Hallo, ik ben Ann.

Een bewust alleenstaande mama van een ontzettend dappere dochter van ondertussen vier jaar.

Na lang wikken en wegen besloot ik op mijn 39ste om een fertiliteitsbehandeling met anoniem donorsperma te starten. Mijn kinderwens loslaten lukte niet, en daarom maakte ik de keuze om het alleenstaand ouderschap aan te gaan.

Wat is er gebeurd?

Kort na haar geboorte werd de hielprik van mijn dochter als afwijkend beoordeeld, suggestief voor een zeer zeldzame en ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. We werden doorverwezen naar een specialist en er werd meteen een behandeling opgestart. Vanaf dat moment leefden wij met de realiteit dat mijn dochter ernstig ziek was. Ik werd niet geïnformeerd over het grote aantal vals-positief afwijkende hielprikresultaten bij dit soort aandoening en leefde in de veronderstelling dat mijn dochter de ziekte effectief had en dat daar geen twijfel over bestond.

Die behandeling had een grote impact op ons dagelijks leven: stop borstvoeding, start flesvoeding met speciale formula, een streng restrictief dieet, verplicht frequente voedingsmomenten, minimale verplichte intake, sondevoeding, medische noodplannen, vele controles en bloedprikken, vele bezoeken aan spoed en regelmatige ziekenhuisopnames. Ik volgde de adviezen van de artsen nauwgezet op omwille van mijn angst om haar gezondheid anders in gevaar te brengen. Dit soort aandoening is immers zonder behandeling potentieel levensbedreigend.

Waarom ik vragen stel.

Gaandeweg begon ik vragen te stellen, omdat het medisch verloop geen logica leek te hebben en de impact op mijn dochter steeds duidelijker werd. Het uitblijven van duidelijke antwoorden op mijn vragen ging in toenemende mate wringen. Het gebrek aan logica in de beschikbare informatie was zeer lastig. Mijn gesprekken met de behandelende arts brachten meermaals geen duidelijkheid. Pas toen mijn dochter 2 jaar en 9 maanden oud was, sprak de arts het vermoeden uit dat zij niet ziek is, maar enkel een drager is van de aandoening. Dragers zijn niet ziek en hebben geen behandeling nodig. De langdurige dieetbehandeling en sondevoeding bleek dus onnodig geweest.

Wat ik nadien te weten kwam.

Omdat dit medisch verloop voor mij moeilijk te begrijpen was, vroeg ik haar medisch dossier op. Want de impact op mijn dochter en mijzelf was enorm groot. Wat wij meemaakten, voel ik sterk aan als zeer onrechtvaardig. Ik spitte haar dossier zelf uit en kreeg zo meer inzicht en duidelijkheid. Ik diende toen zelf een klacht in via de Ombudsdienst. Maar die werd door de verzekeraar weerlegd als niet bewezen. In dergelijke zaken ligt de bewijslast helaas bij de patiënt/wettelijke vertegenwoordiger van de minderjarige patiënt. Maar ik ben geen arts, geen expert ter zake. En daardoor was ik niet in staat om mijn vermoedens te staven met bewijs. Tot op vandaag kregen mijn dochter en ik dus geen erkenning voor het geleden onrecht en de bijhorende gevolgen op verschillende niveaus.

Daarom beoordeelde ondertussen een onafhankelijke en externe medische expert haar dossier. Volgens deze arts had de afwijkende hielprik binnen de eerste maanden verder onderzocht kunnen worden, en had het vermoeden van de ziekte toen al weerlegd kunnen worden. Dit medisch oordeel bevestigt dus mijn aanvoelen. Het betekent dat de jarenlange medische onzekerheid, intensieve opvolging en de zware impact op het leven van mijn dochter – en op mij als enige ouder – vermeden hadden kunnen worden.

Daarom wil ik deze zaak laten beoordelen door een rechter en een gerechtsdeskundige. Niet uit wraak, maar omdat ik vind dat de rechten van mijn dochter moeten worden verdedigd. Zowel zij als ik verdienen erkenning en herstel voor de geleden schade.

Waarom deze steunactie?

Een gerechtelijke procedure brengt helaas hoge kosten met zich mee. Als enige ouder, enige kostwinnaar die omwille van de zorg voor en behandeling van mijn dochter mijn zelfstandige praktijk moest stopzetten en dus aan inkomsten verloor, is het onmogelijk om dit alleen te doen. Daarom vraag ik met deze crowdfunding jullie steun om deze stap mogelijk te maken: voor verdere juridische bijstand en medische expertise, en de procedure zelf.

Dankbaarheid

Dankzij jullie steun, groot of klein, kan deze zaak op een correcte en onafhankelijke manier worden beoordeeld — een kans op erkenning voor mijn dochter in de eerste plaats, en voor mij als mama.

Dank je wel om dit verhaal te lezen, te delen of te steunen,

Ann en Lily

(Om privacy- en juridische redenen worden bepaalde details bewust niet gedeeld.)

Vragen?

Heb je nog vragen bij ons verhaal, stel ze mij gerust via de contactknop.

----------------------------------------------------------------------------

Reeds gestelde vragen

Wat hoop je te bereiken?

Ik ben op zoek naar:

• duidelijkheid over wat er gebeurd is
• erkenning voor de impact op ons beiden
• en een vorm van rechtvaardigheid daarvoor

Ik wil de leeuwin zijn voor haar welp die nog niet zelf de leiding kan nemen. Duidelijkheid en erkenning kunnen later belangrijk blijken voor haar.

Hoe stelt Lily het nu?

Lily is een vrolijk en sociaal meisje. Zij blijkt drager te zijn en heeft sindsdien geen behandeling meer. De impact op ons leven tijdens haar eerste levensjaren is echter wel reëel (geweest) op verschillende vlakken, ook al is ze voor de buitenwereld vaak onzichtbaar. Ons leven normaliseert langzaam doorheen de tijd. (Omwille van privacy- en juridische redenen kan/mag ik hierover verder niet in detail gaan.)

Waar zal het ingezamelde geld voor dienen?

• juridische bijstand te bekostigen (mijn verzekering dekt deze niet voor dit soort zaken)
• bijkomende medische expertise te bekostigen
• een juridische procedure te bekostigen

(Indien er centjes zouden over blijven, worden ze aan een relevant goed doel geschonken in het thema van De Warmste Week - Onzichtbare Ziekten.)

----------------------------------------------------------------------------

Updates

Hier zal ik regelmatig updates delen over:

• de voortgang van het traject
• stappen voorwaarts
• persoonlijke reflecties