Winter …

Ja, het is hier nu echt winter geworden. Ik zei het in mijn vorige update, of blog zoals iemand het noemt. Ik ben een winter mens. Kijk, op koude kun je je kleden. Op de warmte in de zomer is dat veel lastiger, zeker ook in relatie tot de schade die de zon kan aanrichten. Doe mij de winter maar. Hoewel de herfst ook bij mijn favoriete jaargetijden hoort hoor. Dat komt door de enorme schakering van oker kleuren die zich in de herfst meester maakt van m.n. de dennenbomen in de bergen (zie de foto). Zo mooi! En in de winter dat witte laken van een suikerachtige substantie die we sneeuw noemen. Zo mooi!

Zoals het hier kan sneeuwen kennen we dat in Nederland niet meer he. Er nog niet heel veel gevallen hoor. Een centimeter of tien denk ik en voor een deel wordt het vandaag alweer weggebrand door de zon. Maar het blijft mooi (zie de foto).

En het helpt. Wanneer de wereld om je heen zo mooi kleurt (hoewel, wit is geen kleur toch?) voel ik het geluk van het in de bergen mogen zijn in mij opkomen. Winter- en bergmens zeg maar.

Ook gister weer een wandeling gemaakt. Ongeveer vier uur en van de regen (daar begonnen we gister mee) naar de sneeuw. Langzaam maar zeker werd het gister wat kouder en toen ik gister eind van de dag terug kwam was het maagdelijk wit.

Ik was laat terug. Mijn tweeling broer was in de buurt. Hij woont in Zwitserland, maar heeft een deel van de bedrijfsactiviteiten van zijn bedrijf hier in Oostenrijk onder gebracht. Ik kreeg een appje, was enigszins verrast, want ik had niet gedacht dat hij in de buurt zou zijn en ben vanzelfsprekend op zijn uitnodiging ingegaan. Was fijn om hem weer te zien en te spreken. En Lidia, zijn vrouw, niet te vergeten. Niet alles is ‘rozengeur en maneschijn’, niet alles is wat het lijkt, maar deze familieband is sterk en het deed mij goed.

Vannacht slecht geslapen. Alleen he. Maar ik ga niet mopperen hoor. Zometeen de wandelschoenen aan en dan trek ik weer de bossen rondom Königsleiten in om te werken aan mijn herstel. Ja, u mag alles van mij zeggen en vinden, maar discipline heb ik! Ik laat geen dag verstek gaan om te werken aan mijn herstel. En ik heb het idee dat er wat stabiliteit aan het ontstaan is. Ik hoest nog veel, maar gebruik de afgelopen twee dagen de zwaardere medicatie niet meer. En dat scheelt tijd en een hele berg (hou het actueel!) bijwerkingen.

Nou, hup hup jongeman! Schoentjes aan en aan de wandel jij!

Wordt vervolgd.

Geert

Twee stappen voor en één achteruit, twee voor …

De operatie heeft er behoorlijk ingehakt. Dat had ik vrijdag eind van de dag niet bedacht. Toen scheurde ik met Erik vol goede moed in een rolstoel door het ziekenhuis.

Maandag kwam, tegelijk met de eerste complicaties de klap in mijn nek. Slechte week hoor. Pfff… Niet alleen fysiek, ook mentaal. Toen ik gister aan de overkant van het appartement waar ik verblijf een klein 'pukkeltje' opliep en af en toe de longen uit mijn lijf hoestte heb ik mijn ‘zus’ maar even gebeld. Is huisarts, kent mij goed en kan dus goed inschatten wat te doen. Kijk, waar zij goed in is is de juiste vragen stellen. En dat helpt. Bang voor een longontsteking. Maar het lijkt nu mee te vallen.

Gister een wandeling van ruim drie uur, vandaag drie en half uur. En het ging echt wel gemakkelijker. Op de top van de ‘Königsleiter Spitze’ gestaan (2400mtr, zie de foto). Geen idee of dat ding zo heet trouwens.

Terwijl ik terug naar beneden loop krijg ik een telefoontje. Piet de Waal, oud collega, inmiddels met pensioen en gister 70 geworden. Van harte Piet, doe er nog 70 bij zou ik zeggen. Kom ik toch weer terug op mijn laatste update. Zoveel lieven mensen om mij heen! We hadden het over kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven gerelateerd aan leefstijl, aan vitaliteit, aan bewegen en sporten. Ik moet er toch niet aan denken nooit aan sport gedaan te hebben. Dan had ik nu toch geen enkele kwaliteit van leven gehad! Ook wanneer je ziek bent, ook wanneer het fysiek tegen zit blijven bewegen, blijven sporten is zo ontzettend belangrijk.

Ik heb mij voorgenomen er iets mee te gaan doen. Iets te gaan doen aan het van nature ‘luie’ gedrag van de mens. En dan specifiek mensen die ziek zijn. Waarvan de chirurg zegt dat iemand eigenlijk niet meer trainbaar is. Niet in aanmerking komt of uitgesloten wordt voor een betere kwaliteit van leven. Dat kan toch niet waar zijn. Iedereen is trainbaar. En ik kan het weten. Ik hoor  u denken, iemand moet wel willen. Da's natuurlijk waar. Trekken aan ‘dooie paarden’ heeft geen zin. Maar iedereen die ervoor wil gaan om meer kwaliteit van leven na te streven wil ik straks helpen. Ik heb de kennis, ik heb de ervaring, ik weet wat het is om ernstig ziek te zijn en toch te blijven bewegen en ik weet wat benauwdheid bij bewegen betekent. En ik denk dat ik het kan uitleggen. Dat ik de taal van iemand die ziek is begrijp en spreek. Ik weet dat het niet gemakkelijk is. Dat het op momenten idioot frustrerend kan zijn. Maar … het levert zoveel op. Echt.

Morgen valt hier de winter in. Begint met sneeuw en lagere temperaturen. Vanaf halverwege deze week louter temperaturen onder nul. Ik hou van de winter. Ik ben een wintermens. Hou van schaatsen, hou van skiën/tourskiën, langlaufen en hou van wandelen in de sneeuw. Wel benieuwd hoe mijn luchtweg op die koude lucht gaat reageren.

Ik laat van mij horen.

Geert

Twee stappen voor en één achteruit, twee voor …

De operatie heeft er behoorlijk ingehakt. Dat had ik vrijdag eind van de dag niet bedacht. Toen scheurde ik met Erik vol goede moed in een rolstoel door het ziekenhuis.

Maandag kwam, tegelijk met de eerste complicaties de klap in mijn nek. Slechte week hoor. Pfff… Niet alleen fysiek, ook mentaal. Toen ik gister aan de overkant van het appartement waar ik verblijf een klein 'pukkeltje' opliep en af en toe de longen uit mijn lijf hoestte. En toen heb ik mijn ‘zus’ maar even gebeld. Is huisarts, kent mij goed en kan dus goed inschatten wat te doen. Kijk, waar zij goed in is is de juiste vragen stellen. En dat helpt Bang voor een longontsteking. Maar het lijkt nu mee te vallen.

Gister een wandeling van ruim drie uur, vandaag drie en half uur. En het ging echt wel gemakkelijker. Op de top van de ‘Königsleiter Spitze’ gestaan (2400mtr, zie de foto). Geen idee of dat ding zo heet overigens).

Terwijl ik terug naar beneden loop krijg ik een telefoontje. Piet de Waal, oud collega, inmiddels met pensioen en gister 70 geworden. Kom ik toch weer terug op mijn laatste update. Zoveel lieven mensen om mij heen! We hadden het over kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven gerelateerd aan leefstijl, aan vitaliteit, aan bewegen en sporten. Ik moet er toch niet aan denken nooit aan sport gedaan te hebben. Dan had ik nu toch geen enkele kwaliteit van leven gehad! Ook wanneer je ziek bent, ook wanneer het fysiek tegen zit blijven bewegen, blijven sporten.

Ik heb mij voorgenomen er iets mee te gaan doen. Iets te gaan doen aan het van nature ‘luie’ gedrag van de mens. En dan specifiek mensen die ziek zijn. Waarvan de arts zegt dat iemand eigenlijk niet meer trainbaar is. Niet in aanmerking komt voor een betere kwaliteit van leven. Dat kan toch niet waar zijn. Iedereen is trainbaar. Ja, ik hoor het u denken, iemand moet wel willen. Da's natuurlijk waar. Trekken aan ‘dooie paarden’ heeft geen zin. Maar iedereen die ervoor wil gaan om meer kwaliteit van leven na te streven wil ik straks helpen. Ik heb de kennis, ik heb de ervaring, ik weet wat het is om ernstig ziek te zijn en toch te blijven bewegen en ik weet wat benauwdheid bij bewegen betekent. En ik weet dat het niet gemakkelijk is. Dat het op momenten idioot frustrerend kan zijn. Maar … het levert veel op. Echt.

Morgen valt de winter in. Begint met sneeuw en lagere temperaturen. Vanaf halverwege deze week louter temperaturen onder nul. Ik hou van de winter. Ik ben een wintermens. Hou van schaatsen, hou van skiën/tourskiën en hou van wandelen in de sneeuw. Wel benieuwd hoe mijn luchtweg op die koude lucht gaat reageren.

Ik laat van mij horen.

Geert

Zoveel lieve mensen!

Tijd voor de bergen. De bergen waar ik per definitie vrolijk word, energie krijg en minder het idee heb alleen te zijn. Ik had het er vanochtend met Marc over. Marc is een erg goede vriend, een lieve man die, naast ijzervreter, verdorie nog gevoel heeft ook. Sommige mensen hebben alles he. Hoewel, kijk hij heeft weer niet mijn ’looks’, mijn charme en aanstekelijke humor. Ja, hoor es effe, wanneer u het niet zegt … ! Marc hoorde mij aan (ook ik moet het af en toe van mij af praten zeg maar) en zei ‘goh, wel eenzaam allemaal hoor’. En dat is het. Gisteravond alleen mijn ‘huisje op wielen‘ ingestapt, Helga een kus en een traan gegeven, daarna nog meer tranen, en uiteindelijk maar even gebeld met Gerrit, nog zo’n fijne vriend.  De titel komt vandaag in alle alinea’s terug ben ik bang. Ik kon niet eens hoi zeggen joh. De waterlanders vloeiden in overvloed. Wateroverlast in mijn ‘huisje’!

Het heeft allemaal zoveel voeten in de aarde gehad, zo ontzettend veel moeite en energie gekost. In het kort:

Vanuit Ede naar Amsterdam (VUMC) en even later Hilversum (Merum, longrevalidatie). Toen dat onderzoek waar ik in de controle groep terecht kwam (weet u het nog?), dan de crowdfunding waarmee we de controle over de operaties overnamen, toen London (blijft een raar verhaal), dan zijn er nergens katheters te krijgen, kopen of ‘what ever’ (de weg nog niet kwijt?), uiteindelijk via (komt ie weer!) een hele goede vriend katheters gevonden in Amerika, in overleg met het ziekenhuis (schoorvoetend hoor dat overleg) katheters gekocht, directie en management van het ziekenhuis ervan overtuigd dat nu opereren een logisch vervolg is (is toch ook zo!) en uiteindelijk vorige week vrijdag de eerste ingreep.

En let wel, ik heb de korte versie van wat daadwerkelijk allemaal gebeurt is gegeven. Die andere past niet in de database van het steunplatform.

Direct na de eerste operatie (afgelopen vrijdag) ging het eigenlijk best goed. Ik heb Erik (die van de cliniclowns) nog in een rolstoel rond getoerd door het ziekenhuis. Zaterdag naar huis, zondag ging ook nog wel, maar maandag kwam de klap. En hoe. Met complicaties (trombose). Tja, dat moest er ook een keertje van komen he, dat ‘bloedpropje’ (met de nadruk op ‘je’). Die ligt nog vers in het geheugen toch? Bloedpropje van 25cm! Kan ik dan ook nooit eens gemiddeld doen? Een onsje minder dan veel!

Vannacht twee keer het vege lijf te bedde gelegd. Eerst na een urenlange niets zeggende praatsessie met (u raad het al he!) een hele lieve vriendin. Heeft haar twee flessen port gekost!

Tja, best zeldzaam hoor volgens mij. Zoveel lieve mensen om je heen.

Uiteindelijk ben ik om 01.40 uur gaan slapen. Ongeveer vier uur. Daarna stuur weer beetgepakt om niet in de file terecht te komen bij München, weer een paar uur gelegen (heerlijk was die tweede zeg!) en toen doorgereden naar het mondaine Königsleiten. Ik mag daar (laatste keer voor nu!) van een hele lieve vriend gebruik maken van zijn appartement (zie foto, is te huren en ik zeg u, zeer de moeite waard!). Beter dan mijn ‘huisje op wielen’, want het wordt bar en boos de komende week. Vanaf maandag breekt de winter officieel los met heel veel sneeuw en de temperatuur daalt hier naar (niet schrikken hoor) min tien tot min vijftien overdag! Ik zal foto’s maken.

Ik prijs mijzelf gelukkig met zoveel zo ontzettend lieve mensen om mij heen. Heel bijzonder!

Twee en halve week. Dan ben ik weer terug. Nu uitrusten. Ik ben moe!

Geert

Vallen, opstaan en koprollen!

Het is donker. De wereld ligt te bedde. Ik loop de trap af. Gaat niet vanzelf. Het is 03.10 uur. Lampje aan en de medicatie klaarmaken. De laatste keer dat ik de zwaardere medicatie gebruikt heb is inmiddels alweer een uur of vier geleden. Schijnbaar tijd voor de volgende dosis, want de boel zit goed dicht. Terwijl ik de medicijnen gebruik hoest ik de longen uit mijn lijf. Nou, hier wordt niet ingebroken vannacht hoor!

Waardeloos is dat. Je wordt wakker, simpelweg omdat het systeem te weinig zuurstof krijgt en zegt dat het tijd is voor medicijnen. De benauwdheid heeft zijn eigen klok en regels. En ik wil maar niet aan die klok en regels wennen. Blijft frustreren.

Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij met de medicijnen hoor. Dat ze er zijn, dat ik daarmee iets van zelfstandigheid, iets van autonomie heb over mijn eigen bestaan. Iedere keer met gierende (let op het woordspelinkje!) banden naar het ziekenhuis rijden geeft per slot van rekening ook geen rust.

Gisteren het grootste deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Kreeg weer lekkers (infuus). Hmmm … heerlijk. Dat zal die ‘kwajongens’ van bloedcellen leren! Je voelt ze vluchten he. Wegwezeeuh…

Afgelopen zaterdag mocht ik na de eerste operatie (of beter twee operaties) huiswaarts. Uiteraard eerst het infuus verwijderen. De dames hebben vijf keer geprikt voor het goed zat. En dat bij zulke ‘mooie’ afgetekende vaten als die van mij. Het zat mij al een beetje in de weg. Irriteerde, jeukte een beetje. Niet te hinderlijk, maar beetje vervelend zeg maar. Maandag eind van de dag werd dat wat erger, in de nacht van maandag op dinsdag begon het pijn te doen dus daar moest even naar gekeken worden. Diagnose: bloedvattrombose of tromboflebitis. Een bloedpropje van (niet schrikken) 23,8 cm lang. Ik schrok mij kapot joh! Hoe lang? Heb ik weer he! Moet direct behandeld worden, want een longembolie of iets van dien aard kunnen we er nu niet bij hebben. Krijg daar nu bloedverdunners voor, maar de complicatie is meer dan dat. Het is de vraag nu of met bloedverdunners (moet ze de komende drie maanden gebruiken) de tweede operatie wel volgens planning door kan gaan. Leuke verassing, kon er wel bij. Pestkoppen hoor, die bloedcellen!

Daarnet de planning besproken met de chirurg. Op drie december de tweede (mocht ook de vijf december zijn, maar ik ben bang dat ik dan de zak in ga) en op 24 december de derde sessie. Kortom, de planning is onveranderd. Tijdelijk even stoppen met de bloedverdunners. Prima optie wat mij betreft. Dan in de eerste week van het nieuwe jaar een periode naar Davos verwacht ik. Voor nu is het zo dat ik morgenavond (donderdag) naar Oostenrijk rijd. Daar weer aansterken en dan woensdag 26 november terug kom en opgeladen op drie december de tweede sessie doen. 

Ik begin er een soort van zin in te krijgen!

Geert

Een lesje nederigheid; kwetsbaar, troost en … verder!

Tja, ik had het zelf niet zo in de gaten. Afgelopen zaterdag haalde Erik mij op. Wat een fijn mens is hij toch. Eigenaardig maar bijzonder, humoristisch maar bijzonder, eerlijk (ook als hij het niet met je eens is is ie eerlijk) maar bijzonder en dus een echte vriend. Helga trok het niet meer en vroeg Erik daarom om mij op te halen. En ineens stond ie daar, zag er heel anders uit dan de persoon die ik verwachtte (Helga). Zij, altijd die mooie lach, hij strakke kop, zij leuk jolig koppie met zwart haar (nou, af en toe een verdwaald grijs haartje ertussen dan), hij zo kaal als een biljartbal. Ik zat even bij een andere patiënt. Goh, wat had hij het slecht joh, heel slecht, lag er al drie weken en wist zich even geen raad dus ben ik even bij hem gaan zitten. Praten helpt he. En een beetje zelfspot doet dan wonderen. En toen Erik binnenkwam waren mijn eerste woorden, ’ah, de cliniclowns’. 

Het haalde de somberheid even van het gezicht van Hans, zo heet hij. Zo ziek zijn, ik heb het ook al vaker gezegd he, is eenzaam. Een eenzaam proces waarin vechten voor kwaliteit van leven prioriteit heeft. Je hebt een lange adem nodig (mooie speling van woorden niet) en wat ingrediënten als discipline. vechtlust, grammetje zelfspot en een vleugje ‘kan niet bestaat niet’. Daar kom je best ver mee. Maar het geeft spanning, heel veel spanning heb ik gemerkt. Zeker als iets zo lang duurt. En ik ben er nog lang niet he!

En die panning, tja die moet eruit he.

‘Erik en ik rijden afgelopen zaterdag begin van de middag de P-plaats achter het pand op terwijl Helga naar buiten loopt. Ik zie en voel de kwetsbaarheid bij haar, ik breek, stap uit en vlieg haar om de hals. Pfff … tja, niet gek toch?‘ En terwijl ik dit schrijf gebeurt het mij weer, echt. Gistermorgen was ik vroeg beneden, ontzettend benauwd dus medicijnen. Een paar uur later komt Helga beneden en … ja hoor, daar ging ik weer.’

Voor mij totaal onbekend terrein dit. Maar de spanning moet eruit. Ook afgelopen vrijdag was spannend. Als je wordt verteld dat twee of meer dagen Intensive Care nodig zijn om je na de ingreep goed in de gaten te kunnen houden zegt dat tegelijk ook iets over de zwaarte van de ingreep. Ik zag vooral tegen dezelfde mate van benauwdheid op als in het begin. Van een niveau dat je door alleen te hoesten al onderuit gaat.

En daar komt bij dat ik voor een kleine tienduizend euro aan katheters bij mij heb waarvan ik op het moment dat ik mij vrijdag voor de operatie meld eigenlijk nog steeds niet zeker weet of het wel de juiste zijn. Terwijl de chirurg, Peter, langsloopt hebben we het erover. Zijn het wel de goede? ‘Laat ze maar even zien zegt Peter.‘ Één doos is open, dus haalt hij die eruit. ‘Ja, dit zijn ze!’ Gelukkig maar, anders was alles voor niets geweest.

Aan het einde van deze week ga ik weer weg. Terug naar de bergen. Het is hard nodig, want ik merk weinig verbetering na de operatie van afgelopen vrijdag. Ik word eigenlijk alleen maar weer meer benauwd. Daarom aanstaande donderdag of vrijdag weer weg, ja alleen. Waarheen weet ik nog niet precies. Ik heb twee opties. Ten eerste, en dat heeft de voorkeur van het thuisfront, naar Davos, het Nederlands Astmacentrum Davos in Zwitserland. Dat moet door de artsen in Amsterdam georganiseerd worden. Als ik mij daar morgen moet melden zorg ik dat ik er ben hoor, maakt mij niet uit. Wanneer dat nu nog niet mogelijk is ga ik naar Oostenrijk waar ik het appartement van een andere zeer waardevolle vriend mag gebruiken. Daar twee weken aansterken, herstellen en optrainen En dan de volgende ingreep.

Voordeel nu is wel dat ik weet wat mij te wachten staat. Ik hoop van harte dat ik er weer zo doorheen rol als afgelopen vrijdag. Geen garantie natuurlijk, maar aan de voorbereiding en mijn inzet zal het niet liggen.

Mijn volgende update ergens eind van de week. Wanneer ik weer naar de bergen reis. Ok?

Geert

Kan ik er wat aan doen ik zo’n watje ben?

Zo geboren denk ik!

De operatie ging op rolletjes. Ga niet mopperen, is nu zaterdagochtend en ik mag naar huis. Of ze willen mij hier gewoon kwijt. Was ik u voor he?!

Gisteren nog op lopen scheppen over wat voor ongelooflijk watje ik toch ben, of schuimpje zo u wilt. Het is echt vreselijk hoor, ben er niet trots op, maar kan er zelf ook wel om lachten.

Operatie ging goed. Eerst op verschillende plekken biopten genomen. Op één plekje is een bloeding ontstaan, maar dat kan geen kwaad. Het bloed hoest je vanzelf uit. De chirurg heeft de katheter met sonde ongeveer 60 keer geactiveerd en daarmee de rechter longkwab goed kunnen behandelen, ook in de kleinste luchtwegen. Hij gaf heel nadrukkelijk een extreme reactie van de spiercellen aan. Zodra hij het slijmvlies aanraakte was er reactie van de spiercellen. En de hypertrofie (dikte door het vele reageren) van die cellen is behoorlijk. Dat juist daar het grootste deel van het huidige probleem zit is wel helder!

Gistermiddag en vannacht behoorlijk wat reactie van de behandeling gehad, maar niet verontrustend. De zwaardere medicatie (de vernevelde varianten) twee keer gebruikt vannacht en daardoor toch ook nog even kunnen slapen, uitrusten.

Ik was erg onder de indruk van wat er op de OK gebeurt. Stond een leger aan chirurgen, artsen, anesthesisten, onderzoekers, verpleging, etc. etc. waarbij de anesthesisten (ja ja, meerdere) als eerste aan de beurt waren. Ook zij waren zwaar onder de indruk van de mate waarin ik een watje, nee schuimpje ben. Eerst zuurstof en dan slaapmiddel. Telt u maar tot tien meneer van Dijk. Zo gezegd … ‘Één … ‘. En … weg was ik. Is het niet vreselijk?! En toen ik wakker werd: ‘twee, drie, vier, …’. Oh, euh meneer van Dijk, de operatie is al achter de rug hoor. Stopt u maar met tellen’. Is het niet vreselijk?!

Nou ja, is niet anders. Ik ben weer goed in andere dingen. Neem bijvoorbeeld euh, nou u weet wel, euh … Ach laat ook maar dan.

Zometeen lekker naar huis. Helga komt mij halen. Vanmiddag rustig aan doen. Ik mag een beetje bewegen, sporten, maar moet de luchtweg tegelijkertijd niet te zwaar belasten. Rustig aan doen. Zie je wel, daar ben ik goed in! Toch?

Over drie of vier weken, even afhankelijk van wat geregeld kan worden met betrekking tot revalidatie in Davos de volgende operatie. Wordt aan gewerkt heb ik begrepen.

Geert

En dat was ééééén …

Goh, wat was ik gespannen joh, vanochtend zo vlak voor de ingreep. Ik zag er als een berg tegenop. Nu hou ik van de bergen hoor, echter andere dan deze.

Maar … daar waar de verwachting was dat ik twee dagen op de Intensive Care zou verblijven ben ik aan het eind van de middag terug naar de afdeling gebracht. Boven verwachting dus.

De berglucht heeft z’n werk gedaan op een manier dat ik absoluut op m’n sterkst de operatie ingegaan ben. Ik merkte dat gister al tijdens de laatste spinningles die ik gegeven heb. Mijn inspanningsvapaciteit was veel hoger dan begin van de week. Dat was de vorige keren ook zo en is een bekend verschijnsel van b.v. hoogtetraining. Op hoogte wordt door de toename van rode bloedcellen het bloed dikker. Wanneer je daarna weer beneden bent komt er ergens een moment waarin de stroperigheid minder wordt en er nog steeds veel meer rode bloedcellen in het bloed zitten. Vaak na een paar dagen. en dat was gister volgens mij. Perfecte timing, nietwaar? Goed om te weten, want dat trucje gaan we de komende tijd vaker toepassen. 

De reden dat het zo goed gaat is ongetwijfeld daarop terug te voeren en, vanzelfsprekend, de mate van mijn fysieke gesteldheid (‘better-in, better-out’).

Blij mee! Hopelijk ‘wandel’ ik er de volgende keer net zo gemakkelijk doorheef. Nu eerst goed herstellen, want ik was echt wel fors benauwder door de ingreep dan de afgelopen dag(en). Dan daarna langzaam weer opbouwen en ervaren wat het effect van de eerste keer is geweest. Dat zal wel beperkt zijn, maar ‘wie het kleine niet eert, …’, nou, u weet wel he!

Morgenochtend eerst een goed gesprek met de dienstdoende afdelings-/longarts en met haar/hem maar eens proberen uit te ‘dokteren’ (in dit geval de juiste uitdrukking denk ik) wat ik wel en niet moet doen en hoe ik mijn inspanningscapaciteit weer op korte termijn en veilig kan opbouwen naar het huidige niveau of beter.

Op naar de tweede!

Geert

De prijs van ‘Kan niet bestaat niet’ …

Alles heeft zijn prijs. Ook het gevecht, ongeacht de aard ervan.

Ik heb eerder een update van meer persoonlijke aard met u gedeeld. Ik heb het gevoel dat het nu tijd is dat nog eens te doen. Zo vlak voor aanstaande vrijdag, ‘D-day’. Mag ik dat zo zeggen?

Wellicht herkent u het wel. Een periode, inmiddels bijna twee jaar, waarin je/ik vooral verschillende tegenslagen het spreekwoordelijke hoofd moest bieden. Het heeft, tot nu (op enkele momenten na dan), nooit als vechten gevoeld. Was een soort vanzelfsprekendheid, ‘story of my life’. Ik ga niet klagen hoor, zeker niet na het nu behaalde resultaat. Toch was en voelde het vaak erg eenzaam. Vele van u hebben enorm meegeleefd. En niet te vergeten Helga en Floor. Vergeleken met wat zij samen hebben moeten doormaken is mijn gevecht een ‘walk in the park‘ geweest.

Wat ikzelf vooral erg moeilijk gevonden heb en vind is de eenzaamheid van het proces. Het is zo ontzettend moeilijk, zo niet onmogelijk, om te duiden wat zo’n proces met je doet. Wat er in je omgaat. De frustratie, het constant tegen een ‘muur‘ aanlopen, de hele dag en vaak ook ‘s nachts. De fysieke pijn heb ik vervelend maar nooit heel erg gevonden. De vele keren dat de onderzoeken en behandelingen pijn deden en doen deren mij niet. Het niet kunnen delen, dat vind ik pas moeilijk. En ik ben al niet de meest open persoon. Nooit geweest, nooit geleerd, niet van huis uit meegekregen.

Vandaag (donderdag) twee weken geleden stond ik om 06.00 u op de P-plaats in Ede, medicijnen gebruiken en precies om 07.00 uur met een lach op het gezicht klaar staan. Kijk, ik heb deelgenomen aan behoorlijk extreme sportevenementen. Inspanningen van soms 25, 30 tot wel 55 uur, nee 7 dagen achter elkaar sporten, afzien, vaak met her en der pijntjes die nu eenmaal bij dergelijk lange inspanningen horen. Maar dit was echt anders. Van een totaal andere orde zeg maar. ‘Je liep lekker soepel he?’ Ik hoor het ze nog zeggen (Arjan en Erik) twee weken geleden. Ja, je ademde wel zwaar, maar het zag er soepel uit hoor!’ Ze moesten eens weten, voelen. Man man, wat heb ik afgezien zeg. Pfff .. Absoluut nooit eerder zo gevoeld. De vermoeidheid van de afgelopen maanden zal ongetwijfeld hebben meegespeeld, maar zo zwaar had ik het nog niet meegemaakt.

Moet je dat dan wel doen? Ja, ja en nog eens ja!!! Kijk, het helpt mij om op mijn sterkst deze volgende periode in te gaan (better-in, better-out’). En de effecten, fysiek en fysiologisch zijn, hoewel veel van u zullen denken van wel, echt niet louter slecht. Integendeel zelfs. Maar goh, het was zwaar hoor.

Vandaag (donderdag) nog twee uur sporten met twee groepjes. Het hardlopen neemt Erik van mij over. Dat is mij nu teveel geworden, en niet goed voor mij, ook volgens de chirurg niet. Ik denk aan het eind van de dag even het bos in of zo. Even op mijzelf zijn, wellicht een traan (waarschijnlijk meer dan één), wellicht opluchting. Ik denk het eerste.

En dan … de volgende fase. Operaties gevolgd door twee dagen Intensive-care, tussendoor naar Zwitserland, herstellen en revalideren (ook weer alleen, en ook daar zie ik als een berg tegenop). Dan rij ik voor de beide volgende operaties naar Amsterdam en vervolgens weer terug naar Zwitserland. Benieuwd wat het mij gaat brengen.

Rest mij voor nu u allemaal ontzettend te bedanken voor de steun, materieel (geld) en mentaal. Zonder u was het ons (ja, ons, ook Helga en Floortje) nooit gelukt zover te komen.

Wil ik u tot slot via deze weg heel graag om nog een kleine gunst vragen. Wanneer u in de gelegenheid bent, steek Helga en Floor (twee enorm sterke dames, de twee mensen waar ik zo enorm van hou) de komende tijd dan met enige regelmaat een ‘hart onder de riem’ of sla een arm om ze heen of een knuffel. Even een bakkie doen, even kletsen, er even voor ze zijn. Zij hebben het zo verdient en nodig en waarderen het vast enorm. 

Ik laat van mij horen.

Geert

En toen was het zover!

Ok, vanochtend meerdere onderzoeken gehad om te bekijken of de longfunctie voldoende hersteld is en of de luchtweg voldoende stabiel is. Ik zal proberen één en ander in een beetje ‘Jip en …’ (hoe heet dat kind ook weer) uit te leggen.

Kijk, in beginsel gaat er op het niveau van een witte bloedcel iets niet goed. Dat ‘kreng’ weet zich niet te gedragen. Hoort eerst twee weken naar ‘school’ te gaan om te leren wat ie moet doen wanneer een bacterie of virus het slijmvlies van de luchtwegen ziek wil maken. Bij mij hebben die bloedcellen geen zin in ‘school’ (hebben ze dat van mij?) en denken ze dat ze alles al weten. Dus gaan ze, zonder naar school te gaan de bloedbaan in en doen daar (tja, dat heb je dan he!!!) precies de verkeerde dingen. Luister dan ook gewoon eerst eens naar wat, hoe en wanneer je precies iets moet doen! Potverdorie nog es aan toe zeg!!! En daar komt dan nog bij dat ze zich ook maar ongelimiteerd moeten gaan voortplanten. Kijk, eigen initiatief wordt gewaardeerd, maar niet op deze manier he! Foei!

Nou, die bloedcellen moeten dus worden aangepakt. Moeten worden verwijderd. Dat doen we met dat infuus en dat gaat eigenlijk al een tijdje best goed. Maar je weet hoe dat gaat he, met dat ongedierte. Die weten dan via een omweg alsnog de boel te saboteren. Ok, dus ook die andere wegen en overgebleven kwajongens moeten worden aangepakt en dat doen we door de injecties. En ook dat deel van het probleem hebben we inmiddels redelijkerwijs onder controle. Rotdingen trouwens hoor, die injecties. Auw!

Nou, dan blijft er nog één ding over, namelijk de spiercellen die op basis van de aanwezige ontsteking en bij het sporten toegenomen luchtstroom door de luchtwegen de boel verstieren. Die spiercellen trekken zich daardoor samen waardoor de luchtpijp alsnog vernauwd en benauwdheid blijft bestaan, m.n. tijdens het sporten. En dat proberen we vanaf aanstaande vrijdag (jawel, we gaan beginnen) te stoppen door de vier operaties. En vier worden drie, want de eerste twee (bronechoscopie = het nemen van een biopt van de spieren rond de luchtwegen en de eerste operatie) worden samengevoegd.

De longfunctie moet 60 tot 65% zijn om überhaupt te kunnen opereren en bovendien moet de boel stabiel zijn. Dat kunnen we meten met een stikstofmonoxide meting (stikstofmonoxide adem je uit wanneer deze specifieke bloedcellen een ontsteking op het slijmvlies van de luchtwegen veroorzaken) en longfunctie onderzoek. De beide onderzoeken waren boven verwachting. Kortom, de berglucht heeft gedaan wat het moet doen, zelfs meer dan dat! Een longfunctie van maar liefst 76% in een meer dan voldoende stabiele toestand hebben we gezien.

Daarom ben ik vanaf aanstaande vrijdag voorlopig even ‘onder de pannen’ zal ik maar zeggen. Of zijn jullie even van mij af of … moeten jullie mij ff missen (die laatste zou ik toch wel de meest sympathieke versie vinden hoor). Woensdag beginnen we met een extreem hoge prednisolonkuur, vrijdagochtend naar Amsterdam, tegen de middag de eerste twee ingrepen, waarschijnlijk twee dagen op de IC en dan kijken of een derde nacht ter observatie nodig is of dat ik naar huis mag. Tussen de drie operaties door gaan we proberen te organiseren dat ik in Davos (Zwitserland), onder begeleiding van de specialisten daar, iedere keer kan aansterken en ik (alleen voor de operaties) heen en weer rijdt naar Amsterdam en weer terug naar Zwitserland. Dat is voor het thuisfront ook geruststellender dan wanneer ik iedere keer na zo'n zware ingreep in de winter op een camping verblijf.

Nu wordt het toch wel spannend hoor. Tegelijkertijd ontzettend benieuwd wat het effect gaat zijn.

U hoort van mij.

Geert