat ik in.

Maar nu eerst voorbereiden op twee maanden rust, want daarvan had mevrouw Weersink nu wel in de gaten dat het belangrijkrijk is daar iets aan te gaan doen. ‘U ziet er uitgeput uit meneer van Dijk’.  En dat klopt hoor, ik ben op, of voel mij op. Ik kan nog wel wat, probeer nog steeds iedere dag wat aan bewegen, sporten en kracht oefeningen te doen en ik heb daar ook nog de energie voor, maar ik ben op.

Benieuwd wat de onderzoeken opleveren. Ik laat het weten.

Geert

De kop is eraf.

Inmiddels heb ik contact met verschillende mensen die vanuit het Nederlands Astmacentrum Davos voorbereidingen treffen voor het daar te doorlopen traject van acht weken. De kop is eraf!

Zo heb ik afgelopen week uitgebreid contact gehad met de verpleegkundige vanwege de medicatie  die via het infuus toegediend moet worden en de diëtiste. Daardoor krijg ik ook enigszins inzicht in hoe het traject er ongeveer uit gaat zien.

Ik ben een ‘vreemde eend in de bijt’ heb ik begrepen. Vreemd, omdat mijn verleden met extreme sporten een groot contrast is met wat men gemiddeld genomen aan actieve patiënten meemaakt. En wat wel bijzonder is, is dat er in Davos ook een ultra trail georganiseerd wordt. Een ultra trail is een hardloop wedstrijd, hoog door de bergen waarbij de deelnemers via kleine bergpaadjes afstanden langer dan de marathon lopen, en die van Davos is twee keer de marathon (ruim 80km dus). Deze wedstrijd heb ik in 2010 gelopen, de versie van ruim 80km, en ik was de snelste Nederlander (ruim 80km met 3900 hoogtemeters in 9 uur en 23 minuten). Wat ik zeg he, het contrast met nu is wel erg groot!

De eerste week staat vooral in het teken van kennismaken. Kennismakende gesprekken met de verschillende behandelaren en het doen van onderzoek. Aan het einde evan die week wordt, aan de hand van de gesprekken en onderzoeken duidelijk hoe mijn traject er uit komt te zien. Maatwerk dus. Aan de andere kant is er ook een soort van rode draad. Een rode draad die bestaat uit een structuur in de vorm van ontbijt, allerlei activiteiten en therapieën, middag eten (iets dat in Zwitserland anders is dan over het algemeen hier in Nederland, want in Zwitserland eten ze tussen de middag warm), daarna weer verschillende activiteiten en therapieën en wellicht iets van een rustmoment en tot slot avond eten.

Voor mij zijn een paar dingen interessant, omdat die nauw aansluiten bij mijn persoonlijke doelstellingen. Daarbij zijn uitrusten, het zoeken naar hoe mijn fysieke belastbaarheid verandert is en het zoeken naar een andere, meer bij mijn belastbaarheid passende balans tussen werk en privé voor mij denk ik de meest essentiële. Veel van de specialismen die in Davos aan de orde gaan komen zijn denk ik aanvullend en versterken het effect richting de doelstellingen die ik mij gesteld heb. Ik denk dat bijvoorbeeld voeding (diëtiek) een belangrijke meerwaarde kan hebben bij de ventilatoire limitering die ik vaak meemaak op basis van een ontstekingscomponent. Met andere woorden, hoe kan voeding helpen ervoor te zorgen dat het risico op het opspelen van ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen verminderen? Dat vind ik persoonlijk een interessant vraagstuk. Dat zal Helga ook vast heel interessant vinden.

Ik vertrek volgende week vrijdag. Vrijdag de 13de. Leek mij wel een gepaste datum, nietwaar? Dan ben ik zaterdagochtend al in Zwitserland en ga ik twee dagen op bezoek bij mijn tweelingbroer. Hij woont in Zwitserland en als ik daar dan toch moet zijn is het goed en leuk daar even langs te rijden bedacht ik mij. De maandag daarop meld ik mij in het revalidatiecentrum.

Dat wordt de tweede keer in mijn leven dat ik ga revalideren. De eerste keer (1992, na het syndroom van Guillian Barré)) had ik daar geen enkele voorstelling van. Wist ik absoluut niet wat mij te wachten stond. Nu is dat anders. In de tussentijd ben ik ruim 10 jaar werkzaam geweest op een revalidatiecentrum, ben ik iets ouder (hoewel je dat nauwelijks ziet hoor) en heb ik veel ervaring opgedaan in het begeleiden van mensen op veel terreinen die een relatie hebben met revalideren. En nu ga ik mij onderdompelen of overleveren aan een regime waar ik normaliter zelf als behandelaar deel van uitmaak. 

Benieuwd, maar ook wel spannend wat dit traject mij gaat brengen.

Geert

Wat zeg ik nou!? kan niet …

Ik zei het toch! Niet dan?

Ik eindigende mijn vorige blog met de opmerking ‘dat er een datum is’. En die datum was 2 maart. Was, want het wordt twee weken naar voren gehaald. Ik had er al enigszins op gezinspeeld nietwaar? Dat er iemand uit kon vallen en dat ik dan gebeld kon worden. Welnu, ik had gelijk. Ik zei het toch! ‘Dat kan niet bestaat niet’ doet het best goed hé! Ik kan het aanraden hoor. Die lijfspreuk heeft mij veel gebracht. Zeker de afgelopen twee en half jaar.

Want, de afgelopen twee en half jaar heeft mijn leven volledig op z’n kop gezet. Bracht mij in een wereld waar ik als zorgverlener bij betrokken was in mijn tijd als bewegingstherapeut op revalidatie centrum “De Hoogstraat’, niet als patiënt.

Ondergedompeld worden in zorg en overgeleverd zijn aan zorgverleners is een andere wereld. Kijk, alleen maar lieve mensen hoor. Van mijn arts (Merv. Weersink) tot aan de chirurg (Dhr. Bonta) tot aan de anastesioloog, de verpleegkundigen van de afdeling longzieketen (Flora, wat een lieve mensen werken daar zeg) of de OK tot aan de mensen van de planning. Echt waar, alleen maar lieve mensen. Ja ja, ik weet het, ik heb het vaker gezegd.

En eindelijk word ik daadwerkelijk wat stabieler. Merk ik dat dat mechanische deel (die gladde spiervezels) minder actief is. En ik dus meer actief kan zijn. En daar is het allemaal om te doen, nietwaar. Daar staat wel wat tegenover. Zo was ik afgelopen week samen met Petra (één van onze sporters, maar wel een hele lieve!) aan het hardlopen. Ja ja, u hoort het goed, hardlopen. Dat ging helemaal niet slecht, maar ik kreeg er wel een rekeningetje van gepresenteerd. Slecht geslapen (benauwd) en een een slechte dag daarna. Maar weer een dag later (vandaag, donderdag) ging het weer wat beter.

Ok, de datum is verplaatst, is nu 16 februari geworden, maar ik hoop toch van harte dat ik aankomend weekeinde al die kant op mag. Dat er morgen of dit weekeinde nog gebeld wordt, omdat er iemand is uitgevallen. Dat is voor die persoon vervelend (en dat meen ik oprecht hoor), maar voor mijzelf hoop ik dat ik zo snel mogelijk die kant op mag.

Nou, voor nu dus 16 febdruari. Ik rij dan vrijdag de 13de (als dat maar goed gaat) die kant op. Ga dan eerst op bezoek bij mijn tweeling broer (die woont in Zwitserland) en rij dan maandag de 16de door naar Davos.

Ik heb er geen zin in, maar weet dat dit essentieel is om alles wat gebeurt is, de veranderde fysieke gesteldheid en de uitputting te boven te komen. Wat mij dat gaat brengen, hoe ik dat beleef, wat ik meemaak deel ik via deze site.

Wordt vervolgd.

Geert

Spannend …

Ja, ik vind het spannend!

Afgelopen donderdag had ik de intake voor een mogelijk traject in Zwitserland. In Davos. Eerst een gesprek met de longarts die moest bepalen of ik in aanmerking kom voor een traject daar. Haar conclusie was: ‘Lijkt mij goed wanneer u deze kant op komt mijnheer van Dijk’. 

Ik was er graag afgelopen week geweest. Dan had ik ‘ons aller Donald‘ gevraagd even een lesje spinning met mij mee te doen. Is goed voor hem en de rest van de wereld. Ik denk namelijk niet dat hij dat had overleefd.

————-

Ik wil om te beginnen van de gelegenheid gebruik maken die boeven van farmaceuten vriendelijk doch dringend te verzoeken medicijnen iets van een smaakje te geven waarmee het innemen ervan voor de patiënt wat draaglijker wordt. Hoe krijgen ze het voor elkaar om alle medicijnen die ik krijg van een smaak te voorzien waardoor ik ‘s nachts al ga opzien tegen de inname ervan in de ochtend. Eerst zelf van die narigheid snoepen lijkt mij, dan een fatsoenlijk smaakje toevoegen, ho ho eerst nogmaals ‘proeven‘, ja slik maar door en dan (als het binnen te houden is) pas op de markt brengen. Hoe moeilijk kan het zijn?

—————

Ik vind dit een spannende laatste fase. Spannend, omdat nu de confrontatie pas echt gaat komen. De confrontatie met wat deze veranderde fysieke waarheid betekent voor mijn toekomst. Voor mijn werk (het sporten met groepen waar ik zo enorm van hou), voor de fysieke uitdagingen waar ik zo aan ‘verslaafd’ geraakt ben de afgelopen 45 jaar en natuurlijk wat het allemaal gaat betekenen privé en sociaal. Wat kan ik straks nog wel, wat kan ik niet meer en wat is verstandig.

Overigens denk ik dat men het zelf ook niet goed weet. Hoe om te gaan met mijn aandoening en beperkingen in relatie tot het sporten dat ik graag doe. Tijdens ons huwelijk verwoorde mijn tweelingbroer het goed: ‘Niets was mooier dan wanneer zijn lichaam al lang “nee” riep, door te gaan en er nog een flinke schep bovenop te doen’. Dat is en blijft een belangrijk deel van wie ik ben. En daar komt mijn lijfspreuk ook vandaan denk ik (‘Kan niet …’). Het is wie ik ben, het is een belangrijk stukje DNA van mijn identiteit. En wat gebeurt er met je wanneer je een klein stukje van het meest essentiële DNA weghaalt? Kan ik straks zijn wie ik was? Herken ik mijzelf straks nog wanneer ik in de ‘spiegel’ kijk? Welnu, dat vind ik spannend.

Aan de andere kant heb ik de afgelopen tijd een soort van ‘aan den lijve ondervonden’ dat deze fase wellicht de belangrijkste is. Ik kan moeilijk onder woorden brengen hoe moe echt moe zijn voelt. Ellendig, kl…, nou dat zeg maar. En het gekke is dat ik nog steeds, zelfs na bijna twee en half jaar ernstig ziek zijn waarin eigenlijk louter gebroken nachten mijn slaap bepaalde, de energie heb om te sporten. Dat gaat weliswaar de éne keer beter dan de andere (afgelopen zaterdag was werkelijk dramatisch, een soort van dieptepunt), maar toch, ik kan het blijven doen. Zo hou ik mijn fysieke gesteldheid zoveel als mogelijk op peil.

Ik ben benieuwd wat er overblijft van de dingen die mijn leven zo bepaald hebben. Het zoeken naar de grens van wat ik kan heeft mij veel gebracht. Ik heb al die jaren dankbaar gebruik gemaakt van die fysieke mogelijkheden. Zowel in mijn werk (het verbouwen van de lokatie waar we ons bedrijf momenteel voeren terwijl de zaken in het oude pand aan de Plesmanstraat gewoon doorgingen) als privé (de alternatieve elfstedentocht in Oostenrijk, de Dutch Extreme, de Trans Holland Triatlon, de Eco-Challenge in Argentinië, het NK 100km hardlopen in Winschoten, de vele ultra trails in de Alpen en België en niet te vergeten skitouren en bergbeklimmen).

Het plaatje dat een tijdlijn is van wat ik de afgelopen periode mee maak, heb ik aangepast. Aangepast met data en een winterse omgeving in Davos. En niet te vergeten mijn rijdende huisje in plaats van een vliegtuig.

Er staat een datum in mijn agenda waarop ik mij mag melden in Davos, namelijk twee maart. Echter, wanneer er iemand uitvalt (en dat gebeurt regelmatig gaf men aan) dan bellen ze mij. Dus ik hoop dat ik deze week of volgende week een telefoontje krijg. Mijn rijdende huisje staat klaar. Zodra het kan rij ik die kant op. Naar het winterse Davos.

Oh, en mocht ik, bij toeval, ‘ons aller Donald’ alsnog tegen het vege lijf lopen pak ik hem bij z’n nekvel en gaan we een stukje fietsen! Dat zal ehm leren!

 Geert